Er ist wieder da

zonder neussonde, staat en voelt beter

zonder neussonde, staat en voelt beter

De afgelopen twee blogs hadden duidelijk hun eigen kleur. De ene over hoe moeilijk en zwaar het allemaal is en de andere over de mooie vooruitgangen die geboekt worden. Iedereen opgelucht bij de tweede, bleek uit de reacties. Toch heb ik de behoefte om er nog iets over te zeggen. Ze gaan namelijk allebei over dezelfde dagen. Mentale kreukels en fysieke vooruitgang – of andersom – lopen regelmatig gelijk op. Bijvoorbeeld: vrijwillig spieren oefenen en daarmee kracht zien terugkomen in je armen is onmiskenbaar heel positief. Wat als de oefening eruit bestaat dat je uit alle macht een slang ergens uit wilt trekken – iemand je steeds moet tegenhouden en je uiteindelijk zelfs vastgebonden moet worden?

Het fenomeen van door elkaar lopen van positief en negatief is niet uitzonderlijk en ik kan me zo voorstellen dat mantelzorgers het herkennen. Of jonge ouders. Want aftakeling is niet fijn en poepluiers zijn dat ook niet. Maar liefdevolle nabijheid en levenslustig kirrende keeltjes juist weer wel. Kortom, gaat het niet altijd hand in hand? De twee kanten van de medaille.

Robin is maandag terug naar Nederland gegaan en komt pas in het weekend weer hier. We zijn het erover eens dat het waarschijnlijk een pittig weekje zal worden. Met veel, heel veel vooruitgang en daarmee ook weer extra uitdagingen voor Krijn. En ons. Zijn fysieke kracht komt terug en ook mentaal is hij steeds evenwichtiger. Gelukkig. Nu doorzetten. Zélf oefenen, zélf ademen, zélf eten, zélf drinken, zélf vermaken, zélf aangeven bij verpleging en artsen als er iets is. Allemaal stappen die een voor een gezet moeten worden.

Dat vraagt stimulans. Specifieke stimulans. Maandag heeft hij 3x de feuchte Nase  gehad: in de ochtend twee uur, ’s middags een uur, en ’s avonds nog een keer vijf kwartier. Echt fantastisch, dik vier uur zelf ademen in totaal! Positief dus. Ook negatief: flink mopperend, onderhandelend over hoelang nog, onfatsoenlijk dodelijke blikken naar een verpleegkundige omdat ze tóch eerst bloed ging afnemen en wegbrengen en daarna pas de beademing er weer op kwam zetten. Om maar iets te noemen. Terwijl het supergoed gaat, hij raakt niet uitgeput en het zuurstofgehalte blijft 100. ‘Kijken hoe lang het lukt’ is voor veel mensen een goede motivator. Voor Krijn niet. Nooit doen. Leg ergens de grens en vertel dat. Helder en duidelijk uitleggen waarom iets wel of juist niet moet, helpt soms ook. ‘Niet teveel op je linkerzij liggen’ zeggen hielp niet. Tot een confronterende foto hem duidelijk maakte dat hij die dreigende doorligwond op zijn heupkop maar beter kon voorkomen. Dat hielp. Zo zoeken we steeds nieuwe manieren om verder te komen.

‘Let op, als je steeds je eigen gevoelens parkeert, raakt de parkeergarage een keer vol’ waarschuwde iemand. Dat klopt, en daarom rijden we af en toe de frisse lucht in om lekker uit te waaien. Lukt niet altijd direct: kaartjes voor Zappa plays Zappa gingen naar Cleo en Thijs. Ze hebben enorm genoten en wat namen ze mee terug: een door Dweezil Zappa ‘voor Robin & Warna’ gesigneerde lp! Zo zie je maar. Afgelopen weekend heb ik gewandeld rond Schloss Bückeburg. Een groot slotcomplex bij een klein stadje een mooie rit van ongeveer 30km verderop. Erg leuk; er was een gemoedelijke kermis en jaarmarkt. En de trui die ik daar gekocht heb, zal me iedere keer als ik hem aantrek herinneren aan een mooie middag. Zondag zijn Robin en ik naar de bioscoop geweest. Uiteraard een Duitse film: Er ist wieder da. Zwarte satire over Hitler die in 2014 wakker wordt midden in Berlijn en al snel weer carrière maakt. Gebaseerd op de bestseller. Knap scenario, goede acteurs, ontzettend gelachen én met een boodschap. Borat meets Michael Moore. Ik realiseer me dat ik inmiddels zo lang in Duitsland ben, dat ik geen enkele moeite had de film woordelijk te verstaan. En dat we achteraf constateerden dat we allebei bij een ziekenhuisscene direct ‘hé kijk, dat staat ook bij Krijn’ hadden gedacht. Wat je kent, herken je en is vertrouwd.

Hoog tijd om Krijn te leren wat er ook alweer allemaal komt kijken bij een ‘gewoon’ leven en daaraan te wennen. Daar is dinsdag voortvarend mee gestart. Hij heeft vanaf 7.00 tot 15.00 uur onafgebroken met de feuchte Nase gezeten. Done! Verpleegkundige ‘grote D.’ laat niet met zich spotten en sleepte hem erdoor. Ook met warm eten: 1 hapje aardappelpuree, 4 worteltjes, 1 hapje vlees, 4 hapjes vla en een hele mok tomatensoep door een rietje! Done! Genoeg reden om de sondevoeding af te koppelen en de slang van neus naar darm eruit te halen. Done! De katheters moesten weer gewisseld worden en vooralsnog is de Sheldon-katheter, voor de dialyse, niet vernieuwd. De plasmedicatie slaat goed aan, dus Sheldon vervalt. Done!

Verder heeft hij geoefend met de spraakcanule. ‘Hou de gele oefenband die aan het voeteneind vast zit in je handen en trek hem naar je toe, daardoor span je je spieren. Zeg dan langzaam Aaaaa’, instrueerde de logopediste. Duidelijk sceptisch – waarom laat ze me arm- en spraakoefeningen tegelijk doen? – deed hij het. En daar was hij, een bijna normale ‘Aaaaa’ uit zijn keel. Gevolgd door ‘Bbbb, Ccc, Dd, ja ik kan praten’ en hij begon te vertellen. Over de angstaanjagende hallucinaties die hij gehad heeft, over nare nachtmerries. De verpleegkundige en logopediste zaten erbij en hadden maar een vaag idee waar het over ging. Zo, dat was eruit, in ieder geval een eerste keer. Hij had zijn hart kunnen luchten en ontspande. Hij is er weer.

 

 

 

Mentale steun

 

positief: infuuspomphouder rechts is leeg

‘Pingping’. Een berichtje. Vannacht om half twee, via Messenger. (Huh? Ik schrijf dit terwijl ik op het balkon zit te genieten van de stralend blauwe lucht en een lekker zonnetje. Vliegt er opeens – half twee in de middag – een vleermuis heel rustig voorbij over het balkon…. nog een messenger?) Goed, een bericht dus afgelopen slapeloze nacht. Van een 23-jarige vrouw die ik niet ken, maar ze leest al een tijd mee op Krijns blog, schrijft ze. En dat ze veel herkent. Heel veel. Ze heeft zelf februari 2012 na vier jaar wachten een harttransplantatie ondergaan met daarna veel complicaties. Haar ouders hielden een blog bij zodat ze later zelf kon nalezen wat er allemaal gebeurd is. Vanmorgen heb ik het opgezocht en zitten lezen – tot het moment waarop wij nu ongeveer zitten met Krijn. Niet verder nog, al weet ik dat de uitkomst meer dan positief is. En inderdaad, het is bijna eng als je de overeenkomsten ziet. Hoge koorts, kritiek, beademing, extubatie en weer intuberen, infectie, geen spierkracht meer, tracheotomie, hallucinaties, angsten, darmsonde, nierfalen, dialyse etc. etc. Aangrijpend. Ik kan zo goed meevoelen met haar ouders, de onvoorstelbare onzekerheid en het kleinste strohalmpje hoop waar je je iedere keer aan vastklampt. Het lezen geeft troost. En nieuwe moed.

Natuurlijk is ieder ‘geval’ uniek en zijn omstandigheden verschillend. Krijns donorhart deed het bijvoorbeeld in het begin niet zo goed; de rechterkamer heeft echt moeten wennen. Nog steeds – een maand na de transplantatie – staat de pacemaker continu aan. Inmiddels op 96, maar toch. En Krijn ligt in Duitsland waardoor de taal een extra complicerende factor is; hij sprak geen woord Duits. Wij als ouders hebben al moeite om hem te begrijpen met liplezen, laat staan verpleegkundigen en artsen. Kracht voor schrijven of typen is er nog niet en zijn luchtschrijfhandschift is even hanepoterig en onleesbaar als zijn normale handschrift. Plus natuurlijk dat hij sinds 20 maart in het ziekenhuis ligt, sinds 2 mei in Bad Oeynhausen en vier maanden een totaal kunsthart had waar zijn lijf ook al ontzettend aan moest wennen.

Wat wel heel duidelijk overeenkomt is de niet aflatende stroom van medeleven, kaarsjes, positieve energie, steunbetuigingen en lieve berichten. Ik realiseer me dat ik daar lang niet altijd op reageer en genoeg aandacht aan besteed terwijl zoveel mensen moeite doen om te laten weten dat ze meeleven. Familie, vrienden, collega’s, lotgenoten, bekenden en onbekenden. Zo’n lief bericht als vannacht grijp ik nu even aan om erover te schrijven. Eerlijk gezegd kwam het precies op tijd. Ik had het echt nodig. Afgelopen dagen waren heel zwaar voor Krijn. Sommige dingen zijn moeilijk om mee te maken, en nog moeilijker te beschrijven. Wat verdovende medicijnen kunnen aanrichten in iemands hoofd – dat toch al wankel is door het lange IC-verblijf – is vreselijk. Krijn krijgt alleen nog een soort morfine-pleister die drie dagen werkt om het allemaal iets te dempen. Maar de woede, angst, het totaal hopeloze gevoel en verdriet breekt daar dwars doorheen. Het duurt te lang – het komt niet goed – het ademen lukt nooit meer – laat mij maar – ik wil niet meer. Woorden, gevoelens in kleine zinnetjes die zicht geven op de wereld in zijn hoofd waar hij ook tegen moet vechten. Waar teveel ellende uit spreekt.

Ellende waar wij als ouders alleen maar machteloos bij kunnen toezien. Nee, dat is niet waar. Ik weet dat wij als ouders juist dáár het verschil kunnen maken. Dat proberen we ook, daar vechten we voor. Maar het is ontzettend zwaar – bijvoorbeeld omdat je je eigen pijn en verdriet dan moet parkeren. Je niet daarin laten meeslepen. Kracht zoeken voor Krijn is het allerbelangrijkste. Hem er doorheen helpen. Doorheen trekken. Nu hij weer wakker is, is dat onze taak. Laten zien dat iedere centimeter er een is, iedere minuut op eigen kracht ademen winst is. Iedere dag eentje verder. Op naar de Grote Doelen: zelf lekker douchen en thuis de trap op lopen naar zijn eigen kamer.

Dat zoveel mensen Krijn en ons mentaal steunen bij het halen van die doelen, daarvoor kan ik onmogelijk genoeg danken. Weet dat ieder bericht welkom is, het laat ons voelen dat we niet alleen staan. Of het nou via een telefoontje, SMS’je, appje, mail, kaart, Messenger-bericht, sprinkhaan die plots op mijn tas zat vorige week, of een vleermuis-op-klaarlichte-dag is. Alles helpt. Dank daarvoor.

Gewone mensen

IMG_3693

ontspannen slapen met de tracheotomie

De gekromde rug naar de deur, het zware hoofd met warrig haar vooroverhangend richting raam. De draadjes van het bovenaan dichtgestrikte vale ziekenhuishemd hangen over zijn magere, halfblote rug. Links de verpleegkundige en rechts de fysiotherapeute die hem onder zijn oksels omhoog houden. Maakt allemaal niet uit: hij zít. Op de bedrand. Eindelijk, wéken na de harttransplantatie een andere houding dan platliggend in bed. En dat het maar één,  zeer vermoeiende, minuut is, maakt ook niet uit. Het is vooruitgang. Is al langer dan gisteren, toen hij het een paar seconden volhield. Robin was erbij, zag dat hij heel even naar buiten kon kijken, al kostte het al zijn kracht. Vanaf nu wordt het dagelijks oefenen opgevoerd. Goed voor zijn bloedsomloop, die ook weer moet wennen aan de zwaartekracht.

Hij is moe, verzwakt en kan niet praten. We zijn inmiddels kampioen in ja/nee-vragen stellen en pogingen gedachten te lezen. Met minimale gebaren kan hij veel voorkomende dingen goed aangeven, zoals: ‘op mijn andere zij liggen’, ‘slokje drinken’, ‘voorlezen graag’, ‘heb het warm, deken eraf’, ‘vocht wegzuigen uit longen – of mond’, ‘tissue, ik heb veel speeksel in mijn mond’. Aan de andere kant zie je nu al dat hij krachtiger wordt: bij het omdraaien hoeven anderen niet alles meer te doen, hij kan zelf zijn benen verschuiven en iets optillen, een arm langzaam omleggen en zich verder op zijn zij trekken aan de zijbeugel. Wat meteen ook lastig is, want wij moeten om zijn bed rennen en alles rechtleggen; hij houdt geen rekening met het circus infuusslangen uit de rechterkant van zijn nek, of de slangen waar zijn bloed door gaat naar het dialyseapparaat dat onmiddellijk hard begint te piepen als er eentje afgekneld wordt. En we weten inmiddels dat de beademingsbuis ook eenvoudig losschiet van zijn keel bij te wild bewegen. We schrokken ons helemaal rot de eerste keren. Beetje het effect van een tuinslang die van de sproeier afschiet, begeleid door een hoog gierend geluid en harde alarmstoten. Klinkt erger dan het is, weten we nu. En alles went. Maar goed, zolang Krijn nog niet makkelijk zelf de buis weer kan pakken en aankoppelen, is het best een eng idee. Gelukkig weerhoudt angst hem niet van bewegen – dat is positief.

Dinsdagmiddag is ook begonnen met het ‘vochtige neus’-oefenen. Dat betekent dat de beademingsmachine uit wordt gezet, buis eraf en alleen een filtertje op de canule uit zijn keel gekoppeld wordt met een klein zuurstofslangetje eraan. Hetzelfde als zo’n zuurstofslangetje onder je neus. Het filtertje zorgt dat de lucht iets vochtig wordt, wat normaal de functie van je neus is. Vandaar die term. Hij hield het tien minuten vol. Van de 24 uur. Voelt heel zwaar, maar dat is nou precies waar de tracheotomie zo geschikt voor is: je kunt steeds oefenen in zelf ademen. Het zal een lange en moeilijke weg worden, maar wel een met een duidelijk doel. Naar huis.

Maandagmiddag kwam ik de gang oplopen – Robin zat al bij Krijn – en zag een chirurg zitten op een bezoekersbankje. Te herkennen aan de operatiekleding met groene voorop dichtgeknoopte broek en shirt met korte mouwen, hoofdkap en gebonden smoeltje. Alleen de ogen zichtbaar. Toen hij gedag zei, hoorde ik dat het dokter M. was, die alledrie de operaties (1 Ecmopomp eruit, het kunsthart plaatsen en tenslotte het donorhart transplanteren) hier in Bad Oeynhausen bij Krijn heeft uitgevoerd en geleid. Hij had blijkbaar even tijd, vroeg hoe het nu ging. Ja, goed dus. Wakkerder en de tracheotomie lijkt een goede beslissing te zijn geweest. Dat beaamde hij. En vertelde uitgebreid over dat hij wel bang was geweest dat het niet goed zou gaan toen Krijn die infectie had opgelopen. Dat hijzelf twee weken geleden vrij geweest was en toen gedacht had aan Krijn, betwijfelde of hij het zou redden en hoe erg dat zou zijn na al die tijd, na al dat afzien. En na al die vreselijk zware operaties die hij heeft ondergaan. ‘Ook voor u als ouders en gezin. Al die inspanningen en offers voor niets. Maar hij is wonderbaarlijk snel en goed over die infectie heengekomen. Daarvoor had hij blijkbaar net genoeg reserve; wat zeker niet het geval was geweest als hij eerder geopereerd zou zijn.’ Hij benadrukte nog een keer dat Krijn echt een heel goed donorhart heeft gekregen. ‘Sinds wanneer is hij ook alweer hier, 2 mei, ongelofelijk. En u bent er allebei altijd, u bent overal steeds bijgeweest, heeft alles al gezien.’ Lachend: ‘Behalve de operaties zelf dan.’

Toen ik naar Krijns kamer liep, realiseerde ik me twee dingen. 1. dat de infectie veel ernstiger is geweest dan wij hebben vermoed, en 2. dat hóe professioneel de artsen, verpleegkundigen en chirurgen ook zijn, en hoe vaak ze ook met leven en dood te maken hebben, het uiteindelijk gewoon mensen zijn. Niemand brengt graag slecht nieuws en iedereen deelt graag in het goede nieuws. Nu het beter gaat met Krijn werpen opvallend meer verpleegkundigen – en voorbijlopende artsen – een blik in zijn kamer, steken een duim op of komen een praatje maken. Niemand kan beloven dat er geen tegenslag meer komt, maar de grootste hobbels moet hij nu toch wel gehad hebben. Stapje voor stapje vooruit. Nog even en hij kan weer een eigen pyjama aan.

 

Beetje ontspanning

 

moederblik uit, fotografenblik aan. Heerlijk.

Een heerlijke herfstdag, deze vrijdag 23 oktober. Zonnetje aan strakblauwe hemel en zacht briesje. Vanmorgen lekker op het balkon koffie gedronken. De dag waarvan maanden geleden vastgelegd was waar Robin en ik ’s avonds zouden zijn; in Utrecht, Tivoli. Op de kaartjes staat te lezen Zappa plays Zappa. De jongere generatie speelt eigen werk en een ode aan vader Frank die alweer 22 jaar dood is. Geen betere bestemming voor deze kaartjes -nu wij niet kunnen gaan- dan ónze volgende generatie. Cleo gaat met haar vriend Thijs vanavond een flinke snuif muziekcultuur opdoen. Viel Spass jongens! Heeft Hugo een lekker avondje chillen met z’n vrienden (hij is afgelopen juni in mijn plaats meegeweest naar Paul McCartney in de Ziggo Dome).

Robin rijdt vrijdagmiddag weer naar Bad Oeynhausen om bij Krijn te kunnen zijn na de tracheotomie. Tijdens de rit over de Veluwe en het bosrijke gebied rond Osnabrück heeft de natuur in haar fraaiste herfstkleurenpracht vast wat afleiding gegeven. Uit de boxen klonk muziek van Dream Theater (Live at Budokan), een band die we eerder gemist hebben omdat we toen drukker waren met het opvoeden van drie kindjes.
Het zonnetje scheen vanmorgen toen ik op de fiets stapte naar het ziekenhuis zó blij over de gele en rode bomen dat ik afgestapt ben omdat ik een nieuw achtergrondje voor mijn iPhone ‘zag’. Even geen foto maken om een moment vast te leggen voor later, maar gewoon om de mooi en de compositie. Geel blad, zwarte stam en blauwe lucht.

En Krijn? Die lag er heel rustig bij. Zwaar verdoofd (sufentanil op 6 en propofol eerst op 20 en later op 30) maar nog steeds aanspreekbaar. Af en toe loom zijn oogleden omhoog trekkend om me aan te kijken. Focussen lukt niet met ogen die naar buiten wijken, maar hij ziet het wel. ‘Oren blijven het langste werken als iemand verdoofd is’, had een verpleegkundige me eens verteld. Daarom praten wij ook veel en steeds weer tegen hem. En als je nog kunt ja-knikken of nee-schudden, al is het maar 1 of 2 mm, dan ben je echt nog wel bij. Hij wilde steeds horen hoe het gisteren ging en wat vandaag gaat gebeuren. Aan zijn wenkbrauwenfrons te zien was nog niet blijven hangen wat het woord tracheotomie betekent. Hij kon duidelijk maken dat hij wel nog wist dat hij gisteren zelf had geademd. Maar wat daarna is gebeurd, is hij kwijt.

<Paar uur later> Robin en ik zitten samen aan Krijns bed. Te wennen aan een gezicht waar geen buis meer uit de mond komt die met een bandje om zijn hoofd op zijn plaats gehouden moet worden. Alleen een pleister op zijn neus met de maagsonde in zijn greep. Daaronder een snor boven een ontspannen bekkie met tanden. Ruim onder de adamsappel een witte vierkante pleister die onder de canule door ligt. Aan het buisje de attributen van de beademing; eerst een haakse bocht, dan een vernevelbakje, filter en tenslotte de groene geribbelde dubbelwandige buis die naar het beademingsapparaat loopt naast het bed. Op het scherm is te zien dat hij ontspannen is en 17x per minuut ademt. Krijn is blij dat het gedaan is.

De tracheotomie is uitgevoerd door Oberarzt B. die eerder vanmiddag enthousiast vertelde over zijn bezoek aan Utrecht vorige week. Gewoon in de stad, niet bij collega’s in het AZU. ‘Nederlanders zijn zo ontspannen, ze zien eruit of ze allemaal tevreden zijn met hun leven. Erg leuke stad, met veel jonge mensen.’ Tja, Robin is er geboren, ik werk er en wie weet gaat Cleo er studeren. Prima stad (na Amsterdam dan). We spraken de arts na de ingreep weer en hij zag er zelf ook onmiskenbaar tevreden  uit.

De verdoving van Krijn is flink naar beneden en hij kan op gesloten vragen goed antwoorden met knikken of schudden. Hij voelt zich beter, heeft eigenlijk weinig pijn en is benieuwd hoe zijn hals eruit ziet. We maken een foto die hij uitgebreid met één oog bekijkt. Raar, maar niet eng of zo. Niet kunnen praten (al sinds de harttransplantatie) is vervelend maar slikken kan nu opeens wel en dat is erg fijn. Dat het écht beter gaat bleek toen hij iets probeerde te zeggen. We stonden allebei aan een kant van het bed en we hingen met z’n tweeën boven zijn hoofd om beter te kunnen liplezen. Pas na zeker vijftien keer begreep Robin het opeens: Voor-Le-Zen. Natuurlijk! Ik had gisteren diverse vergeefse pogingen gewaagd om iets uit Krijns favoriete blad Historia dat al weken ongelezen ligt te wachten, voor te lezen. Nu droeg Robin het vijf pagina lange verhaal over de muiterij op het VOC-schip de Batavia in één ruk voor. Het tevreden gezicht van Krijn sprak boekdelen. En zo bracht deze vrijdag 23 oktober ons allemaal iets waar we heel hard aan toe waren: een beetje ontspanning en een goed gevoel.

Echt, echt, écht geprobeerd

Een hele dag geknokt, maar het lukte niet.

Een hele dag geknokt, maar het lukte niet.

Gisteravond een blog geschreven, dat bij nalezing vooral uit opsomming van getallen bestond. Hoogte en type verdoving, vochtbalans, ademfrequentie et cetera. Vooral om uit te leggen wat er allemaal gedaan wordt om de beademing er vanaf te krijgen. Maandag rustdag, dinsdag langzaam het afbouwen weer opbouwen. Van een poging in de avond werd op het laatste moment afgezien. Toch teveel onrust en moeite met ademen. Woensdag dan. Maar nee, ook dat lukte niet. Een voorzichtige tussenstap: alles van de beademing weghalen en alleen de slang in de keel laten. Daar dan extra zuurstof door toedienen. ‘Proberen we dat een half uurtje Krijn, oke?’ Ja, dat wilde hij graag. Maar na een paar minuten gaf hij aan dat het niet ging. Bloed afgenomen om te testen of de bloedgassen goed waren. Die voldeden, maar het was fysiek te zwaar. Ademen door een rietje, ga er maar aan staan. Het was zo’n mooie dag ervoor geweest: 21 oktober 2015 – Back to the Future-day. Helaas.

Vandaag dan, donderdag – na drie weken aan de beademing? En jawel, toen ik vanmorgen bij hem kwam was het al gebeurd: de beademing was eraf! Geen buis meer in zijn keel sinds 10 uur, alleen een zuurstofslang voor zijn neus die flink naar binnen blies. Hij lag op zijn zij behoorlijk moeizaam te ademen. Te snel en te oppervlakkig. Maar was wel blij. ‘Oefenen jongen, oefenen, je kúnt het! Je bent al van zó ver gekomen, dit gaat lukken.’ En met alles wat in zijn macht lag heeft hij ervoor geknokt. Op alle mogelijke manieren, bed iets meer rechtop, op zijn rug liggen, armen omhoog, nee, toch op een zij, bed weer vlakker, extra kussens onder zijn armen, beetje voorover hangend etc. etc.

Het mocht niet baten. De afkickverschijnselen van de verdovende medicatie komen er nog eens bij – waardoor hij onrustig was en ondanks alle inzet zichzelf niet kalmer kreeg. Uiteindelijk moesten zijn handen zelfs gefixeerd worden omdat hij ervan overtuigd was dat de maagsonde en de extra zuurstof hem ervan weerhielden te ademen. Helaas, een vervelende maatregel, maar wel noodzakelijk. En toen bleek dat zijn darmen de sondevoeding die hij sinds gisteren weer krijgt prima verwerken en doorvoeren. Bij het bed verschonen was het helemaal duidelijk; zo ging het echt niet langer. Doorgaan betekende dat hij zichzelf zou uitputten. Hij kreeg met een los masker extra beademingsondersteuning en even later kwam arts F. – die hem goed kent – kijken. Al eerder had hij de verdovende dexdor flink omhoog gezet in een poging Krijn rustiger te krijgen. Had niet geholpen. Het ontbreekt Krijn niet aan wilskracht, maar letterlijk aan spierkracht in zijn borst om zelf goed in en uit te ademen.

De knoop werd om 19.00 uur doorgehakt. Opnieuw intuberen en aan de beademing. Eerst verdoven met een flinke dosis propofol. En dan morgen, als hij weer helemaal rustig is en een beetje bijgekomen, krijgt hij de tracheotomie; de opening in zijn luchtpijp via de hals. Dokter F. vroeg me om het Krijn uit te leggen, zodat hij het in ieder geval al gehoord heeft. Heb ik gedaan. Hij begreep het en vond het goed. Tot de verdoving helemaal werkte bleef ik bij hem. Ging daarna op de gang zitten wachten en belde Robin. Na het intuberen kwam dokter F. ons uitleggen wat deze nieuwe stap betekent. Robin luisterde direct mee en we begrijpen nu waarom artsen liever geen tracheotomie doen als het niet écht nodig is. ‘Ik wil geen valse verwachtingen wekken. Het is een vervelende ingreep en Krijn moet wennen aan de canule in zijn hals. Voordeel is dat hij waarschijnlijk wel kan eten en drinken, maar in eerste instantie kan hij niet praten. Grootste voordeel is dat hij steeds kan oefenen en na een tijdje weer genoeg kracht krijgt om zelf goed te ademen. Houdt u rekening met 5 á 6 weken.’

Dat is de stand van zaken nu. Ik ben daarna nog bij Krijn geweest, die nog steeds hoog maar wel rustig ademend onder zeil lag. Maakte zijn handen los en heb hem een dikke knuffel gegeven. De dag was zo mooi begonnen en dan nu toch die domper. Voor Krijn, voor ons, de artsen en ook voor verpleger L. die de hele dag pogingen heeft gedaan hem te helpen. Ik deed mijn mondkapje en haarnetje af en L. bracht me naar de sluis waar ik ook de Schutzkittel uit mocht trekken en schudde me de hand. ‘Het spijt me, ik had het ook liever anders gezien. Het duurt langer, maar het komt wel goed.’

Tracheotomie en toestemming

 

stresspiek bij Aufwachversuch

‘We hebben geprobeerd hem wakker te laten worden, zodat de beademingsbuis uit zijn keel kan’ vertelde de van oorsprong Poolse Oberarzt K. gistermiddag. ‘Maar hij is veel te onrustig en ademt veel te snel en oppervlakkig. Het gaat niet lukken, we zullen het op een andere manier moeten proberen.’ Hij liep naar Krijn, legde zijn hand op zijn hoofd. ‘Na, Junge’.

Probleem is dat als je de buis eruit haalt, hij zelf goed móet ademen. Zo niet, dan zou je steeds opnieuw moeten intuberen. Dat wil je niet. Maar 40x per minuut ademhalen lijkt meer op het luchthappen van een vis. Ik mocht pas bij hem toen hij alweer verder onder narcose was gebracht en minder onrustig. Hij hoorde me wel en kon nee-schudden en ja-knikken. Langzaam verdween dat weer, maar zijn ademhaling bleef krampachtig ondanks dat de machine op 15 stond. Ik kon alleen geruststellend tegen hem praten en zijn hand vasthouden. Het plan om te gaan zwaaien naar de bus vol 6de-klas gymnasiasten, inclusief Cleo, die Bad Oeynhausen passeerde op weg naar Berlijn, ging niet door. Zaterdag komt ze weer terug.

Alternatief voor de beademingsbuis is een tracheotomie. Daarbij wordt een gaatje in de hals naar de luchtpijp gemaakt waarin een klein buisje geplaatst wordt. Ademen kan via beademing of gewoon door de persoon zelf. Dat wordt vaker gedaan om patiënten die langer beademd zijn rustiger te kunnen laten ontwennen. Voordeel is dat die grote buis eruit is, die irriteert hem, hij verdraagt het gewoon slecht in zijn mond en keel. Voor de mondhygiëne (tandenpoetsen) is het ook veel beter. Misschien wel grootste voordeel is dat op die manier langzaam afwennen, ook van de verdovende medicatie, mogelijk is.

De ingreep op zich én het feit dat er speciaal toestemming voor nodig is, maakte dat ik behoorlijk schrok. Dat zag Oberarzt K. natuurlijk ook en hij vroeg me mee te lopen naar een andere patiënt zodat ik kon zien waar het precies om gaat. ‘Het is niet heel uitzonderlijk, we doen dat vaker hier in het ziekenhuis.’ Daarna kreeg ik twee vellen met een uitleg over een tracheotomie. En een formulier met veld voor een handtekening. ‘We hebben altijd toestemming nodig van de patiënt voor behandelingen en dit staat in principe los van de harttransplantatie. Vandaar. Wilt u tekenen als gevolmachtigde?’ Eh, gevolmachtigde? Krijn heeft nooit getekend om Robin of mij aan te wijzen als gevolmachtigde. Hij heeft zelf toestemming voor het kunsthart en de harttransplantatie gegeven.

En dus moet ik eerst die volmacht hebben. Ik kreeg een formuliertje met namen en nummers van de Sozialdienst, de afdeling in het ziekenhuis die de rechterlijke machtiging aanvraagt en afhandelt. Open tussen 8.30 en 9.30 uur. Procedure is dat er iemand aan het bed moet komen constateren dat Krijn wilsonbekwaam is voordat er een wettelijke vertegenwoordiger, curator, kan worden benoemd. Klokslag half negen stond ik vanochtend op de stoep bij de Sozialdienst voor de aanvraag en gaf door dat er enige haast is. Of bij voorkeur vandaag nog iemand kan komen, zodat Krijn verder behandeld kan worden.

Ben daarna meteen bij Krijn gaan kijken. Zijn buik is nog iets dikker en het ademen is duidelijk nog steeds niet goed. Gisteren was ik erbij dat een ‘buikarts’ hem kwam bekijken. Die was overigens niet verontrust en zei dat het alleen lucht was en vanzelf weg gaat. Vanmorgen heeft Krijn toch een nieuwe beademingsbuis gekregen omdat de cuff (het ballonnetje dat zorgt dat er geen lucht langs de buis kan lopen) kapot was. Balen ja. Er zijn weer röntgenfoto’s gemaakt en nu is het verder afwachten.

Voor alle duidelijkheid: in geval van nood, als er acuut iets gedaan zou moeten worden, hoeven artsen uiteraard niet te wachten op zo’n rechterlijke volmacht.