Afstand

 

de oogarts aan het bed

Dat afstand helpt. Om afstand te nemen dus. Dat heb ik afgelopen week geleerd. Loslaten en verder gaan. Een week vakantie in eigen land, in eigen huis, in eigen bed. Met een – voor mij althans – spannende sessie bij de kapper, gezellige borrel en etentje met (oud-)collega’s en voor het eerst in maanden weer in de trein. Met Hugo een winterjas gekocht – lekker voor zijn weekje Tsjechië met school -, uit eten bij de Ribs Factory en naar de indrukwekkende film Son of Saul in de Verkadefabriek geweest. Quality time tijdens een etentje met Cleo bij Villa Fleurie en samen met Thijs langs de lijn bij het voetballen (ze won met 3-2. 1x gescoord en 1x penalty *oeps* tegen de paal). Boodschappen gedaan in Den Bosch, in het dorp en bij Ikea. Thuis mijn draai weer gezocht en gevonden met opruimen, wasjes draaien, tv kijken, badderen, huis gezellig maken, bankhangen, bladeren (ja, weer) vegen en met de kipjes keutelen. Kortom, een heerlijk weekje met zacht herfstweer dat pas gisteren verdreven werd door een druilerige koude wind die vannacht overging in storm. Mooi, kan de maan goed door de bomen schijnen voor Sinterklaas. Je zou hem bijna vergeten in Duitsland. Alleen vroeg slapen is niet gelukt. Vrijdag verheugde ik me erop, maar de aanslagen in Parijs hielden me wakker en aan de tv gekluisterd tot half drie. Mijn hoofd vol verwarring over de bizarre ongerijmdheid dat mensen soms al het mogelijke doen om één leven te redden, terwijl even verderop een handvol mensen lukraak zoveel mogelijk levens vernietigen, inclusief zichzelf. De waarde en kwetsbaarheid van leven.

En Krijn? Die heeft de zoveelste week in zijn kamer op de intensive care Intensiv 3 volgemaakt. Hij volgt het nieuws over de aanslagen in Parijs op de voet. Robin aan zijn zijde. Die helpt bij het eten snijden, motiveren, praten met de artsen, vertalen, drinken inschenken, oefeningen initiëren, flessen aanreiken, verzorging door verpleegkundigen overnemen, omdraaien, bedrand zitten et cetera. Meer dan een dagtaak. En contact met de familie coördineren. Ik kreeg woensdagochtend een waarschuwingsappje: ‘Krijn gaat je zo FaceTimen. Niet schrikken.’ Inderdaad rinkelde direct daarna mijn iPad en vulde een bijna onherkenbaar opgeblazen gezicht het beeldscherm. De ogen verdwenen in een plooi tussen twee bollingen, zijn wangen en keel, alles opgezwollen. Met een polletje ongekamd piekhaar er bovenop. Een allergische reactie op een antibioticum. Hm, dacht dat ie ze intussen allemaal wel al gehad zou hebben, deze blijkbaar niet. Goed onthouden: Voricozanol kan hij niet tegen. De zwellingen zijn inmiddels behoorlijk afgenomen.

De tracheostoma – canule – was er dinsdagochtend al uitgehaald. Echt heel goed nieuws. Ademen kan hij helemaal zelf – moet wel extra geoefend worden omdat zijn linkerlong blijkbaar wat gekrompen is. Zomaar kunnen praten wanneer je iets wilt zeggen, heerlijk toch. Kwestie van het buisje uit het gat in zijn hals naar buiten halen en een soort gelpleister op zijn keel plakken. Geen hechtingen, niks. Mag ook weleens meezitten: de 5 á 6 weken waar dokter F. ons op voorbereidde, als tijd om weer zelf te leren ademen zonder enige ondersteuning bleken niet nodig. De canule heeft er 18 dagen in gezeten, 2,5 week.

Goed, ademen lukt dus. Check. De vochthuishouding is nog  niet optimaal. Hij houdt teveel vocht vast, drinkt soms niet voldoende en de vochtbalans in/uit is neutraal of licht negatief. Te weinig uit. Plasmedicatie helpt, al is het lastig omdat je dan ook goede stoffen kwijt kunt raken. De hele nacht door moeten plassen is ook vervelend. De artsen willen voorkomen dat hij opnieuw aan het dialyseapparaat moet en zoeken oplossingen. Verder stond er op een avond opeens een oogarts aan zijn bed. Doorbloeding niet goed, wazig zien, last van licht, trombose? Geen alarm, komt waarschijnlijk door bloeddrukschommelingen of misschien het antibioticum. En buiten dat heeft hij nog ergens een bril liggen; die opzetten helpt ook. Het grootste probleem is zijn gemis aan fysieke kracht. Omdraaien in bed lukt bijna, maar hij zal ál zijn spieren opnieuw moeten trainen. Daarbij is angst een slechte raadgever. Hij kan zijn eigen gewicht niet dragen. Dan moet je niet bang zijn dat een fysiotherapeute te klein of niet sterk genoeg is. Ze weten wat ze doen en vangen hem op. Maar goed, jezelf totaal hulpeloos op de grond in mekaar zien zakken is een angstig vooruitzicht. De struggle is dus óf niets doen, óf oefenen. Een hoge drempel waar we Krijn overheen proberen te motiveren en zo zijn angst te overwinnen.

Vooruitgang ook op het gebied van de smaak en eetlust. Eindelijk komt dat een beetje terug. Deze zondagochtend heeft hij 2,5 Schnittbrötchen en een halve croissant op, met volle melk en een ei. Heerlijk! De warme lunch met schnitzel werd in de grote comfortabele rolstoel met opschuifblad geserveerd. Zittend eten gaat eigenlijk best goed. En het allerlaatste goede nieuws is dat zondagmiddag de Oberarzt van Intensiv 3 bij Krijn visite liep, samen met de Oberarzt van het HTX-Station: de verpleegafdeling voor getransplanteerden (vergelijkbaar met de hartbewaking in het AZU in Utrecht schat ik zo in). Hij kwam vast een kijkje nemen bij zijn toekomstige patiënt. Want als alles goed gaat, kan Krijn misschien volgende week naar deze ‘normale’ verpleegafdeling. Dat zou voor het eerst zijn na de operatie op 10 april in het AZU waar hij de twee ECMO-pompen kreeg op zijn eerste donorhart. Een eeuwigheid geleden. Zal hij nu – ruim 7 maanden later – eindelijk weg kunnen van de 24-uurs zorg op de diverse intensive cares? Letterlijk naar een andere etage gaan, een belangrijke stap richting een eigen, normaal leven. Ja, zoals ik al zei – afstand helpt.

 

10 weken

 

zo, het dialyseapparaat kan ook weg.

 Oefenen met de feuchte Nase, met én zonder cuff, met en zonder spraakcanule. Alles om het ademen zelf weer beter te leren beheersen. De borstspieren functioneren, concludeerde de logopediste donderdag. Kwestie van de oppervlakkige ademhaling krachtiger laten worden. Het kan en het lukt. Met behoorlijke inspanning en moeite af en toe. En precies dat maakt de blijdschap van de omstanders niet altijd even eenvoudig te verkroppen voor Krijn.

De spraakcanule zat er donderdagochtend nog geen 5 seconden op – hij had net de slijmprop die bovenop de canule ligt opgehoest (‘goed zo, in één keer eruit gehoest, super Krijn!’) of er ontbrandde iets in hem: een donderwolk schoof over zijn gezicht, bliksem kwam uit zijn ogen, hij schudde met zijn hoofd, sloeg op het bed en met overslaande stem perste hij de lucht door zijn stembanden ‘hou op, hou op, het gaat allemaal veel te snel. Veel te snel. Ik moet de hele tijd maar van alles doen, dat gaat niet, jullie weten niet hoe moeilijk het is, ik kan niet alles meteen weer, het gaat gewoon te snel.’ De verpleger was erbij komen zitten en moest ook even omschakelen. Krijn heeft gelijk natuurlijk. Het is de zoveelste keer dat de discrepantie tussen zijn gezwoeg en de blije, opgeluchte mensen om hem heen hem parten speelt. Logisch. Zo logisch en aan de andere kant trap je er als buitenstaander steeds weer in. Want ik zie de vooruitgang, ik zie dat het goed gaat, ik zie dat hij het weer kan leren. Die blijheid en trots floepen er gewoon steeds uit.

We hebben het erover gehad. En ik heb inmiddels alle blogs voorgelezen vanaf de transplantatie – hij weet niet meer dat hij naar de operatiekamer gereden werd of nog eerder, toen we die familieselfie maakten. Zijn kennisachterstand is daarmee een beetje ingehaald en dat helpt wel iets. Hij realiseert zich dat hij er veel en veel erger aan toe is geweest dan hij zich nu voelt. ‘Was je bang dat ik dood zou gaan mama?’ ‘Ja, dat heb ik echt gedacht lieverd. Toen met die mislukte extubatie wist ik vrijwel zeker dat het òf fout zou gaan, òf dat je door zuurstoftekort hersenbeschadiging op zou lopen. Achteraf is dat niet eens een kritiek moment geweest trouwens. Daarom ben ik nu ook zo blij dat het al zoveel beter met je gaat en ben ik zo trots op je. Begrijp je dat? En natuurlijk zie ik hoe moeilijk het allemaal nog is en dat het inderdaad ontzettend snel gaat – je moet opeens zitten, staan, eten, drinken, zelf ademhalen en weet ik veel wat nog meer.’ Zo helpen een paar minuten spraakcanule ons allebei verder. En ik leg vanaf nu iedereen die met blij gezicht bij Krijn komt kijken uit dat het voor hem nog allemaal heel moeilijk gaat omdat voor hem die zwaarste weken geen werkelijkheid zijn.

Donderdag was ook de eerste dag dat hij op de weegstoel heeft gezeten. Het digitale schermpje gaf 45,1 kilo aan. Niet veel, maar het kan erger zoals we weten; na implantatie van het kunsthart is hij tot 37 kilo gezakt. Dus hij heeft nu een betere uitgangspositie. Het eten gaat veel beter dan toen. Niet continu misselijk en overgeven. Echt een heel groot verschil. En de boeren die hij laat omdat hij meer lucht meehapt, ach, dat ontspant lekker. Grote vooruitgang is dat hij in ieder geval alles probeert. Al is het maar een hapje en smaakt het eigenlijk niet. Het belang van aankomen is duidelijk. Sterker worden. Reserves opbouwen.

Al met al een goede dag weer, donderdag 5 november. Zo goed dat ik me langzaam in mijn hoofd kan richten op komende week. Robin heeft vrij genomen en is vanaf zondag de hele week hier in Bad Oeynhausen bij Krijn. Ik ga naar Nederland. Na 10 weken continu Duitsland, eindelijk weer even naar huis. In eerste instantie alleen voor een afscheidsborrel van een collega. Maar Robin maakte alvast een (zeer noodzakelijke) kappersafspraak voor de dag ervoor. Inmiddels is het plan zelfs dat ik nòg een dag eerder richting Brabant rij. Natuurlijk verheug ik me enorm op samen eten met Cleo en Hugo, gezellig op de bank samen film kijken. En langs gaan bij collega’s op kantoor. Dat is allemaal waar. Maar aan de andere kant begrijp ik Krijn dan juist weer heel goed: ook ik vind het opeens snel gaan en moet wennen aan het idee een koffertje te pakken en Krijn langzaam los te laten.