img_0047.jpg
Vandaag is het Dodenherdenking. Vanavond om 8 uur zijn we 2 minuten stil. Ieder jaar weer. Maar voor ons begint deze dag sinds zes jaar in de vroege ochtend al met een dodenherdenking. In 2013 kreeg Krijn zijn eerste donorhart op 4 mei. Altijd zullen we aan die donor en zijn of haar nabestaanden denken. ‘Dank, donorheld dank‘, schreef ik in mijn eerste blog na de harttransplantatie. Drie kleine woordjes. Ze markeren een keerpunt in ons leven. Nog geen drie weken later schreef ik weer over de donor, onze dankbaarheid en medeleven met de nabestaanden.

Ik had enorm de behoefte om de familie van de donor te bedanken. Vooral ook vanuit mijn rol als moeder. Laten weten dat het hart van hun geliefde het leven van mijn zoon heeft gered. En welke invloed dat heeft op de mensen om hem heen; het gezin, de familie en vrienden. Dat ik me bij de harttransplantatie heel bewust was van het verschrikkelijke verlies bij een ander gezin, en hun familie en vrienden. Dat ook ik altijd die sterf- én levensdag zal blijven herdenken.

In Nederland bestaat de mogelijkheid om via de transplantatiestichting een brief te schrijven aan de nabestaanden. Anoniem. Om mijn innerlijke onrust te bedwingen heb ik na enige tijd een brief geschreven en in het ziekenhuis afgegeven. Niet herleidbaar naar personen – dat mag niet – en er dus ook niet over geblogd. En dat was het. De transplantatiecoördinator neemt het daarna over. Je krijgt niets te horen, ook niet of de nabestaanden je brief überhaupt wilden ontvangen. Zelfs dat hoeft namelijk niet.

Gevolg was dat de rust die ik zocht helemaal niet kwam. En dat ik maandenlang de brievenbus in de gaten hield, hopend op een reactie. Een belletje van de transplantatiecoördinator desnoods. Tevergeefs. Niks. Dat heeft me meer geraakt dan ik vooraf dacht. Mijn onmacht maakte me soms zelfs boos. Onterecht? Misschien, maar ik vond – en vind – het zo onrechtvaardig. Nabestaanden krijgen – als ze dat willen – namelijk wél te horen of een orgaan daadwerkelijk is getransplanteerd. Nabestaanden horen wél of het orgaan naar een man of vrouw is gegaan. Nabestaanden horen wél de leeftijd van de ontvanger en of het gelukt is (‘de lever is naar een 10-jarig meisje gegaan’, las ik ooit ergens uit de mond van een nabestaande). Alles bij elkaar genoeg om je een beeld te vormen, een plek geven. Aan de kant van de ontvanger mag je niets weten. Helemaal niets. Je weet alleen de bloedgroep zeker. 

Over het tweede donorhart dat Krijn kreeg – op 2 oktober 2015 in Duitsland – vingen we een paar keer in een bijzin iets op. Het is een ‘heel goed hart’. Later had Krijn een enorm lage hartslag, toen viel de term ‘sporthart’. (Extra goed nieuws omdat hij bij die harttransplantatie op de hoogurgentielijst stond – waar de matching minder streng is omdat puur overleven voorrang heeft). Alleen al die minimale informatie zorgde ervoor dat ik bij dat hart meer beeld heb. Een sportieve Duitser die op veel te jonge leeftijd is overleden. Zijn nabestaanden in shock achterlatend. Of het klopt? Waarschijnlijk niet, maar mijn brein zoekt een plek om de dankbaarheid te projecteren.

Dankbaarheid en orgaandonatie. De laatste tijd is een aantal berichten in de media verschenen over nabestaanden van orgaandonoren. Dat de procedure anders verliep dan gedacht, hoe onzorgvuldig sommige artsen met gevoelens omgingen, het idee dat de geliefde vooral een zak organen was. Emotioneel en precair. Afschuwelijk. En ook logisch; want in die diepste ellende van het overlijden van een geliefde, ben je per definitie kwetsbaar. Genoeg reden om met al die partijen met verschillende belangen om tafel te gaan. Onderzoeken hoe het beter kan. Ook voor nabestaanden van een donor.

Eén opmerking raakte me enorm. Een nabestaande die in de weken na het overlijden had gehoopt op een bedankje van de ontvanger van een orgaan. En eigenlijk zelfs een beetje verbolgen was dat dat helemaal niet kwam. ‘Als je zo’n groot cadeau krijgt, is een bedankje toch wel het minste?’

Ik voelde meteen weer mijn eigen onmacht opkomen. Had ook heel graag iets willen weten, hoe minimaal ook. Wilde deze persoon zo graag ‘onze’ kant tonen. Laten weten dat het ontvangen van een donorhart onlosmakelijk gekoppeld is aan gedachten aan de donor en medeleven met zijn/haar nabestaanden. Een diepe dankbaarheid. Altijd. Iedere keer weer. Niet alleen op de dag van de transplantatie, de zware weken of maanden van al dan niet moeizaam herstel daarna. Een tijd die energie vreet en focus eist op overleven, opstarten van het tweede leven. Voor altijd samen met de donor, zolang iemand leeft. Een tweede leven dat soms zelfs op rouwkaarten terug te zien is als de datum met een hartsymbooltje tussen het geboortesterretje en overlijdenskruisje.

Natuurlijk, zoveel mensen, zoveel reacties, dat weet ik uit gesprekken over dit onderwerp. Mijn mening? Ik pleit ervoor dat de ontvanger op verzoek het geslacht en leeftijd van de donor mag weten. Verder las ik onlangs een voorstel van iemand: kom met een soort onderscheidingsspeldje voor nabestaanden van een donor. Wie dat zichtbaar draagt staat open voor een gesprek. Je verhaal vertellen, erover praten werkt helend. Mooi idee! (En het werkt, weet ik: ‘wat is dat voor speldje?’ vragen mensen als ik het HartenTwee-logo op mijn jas draag.) De donor zelf is er niet meer, maar een naaste kunnen aanspreken en dankbaarheid tonen is goed. Even met iemand kunnen praten over die donorheld of donorheldin. Nergens zijn dood en leven zo met elkaar verweven als bij orgaandonatie. Veroorzaken ze verdriet en blijdschap bij de omstanders. Stilstaan bij de ander, waarderen en herdenken – ik ben voor.