Beetje thuis

 

Eerste keer na ruim 8 maanden: tandenpoetsen in de badkamer!

Traditiegetrouw staat Radio2 aan bij ons tussen Kerst en Oud en Nieuw. Al is het via een iPhone: naar de muzikale lappendeken Top 2000 moeten we luisteren. Niet veel Duitse nummers, dus een leuk toeval dat de verpleegkundige bloed kwam afnemen toen nummer 1628 ‘Gute Nacht, Freunde’ van Reinhard May gedraaid werd. Verder Nina Hagen en Kraftwerk gehoord. Ik zat zaterdag voor het raam op Krijns nieuwe kamer te luisteren toen opeens een roodwitte helikopter mijn blikveld in vloog. Al vlakbij! Ik liep meteen de kamer uit naar het raam van de lifthal om te kijken naar de landing en het in- of uitladen van de patiënt. Oké, de zoveelste – maar het blijft fascinerend en zo’n belangrijk moment voor veel patiënten. De heli met opdruk Notarzt landde luidruchtig in de harde wind en het duurde nog even voor het lawaai afnam nadat de piloot de motor stopte. Iedereen wachtte tot de rotorbladen uitgedraaid waren. Vreemd, ik zag alleen een man in gewone kleding aan de rand van het platform staan bij de deur, geen artsen of verpleegkundigen voor de begeleiding. Nog voor ik er over kon nadenken, zwaaide aan beide kanten een deur open en stapten drie personen uit de helikopter. Alledrie met een blauwwitte koelbox in hun hand. Ze snelden licht gebogen richting deur, praatten even met de man in burger en verdwenen het gebouw in. Geen brancard. Geen patiënt.

Het ging zo snel dat ik even beduusd vergat te ademen en mijn hand omhoog voelde komen om mijn open mond te bedekken. Ik realiseerde me dat een operatieteam opgetrommeld was, een helikopter geregeld, een patiënt inmiddels in de operatiekamer beneden in het ziekenhuis lag te wachten op zijn of haar nieuwe hart. En dat er vandaag iemand overleden is. Een orgaandonor. Tweede Kerstdag 2015; twee families zullen deze dag nooit meer vergeten – hoe dan ook.

Waarom drie koelboxen? Misschien een hart en twee longen, was het enige wat ik zo snel kon verzinnen – maar laten ze die bij een hartlongtransplantatie niet aan elkaar? Drie harten, drie donoren precies gelijktijdig? Nee, dat is uitgesloten en zoveel chirurgische teams en OK’s hebben ze zelfs hier niet. Zeker niet met kerst. Onmogelijk. En ze transplanteren hier alleen harten en longen. Kortom, ik weet het niet. Is waarschijnlijk iets heel simpels: extra bloedvaten, of gewoon teveel meegenomen in de haast of zo. Wat ik inmiddels wél weet, is dat het om een patiënt ging die vanochtend nog op de HTX-afdeling lag. Van de verdieping waar Krijn ligt dus. En dat die patiënt alleen een nieuw hart nodig had, geen longen. De verpleegkundige kon me ook niet vertellen waarom er drie koelboxen meekwamen. Of misschien mocht hij dat niet – ik heb niet verder doorgevraagd (Hoor ik zojuist dat gisteren ook een jongetje van de kinderafdeling na twee jaar wachten op een hart is getransplanteerd…).

Met Kerst lagen in totaal 18 personen in de kamers op de HTX. Dat zou je niet zeggen. Het is rustig en stil, door de dichte deuren en halletjes erachter zie je geen mensen liggen. Af en toe loopt er een verpleegkundige over de gang, een arts, of bezoek. Verreweg het meeste rumoer maakten afgelopen dinsdag die 15 Nederlanders waarvan om de beurt 4 of 5 personen op Krijns kamer waren en de rest in de bezoekersruimte bij de kerstboom en koffieautomaat zat te kletsen. Wat een hoop gezelligheid, op Krijns kamer en daarbuiten! Groot succes en gelukkig was er ruimte genoeg in zijn grote kamer. Krijn genoot en wij ook: van het avondeten samen, de kerstmarkt met schaatsbaan en glühwein, de logeerpartij in ons appartement en hotel en neven/nichtenontbijt woensdag. Vrijdagochtend vertrokken ook Robin, Hugo, Cleo en Thijs naar Nederland – en begon de Top 2000.

donderdagavond ’30 seconden’ gespeeld

Het was donderdag een hele uitdaging geweest om het bed, dialyseapparaat, infuuspompstandaard, rollator, rolstoel en twee nachtkastjes in de veel kleinere kamer te krijgen. Dit keer zijn de ramen op het oosten. Eindelijk een zichtbaar zonnetje overdag. Het uitzicht is zelfs zonder heliplatform best mooi. Grootste verandering: het lijkt steeds minder op een intensive care. Met een zachtgele kastenwand met hang- en legkasten voor zijn spullen – inclusief een klein kluisje – een tafeltje en twee bezoekersstoelen. En de beloofde badkamer. Met toilet, douche en wastafelmeubel met spiegel. Wat een luxe! Allemaal net gerenoveerd, dus het ziet er netjes uit. Al moet de nieuwe klimaatbehandeling ook hier nog enorm wennen aan zijn werk – het lijkt Krijns kunsthart in de eerste maanden wel… wat een gedoe om dat goed af te stellen. De kamer is snel warm en benauwd.

Langzaam kunnen we oefenen en wennen aan een normaal leven thuis. Met een aantal vaste extra verplichtingen: 4x per dag pillen en antischimmelsubstantie nemen en vernevelen, 2x per dag temperatuur, bloeddruk, hartslag en gewicht opnemen en 1x buikomvang meten. Niet meer de hele dag afwachtend in bed moeten liggen in een ziekenhuishes. Nee, ’s nachts een pyjama aan en overdag uit bed en bijvoorbeeld een joggingbroek. T-shirt gaat nog niet helaas. Sokken en gympen wel. Deze Tweede Kerstdag was ook voor Krijn bijzonder: voor het eerst heeft hij weer zelf zijn sokken en gympen aangetrokken. Inspannend en tijdrovend, maar gelukt. En voor het eerst is hij in de badkamer geweest. De paar meters erheen gelopen met de rollator – infuuspompen en pacemaker mee in het mandje – omdraaien en voor de wastafel gaan zitten op de rollator. Handen en gezicht gewassen. Tanden poetsen. Gewoon bij de kraan aan de wastafel. Eindelijk. Na bijna 9 maanden gedoe met niervormige spuugbakjes.

Vermoeiend, absoluut. Dus hij gaat flink moe al vroeg naar bed. De iPhone met Top 2000 aan onder handbereik. In 2012 stond Krijn op de wachtlijst voor zijn eerste harttransplantatie en konden we niet zoals gebruikelijk naar Frankrijk tijdens de feestdagen. We zijn toen met het hele gezin een middag naar Hilversum geweest voor een bezoekje aan het Top 2000 Café in Beeld & Geluid. Een hele leuke herinnering concludeerden we. Nu, drie jaar later nog steeds geen feestdagen in Frankrijk. Helaas. Ieder uur komt de jingle ‘Wat is jouw verhaal van de Top 2000?’ voorbij. Tja. Eigenlijk heel simpel. Wat de buitentemperatuur weer niet lukt, doet de Top 2000 alsnog: een knusse eindejaarssfeer oproepen. Zelfs hier in deze ziekenhuiskamer in Duitsland. Toch een beetje thuis.

 

Afstand

 

de oogarts aan het bed

Dat afstand helpt. Om afstand te nemen dus. Dat heb ik afgelopen week geleerd. Loslaten en verder gaan. Een week vakantie in eigen land, in eigen huis, in eigen bed. Met een – voor mij althans – spannende sessie bij de kapper, gezellige borrel en etentje met (oud-)collega’s en voor het eerst in maanden weer in de trein. Met Hugo een winterjas gekocht – lekker voor zijn weekje Tsjechië met school -, uit eten bij de Ribs Factory en naar de indrukwekkende film Son of Saul in de Verkadefabriek geweest. Quality time tijdens een etentje met Cleo bij Villa Fleurie en samen met Thijs langs de lijn bij het voetballen (ze won met 3-2. 1x gescoord en 1x penalty *oeps* tegen de paal). Boodschappen gedaan in Den Bosch, in het dorp en bij Ikea. Thuis mijn draai weer gezocht en gevonden met opruimen, wasjes draaien, tv kijken, badderen, huis gezellig maken, bankhangen, bladeren (ja, weer) vegen en met de kipjes keutelen. Kortom, een heerlijk weekje met zacht herfstweer dat pas gisteren verdreven werd door een druilerige koude wind die vannacht overging in storm. Mooi, kan de maan goed door de bomen schijnen voor Sinterklaas. Je zou hem bijna vergeten in Duitsland. Alleen vroeg slapen is niet gelukt. Vrijdag verheugde ik me erop, maar de aanslagen in Parijs hielden me wakker en aan de tv gekluisterd tot half drie. Mijn hoofd vol verwarring over de bizarre ongerijmdheid dat mensen soms al het mogelijke doen om één leven te redden, terwijl even verderop een handvol mensen lukraak zoveel mogelijk levens vernietigen, inclusief zichzelf. De waarde en kwetsbaarheid van leven.

En Krijn? Die heeft de zoveelste week in zijn kamer op de intensive care Intensiv 3 volgemaakt. Hij volgt het nieuws over de aanslagen in Parijs op de voet. Robin aan zijn zijde. Die helpt bij het eten snijden, motiveren, praten met de artsen, vertalen, drinken inschenken, oefeningen initiëren, flessen aanreiken, verzorging door verpleegkundigen overnemen, omdraaien, bedrand zitten et cetera. Meer dan een dagtaak. En contact met de familie coördineren. Ik kreeg woensdagochtend een waarschuwingsappje: ‘Krijn gaat je zo FaceTimen. Niet schrikken.’ Inderdaad rinkelde direct daarna mijn iPad en vulde een bijna onherkenbaar opgeblazen gezicht het beeldscherm. De ogen verdwenen in een plooi tussen twee bollingen, zijn wangen en keel, alles opgezwollen. Met een polletje ongekamd piekhaar er bovenop. Een allergische reactie op een antibioticum. Hm, dacht dat ie ze intussen allemaal wel al gehad zou hebben, deze blijkbaar niet. Goed onthouden: Voricozanol kan hij niet tegen. De zwellingen zijn inmiddels behoorlijk afgenomen.

De tracheostoma – canule – was er dinsdagochtend al uitgehaald. Echt heel goed nieuws. Ademen kan hij helemaal zelf – moet wel extra geoefend worden omdat zijn linkerlong blijkbaar wat gekrompen is. Zomaar kunnen praten wanneer je iets wilt zeggen, heerlijk toch. Kwestie van het buisje uit het gat in zijn hals naar buiten halen en een soort gelpleister op zijn keel plakken. Geen hechtingen, niks. Mag ook weleens meezitten: de 5 á 6 weken waar dokter F. ons op voorbereidde, als tijd om weer zelf te leren ademen zonder enige ondersteuning bleken niet nodig. De canule heeft er 18 dagen in gezeten, 2,5 week.

Goed, ademen lukt dus. Check. De vochthuishouding is nog  niet optimaal. Hij houdt teveel vocht vast, drinkt soms niet voldoende en de vochtbalans in/uit is neutraal of licht negatief. Te weinig uit. Plasmedicatie helpt, al is het lastig omdat je dan ook goede stoffen kwijt kunt raken. De hele nacht door moeten plassen is ook vervelend. De artsen willen voorkomen dat hij opnieuw aan het dialyseapparaat moet en zoeken oplossingen. Verder stond er op een avond opeens een oogarts aan zijn bed. Doorbloeding niet goed, wazig zien, last van licht, trombose? Geen alarm, komt waarschijnlijk door bloeddrukschommelingen of misschien het antibioticum. En buiten dat heeft hij nog ergens een bril liggen; die opzetten helpt ook. Het grootste probleem is zijn gemis aan fysieke kracht. Omdraaien in bed lukt bijna, maar hij zal ál zijn spieren opnieuw moeten trainen. Daarbij is angst een slechte raadgever. Hij kan zijn eigen gewicht niet dragen. Dan moet je niet bang zijn dat een fysiotherapeute te klein of niet sterk genoeg is. Ze weten wat ze doen en vangen hem op. Maar goed, jezelf totaal hulpeloos op de grond in mekaar zien zakken is een angstig vooruitzicht. De struggle is dus óf niets doen, óf oefenen. Een hoge drempel waar we Krijn overheen proberen te motiveren en zo zijn angst te overwinnen.

Vooruitgang ook op het gebied van de smaak en eetlust. Eindelijk komt dat een beetje terug. Deze zondagochtend heeft hij 2,5 Schnittbrötchen en een halve croissant op, met volle melk en een ei. Heerlijk! De warme lunch met schnitzel werd in de grote comfortabele rolstoel met opschuifblad geserveerd. Zittend eten gaat eigenlijk best goed. En het allerlaatste goede nieuws is dat zondagmiddag de Oberarzt van Intensiv 3 bij Krijn visite liep, samen met de Oberarzt van het HTX-Station: de verpleegafdeling voor getransplanteerden (vergelijkbaar met de hartbewaking in het AZU in Utrecht schat ik zo in). Hij kwam vast een kijkje nemen bij zijn toekomstige patiënt. Want als alles goed gaat, kan Krijn misschien volgende week naar deze ‘normale’ verpleegafdeling. Dat zou voor het eerst zijn na de operatie op 10 april in het AZU waar hij de twee ECMO-pompen kreeg op zijn eerste donorhart. Een eeuwigheid geleden. Zal hij nu – ruim 7 maanden later – eindelijk weg kunnen van de 24-uurs zorg op de diverse intensive cares? Letterlijk naar een andere etage gaan, een belangrijke stap richting een eigen, normaal leven. Ja, zoals ik al zei – afstand helpt.

 

Mentale steun

 

positief: infuuspomphouder rechts is leeg

‘Pingping’. Een berichtje. Vannacht om half twee, via Messenger. (Huh? Ik schrijf dit terwijl ik op het balkon zit te genieten van de stralend blauwe lucht en een lekker zonnetje. Vliegt er opeens – half twee in de middag – een vleermuis heel rustig voorbij over het balkon…. nog een messenger?) Goed, een bericht dus afgelopen slapeloze nacht. Van een 23-jarige vrouw die ik niet ken, maar ze leest al een tijd mee op Krijns blog, schrijft ze. En dat ze veel herkent. Heel veel. Ze heeft zelf februari 2012 na vier jaar wachten een harttransplantatie ondergaan met daarna veel complicaties. Haar ouders hielden een blog bij zodat ze later zelf kon nalezen wat er allemaal gebeurd is. Vanmorgen heb ik het opgezocht en zitten lezen – tot het moment waarop wij nu ongeveer zitten met Krijn. Niet verder nog, al weet ik dat de uitkomst meer dan positief is. En inderdaad, het is bijna eng als je de overeenkomsten ziet. Hoge koorts, kritiek, beademing, extubatie en weer intuberen, infectie, geen spierkracht meer, tracheotomie, hallucinaties, angsten, darmsonde, nierfalen, dialyse etc. etc. Aangrijpend. Ik kan zo goed meevoelen met haar ouders, de onvoorstelbare onzekerheid en het kleinste strohalmpje hoop waar je je iedere keer aan vastklampt. Het lezen geeft troost. En nieuwe moed.

Natuurlijk is ieder ‘geval’ uniek en zijn omstandigheden verschillend. Krijns donorhart deed het bijvoorbeeld in het begin niet zo goed; de rechterkamer heeft echt moeten wennen. Nog steeds – een maand na de transplantatie – staat de pacemaker continu aan. Inmiddels op 96, maar toch. En Krijn ligt in Duitsland waardoor de taal een extra complicerende factor is; hij sprak geen woord Duits. Wij als ouders hebben al moeite om hem te begrijpen met liplezen, laat staan verpleegkundigen en artsen. Kracht voor schrijven of typen is er nog niet en zijn luchtschrijfhandschift is even hanepoterig en onleesbaar als zijn normale handschrift. Plus natuurlijk dat hij sinds 20 maart in het ziekenhuis ligt, sinds 2 mei in Bad Oeynhausen en vier maanden een totaal kunsthart had waar zijn lijf ook al ontzettend aan moest wennen.

Wat wel heel duidelijk overeenkomt is de niet aflatende stroom van medeleven, kaarsjes, positieve energie, steunbetuigingen en lieve berichten. Ik realiseer me dat ik daar lang niet altijd op reageer en genoeg aandacht aan besteed terwijl zoveel mensen moeite doen om te laten weten dat ze meeleven. Familie, vrienden, collega’s, lotgenoten, bekenden en onbekenden. Zo’n lief bericht als vannacht grijp ik nu even aan om erover te schrijven. Eerlijk gezegd kwam het precies op tijd. Ik had het echt nodig. Afgelopen dagen waren heel zwaar voor Krijn. Sommige dingen zijn moeilijk om mee te maken, en nog moeilijker te beschrijven. Wat verdovende medicijnen kunnen aanrichten in iemands hoofd – dat toch al wankel is door het lange IC-verblijf – is vreselijk. Krijn krijgt alleen nog een soort morfine-pleister die drie dagen werkt om het allemaal iets te dempen. Maar de woede, angst, het totaal hopeloze gevoel en verdriet breekt daar dwars doorheen. Het duurt te lang – het komt niet goed – het ademen lukt nooit meer – laat mij maar – ik wil niet meer. Woorden, gevoelens in kleine zinnetjes die zicht geven op de wereld in zijn hoofd waar hij ook tegen moet vechten. Waar teveel ellende uit spreekt.

Ellende waar wij als ouders alleen maar machteloos bij kunnen toezien. Nee, dat is niet waar. Ik weet dat wij als ouders juist dáár het verschil kunnen maken. Dat proberen we ook, daar vechten we voor. Maar het is ontzettend zwaar – bijvoorbeeld omdat je je eigen pijn en verdriet dan moet parkeren. Je niet daarin laten meeslepen. Kracht zoeken voor Krijn is het allerbelangrijkste. Hem er doorheen helpen. Doorheen trekken. Nu hij weer wakker is, is dat onze taak. Laten zien dat iedere centimeter er een is, iedere minuut op eigen kracht ademen winst is. Iedere dag eentje verder. Op naar de Grote Doelen: zelf lekker douchen en thuis de trap op lopen naar zijn eigen kamer.

Dat zoveel mensen Krijn en ons mentaal steunen bij het halen van die doelen, daarvoor kan ik onmogelijk genoeg danken. Weet dat ieder bericht welkom is, het laat ons voelen dat we niet alleen staan. Of het nou via een telefoontje, SMS’je, appje, mail, kaart, Messenger-bericht, sprinkhaan die plots op mijn tas zat vorige week, of een vleermuis-op-klaarlichte-dag is. Alles helpt. Dank daarvoor.

Wachten en wanen

Avondwandeling door het park

Avondwandeling door het park

Donderdag einde dag reed ik met Cleo en Hugo naar Nederland. Na twee weken afwezigheid verraste de enorm groene tuin met de vele nieuwe bloemen en veel te lang gras me. De drie kippenmeisjes die tevreden rondstruinden. Wat een lekker rommelige weelde – een flink contrast met de Duitse keurigheid. Zaterdag vertrok ik rond lunchtijd weer terug naar Bad Oeynhausen. Cleo en Hugo blijven in Nederland. In m’n eentje meezingend met de Hemelse 100 op Radio3 FM; steeds twee nummers van de beste albums aller tijden. Op de Veluwe vrolijk toegewuifd door uitbundig bloeiende gele struiken brem langs de weg. Mooi weer, niet al te druk op de snelweg en lekker doorrijden. Tot ik er bij Hengelo opeens achter kwam – ik was nét het bord gepasseerd waarop stond dat het volgende tankstation pas 124 km verderop was – dat mijn benzineniveau wel heel erg snel daalde. Mijn stressniveau steeg met iedere kilometer; Pink Floyd’s Great Gig in the Sky kwam op een goed moment voorbij, zullen we maar zeggen.

Het navigatiesysteem van onze auto toont steeds de eerstvolgende drie afslagen/parkeerplaatsen en/of tankstations op rij. Bij iedere afslag die ik passeerde, hoopte ik dat een klein tanksymbooltje bovenaan zou verschijnen. Tevergeefs. Nooit leuk zoiets, maar al helemaal niet als je alleen maar naar je zieke zoon wilt. Hier had ik Geen. Tijd. Voor. En. Geen. Zin. In.

Uiteindelijk sjokte ik met 90 km in de slipstream van een vrachtwagen. Op mijn dashboard niet te missen grote waarschuwingssignalen en een steeds sneller knipperend tanksymbool. Toen zag ik het bordje ‘Autohof’ langs de weg staan. Geen snelwegtankstation, maar een eindje verder van de weg, wist ik opeens van de allereerste keer. Ik eraf. Nam de kortste weg naar de pomp – stukje tegen de rijrichting in toen ik de auto voelde pruttelen, maar goed, ik was er. Gehaald! Bij het tanken bleek inderdaad dat er nog maar een paar druppels in zaten.  Met uiteindelijk maar een half uur vertraging – er was ook nog een flinke file door een ongeluk met vier auto’s én ergens een hert op de weg – kwam ik het ziekenhuis inlopen. Enerverend ritje.

En met Krijn? Zijn versufdheid is duidelijk een punt. Hij is ook verwarder en hallucineert soms. Dat is vandaag – zaterdag ook zo. Misschien nog wel erger. In Utrecht hadden we bij de intensive care al eens de folder zien staan over verwardheid bij patiënten. Bijvoorbeeld door een operatie, narcose, bepaalde medicatie, hartstoornissen en dergelijke. Als je het googlet is het eigenlijk vreemd dat Krijn er nu pas last van krijgt. En hij is nog redelijk stuurbaar. Er kan ook paniek, achterdocht, angst en zelfs agressie bij komen kijken. Rustig blijven en hem geruststellen – uitleggen wat er gebeurt en vooral niet gaan fluisteren of proberen iets bij hem weg te houden. Dat helpt. En soms heeft het bijna grappige kanten.

Hij kreeg bij zijn avondbroodmaaltijd bijvoorbeeld wel bestek, maar de soeplepel voor de bouillon ontbrak om onduidelijke reden. Soep = vocht = drinken = belangrijk. Hij bleef dus maar doorgaan over die lepel en dat hij niet begreep waarom ze in Duitsland geen grote lepels hebben. ‘Mama, zeg nou zelf, hoe eet jij soep dan?’ zei hij op verbaasde toon. Ik probeerde hem uit te leggen dat het gewoon een foutje was, maar hij onderbrak me direct. ‘Nee, hou op, laat me nou! Ik probeer te beredeneren waarom ze hier geen grote lepels hebben. Ik kreeg steeds drie lepels: een kleine, een middelgrote en een grote. Maar waarom hebben ze die nu niet in Duitsland?’ We zullen nog beter moeten leren hem niet tegen te spreken maar zijn gedachten om te buigen. De verpleegkundige toverde ergens een lepel vandaan en hij was gerustgesteld. Lepelprobleem verdwenen. Zijn vochtbeperking geldt nog steeds: hij zit weer aan een dialyseapparaat dat via de lijn in zijn hals vocht uit zijn bloed haalt. Bij het minste geringste gaat een waarschuwingspiep af. ‘Ja gek he, als hij op de tv staat, gaat er een piep af, maar op de radio stoort hij niet’, diagnosticeerde Krijn kalm.

Of het goed gaat of niet? We weten het niet. Hij krijgt een wagonlading medicatie, die iedere vier uur aangepast kan worden. Het meeste via infuusspuiten. Daar zit ook vocht bij, dus dat heeft invloed op zijn vochtbeperking. Vervelend, want zo is ’s morgens niet duidelijk te zeggen hoeveel hij zelf mag drinken. Een bron van ergernis voor Krijn. Verder is de katheter met 5 lumen in zijn hals rechts vandaag vervangen door een nieuwe links – na 15 dagen is het risico op ziektekiemen te groot. Ook krijgt hij nog steeds zware anti-afstotingsmedicatie ATG. Heel veel medicijnen zijn er om de doorbloeding van de longen te bevorderen. Hij is zwak na 8 weken liggen, voelt regelmatig koud aan (de hemodialyse helpt wat dat betreft ook niet) en krijgt dan een warm touch, een dubbelwandige deken met blower.

Sommige cijfers lijken echt veel beter: zijn hartslag is in maanden niet zo laag geweest. Rond de 110. En zijn bloeddruk laat ook veel meer puls zien. 115/70 hebben we zomaar voorbij zien komen. En vrijdag waren we op de kamer toen een echo gemaakt werd. De linkerkamer doet het goed. Rechts was moeilijk te vinden – onder andere door het verband op zijn borst – maar de specialiste zag wel verbetering met de vorige keer. Verder heeft hij heeft een zuurstofslangetje in zijn neus, maar als dat eruit is, is het zuurstofgehalte in zijn bloed nog steeds heel behoorlijk. Al met al is het heel onzeker wat de volgende stap zal zijn. Afwachten, er zit niets anders op voor Krijn – en ons. Wij houden overal rekening mee.

 

Feestdag?

'Babylampje' met ballonnen. En pleister waar plasmaferesekatheter zat.

‘Babylampje’ met ballonnen. En pleister op de plek waar de plasmaferesekatheter zat.

‘We moeten even kijken of het lukt. Het is natuurlijk wél een feestdag’, had de zaalarts afgelopen week gezegd. Nou, om die laatste plasmaferese meteen als feestdag te bestempelen ging me wat ver eerlijk gezegd. Even later viel het kwartje pas: het is maandag Koningsdag. En dan worden zondagsdiensten gedraaid. Niet alleen bij de NS, ook in ziekenhuizen. Kunnen de collega’s van de dialyseafdeling ook meedoen met de Oranje-feestelijkheden.

Behalve eentje. Die moest werken op deze Koningsdag om de plasmaferese te doen bij Krijn. En al stond het op het bord gepland voor 14.00 uur, het indrukwekkende apparaat werd al om half tien binnen gereden. Hoorden wij tegen 12 uur. Toen ik belde was blijkbaar net weer het filter verstopt, want het moest ook nu halverwege vervangen worden. Krijn had wel pijn in zijn armen en schouders, maar het was te harden, vertelde de verpleegkundige. Hij had ons ook niet gebeld of laten bellen. Vond dat niet nodig blijkbaar. Hij wilde het zelf en alleen doen.

Inmiddels is Robin de middag en avond weer bij hem. Broer Hugo had al maanden geleden een kaartje voor het Kingsday Festival in Den Bosch aangeschaft en zus Cleo is naar Amsterdam. Ik ben thuis, lekker in de tuin aan het rommelen, onze vier hennen aan het verwennen en een beetje huishouden doen tussendoor. Niet teveel natuurlijk. Net wel even met de fiets de feestelijkheden in het dorp verkend, om te concluderen dat ik toch liever thuis ben.

Verder moet ik zeker melden dat zondag een goede dag was voor Krijn. Hijzelf gaf een dikke 5,5, maar ik overrule hem op dit blog: ik kan écht niet anders dan concluderen dat zondag het allereerste zes-minnetje was. Grootste tegenslagen: z’n moeder die zeurde dat zijn warme eten minimaal voor de helft op moest en dat ze die 6 eruit probeerde te trekken. Zeg nou zelf, dan valt het toch mee?
Aan de positieve kant: geen pijn erger dan een 3, zuurstofmasker weer vervangen voor het slangetje, voetmassage van z’n moeder (die ziet dat de enorme vochtophopingen vrijwel weg zijn; wat betekent dat het hart iets goed doet). En dan al dat leuke bezoek; op een gegeven moment maar liefst acht familieleden om zijn bed! Dat hebben we even wat gedoseerd, het blijft een intensive care natuurlijk, ook in het weekend. Niet te vergeten de lekkere mango van oma en een speciaal vers gemaakt pistoletje zalm en roomkaas. Hij had behoorlijk energie, was goedgeluimd en genoot. Waarom dan geen zesje? Heel eenvoudig: het contrast met de voorgaande dagen wil hij niet te groot maken. ‘En mam, hou nou op met zeuren, een 5,5 is ook een voldoende hoor!’ Ik gaf me gewonnen, maar kan het niet laten het hier toch te melden.

De plasmaferese is nu dus klaar – de zes keer zijn achter de rug. Zes keer 16 flessen (ja, meer dan ik eerst zei) ‘fabrieksplasma’, twee zakken donorplasma en tenslotte twee flessen immunoglobuline via het infuus. Vanmiddag is de katheter uit zijn hals gehaald. Weer een stel slangen en verbinding naar buiten minder. Eruit halen is zo gepiept, maar het stelpen duurt wel lang door alle bloedverdunners die hij krijgt. Het is gelukt (zie foto). Al eerder vandaag gaf Robin door dat het ‘babylampje’ weer aan zijn oor geplakt is. Omdat hij steeds meer boven- en onderdruk lijkt te krijgen, is de saturatie (zuurstofgehalte) in het bloed beter te meten. Nog niet optimaal, maar het gaat. De afgenomen bloedgassen geven in ieder geval steeds goede uitslagen. Het slangetje voor zijn neus is nog niet weg, maar wie weet.

Vandaag toch weer veel pijn in zijn schouders en armen, vooral zijn rechterarm was dikker en pijnlijker. Daardoor kwam het dagcijfer uiteindelijk niet boven de 4,5 uit. Helaas. Het hele land vierde feest deze Koningsdag. Ik heb vandaag in het zonnetje zelfs een glaasje Hugo gedronken – het weer was mooi genoeg hier in het Zuiden. Voor Krijn geen echte feestdag ondanks de ballonnen op zijn rechteroor.

4 – 4,5 – 5

Op de iPad op Arumba filmpjes kijken en luisteren

Op de iPad Arumba-filmpjes kijken en luisteren

Vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen. Misschien wel het allerbelangrijkste voor ons als ouders om deze periode met Krijn door te komen. Je geeft je kind in handen van onbekenden. Wij zijn compleet machteloos. Verwachten dat zij weten wat ze doen. Ieder specialisme is daarbij op zijn eigen manier met hem bezig. Nu we langer hier op de intensive care komen, beginnen we de bomen in het ’dokters’-bos te herkennen. Intensivisten, zaalartsen, (htx-)cardiologen, nefrologen, chirurgen en allerlei specialisten achter de schermen die onderzoeken en tests doen.

De chirurg is grof gezegd voor het leidingwerk, kijkt of ’de pomp’ het doet. De cardioloog is voor de behandeling van zijn hart en de zoekrichting van de afstotingsoorzaak, de nefroloog zorgt voor het begeleiden van de plasmaferese en de intensivisten en zaalartsen van de IC doen alles om hem in zo’n goed mogelijke conditie te krijgen. HB, zuurstof, bloeddruk, vochtbalans, calorieën; op allerlei indicaties wordt continu bijgestuurd. En zorgen voor de standaardmedicatie voor iemand die getransplanteerd is.

Wij – en Krijn – hebben het meest te maken met de verpleegkundigen. Die verzorgen hem en zijn in principe 24 uur per dag bij hem in de buurt. Zien ook veranderingen die op de achtergrond niet in de cijfers getoond worden. Hoe helder kijkt hij uit z’n ogen, hoe ziet zijn huid eruit, transpireert of ’lekt’ hij, wat is zijn eetlust? Heeft hij pijn. Zo ja, waar?
De zaalarts met wie ik het weekend sprak, voegde daar de rol van de naaste familie nog aan toe. Die zien of de patiënt anders is dan normaal, hoe zijn humeur is, herkennen karaktertrekken, weten wat hij lekker vindt of wat hem helpt ontspannen en hebben sneller een algemene indruk.
En last but not least Krijn zélf natuurlijk. Hij weet als enige wat hij voelt, denkt en wil. Aangeven van pijn, stijfheid, veranderingen in gevoel, gezichtsvermogen of bijvoorbeeld hallucinaties, dat weet hij alleen zelf. En dat is ongelofelijk belangrijk als input. Krijn leert nu dat er daadwerkelijk iets gedaan wordt als hij een wijziging aangeeft. Dat aangeven was voorheen absoluut niet vanzelfsprekend, dus we zijn blij dat hij dat goed oppakt.

Vrijdag bij de tweede plasmaferese had hij erg last van de kou. Volgende keer gaat preventief de warmtedeken en blower aan. Het weekend was relatief rustig. De arterielijn (infuus) in zijn rechterpols is vervangen. Hij werkte niet goed meer. Verder is de drain die door de hartchirurg in zijn borstholte was geplaatst, weggehaald aangezien er nauwelijks nog wondvocht en bloed uitliep. Hoe minder buizen hoe beter. Eruit is eruit.

Omdat de bloeddruk hoog was en Krijn zelf stress aangaf, stelde de arts voor een oxazepam te nemen om iets te ontspannen. Dat werkt snel en niet zo lang. Krijn twijfelde of het zou helpen maar nam hem wel. En hij ontspande zichtbaar. Lag even later te snurken. Zelfs toen hij een kwartier lang het mondkapje met de vernevelaar (om het longslijm los te maken zodat het makkelijker afgevoerd kan worden) over zijn neus en mond had. Toen hij na ruim twee uur bijkwam en wat helderder werd, belde hij de verpleging. ‘Ik wil even de resultaten van het experiment doorgeven’, zei hij op serieuze toon. Hij voelde zich nog net zo gestressed en werd er helemaal nerveus van, ondanks zijn lekkere dutje. Ook omdat hij niet helder was tussendoor. Toen ik even koffie had gehaald (en hem dat ook vertelde voor ik ging) trof ik bij terugkomst een ernstig verontruste Krijn aan; ’ik was je kwijt, ik zag je nergens meer, waar was je nou? Ik dacht dat je weg was.’ Conclusie: experiment mislukt. De bloeddruk had moeten dalen, maar ook daarvoor had het niet gewerkt. Helaas.

Praten, eten en vooral slikken zijn lastig. Door de wondjes van de beademingsbuis die er inmiddels bijna een week uit is. Door het zuurstofslangetje in zijn neus dat in de weg zit bij het eten. Doordat bij iedere slikbeweging een dot lucht mee via zijn neus richting longen komt – een soort omgekeerd boeren. En door de voedingssonde die via de neus naar de maag gaat.

Het is een beetje kip-ei-situatie: de voedingssonde geeft last bij eten en slikken, maar omdat hij niet genoeg zelf eet, kan hij niet buiten de sonde. Zondag hebben ze hem toch eruit gehaald. Kijken of het werkt. Robin heeft hem zijn avondeten gevoerd en dat ging best goed. Nu volhouden.
Iedere dag vraag ik hem aan het eind om een cijfer voor die dag. Eerst was het een paar keer een 4, toen een 4,5 en zondag kreeg eindelijk de eerste 5. Het zijn geen voldoendes, maar ze geven eerlijk aan hoe hij het ervaart. Maandag plasmaferesedag. Hij is er weer nerveus over. Afwachten of hij de 5 kan vasthouden.

iPhone

cleo en robin op bezoek

in het avondzonnetje

De telefoon werd resoluut aan me teruggegeven. ‘Nee, ik kan hem niet vasthouden en het ook niet lezen. Lees maar voor. Allemaal ja’, zei hij bijna kortaf. Alle blogs die ik de laatste tijd heb geschreven over hem. Volgens mij schoten door mijn hoofd ongeveer dezelfde vragen als door het zijne: wat heb ik ook alweer geschreven? Hoe komt hij er zelf af in mijn schrijfsels? Is het niet te erg om zo te horen?

Ik begon hardop voor te lezen, zittend naast Krijns bed en Robin achter me. Eerst nog mezelf onderbrekend met dingen als ‘weet je nog?’ of ‘klopt dat zo?’ Zijn enige reactie was ‘Lees nou maar door!’ Toen ik klaar was, concludeerden Robin en ik allebei dat ik beter kan schrijven dan voordragen. Ik was wel benieuwd naar Krijns reactie. ‘Ja mama, het is jouw blog. Als ik het had gedaan, dan zou het veel strenger zijn geweest.’ Huh? Bij doorvragen bleek dat hij feitelijker en zakelijker bedoelde. De lezers hadden vooral rauwe medische opsommingen voorgeschoteld gekregen. Geen meerkoetjes, cadeaus of proosten met koffie.

Donderdag was een relatief goede dag. Robin naar een interessante bijeenkomst van zijn werk. Ik besloot na een ontspannen ochtend thuis nog niet direct door te gaan naar het ziekenhuis en ook bij mijn werk langs te gaan. Heb me even ondergedompeld in het warme bad van aandacht van mijn collega’s. Goed om de accu even op te laden. Overall stond deze dag in het teken van rust – ook voor Krijn. Behalve tijdens zijn fysiotherapie. Hij was wat te fanatiek geweest waardoor hij bij een van de slangen weer was gaan bloeden. Bloedverdunners. En verder stelde hij ons en verpleegkundige D. danig op de proef met zijn brompottige en knorrige reacties. Ze kreeg te horen welke irritaties ze allemaal opleverde, van slangen die teveel bewegen waardoor het pijn doet tot lucht spuiten in zijn voedingssonde om te luisteren of die wel goed ligt. En natuurlijk die ene sessie van bijna 2 uur verzorging van een paar dagen geleden waardoor hij toen helemaal uitgeput raakte. Ze hoorde het brommen met een lichte glimlach aan en zocht meteen naar constructieve oplossingen.

‘Nee, ik hou niet van lezen, ik wil geen muziek, je wéét dat ik daar niet van hou. En ik kan toch die iPad niet vasthouden, het gaat helemaal niet, de wifi is veel te langzaam. Laat nou.’ Maar we lieten ons niet ontmoedigen; als hij energie heeft om zo fel te reageren, kan hij ook iets doen om de verveling tegen te gaan. Zo stonden we met z’n drieën om zijn bed en bouwden aan een constructie waardoor hij toch op Robins iPad naar youtube-filmpjes kon kijken. Eetblad omhoog, helemaal schuin draaien en iPad vastplakken zodat hij niet op Krijns buik landde. Zelfs de wifi bleek goed genoeg.

En zo klonk op een gegeven moment het geluid door de kamer van het youtube-kanaal Arumba waar twee Amerikaanse en twee Canadese mannenstemmen het strategische videogame europa universalis spelen en onderhand druk becommentariëren. Hij kan het scherm niet lezen – ‘ja natuurlijk normaal wel mam, ik heb toch een 27 inch scherm thuis!’ – maar hij luisterde naar de stemmen. Het was gelukt. Hij kalmeerde en je zag iets van zijn bozigheid wegvloeien.

Verpleegster D. keek af en toe ook mee naar het scherm waar op een zwarte achtergrond een wereldkaart met grijze en ingekleurde landen en regio’s te zien zijn. In razend tempo verschijnen en verdwijnen pop up schermen om instellingen te veranderen. Dat iemand dat kan volgen! ‘Je moet het eerst zeker 20 uur gespeeld hebben om het te kunnen begrijpen, daarna kun je het zelf leren spelen’ legde hij nog uit. Dat geloof ik direct. Voor mij bevatte het iPadscherm net zoveel abacadabra als het scherm naast zijn bed waar de getallen heen en weer vliegen en afwisselen met drie vraagtekens als een meting weer eens niet lukt. We reden om kwart over negen  richting huis met een bijna tevreden gevoel. Morgen verder. Een spannende dag in het teken van de tweede plasmaferese.

Tring tring tring rinkelde het ‘oude telefoon’-geluid van mijn iPhone vanochtend terwijl Robin net aan het bellen was met de IC om te vragen hoe Krijns nacht geweest is. De ringtone die ik voor Krijn heb ingesteld. Hij had zijn telefoon nog onder handbereik liggen na gisteren en belde spontaan om door te geven dat hij redelijk geslapen had en dat hij zo nog even door wilde slapen. En om ons eraan te herinneren zijn iPad mee te nemen.

Wedergeboorte

Eigen kamer in IC centrum

Eigen – fraaie – kamer op de IC in het AZU

De eerste vierentwintig uur met een donorhart zitten er voor Krijn vanochtend op. Wij zullen hem later moeten vertellen hoe hij deze periode is doorgekomen. Iedere patiënt reageert anders na de operatie, de verschillen zijn enorm. Krijn ligt er even breekbaar en stil bij als een pasgeboren baby. Hij wordt in slaap gehouden, ogen dicht en hij kan niet praten. Het is als een wedergeboorte. Of hij al helemaal beseft dat hij daadwerkelijk getransplanteerd is weten we niet; de verpleging zegt het wel iedere keer tegen hem als hij zich tijdens de verzorging beweegt.

Soms trekt hij een been op, verlegt een hand of probeert zijn hoofd wat te draaien. Om te voorkomen dat hij de beademingsbuis uit zijn mond trekt zijn z’n handen met linten aan de zijkant van het bed vastgemaakt. Zo heeft hij wel bewegingsvrijheid maar niet genoeg om bij zijn gezicht te komen. Overigens is de beademingsfunctie nu zo ingesteld dat hij ondersteund wordt, niet meer dat het apparaat de beademing doet.

Net als vorige keren dat hij in een ziekenhuis lag, kreeg hij een klemmetje op zijn wijsvinger om een standaard bloedwaarde te meten. En net als die vorige keren duwde hij al snel met zijn middelvinger het klemmetje eraf. Typisch Krijn, zo’n gewoontegebaar. Er is nu een plakker voor in de plaats gekomen met een pleister.

Het totaal aantal slangen aan infusen met medicatie, slaapmiddel, pijnstiller, buizen voor wondvochtafvoer, plas, lucht, en een neussonde met voeding en dergelijke heb ik niet geteld. Dat is bepaald anders dan toen hij net geboren was. Toen hij gisterochtend op de IC kwam en we hem voor het eerst even mochten zien, stond de verdoving wat lager. Hij deed zijn ogen even open toen wij iets tegen hem zeiden. Robin herkende het direct: net zoals toen hij pasgeboren voor het eerst zijn ogen opende en er onwennig mee rolde. Hallo wereld, hier ben ik.

Vandaag is het plan om heel langzaam de slaapmiddelen wat te verminderen. Tot nu toe pieken bij de minste inspanning allerlei waarden – bloeddruk, hartslag en dergelijke. De artsen zien het liever iets geleidelijker, dus ze zijn voorzichtig. Alles moet wennen en opnieuw ‘ingesteld’ worden. Vandaag is er overleg tussen de intensivist en de cardioloog, dat wachten we af. Beetje dubbel is dat ik het heerlijk vind om te zien dat hij op ons reageert, maar het mag allemaal nog niet teveel. Rustig afwachten.

Hoewel rustig, niet bepaald als je kijkt naar de enorme en gestage stroom van berichten, mails en smsjes. Uit allerlei hoeken krijgen we medeleven, felicitaties en lieve woorden. Voor Krijn én voor Hugo, Cleo en ons.
We wonen al jaren in het Zuiden, waar naar goed katholiek gebruik mensen kaarsjes opsteken voor anderen die het moeilijk hebben, ziek of overleden zijn. Mij als humanist heeft dat gebruik gevoelsmatig nooit veel gedaan. Uit de vele reacties die we ontvangen blijkt dat er tussen al die wakkerende vlammetjes nu ook voor Krijn kaarsjes branden. Prachtig beeld. Het raakt en ontroert me.