Beetje thuis

 

Eerste keer na ruim 8 maanden: tandenpoetsen in de badkamer!

Traditiegetrouw staat Radio2 aan bij ons tussen Kerst en Oud en Nieuw. Al is het via een iPhone: naar de muzikale lappendeken Top 2000 moeten we luisteren. Niet veel Duitse nummers, dus een leuk toeval dat de verpleegkundige bloed kwam afnemen toen nummer 1628 ‘Gute Nacht, Freunde’ van Reinhard May gedraaid werd. Verder Nina Hagen en Kraftwerk gehoord. Ik zat zaterdag voor het raam op Krijns nieuwe kamer te luisteren toen opeens een roodwitte helikopter mijn blikveld in vloog. Al vlakbij! Ik liep meteen de kamer uit naar het raam van de lifthal om te kijken naar de landing en het in- of uitladen van de patiënt. Oké, de zoveelste – maar het blijft fascinerend en zo’n belangrijk moment voor veel patiënten. De heli met opdruk Notarzt landde luidruchtig in de harde wind en het duurde nog even voor het lawaai afnam nadat de piloot de motor stopte. Iedereen wachtte tot de rotorbladen uitgedraaid waren. Vreemd, ik zag alleen een man in gewone kleding aan de rand van het platform staan bij de deur, geen artsen of verpleegkundigen voor de begeleiding. Nog voor ik er over kon nadenken, zwaaide aan beide kanten een deur open en stapten drie personen uit de helikopter. Alledrie met een blauwwitte koelbox in hun hand. Ze snelden licht gebogen richting deur, praatten even met de man in burger en verdwenen het gebouw in. Geen brancard. Geen patiënt.

Het ging zo snel dat ik even beduusd vergat te ademen en mijn hand omhoog voelde komen om mijn open mond te bedekken. Ik realiseerde me dat een operatieteam opgetrommeld was, een helikopter geregeld, een patiënt inmiddels in de operatiekamer beneden in het ziekenhuis lag te wachten op zijn of haar nieuwe hart. En dat er vandaag iemand overleden is. Een orgaandonor. Tweede Kerstdag 2015; twee families zullen deze dag nooit meer vergeten – hoe dan ook.

Waarom drie koelboxen? Misschien een hart en twee longen, was het enige wat ik zo snel kon verzinnen – maar laten ze die bij een hartlongtransplantatie niet aan elkaar? Drie harten, drie donoren precies gelijktijdig? Nee, dat is uitgesloten en zoveel chirurgische teams en OK’s hebben ze zelfs hier niet. Zeker niet met kerst. Onmogelijk. En ze transplanteren hier alleen harten en longen. Kortom, ik weet het niet. Is waarschijnlijk iets heel simpels: extra bloedvaten, of gewoon teveel meegenomen in de haast of zo. Wat ik inmiddels wél weet, is dat het om een patiënt ging die vanochtend nog op de HTX-afdeling lag. Van de verdieping waar Krijn ligt dus. En dat die patiënt alleen een nieuw hart nodig had, geen longen. De verpleegkundige kon me ook niet vertellen waarom er drie koelboxen meekwamen. Of misschien mocht hij dat niet – ik heb niet verder doorgevraagd (Hoor ik zojuist dat gisteren ook een jongetje van de kinderafdeling na twee jaar wachten op een hart is getransplanteerd…).

Met Kerst lagen in totaal 18 personen in de kamers op de HTX. Dat zou je niet zeggen. Het is rustig en stil, door de dichte deuren en halletjes erachter zie je geen mensen liggen. Af en toe loopt er een verpleegkundige over de gang, een arts, of bezoek. Verreweg het meeste rumoer maakten afgelopen dinsdag die 15 Nederlanders waarvan om de beurt 4 of 5 personen op Krijns kamer waren en de rest in de bezoekersruimte bij de kerstboom en koffieautomaat zat te kletsen. Wat een hoop gezelligheid, op Krijns kamer en daarbuiten! Groot succes en gelukkig was er ruimte genoeg in zijn grote kamer. Krijn genoot en wij ook: van het avondeten samen, de kerstmarkt met schaatsbaan en glühwein, de logeerpartij in ons appartement en hotel en neven/nichtenontbijt woensdag. Vrijdagochtend vertrokken ook Robin, Hugo, Cleo en Thijs naar Nederland – en begon de Top 2000.

donderdagavond ’30 seconden’ gespeeld

Het was donderdag een hele uitdaging geweest om het bed, dialyseapparaat, infuuspompstandaard, rollator, rolstoel en twee nachtkastjes in de veel kleinere kamer te krijgen. Dit keer zijn de ramen op het oosten. Eindelijk een zichtbaar zonnetje overdag. Het uitzicht is zelfs zonder heliplatform best mooi. Grootste verandering: het lijkt steeds minder op een intensive care. Met een zachtgele kastenwand met hang- en legkasten voor zijn spullen – inclusief een klein kluisje – een tafeltje en twee bezoekersstoelen. En de beloofde badkamer. Met toilet, douche en wastafelmeubel met spiegel. Wat een luxe! Allemaal net gerenoveerd, dus het ziet er netjes uit. Al moet de nieuwe klimaatbehandeling ook hier nog enorm wennen aan zijn werk – het lijkt Krijns kunsthart in de eerste maanden wel… wat een gedoe om dat goed af te stellen. De kamer is snel warm en benauwd.

Langzaam kunnen we oefenen en wennen aan een normaal leven thuis. Met een aantal vaste extra verplichtingen: 4x per dag pillen en antischimmelsubstantie nemen en vernevelen, 2x per dag temperatuur, bloeddruk, hartslag en gewicht opnemen en 1x buikomvang meten. Niet meer de hele dag afwachtend in bed moeten liggen in een ziekenhuishes. Nee, ’s nachts een pyjama aan en overdag uit bed en bijvoorbeeld een joggingbroek. T-shirt gaat nog niet helaas. Sokken en gympen wel. Deze Tweede Kerstdag was ook voor Krijn bijzonder: voor het eerst heeft hij weer zelf zijn sokken en gympen aangetrokken. Inspannend en tijdrovend, maar gelukt. En voor het eerst is hij in de badkamer geweest. De paar meters erheen gelopen met de rollator – infuuspompen en pacemaker mee in het mandje – omdraaien en voor de wastafel gaan zitten op de rollator. Handen en gezicht gewassen. Tanden poetsen. Gewoon bij de kraan aan de wastafel. Eindelijk. Na bijna 9 maanden gedoe met niervormige spuugbakjes.

Vermoeiend, absoluut. Dus hij gaat flink moe al vroeg naar bed. De iPhone met Top 2000 aan onder handbereik. In 2012 stond Krijn op de wachtlijst voor zijn eerste harttransplantatie en konden we niet zoals gebruikelijk naar Frankrijk tijdens de feestdagen. We zijn toen met het hele gezin een middag naar Hilversum geweest voor een bezoekje aan het Top 2000 Café in Beeld & Geluid. Een hele leuke herinnering concludeerden we. Nu, drie jaar later nog steeds geen feestdagen in Frankrijk. Helaas. Ieder uur komt de jingle ‘Wat is jouw verhaal van de Top 2000?’ voorbij. Tja. Eigenlijk heel simpel. Wat de buitentemperatuur weer niet lukt, doet de Top 2000 alsnog: een knusse eindejaarssfeer oproepen. Zelfs hier in deze ziekenhuiskamer in Duitsland. Toch een beetje thuis.

 

Mentale steun

 

positief: infuuspomphouder rechts is leeg

‘Pingping’. Een berichtje. Vannacht om half twee, via Messenger. (Huh? Ik schrijf dit terwijl ik op het balkon zit te genieten van de stralend blauwe lucht en een lekker zonnetje. Vliegt er opeens – half twee in de middag – een vleermuis heel rustig voorbij over het balkon…. nog een messenger?) Goed, een bericht dus afgelopen slapeloze nacht. Van een 23-jarige vrouw die ik niet ken, maar ze leest al een tijd mee op Krijns blog, schrijft ze. En dat ze veel herkent. Heel veel. Ze heeft zelf februari 2012 na vier jaar wachten een harttransplantatie ondergaan met daarna veel complicaties. Haar ouders hielden een blog bij zodat ze later zelf kon nalezen wat er allemaal gebeurd is. Vanmorgen heb ik het opgezocht en zitten lezen – tot het moment waarop wij nu ongeveer zitten met Krijn. Niet verder nog, al weet ik dat de uitkomst meer dan positief is. En inderdaad, het is bijna eng als je de overeenkomsten ziet. Hoge koorts, kritiek, beademing, extubatie en weer intuberen, infectie, geen spierkracht meer, tracheotomie, hallucinaties, angsten, darmsonde, nierfalen, dialyse etc. etc. Aangrijpend. Ik kan zo goed meevoelen met haar ouders, de onvoorstelbare onzekerheid en het kleinste strohalmpje hoop waar je je iedere keer aan vastklampt. Het lezen geeft troost. En nieuwe moed.

Natuurlijk is ieder ‘geval’ uniek en zijn omstandigheden verschillend. Krijns donorhart deed het bijvoorbeeld in het begin niet zo goed; de rechterkamer heeft echt moeten wennen. Nog steeds – een maand na de transplantatie – staat de pacemaker continu aan. Inmiddels op 96, maar toch. En Krijn ligt in Duitsland waardoor de taal een extra complicerende factor is; hij sprak geen woord Duits. Wij als ouders hebben al moeite om hem te begrijpen met liplezen, laat staan verpleegkundigen en artsen. Kracht voor schrijven of typen is er nog niet en zijn luchtschrijfhandschift is even hanepoterig en onleesbaar als zijn normale handschrift. Plus natuurlijk dat hij sinds 20 maart in het ziekenhuis ligt, sinds 2 mei in Bad Oeynhausen en vier maanden een totaal kunsthart had waar zijn lijf ook al ontzettend aan moest wennen.

Wat wel heel duidelijk overeenkomt is de niet aflatende stroom van medeleven, kaarsjes, positieve energie, steunbetuigingen en lieve berichten. Ik realiseer me dat ik daar lang niet altijd op reageer en genoeg aandacht aan besteed terwijl zoveel mensen moeite doen om te laten weten dat ze meeleven. Familie, vrienden, collega’s, lotgenoten, bekenden en onbekenden. Zo’n lief bericht als vannacht grijp ik nu even aan om erover te schrijven. Eerlijk gezegd kwam het precies op tijd. Ik had het echt nodig. Afgelopen dagen waren heel zwaar voor Krijn. Sommige dingen zijn moeilijk om mee te maken, en nog moeilijker te beschrijven. Wat verdovende medicijnen kunnen aanrichten in iemands hoofd – dat toch al wankel is door het lange IC-verblijf – is vreselijk. Krijn krijgt alleen nog een soort morfine-pleister die drie dagen werkt om het allemaal iets te dempen. Maar de woede, angst, het totaal hopeloze gevoel en verdriet breekt daar dwars doorheen. Het duurt te lang – het komt niet goed – het ademen lukt nooit meer – laat mij maar – ik wil niet meer. Woorden, gevoelens in kleine zinnetjes die zicht geven op de wereld in zijn hoofd waar hij ook tegen moet vechten. Waar teveel ellende uit spreekt.

Ellende waar wij als ouders alleen maar machteloos bij kunnen toezien. Nee, dat is niet waar. Ik weet dat wij als ouders juist dáár het verschil kunnen maken. Dat proberen we ook, daar vechten we voor. Maar het is ontzettend zwaar – bijvoorbeeld omdat je je eigen pijn en verdriet dan moet parkeren. Je niet daarin laten meeslepen. Kracht zoeken voor Krijn is het allerbelangrijkste. Hem er doorheen helpen. Doorheen trekken. Nu hij weer wakker is, is dat onze taak. Laten zien dat iedere centimeter er een is, iedere minuut op eigen kracht ademen winst is. Iedere dag eentje verder. Op naar de Grote Doelen: zelf lekker douchen en thuis de trap op lopen naar zijn eigen kamer.

Dat zoveel mensen Krijn en ons mentaal steunen bij het halen van die doelen, daarvoor kan ik onmogelijk genoeg danken. Weet dat ieder bericht welkom is, het laat ons voelen dat we niet alleen staan. Of het nou via een telefoontje, SMS’je, appje, mail, kaart, Messenger-bericht, sprinkhaan die plots op mijn tas zat vorige week, of een vleermuis-op-klaarlichte-dag is. Alles helpt. Dank daarvoor.

Transplantatie geslaagd

 

Laatste familieselfie (22.00 uur) voor de operatie

Ze waren ruim op tijd, Robin, Hugo en Cleo. Niet door het verbreken van een snelheidsrecord op de Autobahn gelukkig. Om half tien kwamen ze de kamer oplopen en waren we met z’n vijven. Krijn was rustig – alleen al door de cocktail aan medicatie die hij vooraf kreeg. Daarna was het wachten. Alle voorbereidende handelingen waren gedaan, inclusief het leeghalen van zijn muren en nachtkastje (de hele kamer moet gesteriliseerd worden voor hij weer terugkomt). Verpleegkundige F. en pompcoördinator G. stonden klaar om Krijn naar beneden te begeleiden. Beetje gepraat, zelfs nog een familieselfie gemaakt en uiteindelijk kwam tegen kwart voor twaalf het telefoontje dat hij alvast naar de operatiekamer moest. Daar werd hij voorbereid in afwachting van het definitieve ‘go’ om het kunsthart uit te nemen – een ‘go’ die pas zou komen als het donorhart onderweg zou gaan naar Bad Oeynhausen. Het is niet alleen medisch, ook logistiek een enorme uitdaging.

In de sluis voor de operatiekamer hebben we afscheid genomen van een behoorlijk groggy Krijn. Zijn daarna naar ons appartement gegaan om wat te slapen, in het vertrouwen dat het medische topteam alles doet wat in hun vermogen ligt om dit kunststukje te volbrengen. Ook (de van oorsprong Nederlandse) hartchirurg M. die afgelopen mei het kunsthart heeft geplaatst, heeft weer geopereerd.

En hij was ook degene die vanochtend vanuit de operatiekamer belde met de mededeling dat de operatie goed is gegaan. Het kunsthart is eruit en het donorhart erin. Het was een ingewikkelde operatie, maar hij was tevreden. Een externe pacemaker houdt het nieuwe hart alert. Dat is gebruikelijk overigens.

Vanmiddag mogen we even bij hem kijken, hij ligt weer op dezelfde kamer op Intensiv 3. Dan is hij nog wel onder narcose.

De eerste dagen zijn kritisch, dus laat de kaarsjes nog even branden. We houden je op de hoogte.

 

 

1 oktober: het is zover!

Conceptje klaar ‘voor het geval dat’? Niet gedaan. Natuurlijk. En nu, nu is het zover. Vanavond, vannacht. Althans hoogstwaarschijnlijk.

 

vlak voor het langverwachte nieuws kwam

Om klokslag zes uur kwam een verpleegkundige binnen en vroeg quasi-nonchalant of Krijn al gegeten had. Een gewone vraag, maar iets in haar gezicht zei me dat het allesbehalve gewoon was. Een trekje, geen idee. Ze liet niets lost. Een kwartiertje later kregen we de bevestiging: er is misschien een hart.

Kort en goed. Robin, Hugo en Cleo zijn inmiddels onderweg naar Duitsland en het zal erom spannen of ze hem nog zien voordat Krijn van zijn kamer af gaat. Planning is dat hij om 22.00 uur naar de operatiekamer gebracht wordt. Ook dan is het nog niet definitief trouwens. Als het donorhart goedgekeurd is, zal de daadwerkelijke transplantatie na middernacht plaatsvinden.

Krijn wordt nu voorbereid, bloed afnemen, scheren, medicijnen. Hij is rustig, al is scheren niet fijn.
Bij de vorige grote operaties hebben we heel veel steun gevoeld omdat zoveel mensen kaarsjes hebben gebrand en positieve energie hebben gestuurd. De wetenschap dat al die mensen aan Krijn gedacht hebben en de chirurgen hebben bijgestaan, heeft geholpen. Daar zijn we van overtuigd. En deze keer heeft Krijn echt alle goede krachten nodig.

Dus deel dit bericht, duim en doe de kaarsjes maar weer aan. Hoe meer hoe beter. We houden iedereen op de hoogte.

Dertien mei

Geruststellende woorden van Robin

Geruststellende woorden van Robin

We schoten allebei onmiddellijk overeind van het lieflijke harpgeluidje: de ringtone die Krijn heeft op Robins mobiel. Het was vier uur. In de nacht. ‘Je weet het he, Krijn, je mag ons altijd bellen. Doen hoor’, hebben we steeds gezegd. En nu deed hij het. Voor de tweede keer: tegen tien uur gisteravond belde hij mij. Ik zat nog met Hugo en Cleo in de auto onderweg van Hengelo naar Bad Oeynhausen en hij zei met heldere stem: ‘O, het is een veel te lang en ingewikkeld verhaal voor in de auto, ik bel papa wel.’ Hij had een nachtmerrie gehad, en op het moment dat hij wakker schrok en zijn ogen open deed, stond een verpleegster over hem heen gebogen met een bakje pillen voor zijn neus. En een glaasje drinken. Ze probeerde hem duidelijk te maken dat hij die moest innemen. Jaja, wel heel toevallig nét nu hij wakker werd en terwijl hij toch echt een strenge vochtbeperking heeft…. Uitgerekend deze verpleegster sprak nauwelijks Engels. Krijn vertrouwde het niet en belde ons. Robin legde hem – na overleg met de verpleegkundige – uit dat er niets aan de hand was en wist hem gerust te stellen.
We wisten dat verpleegkundige A. – die accentloos Engels spreekt na 1,5 jaar Amerika – op een andere kamer nachtdienst had. Robin vroeg of die even bij Krijn wilde langs gaan om hem gerust te stellen en het uit te leggen. Dat heeft hij gedaan. En Krijn probeerde weer te gaan slapen.

Dat was niet gelukt en om vier uur belde hij ons dus weer. Hij voelde zich helemaal niet goed, had het koud en kon niet slapen. Hij wilde dat wij kwamen. Na overleg met de verpleging en een arts, mochten we komen. Snel wat kleren aangeschoten, met de auto via een wandelgebied gereden en door de nachtportier toegelaten in het ziekenhuis. Voor half 5 waren we bij hem. ‘O, dat voelt meteen veel beter’ fluisterde hij opgelucht. Zijn gezicht net te zien in het schijnsel van het bedlampje achter zijn hoofdeinde. Hij had weer nachtmerries gehad, wilde ze vertellen maar dat lukte niet helemaal. We zijn bij hem gebleven tot hij veel rustiger was en het ochtendgloren de ergste schimmen verjaagd had. ‘Nog een dag volhouden Krijn, nog één dag. Je kan het.’

We hadden maandag einde dag een gesprek gehad met doker M. Die vertelde dat de knoop inderdaad doorgehakt is. Na zoveel mogelijk ontwateren met de hemodialyse en zo lang mogelijk alle medicatie geven om zijn hart te stimuleren, moet woensdag echt geopereerd worden. Hij heeft de pompen (‘ECMO’) dan 33 dagen. De artsen hebben er echt alles aan gedaan om zijn eigen hart te behouden. In Nederland én hier in Duitsland.

Vanmiddag – dinsdag – kregen we de laatste plannen te horen: morgen tegen 12 uur gaat het gebeuren. Eerst explanteren ze de pompen uit zijn hart. Als dat goed gaat, wordt een paar uur bekeken hoe zijn hart het zelfstandig houdt. Hebben de artsen er voldoende vertrouwen in, dan blijft het daarbij en gaat hij daarna naar de intensive care. Is het duidelijk dat dit scenario niet haalbaar is, dan treedt plan B in werking en zal Krijn alsnog een kunsthart geïmplanteerd krijgen. Dokter M.: ‘In totaal duurt het ongeveer een uur of 6, 7. Verwacht geen nieuws voor 19.00 uur. Ik zal dan contact opnemen met jullie om te bespreken wat we gedaan hebben.’

Krijn wil dat de operatie nu gebeurt. Het is klaar. Hij heeft het gehad met het lange wachten. Dokter M. had al eerder verteld dat iedere morgen een heel team achter de schermen vergadert over wat te doen, steeds in te spelen op de actuele situatie. En ook vandaag benadrukte hij weer dat hijzelf en de verpleging het bewonderenswaardig vinden hoeveel kracht Krijn heeft om zolang in zulke moeilijke omstandigheden rustig te blijven en alles te ondergaan. Iedereen is gesteld geraakt op hem en hoopt op het beste. Om 10 uur gaan Robin, Hugo, Cleo en ik naar het ziekenhuis om hem bij te staan voor hij vertrekt naar de operatiekamer.

Op de verjaardagen van Cleo, Robin en die van mij lag Krijn in het ziekenhuis. De tweede verjaardag van zijn harttransplantatie is voorbij gekomen en morgen is het 13 mei. Onze trouwdag. Toen, in 1994 was ik 5 maanden zwanger van Krijn. Net als nu verwachtingsvol.

Bed, Bad en brood

even al het nieuws verwerken

even al het nieuws verwerken

Donderdag bij mijn collega’s langs gegaan. Kijken hoe het op het werk is. Afscheid nemen van een collega die voor het laatst was, lunchen met (oud)collega’s en nog snel even een laptop lenen om het blog ‘En wat nu’ dat ik  eindelijk af had, te plaatsen.

Altijd een dingetje: geschikte foto erbij zoeken. Terwijl ik aan het scrollen was, ging mijn mobiel. Het 088-nummer zei genoeg. De intensive care. De verpleegkundige aan de andere kant stelde me eerst gerust: ‘schrik niet, het is geen noodsituatie hoor. Maar de hartchirurg wil om half drie langskomen voor een gesprek, kunt u dan hier zijn? En uw man? De chirurg heeft het nu zo gepland, maar daar kan een spoedgeval natuurlijk nog wel verandering in brengen. Het is nooit helemaal zeker bij hem.’

Ja, als ik nú direct vertrok, kon ik het nog precies halen. Ik belde Robin, maar die zou het niet halen.
Snel het blog geplaatst – dan maar zonder foto. Onderweg naar het ziekenhuis in de bus werd ik steeds nerveuzer. Waarom komt de chirurg met een plan en niet de cardioloog? Zouden ze tóch meteen gaan opereren? Later vandaag, of morgen misschien? Het kwam opeens allemaal erg dichtbij. Belde Robin vanuit de bus nog een keer en we spraken af dat ik een appje klaar zou zetten en als er reden voor was, het nog tijdens het gesprek zou sturen: ‘Kom maar’.

Exact op tijd kwam ik de kamer binnenhollen. Krijn lag er ontspannen bij, was rustig. Hij wist dat er een arts zou komen maar meer ook niet. Na 20 minuten wachten, ging ik even koffie halen. Kon halverwege de gang weer rechtsomkeert maken want daar kwamen ze aangelopen: de hartchirurg en de intensivist.

Aan het bed van Krijn stak de hartchirurg van wal, en begon te vertellen over zijn plan. Over dat het allemaal relatief goed leek, maar dat als hij eenmaal begonnen was met de operatie en tijdens de weaning (‘afwennen’) van de pompen zou blijken dat de rechterkamer niet goed genoeg is, ‘dan sta ik met mijn rug tegen de muur, meneer Krijgsman. Ik heb in dat geval geen plan B. Dan raak ik je kwijt.’
Ja, dat hadden wij ook al bedacht. Sterker nog, het is mijn grote angst. Want wat dan? ‘Er is geen alternatief hiervoor.’ Hij liet het even doordringen en vervolgde toen: ‘Althans niet in Nederland. Maar de wereld is groter dan Nederland. Ik heb het erover gehad met een collega van mij. Hij heeft eventueel wél een plan B voor als het nodig mocht zijn. Daarvoor zou je dan wel naar Duitsland moeten. Mijn collega, hij spreekt ook Nederlands, kent uw geval en zou het wel willen. Bedoeling is dat hij exact dezelfde operatie uitvoert als ik hier zou doen, maar als blijkt dat het hart niet goed genoeg zelf kan werken, kan hij het hart losknippen (aan duidelijkheid laat deze chirurg R. nooit te wensen over) en er een volledig kunsthart voor in de plaats zetten. We hebben het al een paar dagen besproken en het lijkt te gaan lukken. De papieren moeten nog afgerond worden. We zijn in bespreking met de verzekeraar.’

Hij legde verder uit dat een kunsthart wel een jaar of nog langer kan blijven zitten. En Krijn is er veel mobieler mee, kan als het goed gaat er zelfs mee naar huis. Groot voordeel is dat als dat gebeurt, hij geen afstotingsmedicatie meer hoeft te slikken. De afstoting stopt omdat er geen vreemd weefsel meer in het lichaam zit en daarmee koopt hij tijd om op de normale transplantatielijst te komen. De Duitse harttransplantatiewachtlijst, want de retransplantatie gebeurt in dat geval ook in Duitsland, niet hier in het AZU.’

Zo, even pauze in deze berg nieuwe informatie. Krijn en ik keken elkaar aan. Ik probeerde hem te peilen. Hij leek kalm. ‘Je moet dan wel naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Bad Oeynhausen, in Duitsland, over de grens bij Enschede. Wat vindt u ervan meneer Krijgsman? En heeft u nog vragen?
Dit hadden we in de verste verte niet zien aankomen, maar het gaf – mij in ieder geval – ook een gevoel van opluchting. Er is een plan B. Gelukkig.

Zeker weten dat ik dingen vergeten ben, maar dit was zo ongeveer de strekking van de boodschap. Vragen? Ja, wel 100. Allereerst: wanneer gaat dit gebeuren? Afhankelijk van de verzekering, ambulancebeschikbaarheid, bed en operatiekamer, chirurg met team et cetera. Vandaag – vrijdag – of dit weekend. Of maandag. De verhuizing althans, Krijn zal niet direct doorgereden worden naar de operatiekamer. Kortom, nog even geduld.

We lieten het allemaal maar even bezinken en de verpleegkundigen namen het routineus weer over. Hugo kwam even later op bezoek en Robin en Cleo werden telefonisch bijgepraat. Ik bleef bij Krijn en toen hij zijn avondeten kreeg, ging ik naar het personeelsrestaurant beneden waar ik de afgelopen zes weken zeer regelmatig heb gegeten. En eerlijk is eerlijk: uitstekend gegeten. Grote porties, zeer gezond samengesteld, veel groente en vis. Ik zei al tegen iemand dat ik zelden zo goed (en vroeg) heb gegeten als sinds Krijn in het ziekenhuis ligt. Er stond een moot tonijn op het menu, met salade, een stuk biologisch brood en aardappelgratin. Ik maakte de kok een compliment en bedankte hem voor het lekkere eten. Misschien wel voorlopig de laatste maal dat ik in het AZU eet. Kijken wat voor bed en brood er in Bad op ons wacht.

Spatten van voorpret

Mijn vader in zijn jonge jaren

Mijn vader in zijn jonge jaren

Krrrkrrrkrrrr, telefoon. ‘Mam, heb je de radio aan, zet ‘m op de Top 2000. Nu doen hoor!‘ zegt ze dwingend. Als ik naar beneden loop, vult net het begin van Boudewijn de Groot, Welterusten meneer de President de woonkamer. Mooi nummer ja. Later thuis blijkt dat ze streaming – met vertraging – luisterde en het nummer ervoor bedoelde: Edith Piaf – Non, Je Ne Regrette Rien. Als ze het tegen me zegt, komt naar buiten wat me al dagen deprimeert en als chagrijn op mijn gezicht staat, en lopen de tranen spontaan over mijn wangen. Ik mis hem zo. Mijn vader. Op de crematie werd het nummer gedraaid direct voordat ik mijn afscheidswoorden mocht spreken. 2013, zijn laatste jaar. Non, je ne regrette rien…. Nee, ik heb nergens spijt van…. klonk het. Een leven vol hoogte- en dieptepunten. Net als 2013 voor mij.

Met 88 jaar onverwacht gestorven. Hij heeft tot verrassing van velen, inclusief zichzelf denk ik, zijn vrouw niet overleefd. Het is niet anders. En dat midden in de emotionele stroomversnelling waarin ons gezin toen toch al zat; het was pas drie weken na Krijns harttransplantatie. Het kaarsje van mijn vader ging uit en dat van Krijn flakkerde weer op. Zoals mijn vader 18 jaar daarvoor binnen 24 uur zijn moeder verloor en een kleinzoon kreeg, zo verloor ik binnen drie weken mijn vader en herleefde mijn zoon. Nu pas, achteraf, realiseer ik me hoe hoog mijn verwachtingen waren van de impact van zijn overlijden. Hoe belangrijk familiewarmte in mijn leven is geworden.

Dat ik hoopte op een ommekeer in mijn eigen en de familie van zijn vrouw, dat we elkaar zouden kunnen steunen en troosten. Elkaar zouden vinden in verdriet. Maar het mocht niet zo zijn. Helaas. Dat heeft me enorm veel pijn gedaan. Een absoluut dieptepunt, bovenop het verlies. Overigens volgde maanden later alsnog een onverwacht hoogtepunt toen ik hoorde van een oude vriendin van mijn vader en haar opzocht. Voor mij een ongekend gevoel om iemand met zoveel liefde en humor over mijn vader te horen spreken. Ze schetste met haar verhalen een leven dat ik niet kende.  Als het noodlot in 1949 niet had toegeslagen in de vorm van ziekte, was ik vast nooit geboren. En nu zaten we daar samen uren te kletsen, zijn oudste dochter en zijn oude vriendinnetje. Hoe bijzonder is dat…

In mijn jaaroverzicht 2013 hebben Krijn – Het Belletje en de achtbaan die daarop volgde – en mijn vader de hoofdrollen, dat moge duidelijk zijn. Lijstjes maken is een nogal stemmingsgevoelige bezigheid bij mij, dus geven geen getrouw jaarbeeld. Er schieten me zeker ook leuke momenten te binnen. Van drie beugelbekkies naar fraaie big smiles, Hugo’s eerste vakantie met vrienden naar Renesse, de stedentripjes met Cleo en het gaatjes prikken voor dochter en moeder  (15 en 51 jaar). Oorbellen zijn Leuk. Na meer dan een jaar in Nederland blijven voor Krijn, durfde ik eindelijk met Robin weer naar ons huisje in Frankrijk voor een weekend. Op werkgebied was natuurlijk 1 februari absoluut memorabel, toen ik ’s nachts om 2 uur werd gewekt met ‘ze zijn eruit, het wordt nationalisatie‘. Het beeld van minister Dijsselbloem die ’s morgens op tv zijn persconferentie gaf, staat op mijn netvlies gebrand. En altijd is daar Robin om de hoogste pieken en diepste dalen samen mee door te komen. In december was het 25 jaar geleden dat hij ‘ooit‘ tegen me zei. Nooit kunnen dromen dat we zo lang samen zouden zijn….

Zo komt aan 2013 een eind. Het eerste volle jaar van de tweede helft van mijn leven – ik word 100 immers :-). En dan start 2014. Met nieuwe kansen, nieuwe vooruitzichten. Voor diezelfde Krijn gaat zijn leven nu dan écht van start als hij achter zijn computer vandaan komt: eerst nog even een stageplek zoeken en dan mag hij vanaf derde week januari verder waar hij gebleven 2 jaar geleden is. Jazeker! Is geregeld met zijn oude school De Rooi Pannen. Met dank aan zijn geweldige voormalige mentor, mevrouw M.
Hugo heeft (alweer) een superstageplek gevonden bij De Groot Houtbewerkingsmachines en doorloopt zijn HighTechMetalektro-opleiding. Cleo gaat gestaag verder met voetbal (meiden A1 en invalster bij vrouwen 1) en ploegt zich daarnaast door Gymnasium 4. Robin gaat verder met zijn eigen bedrijf, werk en studie/promotie. Genoeg redenen om trots en vol vertrouwen 2014 in te gaan. Met misschien wel als mooiste vooruitzicht de zomervakantie. Plan is met z’n vijven – Krijn mag weer naar het buitenland vanaf mei als alles goed gaat – naar Canada te gaan. In ieder geval om mijn aller- allerliefste tante Jantje daar te bezoeken nu ze niet meer naar Nederland zal komen. Canada in de zomer, met de ‘kindjes’ die dan 16, 18 en 19 zijn. Ze spatten nu al van de voorpret. Misschien wel de laatste keer gewoon met z’n vijven als gezin op vakantie. Ja, ook 2014 wordt een memorabel jaar.

Terwijl ik dit slot schrijf, rolt de Top2000 op de achtergrond voorbij met achtereenvolgens de nummers Bitter Sweet Symphony, Papa en Heroes. Allemaal toepasselijk. Maar in de laatste minuten van 2013 zal ik bij Bohemian Rhapsody er aan denken dat mijn vader en ik bij dit nummer uit 1975 voor het eerst een overlap ontdekten in onze muzieksmaak, en een keer extra proosten. Gelukkig Nieuwjaar!

Beeld from hell?

Krijn en Cleo

Krijn en Cleo. Broer & zus

Geen nieuws goed nieuws, zeggen ze toch? Nou, in dit geval kun je dat ook zo opvatten. De laatste update over Krijns gezondheid is alweer even geleden. Tot voor kort zat hij met een van ons wekelijks in het ziekenhuis: voor een biopt of voor een algemene poli-afspraak bij de cardioloog. Wekelijks een dagdeel kwijt aan reistijd, medicatielijstje doornemen, bloed prikken of buisjes ophalen, een hartfilmpje laten maken, een biopt of een gesprek met lichamelijk onderzoek, een thoraxfoto. En iedere keer met dezelfde positieve uitslag. Ook na 6 biopten geen afstoting, geen problemen. Alleen een goed beeld van zijn fysieke vooruitgang ontbreekt. Hij verkent de mogelijkheden niet en zoekt geen grenzen. Niet uit angst, maar uit gewoonte.

Krijn gaat zijn gewone gangetje, het gangetje van de afgelopen twee jaar. Gewoontes afleren of ombuigen is lastig. Voor de meeste mensen, dus zeker voor iemand die eigenlijk heel tevreden was met zijn bestaan. Met een hart dat tussen de 20% en 30% functioneert is het een zegen om een bezigheid te hebben die behalve je ogen en oren, alleen je vingertoppen aan het werk zet. Vastgeklonken zitten aan een beeldscherm is trouwens voor veel jongeren een ultiem luilekkerland. Minecraft spelen met de tijdszones mee tot diep in de nacht. Niets anders hoeven doen. Geen werk of school of verantwoordelijkheden of sociale contacten. Ja, af en toe een klein boodschapje bij de slager halen, vissen voeren of een vaatwasser die uitgeruimd moet worden. Zo, dagtaak volbracht.

En eerlijk is eerlijk, we lieten hem het laatste jaar met rust. Het was voor de rest van het gezin ook makkelijk: nooit gezeur of drama omdat hij dingen niét kon. Geen problemen omdat hij zo graag iets wilde maar het niet lukte. Lekker rustig, iemand die vrijwel altijd thuis is, de deur open doet om pakketjes aan te nemen en als het moet ook nog een vergeten boodschapje haalt. Niet teveel, want dat lukte niet. Tot zijn harttransplantatie begin mei. Nu heeft hij een nieuw hart en kan hij wél dingen doen. Met nieuwe energie werken aan zijn toekomst. Zou hij moeten trainen, zijn onderontwikkelde en verzwakte spieren gebruiken en aansterken.

Dat gebeurt niet. Niet vrijwillig. Twee keer per week verplicht 40 minuten fysiotherapie. Vlakbij. Trap af, deur uit en straat oversteken, nog geen 3 minuten lopen van zijn computer. Ja, hij gaat wel, maar thuis oefenen? No way. Een aanblik die me als moeder voor zijn transplantatie vertrouwd is geworden, vliegt me inmiddels aan als een beeld from hell: als ik zijn kamer binnen kom is daar steevast zijn gekromde rug, ogen vastgeklonken aan het beeldscherm, koptelefoon ingegroeid in het kapsel. Bijna onverstaanbaar Engels vol mysterieuze afkortingen. Het verstoorde op- en omkijken als ik iets zeg. Onwillig duwt hij met de hand zijn koptelefoon iets naar achteren, maakt één oorschelp vrij. Met het andere oor luisterend naar zaken uit een virtuele wereld die absoluut geen uitstel dulden. Vergezeld met een ongeduldig ‘Hallo. Ja, wat is er? Ik ben even druk…‘. Even. Ja. Echt.

Geen unieke aanblik, puberouders herkennen het. Hier in huis zit zijn broer net zo graag uren achter de computer. En zijn zusje verslindt hele seizoenen tv-series op een dag als ze de kans krijgt. Cruciaal verschil is dat zij daarnaast ook andere bezigheden hebben zoals school, sporten, afspreken met vrienden en/of vriendinnen, uitstapjes maken, shoppen of vakantiewerk. Hugo heeft een bak energie verbrast tijdens zijn week strandvakantie met vrienden, onvoorstelbaar.

Maar goed, laat ik het vooral bij mezelf houden. Ik erger me aan de computerverslaving van Krijn (mijn woorden – hij is het daar absoluut niet mee eens). Steeds meer. In gedachten hoor ik mezelf schreeuwen: ‘Kom achter dat k****-scherm vandaan. Doe iets! Get a life!’ Steeds vaker ook hardop. Het is slecht voor mijn bloeddruk, ik weet het. En dom, want het helpt niks en werkt alleen maar sfeerverlagend. Afpakken? Tja, hij is 18 en het is zijn eigen computer. Dat omstandig uitleggen en benadrukken, daar maakt hij dan wél weer tijd voor vrij. Tijdens het eten, waar hij soms toch even voor naar beneden moet komen.

Klink ik cynisch? Inderdaad, als ik niet oppas word ik zo’n enge verzuurde moeder. Kan ik beter van me af bloggen …heerlijk, zo aan dat beeldscherm… en mezelf een beetje relativerend toetypen: Hij is nog geen drie maanden geleden getransplanteerd, beetje geduld. Laat hem, het is  zomervakantie. Relax! Hij heeft toch heerlijk bij oma gelogeerd? Is mee geweest naar de midweek Eemhof waar hij met gemak meeliep over de golfbaan? Was actief  en deed volop mee bij de fantastische 21ste verjaardag van zijn grote nicht (waar bijgaande mooie foto is gemaakt. Bedankt Marco©). Dat was echt zo heerlijk om te zien. Hij kàn het allemaal. Pfjoeh, het werkt….  dus zoals ik al zei; geen nieuws, goed nieuws. Vrijdag volgende poli.