“Babylampje”

Op speciaal verzoek gemaakt.

Op speciaal verzoek gemaakt.

‘Ja, dat wil ik. Niet voor nu meteen, maar maak wel een blog over vandaag’ begreep ik uit de combinatie van gebaren en de woordjes die hij moeizaam met één vinger op mijn iPad typte die ik in de lucht voor hem hield. Vanaf dinsdagavond was hij erg nerveus en ongerust geweest en nu – woensdagavond – waren we 24 lange uren verder.

Dinsdagmiddag had een heel team medici zich over een vervolgstap gebogen. Ze maakten een uur lang echo’s en draaiden aan de knoppen van de pompen op zijn hartkamers. Het toerental van de pomp op de linkerkamer werd verlaagd; die kamer leek het zelf beter te doen dan verwacht. Maar de echo liet ook grote hoeveelheden vocht bij de longen zien. Teveel. In de avond besloten ze toch een drain te gaan plaatsen, twee zelfs. ’Doen we morgen overdag, dan is er backup aanwezig.’ Een links en eentje rechts. Schrale troost: kleinere dan eerst. Krijn had heel goed onthouden dat het zetten van een thoraxdrain pijnlijk is. Slecht te verdoven omdat het longvlies waar doorheen geprikt moet worden heel dun en taai is. Hij had dus heel beroerd geslapen en ik was al vroeg naar het ziekenhuis gekomen om hem bij te staan. Het zou een shitdag worden, dat was wel zeker.

Omdat hij benauwd en kortademig was, kreeg hij extra zuurstof. Het eerdere neusslangetje was vervangen door een mond/neuskapje met een rood tuutje eraan. Krijn doorstond het plaatsen van de twee drains – uiteindelijk pas om 12 uur in verband met de beschikbaarheid van een hartchirurg – meer dan goed. Echt heel dapper. Vrijwel direct daarna werd het grote dialyse-apparaat weer binnengereden. Woensdag plasmaferese-dag. Die ging gewoon door. Het bleek dat de drains meer dan goed liepen en binnen no time zat er meer dan 2,5 liter vocht in de opvangbakken. Dat zou moeten werken. Krijn werd wel minder benauwd vond hijzelf, maar niet minder kortademig en uit de cijfers bleek zijn zuurstofgehalte niet beter te worden. Integendeel. De pompen werden ook weer wat aangepast. Het rode tuutje op het zuurstofkapje werd vervangen door een groen tuutje. Met meer zuurstof.

De plasmaferesemachine werd intussen opgestart. De warmteblower aan zijn voeteneind werd vervangen. Voor onderhoud. Het moest allemaal in een ruk door. Geen tijd om bij te komen of uit te rusten. Niet eten, een klein slokje drinken met een rietje tussen door. Bloed afnemen, medicijnen toedienen. Bloedverdunners weer vol aan. Voor de rest pijnscheuten opvangen, pijn aangeven en wat roezig gehouden worden met extra stootjes morfine, bolussen zoals dat heet. Halverwege de plasmaferese bleek opeens dat het filter verstopte. Na een serie alarmsignalen, een hoop gedoe en twee extra experts erbij – en ik maar proberen om kalm te blijven en Krijn rustig te houden – vertelden ze wat er gebeurd was. Bij het scheiden van het bloed in bloedcellen en plasma, kunnen teveel of te grote eiwitten het filter verstoppen. Dan werkt het niet meer. Ze hadden de procedure gestopt, een compleet nieuwe opzetset slangen en filter gehaald en de behandeling moest opnieuw gestart worden. De machine had wel onthouden waar hij gebleven was overigens. Allemaal niet bevorderlijk voor mijn bloeddruk.

Ondertussen bleek uit de bloedgassen dat het zuurstofgehalte in Krijns bloed nog steeds te laag was. Volgende stap was een nog intensievere beademing met een ander kapje. Een masker eigenlijk. Eentje waarmee actief de longen die zo in de verdrukking hebben gezeten verder geopend worden, zodat de longblaasjes hun belangrijke werk kunnen doen. Omdat daarbij lucht met vrij veel kracht naar binnen wordt geblazen en ook gedeeltelijk in de maag kan komen, moet daar een sonde geplaatst worden om overtollige lucht af te voeren. Weer een slang door zijn neus dus. En daar had Krijn echt geen trek in. Maar hij had geen keus. Zo werd even later gelijktijdig de tweede dialysesessie gestart en een slang ingebracht. Wat overigens alsnog meeviel; na de eerste kriebel in zijn neus, slikte hij hem heel goed en soepel naar binnen. Hij zat ook meteen netjes op zijn plaats in zijn maag. Later kreeg hij er zijn medicatie in gespoten. En ook nog het speciale geconcentreerde voedingsdrankje (nutridrink) dat hij normaal echt niet weg krijgt, maar waar hij nu door de spuit niets van proefde. Aardbeiensmaak, roken wij wel meteen. Had hij toch iets gegeten vandaag.

De tweede helft van de plasmaferese ging ook niet helemaal vlekkeloos. Letterlijk. Iedere keer krijgt hij een tiental flessen fabrieksplasma in plaats van zijn eigen plasma. En tot slot twee zakjes donorplasma. Bij de laatste wissel ging het fout. De dialyseverpleegkundige liep met het houdertje waaraan twee zakjes donorplasma hingen naar het apparaat. Een van de zakken schoot los en viel in slow motion naar beneden, draaide onderweg om en pas bij het raken van de grond kwam het geluid terug. Flats…. Klaar. Onbruikbaar. Ze stokte even, maar bleef rustig en er werd direct een nieuw zakje besteld. Dat kreeg Krijn een uurtje later via een infuus binnen. Geen halszaak, en hij merkte er zelf niets van, maar niet volgens planning.

Verpleegkundige B. legde onderhand heel rustig uit hoe de beademing via het masker zou gaan. ’Even wennen. Net of je je hoofd uit het raam van een rijdende auto houdt. Probeer niet tegen te werken maar laat het over je heen komen. We gaan het gewoon proberen.’ Het lukte even, maar toen hij iets wilde zeggen en dat niet kon, probeerde hij het masker af te rukken. Bij de tweede poging, een minuut of tien later, ging het een stuk beter. Sterker nog, hij liet zich niet kennen en hield vol. Bleef rustig en probeerde mee te ademen. Dat lukte steeds beter. Top! Uit de afgenomen bloedmonsters bleek even later dat de bloedgassen beter werden; het zuurstofgehalte steeg. Gelukkig.

Probleem bij Krijn is dat doordat de pompen het bloed in een continue flow rondpompen, er geen puls is. En juist door die pulsen kun je heel eenvoudig met een knijpertje op je vinger (of een plakker op je voorhoofd, of iets op je teen) je saturatie, oftewel zuurstofgehalte in je bloed meten. Dat lukt allemaal niet bij hem, dus wordt steeds bloed afgenomen dat dan direct getest wordt. Vroeg in de avond kwam B. de inmiddels opgeruimde en minder drukke kamer binnen met een klein zakje waar een opgerold slangetje met pleister in zat. ‘We hebben contact opgenomen met het WKZ (kinderziekenhuis naast het AZU) en die hebben ons nog een andere saturatiemeter gestuurd. Speciaal voor babytjes. Daar is het zuurstofgehalte vaak ook moeilijk te meten. Ze krijgen een pleister om hun vinger. Bij jou kunnen we hem op je oor plakken.’ En zo had hij even later een rood lampje op zijn rechteroorlel. Het leek te werken, maar de waardes schommelden heel erg en kwamen niet overeen met wat het bloedonderzoek vertelde. Niet heel betrouwbaar, maar een betere indicatie dan de ??? die steeds in het beeldscherm staan.

Inmiddels was het al na 9 uur ’s avonds en niet alleen Krijn, maar ook ik was redelijk kapot. Dus toen hij zichtbaar rustiger werd en aan de andere kant ook helderder, leek het een goed moment om naar huis te gaan. Voor ik wegging, wilde hij dat ik een foto maakte van zijn beademingsmasker en de pleister op zijn oor. ’Ja, dat wil ik. Niet voor nu meteen, maar maak wel een blog over vandaag.’ En typte ook nog “Babylampje” als titelsuggestie toen ik hem de foto liet zien. Bij deze Krijn. Kanjer! Zeker toen ik hem vroeg naar het dagcijfer en hij na kort nadenken vier vingers opstak.

Update donderdagochtend: Hij heeft een goede nacht gehad en is wat opgeknapt. Het zuurstofmasker is af, slang uit zijn maag en hij heeft zelf brood gegeten als ontbijt.

 

 

4 – 4,5 – 5

Op de iPad op Arumba filmpjes kijken en luisteren

Op de iPad Arumba-filmpjes kijken en luisteren

Vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen. Misschien wel het allerbelangrijkste voor ons als ouders om deze periode met Krijn door te komen. Je geeft je kind in handen van onbekenden. Wij zijn compleet machteloos. Verwachten dat zij weten wat ze doen. Ieder specialisme is daarbij op zijn eigen manier met hem bezig. Nu we langer hier op de intensive care komen, beginnen we de bomen in het ’dokters’-bos te herkennen. Intensivisten, zaalartsen, (htx-)cardiologen, nefrologen, chirurgen en allerlei specialisten achter de schermen die onderzoeken en tests doen.

De chirurg is grof gezegd voor het leidingwerk, kijkt of ’de pomp’ het doet. De cardioloog is voor de behandeling van zijn hart en de zoekrichting van de afstotingsoorzaak, de nefroloog zorgt voor het begeleiden van de plasmaferese en de intensivisten en zaalartsen van de IC doen alles om hem in zo’n goed mogelijke conditie te krijgen. HB, zuurstof, bloeddruk, vochtbalans, calorieën; op allerlei indicaties wordt continu bijgestuurd. En zorgen voor de standaardmedicatie voor iemand die getransplanteerd is.

Wij – en Krijn – hebben het meest te maken met de verpleegkundigen. Die verzorgen hem en zijn in principe 24 uur per dag bij hem in de buurt. Zien ook veranderingen die op de achtergrond niet in de cijfers getoond worden. Hoe helder kijkt hij uit z’n ogen, hoe ziet zijn huid eruit, transpireert of ’lekt’ hij, wat is zijn eetlust? Heeft hij pijn. Zo ja, waar?
De zaalarts met wie ik het weekend sprak, voegde daar de rol van de naaste familie nog aan toe. Die zien of de patiënt anders is dan normaal, hoe zijn humeur is, herkennen karaktertrekken, weten wat hij lekker vindt of wat hem helpt ontspannen en hebben sneller een algemene indruk.
En last but not least Krijn zélf natuurlijk. Hij weet als enige wat hij voelt, denkt en wil. Aangeven van pijn, stijfheid, veranderingen in gevoel, gezichtsvermogen of bijvoorbeeld hallucinaties, dat weet hij alleen zelf. En dat is ongelofelijk belangrijk als input. Krijn leert nu dat er daadwerkelijk iets gedaan wordt als hij een wijziging aangeeft. Dat aangeven was voorheen absoluut niet vanzelfsprekend, dus we zijn blij dat hij dat goed oppakt.

Vrijdag bij de tweede plasmaferese had hij erg last van de kou. Volgende keer gaat preventief de warmtedeken en blower aan. Het weekend was relatief rustig. De arterielijn (infuus) in zijn rechterpols is vervangen. Hij werkte niet goed meer. Verder is de drain die door de hartchirurg in zijn borstholte was geplaatst, weggehaald aangezien er nauwelijks nog wondvocht en bloed uitliep. Hoe minder buizen hoe beter. Eruit is eruit.

Omdat de bloeddruk hoog was en Krijn zelf stress aangaf, stelde de arts voor een oxazepam te nemen om iets te ontspannen. Dat werkt snel en niet zo lang. Krijn twijfelde of het zou helpen maar nam hem wel. En hij ontspande zichtbaar. Lag even later te snurken. Zelfs toen hij een kwartier lang het mondkapje met de vernevelaar (om het longslijm los te maken zodat het makkelijker afgevoerd kan worden) over zijn neus en mond had. Toen hij na ruim twee uur bijkwam en wat helderder werd, belde hij de verpleging. ‘Ik wil even de resultaten van het experiment doorgeven’, zei hij op serieuze toon. Hij voelde zich nog net zo gestressed en werd er helemaal nerveus van, ondanks zijn lekkere dutje. Ook omdat hij niet helder was tussendoor. Toen ik even koffie had gehaald (en hem dat ook vertelde voor ik ging) trof ik bij terugkomst een ernstig verontruste Krijn aan; ’ik was je kwijt, ik zag je nergens meer, waar was je nou? Ik dacht dat je weg was.’ Conclusie: experiment mislukt. De bloeddruk had moeten dalen, maar ook daarvoor had het niet gewerkt. Helaas.

Praten, eten en vooral slikken zijn lastig. Door de wondjes van de beademingsbuis die er inmiddels bijna een week uit is. Door het zuurstofslangetje in zijn neus dat in de weg zit bij het eten. Doordat bij iedere slikbeweging een dot lucht mee via zijn neus richting longen komt – een soort omgekeerd boeren. En door de voedingssonde die via de neus naar de maag gaat.

Het is een beetje kip-ei-situatie: de voedingssonde geeft last bij eten en slikken, maar omdat hij niet genoeg zelf eet, kan hij niet buiten de sonde. Zondag hebben ze hem toch eruit gehaald. Kijken of het werkt. Robin heeft hem zijn avondeten gevoerd en dat ging best goed. Nu volhouden.
Iedere dag vraag ik hem aan het eind om een cijfer voor die dag. Eerst was het een paar keer een 4, toen een 4,5 en zondag kreeg eindelijk de eerste 5. Het zijn geen voldoendes, maar ze geven eerlijk aan hoe hij het ervaart. Maandag plasmaferesedag. Hij is er weer nerveus over. Afwachten of hij de 5 kan vasthouden.