Tagarchief: CardioWest

Nov 27 2016

Totaal kunsthart. In Nederland

Het groepje loopt aan de overkant op de stoep richting Parkplatz. Met z’n vieren. Ik zit in de auto aan de andere kant van de Brahmsstrasse te wachten op Robin en Krijn die bij het laboratorium verzendmateriaal voor bloedbuisjes ophalen. De dag vol extra controles is weer afgerond. Aan het donorhart zelf zal het niet liggen, de Oberarzt vertelde dat het op 76% functioneert. ‘Das ist Supergut‘. Mooi! We zijn klaar om terug te rijden naar Nederland. Het groepje stopt en opeens zie ik een beweging, iemand zwaait. Naar mij? Ik herken hem niet. Verpleger? Arzt? Fysiotherapeut? Schoonmaker? Nee, het geheugenlaatje gaat niet open. Hij doet zijn pet af, en ik zwaai wat ongemakkelijk terug. Kijk over mijn schouder – is het wel voor mij bedoeld? – en zie Robin en Krijn net aan komen lopen.

Robin’s geheugen voor gezichten, namen en de combinatie ervan is vele malen beter dan dat van mij. Hij loopt naar de overkant, schudt lachend handen. Ik stap uit en even later valt het kwartje: de VAD-coördinatoren. Oftewel de ‘technische’ mensen van de kunst- en steunharten, zoals het SynCardia totale kunsthart. Zij waren wekenlang bezig met het moeizame afstellen van Krijn’s kunsthart, deden pompcontroles en accuchecks en stonden meteen paraat als er een alarm afging. De zwaaier, G., had dienst en was bij Krijn toen we hem met bed, handpomp en grote console richting operatiekamer brachten waar in de uren daarna het SynCardia kunsthart vervangen werd door een donorhart.

Ze hadden het Nederlandse kenteken gezien en mij herkend, omdat ik meestal op de IC-kamer was. De ouders die op een gegeven moment meer ervaring hadden met lezen van de pompschermen dan sommige verpleegkundigen. Zij kunnen zich vervolgens verbazen over Krijn, die ze keurig een beleefde hand komt geven. Een op het oog heel normale jongen. Totaal onvergelijkbaar met het hoopje lijf aan draden en slangen dat zo lang tussen leven en dood schommelde, liggend in dat grote bed. Herinneringen aan die eerste patiënt met het  50cc-kunsthart dat ook zij toen nog moesten leren kennen en afstellen. In hun blikken zie ik de voldoening en blijdschap. Het is gelukt! Want dat heb ik in het jaar meekijken op een intensive care wel geleerd: het is emotioneel heel belastend werk waarbij het vaak niet gaat zoals je zou willen. Dat kun je vooral volhouden omdat het soms wél goed gaat; een leven terug op de rit zetten.

We vragen hoe het op dit moment gaat, veel patiënten met een kunsthart? Met in het achterhoofd het verhaal dat we gehoord hebben over een Nederlandse vrouw die ook in Bad Oeynhausen gelegen heeft en met een kunsthart inmiddels thuis in Nederland is. Met de draagbare console erbij. Ik was in de veronderstelling dat dat toch om nét iets anders zou gaan en dit is het uitgelezen moment om er voorzichtig naar te vragen. Privacyregels zitten ingebakken bij medische beroepen, dus zomaar over een andere patiënt praten doe je absoluut niet. Terecht overigens. Daarom overvalt de reactie me een beetje waarin ze spontaan haar situatie noemen. Gaat goed ja, ook met die Holländische Frau. Ze is opgenomen geweest en heeft een SynCardia kunsthart gekregen. Ze is nu thuis met de FreedomDriver (mobiele variant van de pomp/accu – soort rugzak). Komt regelmatig op controle, ze was vorige week nog hier in het ziekenhuis geweest. Ze wist van Krijn’s situatie via het blog en heeft toen contact opgenomen met het HDZ.

tedx-syncardia

Klik op afbeelding voor TEDx over SynCardia kunsthart

Kippenvel. Ik weet niet wat ik hoor. Het dus is écht waar! Geen steunhart of ander ding, maar gewoon precies hetzelfde als Krijn en daarmee naar huis. Zij wel. Fantastisch! Honderd vragen komen direct in me op. Hoe kan dat nou? Krijn was een eenmalige uitzondering toch? Hoe zit dat bij haar dan? Kwam ze ook via het UMC Utrecht? En de verzekering? Is het inderdaad niet als brug naar donorhart? Is ze door dezelfde chirurg geopereerd? Hoe lang heeft ze hier gelegen? Hoe gaat het nu met haar? En haar familie? Etc. etc. Ik voel meteen een enorme drang om contact met haar te hebben nu ik zeker weet dat het echt om een totaal kunsthart gaat. Gewoon nieuwsgierig? Misschien wel. Maar ook omdat ik in dit blog anderen nooit valse hoop heb willen geven. Wat nou als er wél een sprankje hoop is voor andere Nederlanders? Dan wil ik dat hier ook kunnen melden. (Vorig jaar had ik bijvoorbeeld dit indrukwekkende TEDx-filmpje ‘Powerful Artificial Hearts’ over SynCardia al gevonden, maar niet gedeeld).

Ze hebben vrij, de vier VAD-collega’s en gaan samen genieten van hun ‘Feierabend’. Viel Spass! Wij doen met z’n drietjes nog wat Duitse boodschappen en rijden dan de 300 km terug naar Nederland. En ik neem me voor om contact te zoeken met deze vrouw.

Nov 10 2015

200

 

Jantje en Napoleon, Erza’s kopje is nog net te zien.

Dit is blog nummer 200, vertelt de WordPress-statistiek me. Tweehonderd keer een stukje over Krijn. Vanaf de ontdekking van zijn zieke hart toen hij bijna 16 was, over de periode op de wachtlijst voor de harttransplantatie vanaf D-day 2012 en zijn eerste harttransplantatie begin mei 2013. Om na een pauze weer door te gaan bij zijn ziekenhuisopname in maart 2015, de externe pompen, zijn 4,5 maand met CardioWest kunsthart en sinds 2 oktober 2015 zijn tweede donorhart. Veel medische informatie, de gevolgen voor ons als gezin, de impact van langdurige ziekenhuisopname en intensive care, plus wat mij persoonlijk van het hart moet. Een uitermate geschikte manier om iedereen op de hoogte te houden van soms stormachtige en onwezenlijke ontwikkelingen. De blik van Krijn begeleidt me bij het schrijven en publiceren doe ik pas na het kritische eindredactionele oog van Robin. Blogs die gewaardeerd worden, te oordelen naar de reacties. Dat doet goed en daar ben ik trots op. Aan de andere kant een jubileum dat ik liever niet gehaald had.

Geen jubileum, wel een record: ik was tien weken onafgebroken in Duitsland. Nu voor een kleine week terug in Nederland. Reed terug met oma die voor het eerst na de harttransplantatie Krijn in levenden lijve zag. Hij verheugde zich erop en vooral de minuten met de spraakcanule zorgde voor de nodige emoties bij ons allemaal. Praten kost moeite. Inademen gaat daarbij door de mond en het gat in zijn keel, maar de lucht kan alleen langs zijn stembanden eruit. Zijn stem klinkt als vanouds. Vaak is een tracheotomie nodig omdat iemand dreigt te stikken door zwellingen in keel of problemen met de stembanden. Vandaar dat veel mensen een andere stem hebben na zo’n ingreep. Krijn heeft geluk: drie weken aan een beademingsbuis die er zelfs een paar keer in en uit is geweest hebben geen stembandbeschadigingen opgeleverd. En hij doet het verder ook goed. Al twee dagen 24 uur de feuchte Nase op; dus zonder beademingsmachine. Hij wordt steeds sterker, zelf omdraaien lukt bijna, een iPhone vasthouden en zichzelf terugduwen als hij opzij dreigt te schuiven. Zijn beenspieren zijn nog te zwak om zijn eigen gewicht te dragen. Staan lukt niet. Komt wel weer. Al met al kon ik met een gerust hart vertrekken, zette oma na een gezelligsnelle rit thuis af en reed door naar huis.

Moest in ons dorp nog flink omrijden omdat ik niet op de hoogte was van de langdurige wegopbreking op mijn route. Onderweg zag ik hoe de herfst langzaam haar kleurrijke jas aflegt en naar bruin en kaal overgaat. Overal bladeren op straat, de stoep, in de tuinen. Soms pakken dik. Nee, niet gek zo in dit jaargetijde, maar neem van mij aan dat in Duitsland de burgers vrijwel dagelijks met bezems en harken klaar staan en het gras niet onder een gevlekte geelbruine laag verdwijnt. De gemeentewagens met snoeimannetjes hebben alle struiken weer keurig in het gareel geknipt en takken afgevoerd. De prachtige felgele blaadjes van de Ginkgo Biloba bij het vorige blog liggen ongetwijfeld inmiddels ergens op metershoge berg op een gemeentewerf. Ordnung muß sein. De enige afgevallen bladeren rond het huis en tuin van onze hospita zijn te vinden in het draadmandje achterop onze fiets. Een stuk of vijf grote esdoornbladeren, afkomstig van de boom bij het fietsenrek naast het ziekenhuis. Ze rijden dagelijks mee tussen appartement, ziekenhuis en Edeka Otto – de buurtsuper. Ik heb Robin gevraagd ze niet eruit te halen, nu ik er niet ben. Klein Hollands verzet.

Weer thuis. Na tien weken op een best zachte plank liggen, is mijn eigen bed met comfortabel dekmatras om zo lekker een beetje in weg te zakken, een genot waar ik aan moet wennen. En wat hebben wij een enorm groot huis met twee trappen! Ik vertelde Cleo van mijn standaard ‘ochtendrondje’ in het appartement: bakje muesli met melk in de magnetron zetten, op vier minuten – naar de wastafel in de badkamer lopen, onderhand de douchekraan vast aanzetten –  lenzen in doen – onder de douche de ping van de magnetron horen – afdrogen en aankleden – de inmiddels perfect warme muesli uit de magnetron halen, beetje stroop erop en ontbijten. Klaar! Heel efficiënt zo’n appartement van 40 m2. Die boodschap ontging een verbijsterde Cleo: ‘Zó kort douchen?’

Lekker buiten zijn met dit zachte weer, in onze eigen tuin keutelen. Heerlijk. En wat verzin ik? Het voortuintje bladvrij maken. Ziet er weer keurig uit. Nu nog de achtertuin, waar de drie loslopende kipjes een puinhoop maken van al dat gevallen blad. Ordnung muß sein. Toch? Verder is het kappersbezoek achter de rug. Drie maanden uitgroei (onzichtbaar onder een haarnetje in het ziekenhuis) leverde zo’n brede grijze ‘landingsbaan’ op dat het nu of nooit was. Knoop doorgehakt: niet meer alles verven in het vertrouwde donkerblondbruin. Voor het eerst sinds jaren hebben mijn krullen een andere kleur, heel lichte highlights zorgen voor een zachtere overgang van het grijs. Wennen, maar als zelfs een kritische 17-jarige dochter erover te spreken is, zal het wel goed zijn. Benieuwd of de collega’s er ook zo over denken.

Goed, jubileumblog dus. Bijeengeharkte onderwerpen als de herfstbladeren in de tuin. Ik wil eindigen met wat Krijn een tijdje geleden aan me vroeg. De dagen ervoor had ik hem de blogs voorgelezen over wat er in de drie weken die hij onder narcose was is gebeurd. Hij keek een beetje serieus en zonder enige aanwijzing over het onderwerp is liplezen een hele uitdaging kan ik melden. Uiteindelijk begreep ik wat hij zei ‘Zou je een boek willen maken van het blog?’ ‘Eh, hoezo, zou je dat willen? Het is wel een boek over jou dan he…’ Hij knikte, dat realiseert hij zich en daar heeft hij geen probleem mee. Sterker nog ‘Je moet het echt doen hoor.’ Ik krijg wel vaker opmerkingen in die richting, maar dat Krijn er spontaan zélf over zou beginnen had ik niet verwacht. Tweehonderd stukjes – da’s alvast een best begin van een boek.