“Babylampje”

‘Ja, dat wil ik. Niet voor nu meteen, maar maak wel een blog over vandaag’ begreep ik uit de combinatie van gebaren en de woordjes die hij moeizaam met één vinger op mijn iPad typte die ik in de lucht voor hem hield. Vanaf dinsdagavond was hij erg nerveus en ongerust geweest en nu – woensdagavond – waren we 24 lange uren verder.

Dinsdagmiddag had een heel team medici zich over een vervolgstap gebogen. Ze maakten een uur lang echo’s en draaiden aan de knoppen van de pompen op zijn hartkamers. Het toerental van de pomp op de linkerkamer werd verlaagd; die kamer leek het zelf beter te doen dan verwacht. Maar de echo liet ook grote hoeveelheden vocht bij de longen zien. Teveel. In de avond besloten ze toch een drain te gaan plaatsen, twee zelfs. ’Doen we morgen overdag, dan is er backup aanwezig.’ Een links en eentje rechts. Schrale troost: kleinere dan eerst. Krijn had heel goed onthouden dat het zetten van een thoraxdrain pijnlijk is. Slecht te verdoven omdat het longvlies waar doorheen geprikt moet worden heel dun en taai is. Hij had dus heel beroerd geslapen en ik was al vroeg naar het ziekenhuis gekomen om hem bij te staan. Het zou een shitdag worden, dat was wel zeker.

Omdat hij benauwd en kortademig was, kreeg hij extra zuurstof. Het eerdere neusslangetje was vervangen door een mond/neuskapje met een rood tuutje eraan. Krijn doorstond het plaatsen van de twee drains – uiteindelijk pas om 12 uur in verband met de beschikbaarheid van een hartchirurg – meer dan goed. Echt heel dapper. Vrijwel direct daarna werd het grote dialyse-apparaat weer binnengereden. Woensdag plasmaferese-dag. Die ging gewoon door. Het bleek dat de drains meer dan goed liepen en binnen no time zat er meer dan 2,5 liter vocht in de opvangbakken. Dat zou moeten werken. Krijn werd wel minder benauwd vond hijzelf, maar niet minder kortademig en uit de cijfers bleek zijn zuurstofgehalte niet beter te worden. Integendeel. De pompen werden ook weer wat aangepast. Het rode tuutje op het zuurstofkapje werd vervangen door een groen tuutje. Met meer zuurstof.

De plasmaferesemachine werd intussen opgestart. De warmteblower aan zijn voeteneind werd vervangen. Voor onderhoud. Het moest allemaal in een ruk door. Geen tijd om bij te komen of uit te rusten. Niet eten, een klein slokje drinken met een rietje tussen door. Bloed afnemen, medicijnen toedienen. Bloedverdunners weer vol aan. Voor de rest pijnscheuten opvangen, pijn aangeven en wat roezig gehouden worden met extra stootjes morfine, bolussen zoals dat heet. Halverwege de plasmaferese bleek opeens dat het filter verstopte. Na een serie alarmsignalen, een hoop gedoe en twee extra experts erbij – en ik maar proberen om kalm te blijven en Krijn rustig te houden – vertelden ze wat er gebeurd was. Bij het scheiden van het bloed in bloedcellen en plasma, kunnen teveel of te grote eiwitten het filter verstoppen. Dan werkt het niet meer. Ze hadden de procedure gestopt, een compleet nieuwe opzetset slangen en filter gehaald en de behandeling moest opnieuw gestart worden. De machine had wel onthouden waar hij gebleven was overigens. Allemaal niet bevorderlijk voor mijn bloeddruk.

Ondertussen bleek uit de bloedgassen dat het zuurstofgehalte in Krijns bloed nog steeds te laag was. Volgende stap was een nog intensievere beademing met een ander kapje. Een masker eigenlijk. Eentje waarmee actief de longen die zo in de verdrukking hebben gezeten verder geopend worden, zodat de longblaasjes hun belangrijke werk kunnen doen. Omdat daarbij lucht met vrij veel kracht naar binnen wordt geblazen en ook gedeeltelijk in de maag kan komen, moet daar een sonde geplaatst worden om overtollige lucht af te voeren. Weer een slang door zijn neus dus. En daar had Krijn echt geen trek in. Maar hij had geen keus. Zo werd even later gelijktijdig de tweede dialysesessie gestart en een slang ingebracht. Wat overigens alsnog meeviel; na de eerste kriebel in zijn neus, slikte hij hem heel goed en soepel naar binnen. Hij zat ook meteen netjes op zijn plaats in zijn maag. Later kreeg hij er zijn medicatie in gespoten. En ook nog het speciale geconcentreerde voedingsdrankje (nutridrink) dat hij normaal echt niet weg krijgt, maar waar hij nu door de spuit niets van proefde. Aardbeiensmaak, roken wij wel meteen. Had hij toch iets gegeten vandaag.

De tweede helft van de plasmaferese ging ook niet helemaal vlekkeloos. Letterlijk. Iedere keer krijgt hij een tiental flessen fabrieksplasma in plaats van zijn eigen plasma. En tot slot twee zakjes donorplasma. Bij de laatste wissel ging het fout. De dialyseverpleegkundige liep met het houdertje waaraan twee zakjes donorplasma hingen naar het apparaat. Een van de zakken schoot los en viel in slow motion naar beneden, draaide onderweg om en pas bij het raken van de grond kwam het geluid terug. Flats…. Klaar. Onbruikbaar. Ze stokte even, maar bleef rustig en er werd direct een nieuw zakje besteld. Dat kreeg Krijn een uurtje later via een infuus binnen. Geen halszaak, en hij merkte er zelf niets van, maar niet volgens planning.

Verpleegkundige B. legde onderhand heel rustig uit hoe de beademing via het masker zou gaan. ’Even wennen. Net of je je hoofd uit het raam van een rijdende auto houdt. Probeer niet tegen te werken maar laat het over je heen komen. We gaan het gewoon proberen.’ Het lukte even, maar toen hij iets wilde zeggen en dat niet kon, probeerde hij het masker af te rukken. Bij de tweede poging, een minuut of tien later, ging het een stuk beter. Sterker nog, hij liet zich niet kennen en hield vol. Bleef rustig en probeerde mee te ademen. Dat lukte steeds beter. Top! Uit de afgenomen bloedmonsters bleek even later dat de bloedgassen beter werden; het zuurstofgehalte steeg. Gelukkig.

Probleem bij Krijn is dat doordat de pompen het bloed in een continue flow rondpompen, er geen puls is. En juist door die pulsen kun je heel eenvoudig met een knijpertje op je vinger (of een plakker op je voorhoofd, of iets op je teen) je saturatie, oftewel zuurstofgehalte in je bloed meten. Dat lukt allemaal niet bij hem, dus wordt steeds bloed afgenomen dat dan direct getest wordt. Vroeg in de avond kwam B. de inmiddels opgeruimde en minder drukke kamer binnen met een klein zakje waar een opgerold slangetje met pleister in zat. ‘We hebben contact opgenomen met het WKZ (kinderziekenhuis naast het AZU) en die hebben ons nog een andere saturatiemeter gestuurd. Speciaal voor babytjes. Daar is het zuurstofgehalte vaak ook moeilijk te meten. Ze krijgen een pleister om hun vinger. Bij jou kunnen we hem op je oor plakken.’ En zo had hij even later een rood lampje op zijn rechteroorlel. Het leek te werken, maar de waardes schommelden heel erg en kwamen niet overeen met wat het bloedonderzoek vertelde. Niet heel betrouwbaar, maar een betere indicatie dan de ??? die steeds in het beeldscherm staan.

Inmiddels was het al na 9 uur ’s avonds en niet alleen Krijn, maar ook ik was redelijk kapot. Dus toen hij zichtbaar rustiger werd en aan de andere kant ook helderder, leek het een goed moment om naar huis te gaan. Voor ik wegging, wilde hij dat ik een foto maakte van zijn beademingsmasker en de pleister op zijn oor. ’Ja, dat wil ik. Niet voor nu meteen, maar maak wel een blog over vandaag.’ En typte ook nog “Babylampje” als titelsuggestie toen ik hem de foto liet zien. Bij deze Krijn. Kanjer! Zeker toen ik hem vroeg naar het dagcijfer en hij na kort nadenken vier vingers opstak.

Update donderdagochtend: Hij heeft een goede nacht gehad en is wat opgeknapt. Het zuurstofmasker is af, slang uit zijn maag en hij heeft zelf brood gegeten als ontbijt.