Gewone mensen

IMG_3693

ontspannen slapen met de tracheotomie

De gekromde rug naar de deur, het zware hoofd met warrig haar vooroverhangend richting raam. De draadjes van het bovenaan dichtgestrikte vale ziekenhuishemd hangen over zijn magere, halfblote rug. Links de verpleegkundige en rechts de fysiotherapeute die hem onder zijn oksels omhoog houden. Maakt allemaal niet uit: hij zít. Op de bedrand. Eindelijk, wéken na de harttransplantatie een andere houding dan platliggend in bed. En dat het maar één,  zeer vermoeiende, minuut is, maakt ook niet uit. Het is vooruitgang. Is al langer dan gisteren, toen hij het een paar seconden volhield. Robin was erbij, zag dat hij heel even naar buiten kon kijken, al kostte het al zijn kracht. Vanaf nu wordt het dagelijks oefenen opgevoerd. Goed voor zijn bloedsomloop, die ook weer moet wennen aan de zwaartekracht.

Hij is moe, verzwakt en kan niet praten. We zijn inmiddels kampioen in ja/nee-vragen stellen en pogingen gedachten te lezen. Met minimale gebaren kan hij veel voorkomende dingen goed aangeven, zoals: ‘op mijn andere zij liggen’, ‘slokje drinken’, ‘voorlezen graag’, ‘heb het warm, deken eraf’, ‘vocht wegzuigen uit longen – of mond’, ‘tissue, ik heb veel speeksel in mijn mond’. Aan de andere kant zie je nu al dat hij krachtiger wordt: bij het omdraaien hoeven anderen niet alles meer te doen, hij kan zelf zijn benen verschuiven en iets optillen, een arm langzaam omleggen en zich verder op zijn zij trekken aan de zijbeugel. Wat meteen ook lastig is, want wij moeten om zijn bed rennen en alles rechtleggen; hij houdt geen rekening met het circus infuusslangen uit de rechterkant van zijn nek, of de slangen waar zijn bloed door gaat naar het dialyseapparaat dat onmiddellijk hard begint te piepen als er eentje afgekneld wordt. En we weten inmiddels dat de beademingsbuis ook eenvoudig losschiet van zijn keel bij te wild bewegen. We schrokken ons helemaal rot de eerste keren. Beetje het effect van een tuinslang die van de sproeier afschiet, begeleid door een hoog gierend geluid en harde alarmstoten. Klinkt erger dan het is, weten we nu. En alles went. Maar goed, zolang Krijn nog niet makkelijk zelf de buis weer kan pakken en aankoppelen, is het best een eng idee. Gelukkig weerhoudt angst hem niet van bewegen – dat is positief.

Dinsdagmiddag is ook begonnen met het ‘vochtige neus’-oefenen. Dat betekent dat de beademingsmachine uit wordt gezet, buis eraf en alleen een filtertje op de canule uit zijn keel gekoppeld wordt met een klein zuurstofslangetje eraan. Hetzelfde als zo’n zuurstofslangetje onder je neus. Het filtertje zorgt dat de lucht iets vochtig wordt, wat normaal de functie van je neus is. Vandaar die term. Hij hield het tien minuten vol. Van de 24 uur. Voelt heel zwaar, maar dat is nou precies waar de tracheotomie zo geschikt voor is: je kunt steeds oefenen in zelf ademen. Het zal een lange en moeilijke weg worden, maar wel een met een duidelijk doel. Naar huis.

Maandagmiddag kwam ik de gang oplopen – Robin zat al bij Krijn – en zag een chirurg zitten op een bezoekersbankje. Te herkennen aan de operatiekleding met groene voorop dichtgeknoopte broek en shirt met korte mouwen, hoofdkap en gebonden smoeltje. Alleen de ogen zichtbaar. Toen hij gedag zei, hoorde ik dat het dokter M. was, die alledrie de operaties (1 Ecmopomp eruit, het kunsthart plaatsen en tenslotte het donorhart transplanteren) hier in Bad Oeynhausen bij Krijn heeft uitgevoerd en geleid. Hij had blijkbaar even tijd, vroeg hoe het nu ging. Ja, goed dus. Wakkerder en de tracheotomie lijkt een goede beslissing te zijn geweest. Dat beaamde hij. En vertelde uitgebreid over dat hij wel bang was geweest dat het niet goed zou gaan toen Krijn die infectie had opgelopen. Dat hijzelf twee weken geleden vrij geweest was en toen gedacht had aan Krijn, betwijfelde of hij het zou redden en hoe erg dat zou zijn na al die tijd, na al dat afzien. En na al die vreselijk zware operaties die hij heeft ondergaan. ‘Ook voor u als ouders en gezin. Al die inspanningen en offers voor niets. Maar hij is wonderbaarlijk snel en goed over die infectie heengekomen. Daarvoor had hij blijkbaar net genoeg reserve; wat zeker niet het geval was geweest als hij eerder geopereerd zou zijn.’ Hij benadrukte nog een keer dat Krijn echt een heel goed donorhart heeft gekregen. ‘Sinds wanneer is hij ook alweer hier, 2 mei, ongelofelijk. En u bent er allebei altijd, u bent overal steeds bijgeweest, heeft alles al gezien.’ Lachend: ‘Behalve de operaties zelf dan.’

Toen ik naar Krijns kamer liep, realiseerde ik me twee dingen. 1. dat de infectie veel ernstiger is geweest dan wij hebben vermoed, en 2. dat hóe professioneel de artsen, verpleegkundigen en chirurgen ook zijn, en hoe vaak ze ook met leven en dood te maken hebben, het uiteindelijk gewoon mensen zijn. Niemand brengt graag slecht nieuws en iedereen deelt graag in het goede nieuws. Nu het beter gaat met Krijn werpen opvallend meer verpleegkundigen – en voorbijlopende artsen – een blik in zijn kamer, steken een duim op of komen een praatje maken. Niemand kan beloven dat er geen tegenslag meer komt, maar de grootste hobbels moet hij nu toch wel gehad hebben. Stapje voor stapje vooruit. Nog even en hij kan weer een eigen pyjama aan.

 

5 reacties op “Gewone mensen

  1. Wouw, tranen schieten in mijn ogen als ik dit lees.
    Eindelijk, eindelijk mooi en hoopvol nieuws. Superfijn om te lezen. Deze mooie stappen nu volhouden.

  2. Pffff wat ben ik blij dit te lezen. Elke cm vooruitgang is er één. Ongelofelijk blij voor jullie en Krijn. En het klopt artsen zijn in de eerste plaats mensen en gelukkig zijn er die dit combineren als professionele, kundige en betrokken artsen. Zij maken echt het verschil. Ik was in september 15 jaar gestrandplanteerd en had het HTX team een kaart gegeven met wat foto’s op. Dr Ki… toen nog met grijs haar, nu is het helemaal wit. Secr. H. die spontaan riep, ohhh wat waren we jong ;). Naast het medische traject dat ik met hen als team loop zijn ze in eerste instantie mensen die betrokken zijn bij mij en mij zien in eerste instantie als mens en daarna pas als mens met een hartafwijking. Chapeau voor deze mensen. Ik ben dankbaar dat ook ik zulke artsen heb mogen treffen in mijn leven.
    Heel veel succes met het vervolg, elke dag een stapje erbij. Veel liefs!

  3. Wat een goed bericht, Warna. We zijn blij met jullie en jullie mogen allemaal trots zijn op a jullie inzet. Veel sterkte met de lange weg naar huis.

  4. Step by step…
    Ja artsen zijn idd ook gewoon mensen…ik was kortgeleden in t Umcu en vertelde aan dokter Ki……van krijn. Hij was er heel blij mee! ( ook al vertelde hij erbij dat zo normaliter niet over patienten met patienten praten….;-) ) Wilma

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s