Feestdag?

'Babylampje' met ballonnen. En pleister waar plasmaferesekatheter zat.

‘Babylampje’ met ballonnen. En pleister op de plek waar de plasmaferesekatheter zat.

‘We moeten even kijken of het lukt. Het is natuurlijk wél een feestdag’, had de zaalarts afgelopen week gezegd. Nou, om die laatste plasmaferese meteen als feestdag te bestempelen ging me wat ver eerlijk gezegd. Even later viel het kwartje pas: het is maandag Koningsdag. En dan worden zondagsdiensten gedraaid. Niet alleen bij de NS, ook in ziekenhuizen. Kunnen de collega’s van de dialyseafdeling ook meedoen met de Oranje-feestelijkheden.

Behalve eentje. Die moest werken op deze Koningsdag om de plasmaferese te doen bij Krijn. En al stond het op het bord gepland voor 14.00 uur, het indrukwekkende apparaat werd al om half tien binnen gereden. Hoorden wij tegen 12 uur. Toen ik belde was blijkbaar net weer het filter verstopt, want het moest ook nu halverwege vervangen worden. Krijn had wel pijn in zijn armen en schouders, maar het was te harden, vertelde de verpleegkundige. Hij had ons ook niet gebeld of laten bellen. Vond dat niet nodig blijkbaar. Hij wilde het zelf en alleen doen.

Inmiddels is Robin de middag en avond weer bij hem. Broer Hugo had al maanden geleden een kaartje voor het Kingsday Festival in Den Bosch aangeschaft en zus Cleo is naar Amsterdam. Ik ben thuis, lekker in de tuin aan het rommelen, onze vier hennen aan het verwennen en een beetje huishouden doen tussendoor. Niet teveel natuurlijk. Net wel even met de fiets de feestelijkheden in het dorp verkend, om te concluderen dat ik toch liever thuis ben.

Verder moet ik zeker melden dat zondag een goede dag was voor Krijn. Hijzelf gaf een dikke 5,5, maar ik overrule hem op dit blog: ik kan écht niet anders dan concluderen dat zondag het allereerste zes-minnetje was. Grootste tegenslagen: z’n moeder die zeurde dat zijn warme eten minimaal voor de helft op moest en dat ze die 6 eruit probeerde te trekken. Zeg nou zelf, dan valt het toch mee?
Aan de positieve kant: geen pijn erger dan een 3, zuurstofmasker weer vervangen voor het slangetje, voetmassage van z’n moeder (die ziet dat de enorme vochtophopingen vrijwel weg zijn; wat betekent dat het hart iets goed doet). En dan al dat leuke bezoek; op een gegeven moment maar liefst acht familieleden om zijn bed! Dat hebben we even wat gedoseerd, het blijft een intensive care natuurlijk, ook in het weekend. Niet te vergeten de lekkere mango van oma en een speciaal vers gemaakt pistoletje zalm en roomkaas. Hij had behoorlijk energie, was goedgeluimd en genoot. Waarom dan geen zesje? Heel eenvoudig: het contrast met de voorgaande dagen wil hij niet te groot maken. ‘En mam, hou nou op met zeuren, een 5,5 is ook een voldoende hoor!’ Ik gaf me gewonnen, maar kan het niet laten het hier toch te melden.

De plasmaferese is nu dus klaar – de zes keer zijn achter de rug. Zes keer 16 flessen (ja, meer dan ik eerst zei) ‘fabrieksplasma’, twee zakken donorplasma en tenslotte twee flessen immunoglobuline via het infuus. Vanmiddag is de katheter uit zijn hals gehaald. Weer een stel slangen en verbinding naar buiten minder. Eruit halen is zo gepiept, maar het stelpen duurt wel lang door alle bloedverdunners die hij krijgt. Het is gelukt (zie foto). Al eerder vandaag gaf Robin door dat het ‘babylampje’ weer aan zijn oor geplakt is. Omdat hij steeds meer boven- en onderdruk lijkt te krijgen, is de saturatie (zuurstofgehalte) in het bloed beter te meten. Nog niet optimaal, maar het gaat. De afgenomen bloedgassen geven in ieder geval steeds goede uitslagen. Het slangetje voor zijn neus is nog niet weg, maar wie weet.

Vandaag toch weer veel pijn in zijn schouders en armen, vooral zijn rechterarm was dikker en pijnlijker. Daardoor kwam het dagcijfer uiteindelijk niet boven de 4,5 uit. Helaas. Het hele land vierde feest deze Koningsdag. Ik heb vandaag in het zonnetje zelfs een glaasje Hugo gedronken – het weer was mooi genoeg hier in het Zuiden. Voor Krijn geen echte feestdag ondanks de ballonnen op zijn rechteroor.

4 – 4,5 – 5

Op de iPad op Arumba filmpjes kijken en luisteren

Op de iPad Arumba-filmpjes kijken en luisteren

Vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen. Misschien wel het allerbelangrijkste voor ons als ouders om deze periode met Krijn door te komen. Je geeft je kind in handen van onbekenden. Wij zijn compleet machteloos. Verwachten dat zij weten wat ze doen. Ieder specialisme is daarbij op zijn eigen manier met hem bezig. Nu we langer hier op de intensive care komen, beginnen we de bomen in het ’dokters’-bos te herkennen. Intensivisten, zaalartsen, (htx-)cardiologen, nefrologen, chirurgen en allerlei specialisten achter de schermen die onderzoeken en tests doen.

De chirurg is grof gezegd voor het leidingwerk, kijkt of ’de pomp’ het doet. De cardioloog is voor de behandeling van zijn hart en de zoekrichting van de afstotingsoorzaak, de nefroloog zorgt voor het begeleiden van de plasmaferese en de intensivisten en zaalartsen van de IC doen alles om hem in zo’n goed mogelijke conditie te krijgen. HB, zuurstof, bloeddruk, vochtbalans, calorieën; op allerlei indicaties wordt continu bijgestuurd. En zorgen voor de standaardmedicatie voor iemand die getransplanteerd is.

Wij – en Krijn – hebben het meest te maken met de verpleegkundigen. Die verzorgen hem en zijn in principe 24 uur per dag bij hem in de buurt. Zien ook veranderingen die op de achtergrond niet in de cijfers getoond worden. Hoe helder kijkt hij uit z’n ogen, hoe ziet zijn huid eruit, transpireert of ’lekt’ hij, wat is zijn eetlust? Heeft hij pijn. Zo ja, waar?
De zaalarts met wie ik het weekend sprak, voegde daar de rol van de naaste familie nog aan toe. Die zien of de patiënt anders is dan normaal, hoe zijn humeur is, herkennen karaktertrekken, weten wat hij lekker vindt of wat hem helpt ontspannen en hebben sneller een algemene indruk.
En last but not least Krijn zélf natuurlijk. Hij weet als enige wat hij voelt, denkt en wil. Aangeven van pijn, stijfheid, veranderingen in gevoel, gezichtsvermogen of bijvoorbeeld hallucinaties, dat weet hij alleen zelf. En dat is ongelofelijk belangrijk als input. Krijn leert nu dat er daadwerkelijk iets gedaan wordt als hij een wijziging aangeeft. Dat aangeven was voorheen absoluut niet vanzelfsprekend, dus we zijn blij dat hij dat goed oppakt.

Vrijdag bij de tweede plasmaferese had hij erg last van de kou. Volgende keer gaat preventief de warmtedeken en blower aan. Het weekend was relatief rustig. De arterielijn (infuus) in zijn rechterpols is vervangen. Hij werkte niet goed meer. Verder is de drain die door de hartchirurg in zijn borstholte was geplaatst, weggehaald aangezien er nauwelijks nog wondvocht en bloed uitliep. Hoe minder buizen hoe beter. Eruit is eruit.

Omdat de bloeddruk hoog was en Krijn zelf stress aangaf, stelde de arts voor een oxazepam te nemen om iets te ontspannen. Dat werkt snel en niet zo lang. Krijn twijfelde of het zou helpen maar nam hem wel. En hij ontspande zichtbaar. Lag even later te snurken. Zelfs toen hij een kwartier lang het mondkapje met de vernevelaar (om het longslijm los te maken zodat het makkelijker afgevoerd kan worden) over zijn neus en mond had. Toen hij na ruim twee uur bijkwam en wat helderder werd, belde hij de verpleging. ‘Ik wil even de resultaten van het experiment doorgeven’, zei hij op serieuze toon. Hij voelde zich nog net zo gestressed en werd er helemaal nerveus van, ondanks zijn lekkere dutje. Ook omdat hij niet helder was tussendoor. Toen ik even koffie had gehaald (en hem dat ook vertelde voor ik ging) trof ik bij terugkomst een ernstig verontruste Krijn aan; ’ik was je kwijt, ik zag je nergens meer, waar was je nou? Ik dacht dat je weg was.’ Conclusie: experiment mislukt. De bloeddruk had moeten dalen, maar ook daarvoor had het niet gewerkt. Helaas.

Praten, eten en vooral slikken zijn lastig. Door de wondjes van de beademingsbuis die er inmiddels bijna een week uit is. Door het zuurstofslangetje in zijn neus dat in de weg zit bij het eten. Doordat bij iedere slikbeweging een dot lucht mee via zijn neus richting longen komt – een soort omgekeerd boeren. En door de voedingssonde die via de neus naar de maag gaat.

Het is een beetje kip-ei-situatie: de voedingssonde geeft last bij eten en slikken, maar omdat hij niet genoeg zelf eet, kan hij niet buiten de sonde. Zondag hebben ze hem toch eruit gehaald. Kijken of het werkt. Robin heeft hem zijn avondeten gevoerd en dat ging best goed. Nu volhouden.
Iedere dag vraag ik hem aan het eind om een cijfer voor die dag. Eerst was het een paar keer een 4, toen een 4,5 en zondag kreeg eindelijk de eerste 5. Het zijn geen voldoendes, maar ze geven eerlijk aan hoe hij het ervaart. Maandag plasmaferesedag. Hij is er weer nerveus over. Afwachten of hij de 5 kan vasthouden.