…thuis best

Welkom thuis met knuffels van broer en zus.

Welkom thuis met knuffels van broer en zus.

Dit is blog nummer 100 zag ik zojuist. Toeval? Nee, dat bestaat niet volgens mij. Een belangrijk blog met een update van de afgelopen dagen.

Dinsdag 21 mei

  • Tweede biopt. Uitslag is goed.
  • Thoraxfoto. Uitslag is goed.
  • Einde middag komt de zaalarts de laatste 2 draadjes voor een externe pacemaker eruit halen.
  • Cardiologe K. komt langs. Ze overhoort Krijn of hij weet wanneer hij het ziekenhuis moet bellen als hij thuis is. ‘Als ik meer dan 0,5 graad verhoging heb, als ik diarree heb, als ik opeens meer dan een kilo aankom, als ik griepachtige verschijnselen heb of het gewoon niet vertrouw. En ik mag niet fietsen, zwaar tillen of stofzuigen de eerste zes weken.’ Uitslag: geslaagd. Hij mag in principe morgen naar huis na de echo. (Om alle afspraken en medicatie en dergelijke bij te houden, kan hij met zijn Digid inloggen op een speciale site van het UMC. Handig. De noodzakelijke activatiecode voor sms-inloggen is inmiddels aangevraagd. Die ontvangt hij per brief. Lekker modern.) 
  • Die dinsdagavond zijn ook de allerlaatste plakkers van het hartritmekastje eraf gehaald. Hij slaapt voor het eerst in 2,5 week helemaal ‘los’. 

Woensdag 22 mei

  • Lekker geslapen en gegeten. Om 15.00 uur lopen we met z’n drietjes naar de afdeling om een echo van het hart te laten maken. Robin en ik mogen meekijken. 
  • Rond 16.00 uur komt (andere) cardioloog dokter K. voor het ontslaggesprek langs. Hij neemt alles nog een keer door. De medicijnen, de poli-afspraken en de biopten en dan…. mag Krijn mee naar huis! 

Na 2,5 week is onze geweldige vent thuis. De vlag hangt uiteraard uit, met het tasje van Harten Twee eraan. Een geslaagde operatie, dat kunnen we wel stellen. Hugo en Cleo hebben slingers opgehangen en een cake gekocht. Met brandende sterretjes en dikke knuffels verwelkomen ze hun broer.

Donderdag 23 mei
Vanochtend heeft Krijn voor het eerst weer gedoucht (ja, gewassen werd hij wel hoor, maar lekker douchen miste hij behoorlijk). Zo kon hij frisgewassen weer achter zijn eigen computer plaatsnemen om zijn (Minecraft)vrienden van over de hele wereld te vertellen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen tijd. Hoewel, hem kennende blijft het waarschijnlijk beperkt tot iets als ‘Hoi, ik ben er weer, alles is goed. Kom, gaan we verder…’

Nu nog zorgen dat het medicijnen innemen routine wordt: 6x per dag een hele lading. Dinsdag terug naar het AZU voor het volgende biopt en vrijdag eerste poli-afspraak.

Donorhart 12 of 13

‘Komt dat nou vaak voor, zo’n harttransplantatie?’ Die vraag wordt ons nogal eens gesteld. Wie me kent, weet dat ik altijd alles wil weten en dat ik het dus heb uitgezocht. Vorig jaar zijn in Nederland 37 harttransplantaties uitgevoerd (in 2011: 44). Deze harttransplantaties gebeuren in één van de drie ziekenhuizen die daarvoor ingericht zijn: het Erasmus MC in Rotterdam (met specialisatie voor kinderen), het UMC Groningen of UMC Utrecht – waar ook Krijn is geopereerd.

Voor 2013 zijn de getallen tot en met april ook al bekend: de teller stond op Koninginnedag op 11 harttransplantaties. Waarschijnlijk is Krijn dus nummer 12 of 13 dit jaar. Niet gek dus dat wij het steeds hebben over een bijzondere gebeurtenis; dat is het ook. Bepaald geen lopendebandwerk.*

De wachtlijst is trouwens behoorlijk langer: eind april 2013 stonden er 81 (in 2012: 67) mensen op de wachtlijst voor een harttransplantatie in Nederland. De wachtlijst is dus langer geworden, terwijl het aanbod donorharten afgenomen is.

Andere – misschien nog wel vaker gestelde – vraag is of we iets weten van de donor. Nee dus. Het is een held, hoe dan ook. En als ik voor mezelf spreek, ik denk er wel aan. Vaak zelfs. Heel bewust een dag of wat na de operatie – de dag waarop de familie en naasten van de donor waarschijnlijk definitief afscheid hebben genomen. Iemand – of zijn/haar naasten – heeft de beslissing genomen orgaandonor te zijn. Dat die dan ook daadwerkelijk gebruikt kunnen worden om een ander het leven te redden, is bijna onvoorstelbaar. Wij hebben het meegemaakt en gezien wat een cardio-chirurg en zijn team in 5,5 uur kan verrichten. Als leek noem je dat een wonder.

We weten alleen dat de donor maximaal 45 jaar was, rond de 1.75 cm lang en met bloedgroep B-positief. En dat het hoe dan ook een drama voor de nabestaanden is. Ze hebben veel te vroeg afscheid moeten nemen van hun naaste, afschuwelijk. Meteen na het belletje van de cardioloog en voor de operatie hebben we het er wel over gehad. Op dat moment realiseer je je heel goed waardoor het mogelijk is dat er misschien een donorhart beschikbaar is. Want tot op het allerlaatste moment – zelfs toen Krijn al op de operatiekamer lag – was het nog onzeker of de transplantatie door zou gaan. 

Dankbaar is het enige woord dat in de buurt komt. Als ouder een kind te verliezen (grote kans dat de ouders van de donor nog leven) is het meest verschrikkelijke wat je kan overkomen. Ik hoop dat het gegeven dat het hart van hun naaste iemand anders, Krijn in dit geval, een nieuw leven heeft geschonken op de een of andere manier een heel klein beetje troost kan bieden. Nee, troost vast niet, maar af en toe een scherpe pijnscheut iets kan verzachten. Is het niet nu, dan misschien later.

Als Krijn het zou willen, kan hij over een half jaar of een jaar een brief schrijven aan de nabestaanden van de donor. Anoniem overigens, via het ziekenhuis. De nabestaanden kunnen daar eventueel op reageren met een brief. Ook anoniem. In Nederland is het in verband met ethische en psychologische redenen niet gebruikelijk om open te zijn over de identiteit van de donor.  (Overigens is er ook een relatief nieuw platform Donadona.nl waar nabestaanden en donoren zich kunnen inschrijven. Als er een wederzijdse match én wens is, kunnen ze met elkaar in contact komen). 

Het is nu nog veel te vroeg voor zo’n brief en Krijn heeft er op dit moment absoluut geen behoefte aan. Eerst maar eens bijkomen van die bijzondere operatie en langzaam zijn nieuwe leven gaan bekijken en invullen.

*Voor de geïnteresseerden ook de cijfers voor nieren: t/m april 2013 zijn er 156 nieren getransplanteerd (heel 2012: 450). Handig is natuurlijk dat een donor twee nieren heeft. De wachtlijst is ook veel langer: eind 2012 wachtten 829 mensen op een nier. Niertransplantaties worden in 10 Nederlandse ziekenhuizen uitgevoerd.

Groene zeep

In karakteristieke houding met cadeautje van zijn broer

In karakteristieke houding met cadeautje van zijn broer

Heerlijk, die lucht van groene zeep, net als vroeger bij oma. Na een week in een soort cocon geleefd te hebben, krijg ik vandaag opeens de aanvechting om met een emmertje sop door het huis te trekken. Vanmorgen eerst de keuken verlost van etensresten en kruimels. Daarna bovenboven met de dyson doorlopen, opgeruimd en gesopt (‘je moet niet vergeten voor jezelf te zorgen’ weergalmt de goede raad in mijn hoofd – dus zorg ik eerst voor mijn lievelingsplek waar ik lekker onderuit kan zakken). Op een klein tafeltje de duimstok, twee pennen en het mini Sweda-kassaatje van mijn vader neergelegd. Keurig in het gelid. Uiteraard.

Robin en ik wisselen elkaar wat ziekenhuisbezoek betreft af. Hij is er nu heen met Cleo en Hugo, dus ik ben alleen thuis. Gisteren ben ik de hele middag en avond bij Krijn geweest. Het gaat goed met hem. Met de dag wordt hij helderder en spraakzamer. Ik heb ’s avonds zijn haar gewassen aan een kappersbak en hij liet me zelfs de doorzichtige pleister van zijn hals afhalen. Met een schone pyjama aan, tanden gepoetst en gespoeld, kroop hij iets na half tien lekker fris weer in bed.

Cardiologe K. kwam gisteren einde middag onverwacht een bezoek brengen. Zonder witte jas, ik moest even bedenken waar ik die vrouw ook alweer van kende ;-). Zeker omdat ze in eerste instantie geïnteresseerd naar de toestand van mijn vader vroeg, Krijns opa. Ook dat nieuws was meegenomen in het verslag van de verpleging. Afwachten dus. ‘Als het zover is dan zorgen we dat hij gewoon naar de plechtigheid kan hoor, als hij dat wil. Dat u dat vast weet.’

De artsen zijn uitermate tevreden over de vooruitgang die Krijn boekt. Zijn gezicht – door de prednison wel iets gezwollen – ziet er gezond uit. De plakkers van het hartkastje zitten nog op zijn lijf, en twee blauwe draadjes in zijn borst, waarvan er een aan de externe pacemaker zit. De andere voor noodgevallen. Zijn eigen hartslag was eergisteren zelfstandig 82, gisteravond zat hij op 90. Heel goed; het is wat hoger door medicatie, zo kan het hart goed wennen vertelde doker K. Ze besloot ter plekke de pacemakerstand verder terug te draaien. Eergisteren stond die op 90 (en stimuleerde dus vrijwel continu) en gisteren draaide ze hem naar 78. Oftewel: Krijns nieuwe hart doet het vanaf nu helemaal op eigen kracht. O wacht, vandaag om 18.15 is de pacemaker zelfs helemaal afgekoppeld, kreeg ik zojuist door!

Wel zit hij tot zijn teleurstelling nog steeds aan een vochtbeperking van 1,5 liter per dag. Dat lijkt heel wat, tot je weet dat het gaat om alles waar vocht in zit: dus ook pudding, vla, fruit en komkommer en dergelijke. Lastig, maar absoluut nodig voor zijn gezondheid. Verder krijgt hij een aantal keer per dag een grote hoeveelheid pillen, moet hij dagelijks een zalfje in zijn neus smeren en na het eten een spuit met smerige oranjeroze smurrie in zijn keel spuiten en doorslikken. Allemaal om infecties van allerlei soort tegen te gaan.

Had ik al verteld over afgelopen dinsdag? Krijn lag nog op de IC en Robin en ik zaten aan zijn bed. Hadden het erover dat hij voor zijn operatie nét niet naar de kapper (zaterdag) was geweest en nét niet zijn beugel eruit was gehaald (woensdag), toen mijn telefoon ging. Ik liep naar de luchtsluis en nam aan. ‘Ja goedemorgen, ik bel maar even, want we hadden Krijn hier 10 minuten geleden verwacht voor de afspraak om zijn beugel te laten verwijderen, maar hij is er nog niet…’ De tandarts. O jee, de afspraak was op dinsdag, niet woensdag zoals wij dachten… ‘Tja, ik kan hem vanaf hier zien, maar dit gaat u niet geloven…’. De afspraak wordt verzet. Naar wanneer weten we nog niet, maar die beugel heeft zijn langste tijd gehad.

Het emmertje sop is langzaam afgekoeld en grijsgekleurd, het zonnetje schijnt koesterend naar binnen. Van Cleo en Hugo kreeg ik vanmorgen moederdagcadeautjes en nu zit ik even lekker onderuit op de bank dit blog te schrijven. In de lucht van groene zeep. Die roept associaties op met de tijd dat ik als klein meisje logeerde op de boerderij van mijn opa en oma en vol bewondering keek hoe mijn oma witte lakens in een grote zinken tobbe waste door ze te schrobben met een borstel op een wasbord. Met twee vingers steeds een nieuwe lik groene zeep uit een pot halend. Wat zal ik geweest zijn, vijf jaar? Dan werd op dat moment in Zuid Afrika de allereerste harttransplantatie ter wereld uitgevoerd door dokter Barnard.

Waar was jij, toen…

20130508-170654.jpgVoor wie gelooft in voortekenen heb ik een raadseltje. Toen we vanmorgen na onze eerste nacht thuis wat spullen aan het pakken waren, hoorden we buiten een vreemd geluid. Een onbekende vogel. Wie schetst onze verbazing toen hij vanaf de balkonrand opeens zomaar door een open balkondeur binnenvloog en doodgemoedereerd op een waxinelichthoudertje landde en begon te pikken of er voer in zat. Hij bleef heel rustig, en was heel tam. Het was een dwergpapagaai (agapornis). Zó schattig! Love birds heten ze terecht in het engels. Het voorgeschotelde vogelvoer en water nuttigde hij dankbaar. Gebeld met een dierenkliniek in de buurt, gevangen in een doos en bij de dierenkliniek afgeleverd. Na dit bijzondere oponthoud vertrokken we naar het ziekenhuis.

Daar botsten Robin, Cleo en ik op de zesde verdieping bijna tegen het bed aan waarin Krijn de ic afgereden werd…. Om te verhuizen naar een gewone verpleegafdeling. Hij ligt sinds vanochtend op de verpleegafdeling van de cardio-thoracale chirurgie. Geen toeters en bellen meer. Sterker nog, hij lag er nog geen uur toen de cardioloog kwam voor een controle. Die besloot ter plekke dat én de katheter, én het infuus dat nog in zijn arm zat eruit konden. Blijft over een draadje in zijn borst waar een externe pacemaker aan hangt (een hele dikke mobilofoon) en een mobiel hartbewakingskastje (een dubbeldikke grijze iPod) die met een paar snoertjes aan plakkers op zijn borst zit. Verder niets lastigs meer. Alles kan als pil of drankje of pasta ingenomen worden. Maandag is weer spannend, dan krijgt hij zijn eerste biopt – van de 14 in de komende periode.

Superlatieven over hoe wonderlijk en hoe onvoorstelbaar dit allemaal is, zijn bijna niet te verzinnen.
Het enige wat heikel blijft, is infectiegevaar. Bij binnenkomst moet je je handen ontsmetten en bij vertrek ook. Verder lijkt alles gewoon. Dat betekent dat hij nu op zijn eenpersoonskamer ook tegen een vrijwel leeg groen prikbord aankijkt. Dus kom maar op met die kaarten!

Krijn heeft nog wel een verzoek/suggestie voor wie een kaart of anderszins een bericht stuurt. Want dat iedereen hem beterschap en veel stertke wenst, daar gaat hij vanuit 😉 Maar waar was jij toen je hoorde dat Krijn getransplanteerd werd of was? En wanneer en hoe hoorde je het? Als je dat op de kaart wilt schrijven, dan krijgt hij een mooi beeld van die eerste dagen. Want uit veel reacties blijkt dat mensen bijvoorbeeld op vakantie waren, of iets via facebook lazen, of het in het eerste blog lazen.

Ik begin wel: Lieve Krijn, ik was thuis en lag beneden op de bank duf tv te kijken toen de telefoon ging en Hugo boven opnam. Toen ik zijn rennende voetstappen op de trap naar bovenboven hoorde (hij dacht dat ik daar zat), wíst ik het meteen. En het moment dat we met zijn drietjes op de overloop stonden, jij met de telefoon in je ene hand en je andere hand op je borst, een beetje witjes maar rustig pratend met dokter N. zal ik nooit vergeten. ‘Ja, dat klopt, ongeveer 50 kilo, 50,7 vanmorgen om precies te zijn. Ja ongeveer 1.75 lang. Nee, niet verkouden of koorts nee. Okee is goed, ik geef mijn moeder even want ik vergeet weleens dingen’. Het Belletje. Maar eigenlijk wisten we het pas ’s nachts om ongeveer kwart voor drie toen een verpleegkundige kwam vertellen dat om half drie de cardiochirurg het hart definitief had goedgekeurd en de eerste incisie had gemaakt.

Het adres is:

Krijn Krijgsman
CTC-afdeling B4 Oost, kamer 4
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA. Utrecht

Dag Drie

Uitzicht vanuit familiekamer 5 op binnentuin.

Uitzicht vanuit familiekamer 5 op binnentuin.

Een harttransplantatie is een zware operatie. Daar zal iedereen het over eens zijn.
Wat dat dan precies inhoudt en waar het uit blijkt, is veel minder duidelijk. De cardioloog die vandaag langs kwam, gaf wat extra uitleg over hoe nu verder. Het was Krijns vast poli-cardioloog die in oktober 2011 voor het eerst het woord harttransplantatie had laten vallen, waardoor Krijn na lang afwegen en wennen en de screening uiteindelijk op 6 juni 2012 officieel op de wachtlijst kwam. Dokter K. legde uit dat er geen vast pad is. Maar áls er iets van een ‘volgens het boekje-harttransplantatie’ bestaat, dan volgt Krijn keurig dat boekje.

Om iets meer beeld te geven; volgens het boekje zou hij ongeveer 3 weken in het ziekenhuis moet blijven. Vanaf morgen, eigenlijk al vandaag, kan hij van de intensive care af. Even wachten op een plekje, dus vannacht blijft hij nog op de IC.

Dag drie, daar zit hij nu medisch gezien op. De artsen beginnen te tellen bij de dag van de transplantatie, dag nul. Het moment waarop hij volgehangen en beplakt met slangen, buizen, infusen, pleisters en meters de ic op werd gereden. Een eeuwigheid geleden. Want het is bijna niet voor te stellen hoe snel dingen gaan. Voor ons als ouders waren de grootste positieve stappen tot en met dag drie:
– het eerste oogcontact na de operatie (voor hij weer wegzakte)
– het eruit halen van de beademingsbuis
– het daaropvolgende eerste woordje ‘dorst’
– het weghalen van de wonddrains uit zijn borstholte
– het weghalen van de neussonde met voeding en zuurstofslangetje voor zijn neus
– het eerste slokje drinken en bordje cornflakes
– het weghalen van een hele batterij infusen uit zijn nek en de pleister op zijn borst
– en vanmiddag om vier uur: een half uurtje uit bed op de stoel gezeten! Een wonder.
Je zou bijna denken dat ie over drie dagen naar huis kan dan… Maar zo is het niet.

Er zijn 6 familiekamers op 36 ic-bedden. Robin en ik hebben hier de hele periode mogen doorbrengen. De eerste nacht met z’n vieren, daarna gingen Hugo en Cleo couche surfen (nachtje naar huis, nachtje bij oma en nachtje bij grote nicht die het hele huis voor zich alleen had).

Afgelopen nacht ben ik tot 3 uur bij Krijn gebleven omdat hij enorm onrustig was en steeds wilde zitten ‘laat me álsjeblieft vijf minuutjes rechtop zitten!’ Hij probeerde steeds omhoog te komen, een hele trits infusen en snoeren meeslepend die gevaarlijk spanden. Zo aandoenlijk. Al die onrust en pijn en ongemakken. Nu hij van het merendeel af is, geeft dat rust. Al is op zijn zij liggen niet echt een aanrader in verband met zijn opengezaagde borstbeen.

Met dank aan de goede verpleging is Krijn nu verreweg de meest ‘gezonde’ patiënt op de ic. Voorbijlopende verpleging keek vandaag verbaasd de kamer in; een patiënt die met minimale ondersteuning zelf op een stoel gaat zitten, zien ze niet vaak.

Stabiel kunnen we Krijns toestand dus wel noemen. Niet dat hij er nu is, want het moet eigenlijk nog beginnen. Vrijdag krijgt hij zijn eerste biopt (klein ‘hapje’ uit zijn hart) om te zien of er afstotingsverschijnselen zijn. Dat moet wekelijks gebeuren in het begin. Ook als hij na drie weken thuis zou zijn.

Maar aan het eind van deze derde dag gaan wij voor het eerst weer naar huis met z’n vieren. Genieten van de mooie bloemen die mijn werk heeft laten bezorgen en die we alleen op foto hebben gezien.

Wedergeboorte

Eigen kamer in IC centrum

Eigen – fraaie – kamer op de IC in het AZU

De eerste vierentwintig uur met een donorhart zitten er voor Krijn vanochtend op. Wij zullen hem later moeten vertellen hoe hij deze periode is doorgekomen. Iedere patiënt reageert anders na de operatie, de verschillen zijn enorm. Krijn ligt er even breekbaar en stil bij als een pasgeboren baby. Hij wordt in slaap gehouden, ogen dicht en hij kan niet praten. Het is als een wedergeboorte. Of hij al helemaal beseft dat hij daadwerkelijk getransplanteerd is weten we niet; de verpleging zegt het wel iedere keer tegen hem als hij zich tijdens de verzorging beweegt.

Soms trekt hij een been op, verlegt een hand of probeert zijn hoofd wat te draaien. Om te voorkomen dat hij de beademingsbuis uit zijn mond trekt zijn z’n handen met linten aan de zijkant van het bed vastgemaakt. Zo heeft hij wel bewegingsvrijheid maar niet genoeg om bij zijn gezicht te komen. Overigens is de beademingsfunctie nu zo ingesteld dat hij ondersteund wordt, niet meer dat het apparaat de beademing doet.

Net als vorige keren dat hij in een ziekenhuis lag, kreeg hij een klemmetje op zijn wijsvinger om een standaard bloedwaarde te meten. En net als die vorige keren duwde hij al snel met zijn middelvinger het klemmetje eraf. Typisch Krijn, zo’n gewoontegebaar. Er is nu een plakker voor in de plaats gekomen met een pleister.

Het totaal aantal slangen aan infusen met medicatie, slaapmiddel, pijnstiller, buizen voor wondvochtafvoer, plas, lucht, en een neussonde met voeding en dergelijke heb ik niet geteld. Dat is bepaald anders dan toen hij net geboren was. Toen hij gisterochtend op de IC kwam en we hem voor het eerst even mochten zien, stond de verdoving wat lager. Hij deed zijn ogen even open toen wij iets tegen hem zeiden. Robin herkende het direct: net zoals toen hij pasgeboren voor het eerst zijn ogen opende en er onwennig mee rolde. Hallo wereld, hier ben ik.

Vandaag is het plan om heel langzaam de slaapmiddelen wat te verminderen. Tot nu toe pieken bij de minste inspanning allerlei waarden – bloeddruk, hartslag en dergelijke. De artsen zien het liever iets geleidelijker, dus ze zijn voorzichtig. Alles moet wennen en opnieuw ‘ingesteld’ worden. Vandaag is er overleg tussen de intensivist en de cardioloog, dat wachten we af. Beetje dubbel is dat ik het heerlijk vind om te zien dat hij op ons reageert, maar het mag allemaal nog niet teveel. Rustig afwachten.

Hoewel rustig, niet bepaald als je kijkt naar de enorme en gestage stroom van berichten, mails en smsjes. Uit allerlei hoeken krijgen we medeleven, felicitaties en lieve woorden. Voor Krijn én voor Hugo, Cleo en ons.
We wonen al jaren in het Zuiden, waar naar goed katholiek gebruik mensen kaarsjes opsteken voor anderen die het moeilijk hebben, ziek of overleden zijn. Mij als humanist heeft dat gebruik gevoelsmatig nooit veel gedaan. Uit de vele reacties die we ontvangen blijkt dat er tussen al die wakkerende vlammetjes nu ook voor Krijn kaarsjes branden. Prachtig beeld. Het raakt en ontroert me.

Het hart dat ie had

Het kwam. Het belletje. Gisteren. Hugo nam op. En dan gaat het even snel als tergend langzaam. Opeens neem je afscheid en dan begint het wachten. Pas op het allerlaatste moment hoor je of het donorhart definitief geschikt is. Midden in de nacht en hij was toen al een uur weg bij ons.
Vannacht is Krijn geopereerd en had hij zijn harttransplantatie. Na 5,5 uur opereren hoorden we dat de chirurg tevreden was en Krijn naar de Intensive Care kon. Vooral de laatste uren was het wachten zenuwslopend. En met z’n vieren op een tweepersoonsfamiliekamer is niet echt riant. Veel slaap en rust gaf het niet.
Inmiddels is hij op de IC. Hij wordt continu in de gaten gehouden. Ligt aan de beademing en ze houden hem onder zeil. Er is verder nog niet echt iets zinnigs over te zeggen. De zin die de vriendelijke chirurg na de operatie uitsprak en het meeste indruk op me maakte was: ‘Het hart dat ie had, was wel héel ziek, mevrouw Krijgsman.’
We hebben zijn nieuwe hart ook gehoord. De intensivist gaf de stethoscoop na haar onderzoek aan Cleo zodat ze het met eigen oren kon horen kloppen. Hij doet het. Echt. Dank, donorheld dank.

Nu is het wachten, hopen en erop vertrouwen dat alles gaat werken zoals het moet. Het hart natuurlijk, de longen en de rest van zijn lijf. De zorg is prima, lief en meelevend. De reacties trouwens ook.
Afwachten, er zit niets anders op.

Een nieuw jaar en jas

‘Vanaf vandaag – zondag 4 juli 2010 – heeft Krijn een officieel blog op internet: Leeuwenhart Krijn. In een stoere opmaak die bij hem past als bijna 16-jarige. Ik hou het regelmatig bij met informatie over zijn lichamelijke en/of geestelijke gesteldheid. Zijn hart en zijn humor.’  Zo begon dit blog na wat updates via Hyves. Het was een spannende tijd, maar we verwachtten dat de onzekerheid en problemen van korte duur zouden zijn. Dat leek ook een tijdlang zo.

Nieuwe jas
Nu, 2,5 jaar en 86 berichten later moeten we constateren dat dit blog voorlopig door zal lopen. Dus heb ik besloten dat de overgang naar een nieuw jaar een mooi moment is om ook een nieuwe jas voor Leeuwenhart Krijn te maken. Na een dagje knutselen en fröbelen staat het vernieuwde blog er. Van een stoere jongensopmaak naar een meer volwassen uitstraling, kleurrijker (de achtergrondfoto is een detail van het gebouw Beeld en Geluid in Hilversum) én geschikt voor gebruik op smartphones en iPads.  Al met al wat meer mijn blog. Mooi? Of juist niet? Reacties en suggesties zijn zeer welkom.

Wachttijd en operatie
Krijn blijft uiteraard het hoofdonderwerp, het is immers krijnk.wordpress.com. Iedereen die meeleest blijft op de hoogte van zijn wel en wee. Tijdens het wachten op een nieuw hart – waarover geen zinnig woord te zeggen is hoelang dat nog zal duren – en de spannende periode na de operatie. In tweede instantie schrijf ik over de impact die deze toch wel bijzondere situatie op ons gezin heeft. En zaken die mij als moeder opvallen of raken.

Schrijfsels
Leuk vind ik dat Krijn anderen steeds weer verwijst naar dit blog. Net zo goed als Hugo en Cleo dat nadrukkelijk niet doen. Heel normaal voor pubers van 16 en 14 en dat respecteer ik. Ze komen een stuk minder aan bod in mijn schrijfsels dan in de dagelijkse werkelijkheid. Dus mocht je nog twijfelen: nee, een evenwichtig beeld van ons gezinsleven geeft het niet.

Zo is 2013 definitief van start. Wie weet waar dit jaar ons brengt. Voorlopig wachten we af. En wens ik iedereen veel geluk en gezondheid – dat mag het hele jaar door.