Op een mooie Pinksterdag

Tante Jantje - januari 2018‘Het zaadje voor een volgend bezoek is voorzichtig geplant….. de volgende keer dat we gaan, hoop ik dat Krijn ook mee kan’, schreef ik in februari. Leuk, al die vooruitzichten voor Canada, maar het leven laat zich niet sturen en trekt haar eigen plan. Eerste Pinksterdag is mijn aller- allerliefste tante Jantje overleden. Rustig. Thuis in Medicine Hat, Alberta. Ze was klaar met leven.

Doodgaan, dat kunnen ze in jouw familie eigenlijk best goed, he mam‘, merkte Cleo troostend op. Inderdaad, mijn opa, mijn oma en mijn vader – allemaal op respectabele leeftijd en zonder pijnlijke lijdensweg, ziekenhuis- of verpleeghuisopnames. En nu dus tante Jantje. Bijna 88. Net zo oud als mijn vader, haar broer. Vijf jaar geleden ook eind mei overleden. Vlak na de eerste harttransplantatie van Krijn. Wat ben ik ontzettend blij dat Robin en ik, samen met mijn neef, nicht en hun partners, eind januari nog in Canada geweest zijn.

De begrafenis laat even op zich wachten in verband met buitenlandverblijf in New York en Bali, hoorden we. Dat krijg je met vier zonen, hun vrouwen en 13 kleinkinderen. Erbij willen zijn, persoonlijk afscheid nemen, dat was onze eerste gedachte. Vrijdag 1 juni, tja.. Een zeer last-minute aantrekkelijk geprijsde chartervlucht op Calgary maakte dat we heel snel moesten beslissen. En het werd ja, we gaan. Zes dagen. Zonder Krijn overigens, hij heeft niet zoveel op met begrafenissen.

Afscheid nemen van de laatste van haar generatie. De laatste die uit de eerste hand de prachtigste verhalen vertelde over vroeger, over het boerenleven in Hellendoorn Overijssel, over het opgroeien in oorlogstijd, over mijn vader als jonge man, over emigreren in de jaren vijftig, over een bestaan opbouwen in Canada, over de roekeloze daden van haar zonen ‘ik wilde het gewoon niet weten als ze weer gingen dragracen, of toen Johnny uit een helikopter sprong op ski’s, bij ijshockey kijk ik wel, maar dat gaat er ook hard aan toe.‘ Aan de andere kant haar nuchtere houding; ‘Je dacht toen dat je na emigratie je familie nooit meer zou zien.‘ En dan toch gaan. Nuchter ook borstkanker overwinnen, altijd maar doorgaan. Geloven in jezelf, in je eigen kracht. Positief blijven. Urenlange telefoongesprekken ‘teuten’.

Ik had nooit kunnen bedenken dat ik zoveel contact zou hebben met neven en nichten, en jullie zo vaak zou zien. In Nederland en in Canada.‘ Het zegt misschien vooral iets over haar vermogen tot verbinden en contact houden. Lieve tante Jantje, we gaan je missen – en zullen het nog vaak over jou en die bijzondere verhalen hebben. Zeker op Eerste Pinksterdag – die is voor altijd van jou.

 

Ron’s synergie-effect

https://www.jaofnee.nl/Een blog in het kader van de Donorweek 2013. Meer dan 31.000 mensen hebben hun keus geregistreerd. Geweldig. Dit bericht heb ik al maanden geleden gemaakt en bewaard voor een geschikt moment. Nu dus.

Begin juli was de crematie van een collega van me,  Ron. Nee, ik was er niet bij, kende hem niet persoonlijk. Op mijn werk kreeg ik zijn overlijdensbericht aangeleverd om te plaatsen op interne media van ons bedrijf. Met meer dan 7.000 mensen in dienst is een overlijden niet uit te sluiten en toch schrik je. Een citaat uit het bericht van zijn leidinggevende:

‘Ron leed aan een ongeneeslijke ziekte. Hij heeft met zijn gezin het ongelooflijk dappere besluit genomen om het vreselijke verloop van deze ziekte niet tot het einde af te wachten. In plaats daarvan heeft hij nog zin kunnen geven aan zijn trieste lot door orgaandonor te zijn. Zoals hij zelf schrijft: “Gek genoeg realiseerde ik me sinds kort pas dat je met elk donororgaan niet alleen een individu, maar ook een gezin en zelfs een familie gelukkiger kan maken. Dus doneren heeft een groot synergy effect. Als econoom doet me dat goed. :)”

Ik was even helemaal van slag. Wat een man. Een Held (en die titel past vrijwel niemand in mijn ogen). Een condoleance schrijven voor de familie van iemand die ik niet ken, is niet mijn gewoonte en al helemaal niet met een heel verhaal. Maar de drang te reageren op het condoleanceregister dat zijn vrouw later zou ontvangen, nam het over. Dit heb ik geschreven:

Recht in mijn hart. Als moeder van een 18-jarige zoon die 7 weken geleden een donorhart heeft ontvangen, is dat waar dit bericht mij raakt. Dood en leven horen bij elkaar, maar zelden komen ze zó samen als bij orgaandonatie. Het onbeschrijfelijke drama, zoveel te vroeg afscheid moeten nemen van je man, je vader. Voor altijd. Afschuwelijk.
En aan de andere kant het ongelofelijk mooie besluit om zo open te zijn over het donorschap. Nooit eerder heb ik dat zo gehoord. De woorden van Ron over het synergie-effect zijn zó waar, zo onvoorstelbaar waar.

De donor van het hart voor mijn zoon ken ik niet en kan ik niet bedanken. Ron’s vrouw Mary en de kinderen kan ik nu wél bereiken. Bij deze. Uit naam van ons allemaal; moeder, vader, broer en zus, verdere familie, vrienden, klas- en clubgenoten, collega’s, artsen en lotgenoten – iedereen die in het leven van mijn zoon een rol speelt – en hebben ervaren wat het enorme effect is van het besluit van één persoon om donor te zijn: bedankt! Uit de grond van ons, inderdaad, hart.

De keuze die Ron heeft gemaakt is moedig en moeilijk. Dat hij dan woorden zoekt en vindt om anderen te laten weten hoe hij tegen orgaandonatie aankijkt, verder kijkt dan zijn eigen strijd en verdriet, is bijzonder. Dank Ron, alleen al voor het zo open benoemen, los van eventuele donaties. Ik hou een blog bij over mijn zoon Krijn en zal ook daar Ron’s woorden over zijn afweging delen.

Zijn beslissing en woorden geven hoop, leven én inspireren anderen na te denken over hun keuze. Zoveel goeds kan er uit zo iets dramatisch volgen. Misschien dat dat een heel, heel klein beetje troost kan geven. Niet nu bij het grote verdriet – maar later. Ik wens de familie en naasten van Ron heel veel sterkte en kracht de komende zware tijd.

Tot zover.

En jij? Heb jij erover nagedacht en een keus gemaakt? Bespreek het met je naasten en leg je keus vast op http://www.jaofnee.nl. Het scheelt ze een vreselijk moeilijke beslissing op een dramatisch moment – waardoor veel geschikte donororganen verloren gaan. Hoe meer donoren, hoe meer ontvangers, des te groter het synergie-effect.

Zes dagen

Uitslapen na negende biopt

Uurtje uitslapen na negende biopt

De artsen zeiden dat het goed was om een dagboek bij te houden van de periode vanaf het moment dat je getransplanteerd was. Omdat je er zelf geen herinnering meer aan zou hebben later.’ Robin en ik kijken elkaar over Krijns schouders kort aan; zo’n herkenbaar zinnetje. Toen wij bij Krijns bed zaten vlak na de operatie, iPad en iPhone bij de hand, werden we direct aangemoedigd om foto’s te maken, met exact diezelfde reden. Ze slikt, kijkt even op naar de aanwezigen en leest verder vanaf haar aantekeningen uit die weken. ‘Ik zat de dag na de operatie in de tuin voor het ziekenhuis en dacht na. Dichterbij kon ik niet komen op dat moment. Het was een zware operatie geweest en je werd in coma gehouden, vertelden ze me.‘ Ze leest het met heldere stem en een vertrouwde tongval voor. Een kopie van de stem van degene die ze toespreekt. Haar zus Marja, die schuin naast haar in een houten kist ligt, omringt door bloemen en kaarsen. In de hoge ruimte met glazen wand sijpelt de zon binnen en beschijnt achter de haag de opmerkelijk uitbundige graven. Bijna Frans.

Marja heeft haar laatste strijd verloren. Al haar kracht en positiviteit ten spijt. Ze was jaren geleden – met haar inmiddels overleden man – naar ‘ons’ kleine Franse dorpje geëmigreerd. Van de 53 inwoners kregen er twee een donorhart dit jaar. Een onwaarschijnlijk toeval. Krijn in Nederland en vier maanden later zij, in Frankrijk. Drie weken na haar harttransplantatie in Nancy, sloeg het nieuwe hart plotseling op hol en bleek niet meer in te tomen. De artsen stonden machteloos en ze overleed. Pas 62 jaar. In oktober volgt een mis ter nagedachtenis in haar geliefde Frankrijk.
De begrafenis in Den Haag is in besloten kring. Met het merendeel van haar directe familie aanwezig. Een familie waar in de rij van elf broers en zussen, haar overlijden nu het eerste gat heeft geslagen. Als zevende geboren, als eerste overleden. Voor ons als vertegenwoordigers van het Franse dorp, is het een vervreemdende ervaring. Ondanks onmiskenbare verschillen tussen de broers en zussen, lijkt door de uiterlijke kenmerken Marja alom tegenwoordig in ons midden.

Uit het dagboek leest haar zus voor dat ze bij Marja logeerde toen midden in de nacht het telefoontje kwam en de ambulance haar naar Nancy reed. Ze vertelt hoe ze haar nareisde en in een klooster nabij het ziekenhuis onderdak vond. De artsen hielden haar als naaste op de hoogte. Zo wist ze dat Marja in coma werd gehouden na de transplantatie. Maar naar haar toegaan? Met eigen ogen zien hoe haar zus erbij lag? Nee, dat mocht niet. Pas na zes dagen. Het was een zware ingreep, toch ging het langzaam maar zeker de goede kant op. Ze was zwak, maar bij. Tot het donorhart plotseling anders besloot.

Het afscheid raakt ons; het drama van dit veel te vroege overlijden en de herkenning van de emoties rond de transplantatie. Een paniekgevoel overvalt me als ik me plotseling realiseer dat ook Krijn’s donorhart totaal onverwacht op dag twee zomaar op hol sloeg en de artsen rustig maar met (te)veel de IC binnenkwamen… Toen dat speelde, heb ik niet getwijfeld. Niet echt, al was het beklemmend: wij zaten samen aan zijn bed. Ontkenning? Ongetwijfeld, uit zelfbescherming.
Nu pas, maanden later, dringt door dat schild van zelfbescherming de uitgestelde angst naar binnen en ontneemt me de adem. Dat ik weet hoe het daarna verder ging – de artsen kregen het weer onder controle – maakt dat het gevoel weer wegebt.
Toch is wat mij op de begrafenis het meeste emotioneert iets anders: het idee zes dagen je geliefde naaste niet te mogen aanraken of zien. Zelfs niet vanachter glas.

Met terugwerkende kracht ben ik onvoorstelbaar blij dat Krijn in Nederland getransplanteerd is. In Utrecht. Met misschien wel de mooiste intensive care afdeling van Nederland. Waar hij na de operatie heengereden is en geïnstalleerd werd in een IC-bed. Aangekoppeld aan alle slangen, infusen, buizen en schermen. Direct toen dat klaar was, kwam de verpleging ons halen, legde alles uit en begeleidde ons naar zijn bed. Inclusief luchtsluis, handen wassen en beschermende kleding, uiteraard. Maar we konden ons kind met eigen ogen zien. Leuk? Nee, geen leuk gezicht. Ik weet niet – en wil er ook niet aan denken – wat ik gedaan had als ze me zes dagen weg hadden willen houden bij mijn kind. Ook als hij in coma zou liggen.

Misschien heeft het te maken met ‘kwaliteit van leven’. Respect, niet alleen voor de medische wetenschap en heelkunde, (‘infectiegevaar’, ‘rust’, ‘patiënt merkt niets van bezoek’) maar ook voor menselijke interactie, gevoelens en behoeften van naasten en de patiënt. Dat daar niet overal even vanzelfsprekend rekening mee gehouden wordt en respect voor is – ook niet binnen Europa – overvalt me.

Ik schrijf dit vanuit het AZU, terwijl naast mij Krijn een dutje ligt te doen na zijn 9de biopt. Op de bank van de dagbehandeling, onder de vriendelijke plafondverlichting met blauwe lucht. Dikke witte pleister in de nek, polsbandje om. Zometeen een hartfilmpje bij de hartpoli laten maken en een thoraxfoto bij radiologie. Dan weer naar huis. Vanmiddag telefonisch de uitslag. Die goed is – daar twijfel ik geen moment aan. Ik ga hem nu wekken en vertellen dat hij zachtjes snurkte. Want dat herinnert hij zich vast niet meer.

Zijn tijd

Vannacht, zondagochtend vroeg om kwart over vier is mijn vader overleden. Het was klaar.
Twee weken geleden zijn we met zijn vieren nog langs geweest om afscheid van hem te nemen. Krijn was toen net een paar dagen daarvoor getransplanteerd en kon niet mee. Na dat afscheid belde ik hem nog wel om de twee a drie dagen. Vooral om updates over Krijn te geven. Mijn vader verzwakte, maar bleef helder. Het nieuws dat het met zijn kleinzoon zo ongelofelijk goed gaat, deed hem goed en hij had vrede met zijn eigen afscheid.

Toen ik gistermiddag weer belde, nam hij niet zelf op – eigenlijk tot mijn verrassing – maar de dochter van zijn tweede vrouw. Zij meldde dat zijn infuus vrijdag was afgekoppeld en dat hij in slaap gehouden werd. Het was een kwestie van afwachten. De hele nacht ben ik wakker en in gedachten bij hem gebleven. Vanmorgen belde ze terug om te melden dat mijn vader om kwart over vier is overleden. Hij is 88 jaar geworden.

*Op bijgaande foto twee van zijn Mont Blanc-pennen, zijn duimstok en de mini-Sweda-kassa (het bedrijf waar hij directeur was) die hij me twee weken geleden heeft gegeven. Vooral de duimstok is mij dierbaar: als kind mocht ik hem soms aangeven als ik hem hielp met knutselen in huis. 

Uitdoven en opflakkeren

ziek hart, donorhart en gebroken hart

ziek hart, donorhart en gebroken hart (‘Gebroken hartje’ dicentra spectabilis)

Bijna 19 jaar geleden ging op zaterdagavond de telefoon. Mijn vader. Met het droeve bericht dat mijn oma (94 jaar) – zijn moeder – was overleden. Ik was hoogzwanger. Diezelfde nacht nog begonnen de weeën en die zondagmiddag werd Krijn geboren. Mijn vader verloor zijn moeder en werd opa binnen 24 uur. Hoe voel je je dan?

Afgelopen maandag had ik hem weer aan de telefoon. Uiteraard over Krijn die op de intensive care lag bij te komen van zijn harttransplantatie. Wonderbaarlijk een nieuw leven had gekregen. Mijn vader (88 inmiddels) had nog een boodschap. Hij had weer een paar dagen in het ziekenhuis gelegen voor zijn darmperforatie en ontstoken voedingsinfuus, maar was nu thuis. Met een wat vermoeide, maar vaste en zekere stem zei hij: ‘Mijn kaarsje dooft langzaam en Krijns kaarsje gaat steeds feller branden. Ik ben officieel terminaal patient en mijn huisarts adviseerde dat als ik nog afscheid wil nemen van mensen, dat het nu tijd is. Als het kan, willen jullie dan donderdag rond 2 uur met z’n vieren langskomen, heel kort hoor, om afscheid te nemen.’ Hoe voel je je dan?

Soms neemt je lichaam zichzelf in bescherming. Het verdooft en doseert je emoties. ‘Uiteraard komen we langs als het maar enigszins mogelijk is’, zei ik. Maar toezeggen durfde ik niet. Hellendoorn is een eind rijden vanuit het Zuiden en ook de afstand met Utrecht is behoorlijk. ‘Jullie gaan niet wedijveren met elkaar wie er het slechtste aan toe is hoor.’ Nou heeft iedereen de afgelopen dagen kunnen lezen hoe wonderbaarlijk goed het gaat met Krijn, dus we konden met z’n vieren naar mijn vader en Alie (zijn tweede vrouw met wie hij al meer dan 30 jaar samen en heel gelukkig is). Ook Rie, de weduwe van zijn pas twee maanden geleden overleden neef Wim was er. Wat een geweldige en sterke vrouw. Een voorbeeld.

Hoe neem je voor de allerlaatste keer afscheid van je vader die er weliswaar verzwakt maar totaal helder van geest bij zit? Als altijd in zijn eigen zwarte draaistoel bij het grote lage raam, uitkijkend over de zonovergoten en overvloedig bloeiende tuin, over de smalle straat en de frisgroene met geel bespikkelde weilanden die zacht omhoog glooien tot de bosrand van de Hellendoornse berg. Die stoel tussen de lage vensterbank en het kleine kastje, met alles wat hij nodig heeft keurig in het gelid onder handbereik uitgestald. De post, de tv-gids en afstandbediening, een glaasje water en een glaasje cassis. Hij vertelt terwijl ik op het krukje bij zijn knie zit en zijn hand met het infuus vasthoud: ‘Cassis ja, net als mijn moeder, jouw oma, die at al niet meer en dronk op het laatst alleen nog maar cassis, tot ze besloot dat het genoeg was. En toen was het klaar.’

Hij heeft sinds een week helemaal niets meer gegeten en krijgt alleen vocht via een infuus en wat thee – en cassis dus – binnen. Hij heeft ervoor gekozen zich niet meer te laten opereren of behandelen. Hij wil thuis zijn en waardig overlijden. Zijn kaarsje dooft langzaam maar zeker. Krijn, Hugo en Cleo hebben hun andere opa nooit gekend. Dit is de eerste keer dat er een direct familielid zal overlijden. Hoelang het nog duurt weten we niet, maar het zijn wel heel heftige weken. Krijg je/je broer op Dodenherdenking een nieuw leven, moet je vijf dagen later op Hemelvaartsdag afscheid nemen van je opa. Alledrie, ook Krijn – telefonisch vanuit zijn ziekenhuisbed – namen emotioneel maar dapper afscheid van hun opa. Bijzonder.

Robin verloor zijn vader plotseling, zonder afscheid. Nu, bij het afscheid van mijn vader kwamen ook woorden omhoog die twintig jaar hebben gewacht. Woorden op de grens van leven en dood, verleden en toekomst, en overgangen van generaties. Ze ontroerden niet alleen mijn vader en de rest die erbij stond – maar overstegen het moment en bereikten ook zijn eigen vader. Prachtig, dankjewel Ro.

Papa, lieve papa, ik mag niet overdrijven zei je als ik als oudste dochter op je crematie iets zou willen zeggen. Dat beloof ik. Het is niet overdreven als ik zeg dat ik ongelofelijk veel van je hou en je zal missen. Het is ook niet overdreven als ik zeg dat Oldenziels niet de makkelijkste mensen zijn. En het is ook niet overdreven als ik zeg dat ik trots ben. Trots op jou als vader, om zelf een Oldenziel te zijn en om de bloedlijn voort te zetten via Krijn, Hugo en Cleo.
Het leven gaat door.