Totaal kunsthart. In Nederland

Het groepje loopt aan de overkant op de stoep richting Parkplatz. Met z’n vieren. Ik zit in de auto aan de andere kant van de Brahmsstrasse te wachten op Robin en Krijn die bij het laboratorium verzendmateriaal voor bloedbuisjes ophalen. De dag vol extra controles is weer afgerond. Aan het donorhart zelf zal het niet liggen, de Oberarzt vertelde dat het op 76% functioneert. ‘Das ist Supergut‘. Mooi! We zijn klaar om terug te rijden naar Nederland. Het groepje stopt en opeens zie ik een beweging, iemand zwaait. Naar mij? Ik herken hem niet. Verpleger? Arzt? Fysiotherapeut? Schoonmaker? Nee, het geheugenlaatje gaat niet open. Hij doet zijn pet af, en ik zwaai wat ongemakkelijk terug. Kijk over mijn schouder – is het wel voor mij bedoeld? – en zie Robin en Krijn net aan komen lopen.

Robin’s geheugen voor gezichten, namen en de combinatie ervan is vele malen beter dan dat van mij. Hij loopt naar de overkant, schudt lachend handen. Ik stap uit en even later valt het kwartje: de VAD-coördinatoren. Oftewel de ‘technische’ mensen van de kunst- en steunharten, zoals het SynCardia totale kunsthart. Zij waren wekenlang bezig met het moeizame afstellen van Krijn’s kunsthart, deden pompcontroles en accuchecks en stonden meteen paraat als er een alarm afging. De zwaaier, G., had dienst en was bij Krijn toen we hem met bed, handpomp en grote console richting operatiekamer brachten waar in de uren daarna het SynCardia kunsthart vervangen werd door een donorhart.

Ze hadden het Nederlandse kenteken gezien en mij herkend, omdat ik meestal op de IC-kamer was. De ouders die op een gegeven moment meer ervaring hadden met lezen van de pompschermen dan sommige verpleegkundigen. Zij kunnen zich vervolgens verbazen over Krijn, die ze keurig een beleefde hand komt geven. Een op het oog heel normale jongen. Totaal onvergelijkbaar met het hoopje lijf aan draden en slangen dat zo lang tussen leven en dood schommelde, liggend in dat grote bed. Herinneringen aan die eerste patiënt met het  50cc-kunsthart dat ook zij toen nog moesten leren kennen en afstellen. In hun blikken zie ik de voldoening en blijdschap. Het is gelukt! Want dat heb ik in het jaar meekijken op een intensive care wel geleerd: het is emotioneel heel belastend werk waarbij het vaak niet gaat zoals je zou willen. Dat kun je vooral volhouden omdat het soms wél goed gaat; een leven terug op de rit zetten.

We vragen hoe het op dit moment gaat, veel patiënten met een kunsthart? Met in het achterhoofd het verhaal dat we gehoord hebben over een Nederlandse vrouw die ook in Bad Oeynhausen gelegen heeft en met een kunsthart inmiddels thuis in Nederland is. Met de draagbare console erbij. Ik was in de veronderstelling dat dat toch om nét iets anders zou gaan en dit is het uitgelezen moment om er voorzichtig naar te vragen. Privacyregels zitten ingebakken bij medische beroepen, dus zomaar over een andere patiënt praten doe je absoluut niet. Terecht overigens. Daarom overvalt de reactie me een beetje waarin ze spontaan haar situatie noemen. Gaat goed ja, ook met die Holländische Frau. Ze is opgenomen geweest en heeft een SynCardia kunsthart gekregen. Ze is nu thuis met de FreedomDriver (mobiele variant van de pomp/accu – soort rugzak). Komt regelmatig op controle, ze was vorige week nog hier in het ziekenhuis geweest. Ze wist van Krijn’s situatie via het blog en heeft toen contact opgenomen met het HDZ.

tedx-syncardia

Klik op afbeelding voor TEDx over SynCardia kunsthart

Kippenvel. Ik weet niet wat ik hoor. Het dus is écht waar! Geen steunhart of ander ding, maar gewoon precies hetzelfde als Krijn en daarmee naar huis. Zij wel. Fantastisch! Honderd vragen komen direct in me op. Hoe kan dat nou? Krijn was een eenmalige uitzondering toch? Hoe zit dat bij haar dan? Kwam ze ook via het UMC Utrecht? En de verzekering? Is het inderdaad niet als brug naar donorhart? Is ze door dezelfde chirurg geopereerd? Hoe lang heeft ze hier gelegen? Hoe gaat het nu met haar? En haar familie? Etc. etc. Ik voel meteen een enorme drang om contact met haar te hebben nu ik zeker weet dat het echt om een totaal kunsthart gaat. Gewoon nieuwsgierig? Misschien wel. Maar ook omdat ik in dit blog anderen nooit valse hoop heb willen geven. Wat nou als er wél een sprankje hoop is voor andere Nederlanders? Dan wil ik dat hier ook kunnen melden. (Vorig jaar had ik bijvoorbeeld dit indrukwekkende TEDx-filmpje ‘Powerful Artificial Hearts’ over SynCardia al gevonden, maar niet gedeeld).

Ze hebben vrij, de vier VAD-collega’s en gaan samen genieten van hun ‘Feierabend’. Viel Spass! Wij doen met z’n drietjes nog wat Duitse boodschappen en rijden dan de 300 km terug naar Nederland. En ik neem me voor om contact te zoeken met deze vrouw.

2 reacties op “Totaal kunsthart. In Nederland

  1. Pingback: Wel een kunsthart, geen kanker gelukkig | Leeuwenhart Krijn

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s