Over blogupdate, hoop en donorregistratie

Zo, het blog is weer een beetje up to date. Met een nieuwe profielfoto na bijna twee jaar. De teksten bij ‘Over dit blog‘ en ‘De medische kant‘ zijn ook aangepast. Wel confronterend. Tussen de regels las ik hoop. De hoop dat na even enorm schrikken de emotionele achtbaan weer tot stilstand zou komen. Okee, we hebben een kind met een ziek hart. Maar zijn ziekte zou stabiliseren en Krijn zou een nieuw evenwicht vinden.

Ouderlijke onmacht
Het mag niet zo zijn. Het minste of geringste brengt zijn fragiele gezondheid aan het wankelen. Met als gevolg dat hij nu wel degelijk wacht op een enorm zware operatie. Alleen, wanneer? De onmacht die wij als ouders de afgelopen jaren voelen, is niet te beschrijven. Iedere ouder met een ziek kind kent het gevoel. Machteloos sta je ernaast. Je kunt niets doen. Het liefst wil je zijn pijn, zijn ziekte overnemen. Onmogelijk natuurlijk. Ouders die een nier afstaan aan hun kind; ik begrijp het tegenwoordig veel beter.

Een bijdrage leveren
Het moment waarop Krijn zei dat hij op de wachtlijst wilde voor een harttransplantatie, kwam er iets los bij mij. Naast de machteloosheid een nieuw gevoel: nu kan ik wel iets doen! Ik kan een bijdrage leveren! Sterker nog, niet alleen voor Krijn, maar voor iedereen die op een donororgaan zit te wachten. Ik stortte me meteen op internet, las alles over hoe het zit met orgaandonatie en transplantatie.

Prediken of maffia?
Ga ik nou mensen overhalen, het donorschap prediken? Stap ik over van de moeders-voor-moedersmaffia via de borstvoedingsmaffia naar de donormaffia? Moet je me in het vervolg maar ontwijken als je geen donor wilt zijn? Nee, nee, absoluut niet. Iedereen moet zijn of haar eigen gevoel volgen en eigen keuzes maken. Daar gaat het nou net om: het zelfbeschikkingsrecht. Wat laat je meewegen? Emotionele argumenten of een geloofsovertuiging wegen voor iedereen anders. Zo hoort het ook. Daarna(ast) weeg je feitelijke argumenten. Is je duidelijk wat feit is en wat fictie? Wat is een broodje aap-verhaal en wat de realiteit? Zijn je aannames juist? Er ging een wereld voor me open. Zelf al zeker dertig jaar donor – vroeger met een codicil, nu al jaren via het donorregister – maar heel veel wist ik niet.

Bijna driekwart wil wel
Maar één specifiek feit overtuigde me er iets mee te doen. Uit onderzoek blijkt dat 70 procent van de Nederlanders in principe donor wil zijn. Bijna driekwart dus. Fantastisch! En toch. Slechts 24 procent heeft zichzelf geregistreerd. Oftewel: de helft hoeft helemaal niet ‘overgehaald’ te worden. Die heeft zich alleen niet, of niet goed geregistreerd. Da’s alles. Daar wil ik me op richten.

Goed geregeld? Weet je het zeker?
Er zijn mensen die er vanuit gaan dat ze wel donor zijn, maar van wie dat helemaal niet zeker is. Heb je bijvoorbeeld op je smartphone een van de drie donor-apps staan? Handig. Zeker. Maar zonder registratie in het donorregister niet rechtsgeldig. Of heb je een donorcodicil – gedateerd en ondertekend – in je portemonnee? Heel goed – en rechtsgeldig ja. Realiseer je wel dat zo’n papiertje vaak niet wordt gevonden. Of denk je te jong of te oud te zijn? Vanaf 12 jaar kun je je aanmelden en 80-jarige hoornvliezen zijn goed bruikbaar. Ooit bij stilgestaan dat een nieuwe hartklep ook van een donor kan komen? Wist je dat de meeste donoren meerdere levens kunnen redden? Enzovoorts, enzovoorts.

Een klusje van niks voor de een…
Een beeld laat me niet meer los. Het trof me met een schok: iemand wachtend op een donororgaan die wanhopig, maar tevergeefs wacht… alleen omdat de welwillende en geschikte donor vergeten was een formulier in te vullen en zich te registreren.
Klusje van niks voor de een, een nieuw leven voor anderen. Kijk, als ik daar toch eens iets aan kan doen!

Meer info of direct registreren (met Digid zo gepiept) kan op www.donorregister.nl of via de campagnesite jaofnee.nl. Ik zal er zeker vaker aandacht aan besteden.

2 reacties op “Over blogupdate, hoop en donorregistratie

  1. Lieve familie,

    Wat een stap Krijn op de wachtlijst! Wat een spanning zal dat voor jullie met zich meebrengen.

    En wat je schrijft over de donorregistratie is heel herkenbaar allemaal. Luca* had ook alleen maar kunnen blijven leven met een donorhart. Helaas was hij hier nog te jong voor. Wat ons allemaal gebeurd is, heeft ons wel doen besluiten om ons te registreren als donor.

    Ik wens jullie als gezin en speciaal voor Krijn heel veel sterkte met het afwachten op het meest spannende telefoontje uit jullie leven en wat daarna allemaal gaat komen.

    Liefs Esther Moonen

    • Esther,
      Inderdaad een hele stap. Meer dan je vooraf – of van een afstandje – kunt bedenken. Wel de goede, daar zijn we allemaal van overtuigd. Aan de andere kant is het onmogelijk om er continu mee bezig te zijn, dus het zal zeker wennen. Overigens moet Krijn eerst opgenomen worden voor de drain – dan ronden we de hele wachtlijstprocedure (ook daar moet van alles voor getekend worden volgens mij) af. Wanneer hij precies verwacht wordt in het AZU weten we nog niet. Eerst doet hij nog wat (theorie)examens voor deelcertificaten.
      Bedankt weer voor je reactie! Groeten, Warna

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s