Afstand

 

de oogarts aan het bed

Dat afstand helpt. Om afstand te nemen dus. Dat heb ik afgelopen week geleerd. Loslaten en verder gaan. Een week vakantie in eigen land, in eigen huis, in eigen bed. Met een – voor mij althans – spannende sessie bij de kapper, gezellige borrel en etentje met (oud-)collega’s en voor het eerst in maanden weer in de trein. Met Hugo een winterjas gekocht – lekker voor zijn weekje Tsjechië met school -, uit eten bij de Ribs Factory en naar de indrukwekkende film Son of Saul in de Verkadefabriek geweest. Quality time tijdens een etentje met Cleo bij Villa Fleurie en samen met Thijs langs de lijn bij het voetballen (ze won met 3-2. 1x gescoord en 1x penalty *oeps* tegen de paal). Boodschappen gedaan in Den Bosch, in het dorp en bij Ikea. Thuis mijn draai weer gezocht en gevonden met opruimen, wasjes draaien, tv kijken, badderen, huis gezellig maken, bankhangen, bladeren (ja, weer) vegen en met de kipjes keutelen. Kortom, een heerlijk weekje met zacht herfstweer dat pas gisteren verdreven werd door een druilerige koude wind die vannacht overging in storm. Mooi, kan de maan goed door de bomen schijnen voor Sinterklaas. Je zou hem bijna vergeten in Duitsland. Alleen vroeg slapen is niet gelukt. Vrijdag verheugde ik me erop, maar de aanslagen in Parijs hielden me wakker en aan de tv gekluisterd tot half drie. Mijn hoofd vol verwarring over de bizarre ongerijmdheid dat mensen soms al het mogelijke doen om één leven te redden, terwijl even verderop een handvol mensen lukraak zoveel mogelijk levens vernietigen, inclusief zichzelf. De waarde en kwetsbaarheid van leven.

En Krijn? Die heeft de zoveelste week in zijn kamer op de intensive care Intensiv 3 volgemaakt. Hij volgt het nieuws over de aanslagen in Parijs op de voet. Robin aan zijn zijde. Die helpt bij het eten snijden, motiveren, praten met de artsen, vertalen, drinken inschenken, oefeningen initiëren, flessen aanreiken, verzorging door verpleegkundigen overnemen, omdraaien, bedrand zitten et cetera. Meer dan een dagtaak. En contact met de familie coördineren. Ik kreeg woensdagochtend een waarschuwingsappje: ‘Krijn gaat je zo FaceTimen. Niet schrikken.’ Inderdaad rinkelde direct daarna mijn iPad en vulde een bijna onherkenbaar opgeblazen gezicht het beeldscherm. De ogen verdwenen in een plooi tussen twee bollingen, zijn wangen en keel, alles opgezwollen. Met een polletje ongekamd piekhaar er bovenop. Een allergische reactie op een antibioticum. Hm, dacht dat ie ze intussen allemaal wel al gehad zou hebben, deze blijkbaar niet. Goed onthouden: Voricozanol kan hij niet tegen. De zwellingen zijn inmiddels behoorlijk afgenomen.

De tracheostoma – canule – was er dinsdagochtend al uitgehaald. Echt heel goed nieuws. Ademen kan hij helemaal zelf – moet wel extra geoefend worden omdat zijn linkerlong blijkbaar wat gekrompen is. Zomaar kunnen praten wanneer je iets wilt zeggen, heerlijk toch. Kwestie van het buisje uit het gat in zijn hals naar buiten halen en een soort gelpleister op zijn keel plakken. Geen hechtingen, niks. Mag ook weleens meezitten: de 5 á 6 weken waar dokter F. ons op voorbereidde, als tijd om weer zelf te leren ademen zonder enige ondersteuning bleken niet nodig. De canule heeft er 18 dagen in gezeten, 2,5 week.

Goed, ademen lukt dus. Check. De vochthuishouding is nog  niet optimaal. Hij houdt teveel vocht vast, drinkt soms niet voldoende en de vochtbalans in/uit is neutraal of licht negatief. Te weinig uit. Plasmedicatie helpt, al is het lastig omdat je dan ook goede stoffen kwijt kunt raken. De hele nacht door moeten plassen is ook vervelend. De artsen willen voorkomen dat hij opnieuw aan het dialyseapparaat moet en zoeken oplossingen. Verder stond er op een avond opeens een oogarts aan zijn bed. Doorbloeding niet goed, wazig zien, last van licht, trombose? Geen alarm, komt waarschijnlijk door bloeddrukschommelingen of misschien het antibioticum. En buiten dat heeft hij nog ergens een bril liggen; die opzetten helpt ook. Het grootste probleem is zijn gemis aan fysieke kracht. Omdraaien in bed lukt bijna, maar hij zal ál zijn spieren opnieuw moeten trainen. Daarbij is angst een slechte raadgever. Hij kan zijn eigen gewicht niet dragen. Dan moet je niet bang zijn dat een fysiotherapeute te klein of niet sterk genoeg is. Ze weten wat ze doen en vangen hem op. Maar goed, jezelf totaal hulpeloos op de grond in mekaar zien zakken is een angstig vooruitzicht. De struggle is dus óf niets doen, óf oefenen. Een hoge drempel waar we Krijn overheen proberen te motiveren en zo zijn angst te overwinnen.

Vooruitgang ook op het gebied van de smaak en eetlust. Eindelijk komt dat een beetje terug. Deze zondagochtend heeft hij 2,5 Schnittbrötchen en een halve croissant op, met volle melk en een ei. Heerlijk! De warme lunch met schnitzel werd in de grote comfortabele rolstoel met opschuifblad geserveerd. Zittend eten gaat eigenlijk best goed. En het allerlaatste goede nieuws is dat zondagmiddag de Oberarzt van Intensiv 3 bij Krijn visite liep, samen met de Oberarzt van het HTX-Station: de verpleegafdeling voor getransplanteerden (vergelijkbaar met de hartbewaking in het AZU in Utrecht schat ik zo in). Hij kwam vast een kijkje nemen bij zijn toekomstige patiënt. Want als alles goed gaat, kan Krijn misschien volgende week naar deze ‘normale’ verpleegafdeling. Dat zou voor het eerst zijn na de operatie op 10 april in het AZU waar hij de twee ECMO-pompen kreeg op zijn eerste donorhart. Een eeuwigheid geleden. Zal hij nu – ruim 7 maanden later – eindelijk weg kunnen van de 24-uurs zorg op de diverse intensive cares? Letterlijk naar een andere etage gaan, een belangrijke stap richting een eigen, normaal leven. Ja, zoals ik al zei – afstand helpt.

 

2 reacties op “Afstand

  1. Wat een zware weg heeft Krijn af te leggen! En wat is hij sterk! En jullie ook. Je beschrijft het hele proces zo treffend en helder. Ik heb erg veel bewondering voor jullie als gezin en in het bijzonder voor Krijn. Toitoitoi. Ik duim voor jullie. Groetjes Hanneke Olij

  2. Wat een goed nieuws allemaal en zoveel. Heerlijk moet dat aanvoelen. Ben me er natuurlijk van bewust dat ie nog onderaan de ladder staat, maar voorlopig gaat ie de ladder op, tree voor tree. Ja, als je zo’n tijd niet je spieren gebruikt, ga je kracht verliezen. Nu heeft hij de mazzel dat ie jong is en daar nog wat aan kan doen. Het is alleen even doorzetten, nou ja even …. Maar je weet het nooit, met jullie geduld en aansporingen moet het allemaal goed komen. En dan naar een andere verdieping .. helemaal goed. Daar moet ie waarschijnlijk nog meer oefenen Misschien is ie voor de kerst thuis, dat zou helemaal te gek zijn he. Sterkte met alles. Lekker dat je even uit hebt kunnen waaien en de normale dingen weer hebt kunnen doen. Zo’n ziekenhuis is een andere wereld waar je het liefst zo ver mogelijk vandaan wilt blijven. Maar als je er bent, proberen er het beste van te maken. Jullie zijn kanjers en doen het fantastisch. Doorgaan hoor, het lichtje aan het eind van de tunnel komt dichterbij. Kus Yvonne

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s