Dag voor dag. Biopt 3

Die kleurencombi doet niemand goed.

Die kleurencombi doet niemand goed.

De emotionele achtbaan waar wij met ons gezin in zitten de afgelopen periode neemt nog niet echt af in snelheid. Iedere dag schieten er nieuwe emoties door me heen. Gedachten over verleden, heden en toekomst vechten allemaal om een plekje in mijn hoofd.

Om er iets meer vat op te krijgen, is schrijven altijd een goed instrument voor mij. Maar wat als je aan de ene kant een update wilt geven over het spannende derde biopt dat Krijn dinsdag heeft gehad in het AZU, en je aan de andere kant druk bezig bent met een afscheidswoord voor de crematie van je vader vrijdag?

Om mezelf wat rust in mijn hoofd te gunnen, ben ik gisteren gaan werken: kon ik me concentreren op het redigeren van een artikel over klanttevredenheid en het maken van een narrowcastingscherm over de RvB Tournee. Dat relativeert. Niet dat de toestand van Krijn en het overlijden van mijn vader niet ter sprake kwam overigens.

De verhalen van een aantal collega’s over het afscheid van een ouder hebben me laten zien dat het weliswaar pijnlijk is – en ook na jaren nog vlak onder de oppervlakte kan liggen – maar vooral dat het iets is waar vrijwel iedereen op een gegeven moment doorheen moet. Sterker nog, dat ik als een van de oudsten op de afdeling mijn beide ouders nog had, is eigenlijk al opvallend. Afscheid moeten nemen van een ouder is een redelijke zekerheid. Een natuurlijk gegeven, al komt het moment altijd onverwacht. Hoe dan ook. Die overeenkomst biedt ook troost. Dank lieve collega’s voor jullie medeleven en openhartigheid. En de goede tips voor het uitspreken van mijn afscheidswoorden naar mijn vader vrijdag.

Maar goed: dinsdagochtend met z’n drietjes (Robin, Krijn en ik) in alle vroegte in de file naar het AZU voor zijn derde biopt. Eerst buisjes halen voor de bloedafname en dan door naar de HCK (Hart Catheterisatie Kamer). Daar wordt hij op de dagpoli opgenomen. Een ruimte met vijf bedden en drie aparte kamertjes. In het midden de verpleegpost en een vrolijk modern zitje – inclusief koffieautomaat – als wachtruimte.

Krijn kreeg bed vier, mocht zich omkleden in oranje ziekenhuishemd en zette een kek groen mutsje op. Er was nog wat verwarring en twijfel of het halve pilletje dat hij had gekregen om te ontspannen nou wel of niet had gemogen. Er zat valium in en daar wordt hij wel érg suf van: eerder was hij er uren out van gegaan. Een echt allergische reactie is het niet, maar vooral onhandig als je na de ingreep voor een thoraxfoto moet en dan weer naar huis kan. Het halfje bleek achteraf goed te doen.

Na het biopt (weer een nieuw gaatje erbij) kwam hij met een mooie pleister in zijn hals weer terug. Uurtje uitslapen, bloeddrukcontrole en na goedkeuring door voor de thoraxfoto. Die was zo gepiept. Toen weer naar huis. Ben je in totaal zeker een halve dag mee kwijt. In de middag kreeg Robin de uitslag telefonisch door – die is belangrijk in verband met eventuele aanpassingen in zijn medicatie tegen afstoting.

Alles was goed! Geen aanpassingen in de medicatie. Sterker nog, de poli-afspraak die voor vrijdag stond en die verplaatst zou worden naar donderdagochtend, is helemaal vervallen. We hoeven pas volgende week woensdag weer terug naar het AZU. Dan krijgt hij zijn vierde biopt. Daarna nog 10 te gaan.

Nu eerst focussen op vrijdag. Dag voor dag, dan komen we er wel.

Donorhart 12 of 13

‘Komt dat nou vaak voor, zo’n harttransplantatie?’ Die vraag wordt ons nogal eens gesteld. Wie me kent, weet dat ik altijd alles wil weten en dat ik het dus heb uitgezocht. Vorig jaar zijn in Nederland 37 harttransplantaties uitgevoerd (in 2011: 44). Deze harttransplantaties gebeuren in één van de drie ziekenhuizen die daarvoor ingericht zijn: het Erasmus MC in Rotterdam (met specialisatie voor kinderen), het UMC Groningen of UMC Utrecht – waar ook Krijn is geopereerd.

Voor 2013 zijn de getallen tot en met april ook al bekend: de teller stond op Koninginnedag op 11 harttransplantaties. Waarschijnlijk is Krijn dus nummer 12 of 13 dit jaar. Niet gek dus dat wij het steeds hebben over een bijzondere gebeurtenis; dat is het ook. Bepaald geen lopendebandwerk.*

De wachtlijst is trouwens behoorlijk langer: eind april 2013 stonden er 81 (in 2012: 67) mensen op de wachtlijst voor een harttransplantatie in Nederland. De wachtlijst is dus langer geworden, terwijl het aanbod donorharten afgenomen is.

Andere – misschien nog wel vaker gestelde – vraag is of we iets weten van de donor. Nee dus. Het is een held, hoe dan ook. En als ik voor mezelf spreek, ik denk er wel aan. Vaak zelfs. Heel bewust een dag of wat na de operatie – de dag waarop de familie en naasten van de donor waarschijnlijk definitief afscheid hebben genomen. Iemand – of zijn/haar naasten – heeft de beslissing genomen orgaandonor te zijn. Dat die dan ook daadwerkelijk gebruikt kunnen worden om een ander het leven te redden, is bijna onvoorstelbaar. Wij hebben het meegemaakt en gezien wat een cardio-chirurg en zijn team in 5,5 uur kan verrichten. Als leek noem je dat een wonder.

We weten alleen dat de donor maximaal 45 jaar was, rond de 1.75 cm lang en met bloedgroep B-positief. En dat het hoe dan ook een drama voor de nabestaanden is. Ze hebben veel te vroeg afscheid moeten nemen van hun naaste, afschuwelijk. Meteen na het belletje van de cardioloog en voor de operatie hebben we het er wel over gehad. Op dat moment realiseer je je heel goed waardoor het mogelijk is dat er misschien een donorhart beschikbaar is. Want tot op het allerlaatste moment – zelfs toen Krijn al op de operatiekamer lag – was het nog onzeker of de transplantatie door zou gaan. 

Dankbaar is het enige woord dat in de buurt komt. Als ouder een kind te verliezen (grote kans dat de ouders van de donor nog leven) is het meest verschrikkelijke wat je kan overkomen. Ik hoop dat het gegeven dat het hart van hun naaste iemand anders, Krijn in dit geval, een nieuw leven heeft geschonken op de een of andere manier een heel klein beetje troost kan bieden. Nee, troost vast niet, maar af en toe een scherpe pijnscheut iets kan verzachten. Is het niet nu, dan misschien later.

Als Krijn het zou willen, kan hij over een half jaar of een jaar een brief schrijven aan de nabestaanden van de donor. Anoniem overigens, via het ziekenhuis. De nabestaanden kunnen daar eventueel op reageren met een brief. Ook anoniem. In Nederland is het in verband met ethische en psychologische redenen niet gebruikelijk om open te zijn over de identiteit van de donor.  (Overigens is er ook een relatief nieuw platform Donadona.nl waar nabestaanden en donoren zich kunnen inschrijven. Als er een wederzijdse match én wens is, kunnen ze met elkaar in contact komen). 

Het is nu nog veel te vroeg voor zo’n brief en Krijn heeft er op dit moment absoluut geen behoefte aan. Eerst maar eens bijkomen van die bijzondere operatie en langzaam zijn nieuwe leven gaan bekijken en invullen.

*Voor de geïnteresseerden ook de cijfers voor nieren: t/m april 2013 zijn er 156 nieren getransplanteerd (heel 2012: 450). Handig is natuurlijk dat een donor twee nieren heeft. De wachtlijst is ook veel langer: eind 2012 wachtten 829 mensen op een nier. Niertransplantaties worden in 10 Nederlandse ziekenhuizen uitgevoerd.

Waar was jij, toen…

20130508-170654.jpgVoor wie gelooft in voortekenen heb ik een raadseltje. Toen we vanmorgen na onze eerste nacht thuis wat spullen aan het pakken waren, hoorden we buiten een vreemd geluid. Een onbekende vogel. Wie schetst onze verbazing toen hij vanaf de balkonrand opeens zomaar door een open balkondeur binnenvloog en doodgemoedereerd op een waxinelichthoudertje landde en begon te pikken of er voer in zat. Hij bleef heel rustig, en was heel tam. Het was een dwergpapagaai (agapornis). Zó schattig! Love birds heten ze terecht in het engels. Het voorgeschotelde vogelvoer en water nuttigde hij dankbaar. Gebeld met een dierenkliniek in de buurt, gevangen in een doos en bij de dierenkliniek afgeleverd. Na dit bijzondere oponthoud vertrokken we naar het ziekenhuis.

Daar botsten Robin, Cleo en ik op de zesde verdieping bijna tegen het bed aan waarin Krijn de ic afgereden werd…. Om te verhuizen naar een gewone verpleegafdeling. Hij ligt sinds vanochtend op de verpleegafdeling van de cardio-thoracale chirurgie. Geen toeters en bellen meer. Sterker nog, hij lag er nog geen uur toen de cardioloog kwam voor een controle. Die besloot ter plekke dat én de katheter, én het infuus dat nog in zijn arm zat eruit konden. Blijft over een draadje in zijn borst waar een externe pacemaker aan hangt (een hele dikke mobilofoon) en een mobiel hartbewakingskastje (een dubbeldikke grijze iPod) die met een paar snoertjes aan plakkers op zijn borst zit. Verder niets lastigs meer. Alles kan als pil of drankje of pasta ingenomen worden. Maandag is weer spannend, dan krijgt hij zijn eerste biopt – van de 14 in de komende periode.

Superlatieven over hoe wonderlijk en hoe onvoorstelbaar dit allemaal is, zijn bijna niet te verzinnen.
Het enige wat heikel blijft, is infectiegevaar. Bij binnenkomst moet je je handen ontsmetten en bij vertrek ook. Verder lijkt alles gewoon. Dat betekent dat hij nu op zijn eenpersoonskamer ook tegen een vrijwel leeg groen prikbord aankijkt. Dus kom maar op met die kaarten!

Krijn heeft nog wel een verzoek/suggestie voor wie een kaart of anderszins een bericht stuurt. Want dat iedereen hem beterschap en veel stertke wenst, daar gaat hij vanuit 😉 Maar waar was jij toen je hoorde dat Krijn getransplanteerd werd of was? En wanneer en hoe hoorde je het? Als je dat op de kaart wilt schrijven, dan krijgt hij een mooi beeld van die eerste dagen. Want uit veel reacties blijkt dat mensen bijvoorbeeld op vakantie waren, of iets via facebook lazen, of het in het eerste blog lazen.

Ik begin wel: Lieve Krijn, ik was thuis en lag beneden op de bank duf tv te kijken toen de telefoon ging en Hugo boven opnam. Toen ik zijn rennende voetstappen op de trap naar bovenboven hoorde (hij dacht dat ik daar zat), wíst ik het meteen. En het moment dat we met zijn drietjes op de overloop stonden, jij met de telefoon in je ene hand en je andere hand op je borst, een beetje witjes maar rustig pratend met dokter N. zal ik nooit vergeten. ‘Ja, dat klopt, ongeveer 50 kilo, 50,7 vanmorgen om precies te zijn. Ja ongeveer 1.75 lang. Nee, niet verkouden of koorts nee. Okee is goed, ik geef mijn moeder even want ik vergeet weleens dingen’. Het Belletje. Maar eigenlijk wisten we het pas ’s nachts om ongeveer kwart voor drie toen een verpleegkundige kwam vertellen dat om half drie de cardiochirurg het hart definitief had goedgekeurd en de eerste incisie had gemaakt.

Het adres is:

Krijn Krijgsman
CTC-afdeling B4 Oost, kamer 4
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA. Utrecht

Dag Drie

Uitzicht vanuit familiekamer 5 op binnentuin.

Uitzicht vanuit familiekamer 5 op binnentuin.

Een harttransplantatie is een zware operatie. Daar zal iedereen het over eens zijn.
Wat dat dan precies inhoudt en waar het uit blijkt, is veel minder duidelijk. De cardioloog die vandaag langs kwam, gaf wat extra uitleg over hoe nu verder. Het was Krijns vast poli-cardioloog die in oktober 2011 voor het eerst het woord harttransplantatie had laten vallen, waardoor Krijn na lang afwegen en wennen en de screening uiteindelijk op 6 juni 2012 officieel op de wachtlijst kwam. Dokter K. legde uit dat er geen vast pad is. Maar áls er iets van een ‘volgens het boekje-harttransplantatie’ bestaat, dan volgt Krijn keurig dat boekje.

Om iets meer beeld te geven; volgens het boekje zou hij ongeveer 3 weken in het ziekenhuis moet blijven. Vanaf morgen, eigenlijk al vandaag, kan hij van de intensive care af. Even wachten op een plekje, dus vannacht blijft hij nog op de IC.

Dag drie, daar zit hij nu medisch gezien op. De artsen beginnen te tellen bij de dag van de transplantatie, dag nul. Het moment waarop hij volgehangen en beplakt met slangen, buizen, infusen, pleisters en meters de ic op werd gereden. Een eeuwigheid geleden. Want het is bijna niet voor te stellen hoe snel dingen gaan. Voor ons als ouders waren de grootste positieve stappen tot en met dag drie:
– het eerste oogcontact na de operatie (voor hij weer wegzakte)
– het eruit halen van de beademingsbuis
– het daaropvolgende eerste woordje ‘dorst’
– het weghalen van de wonddrains uit zijn borstholte
– het weghalen van de neussonde met voeding en zuurstofslangetje voor zijn neus
– het eerste slokje drinken en bordje cornflakes
– het weghalen van een hele batterij infusen uit zijn nek en de pleister op zijn borst
– en vanmiddag om vier uur: een half uurtje uit bed op de stoel gezeten! Een wonder.
Je zou bijna denken dat ie over drie dagen naar huis kan dan… Maar zo is het niet.

Er zijn 6 familiekamers op 36 ic-bedden. Robin en ik hebben hier de hele periode mogen doorbrengen. De eerste nacht met z’n vieren, daarna gingen Hugo en Cleo couche surfen (nachtje naar huis, nachtje bij oma en nachtje bij grote nicht die het hele huis voor zich alleen had).

Afgelopen nacht ben ik tot 3 uur bij Krijn gebleven omdat hij enorm onrustig was en steeds wilde zitten ‘laat me álsjeblieft vijf minuutjes rechtop zitten!’ Hij probeerde steeds omhoog te komen, een hele trits infusen en snoeren meeslepend die gevaarlijk spanden. Zo aandoenlijk. Al die onrust en pijn en ongemakken. Nu hij van het merendeel af is, geeft dat rust. Al is op zijn zij liggen niet echt een aanrader in verband met zijn opengezaagde borstbeen.

Met dank aan de goede verpleging is Krijn nu verreweg de meest ‘gezonde’ patiënt op de ic. Voorbijlopende verpleging keek vandaag verbaasd de kamer in; een patiënt die met minimale ondersteuning zelf op een stoel gaat zitten, zien ze niet vaak.

Stabiel kunnen we Krijns toestand dus wel noemen. Niet dat hij er nu is, want het moet eigenlijk nog beginnen. Vrijdag krijgt hij zijn eerste biopt (klein ‘hapje’ uit zijn hart) om te zien of er afstotingsverschijnselen zijn. Dat moet wekelijks gebeuren in het begin. Ook als hij na drie weken thuis zou zijn.

Maar aan het eind van deze derde dag gaan wij voor het eerst weer naar huis met z’n vieren. Genieten van de mooie bloemen die mijn werk heeft laten bezorgen en die we alleen op foto hebben gezien.

Wedergeboorte

Eigen kamer in IC centrum

Eigen – fraaie – kamer op de IC in het AZU

De eerste vierentwintig uur met een donorhart zitten er voor Krijn vanochtend op. Wij zullen hem later moeten vertellen hoe hij deze periode is doorgekomen. Iedere patiënt reageert anders na de operatie, de verschillen zijn enorm. Krijn ligt er even breekbaar en stil bij als een pasgeboren baby. Hij wordt in slaap gehouden, ogen dicht en hij kan niet praten. Het is als een wedergeboorte. Of hij al helemaal beseft dat hij daadwerkelijk getransplanteerd is weten we niet; de verpleging zegt het wel iedere keer tegen hem als hij zich tijdens de verzorging beweegt.

Soms trekt hij een been op, verlegt een hand of probeert zijn hoofd wat te draaien. Om te voorkomen dat hij de beademingsbuis uit zijn mond trekt zijn z’n handen met linten aan de zijkant van het bed vastgemaakt. Zo heeft hij wel bewegingsvrijheid maar niet genoeg om bij zijn gezicht te komen. Overigens is de beademingsfunctie nu zo ingesteld dat hij ondersteund wordt, niet meer dat het apparaat de beademing doet.

Net als vorige keren dat hij in een ziekenhuis lag, kreeg hij een klemmetje op zijn wijsvinger om een standaard bloedwaarde te meten. En net als die vorige keren duwde hij al snel met zijn middelvinger het klemmetje eraf. Typisch Krijn, zo’n gewoontegebaar. Er is nu een plakker voor in de plaats gekomen met een pleister.

Het totaal aantal slangen aan infusen met medicatie, slaapmiddel, pijnstiller, buizen voor wondvochtafvoer, plas, lucht, en een neussonde met voeding en dergelijke heb ik niet geteld. Dat is bepaald anders dan toen hij net geboren was. Toen hij gisterochtend op de IC kwam en we hem voor het eerst even mochten zien, stond de verdoving wat lager. Hij deed zijn ogen even open toen wij iets tegen hem zeiden. Robin herkende het direct: net zoals toen hij pasgeboren voor het eerst zijn ogen opende en er onwennig mee rolde. Hallo wereld, hier ben ik.

Vandaag is het plan om heel langzaam de slaapmiddelen wat te verminderen. Tot nu toe pieken bij de minste inspanning allerlei waarden – bloeddruk, hartslag en dergelijke. De artsen zien het liever iets geleidelijker, dus ze zijn voorzichtig. Alles moet wennen en opnieuw ‘ingesteld’ worden. Vandaag is er overleg tussen de intensivist en de cardioloog, dat wachten we af. Beetje dubbel is dat ik het heerlijk vind om te zien dat hij op ons reageert, maar het mag allemaal nog niet teveel. Rustig afwachten.

Hoewel rustig, niet bepaald als je kijkt naar de enorme en gestage stroom van berichten, mails en smsjes. Uit allerlei hoeken krijgen we medeleven, felicitaties en lieve woorden. Voor Krijn én voor Hugo, Cleo en ons.
We wonen al jaren in het Zuiden, waar naar goed katholiek gebruik mensen kaarsjes opsteken voor anderen die het moeilijk hebben, ziek of overleden zijn. Mij als humanist heeft dat gebruik gevoelsmatig nooit veel gedaan. Uit de vele reacties die we ontvangen blijkt dat er tussen al die wakkerende vlammetjes nu ook voor Krijn kaarsjes branden. Prachtig beeld. Het raakt en ontroert me.

Het hart dat ie had

Het kwam. Het belletje. Gisteren. Hugo nam op. En dan gaat het even snel als tergend langzaam. Opeens neem je afscheid en dan begint het wachten. Pas op het allerlaatste moment hoor je of het donorhart definitief geschikt is. Midden in de nacht en hij was toen al een uur weg bij ons.
Vannacht is Krijn geopereerd en had hij zijn harttransplantatie. Na 5,5 uur opereren hoorden we dat de chirurg tevreden was en Krijn naar de Intensive Care kon. Vooral de laatste uren was het wachten zenuwslopend. En met z’n vieren op een tweepersoonsfamiliekamer is niet echt riant. Veel slaap en rust gaf het niet.
Inmiddels is hij op de IC. Hij wordt continu in de gaten gehouden. Ligt aan de beademing en ze houden hem onder zeil. Er is verder nog niet echt iets zinnigs over te zeggen. De zin die de vriendelijke chirurg na de operatie uitsprak en het meeste indruk op me maakte was: ‘Het hart dat ie had, was wel héel ziek, mevrouw Krijgsman.’
We hebben zijn nieuwe hart ook gehoord. De intensivist gaf de stethoscoop na haar onderzoek aan Cleo zodat ze het met eigen oren kon horen kloppen. Hij doet het. Echt. Dank, donorheld dank.

Nu is het wachten, hopen en erop vertrouwen dat alles gaat werken zoals het moet. Het hart natuurlijk, de longen en de rest van zijn lijf. De zorg is prima, lief en meelevend. De reacties trouwens ook.
Afwachten, er zit niets anders op.

Gewoon K

Krijn en Toet

Krijn en Toet’s dodenmasker

Een ander woord heb ik er niet voor. Gewoon K dus. Dacht ik een leuk blogje te schrijven over het bezoek dat ik met Krijn aan de tentoonstelling over het graf van Toetanchamon in Amsterdam bracht. (Waar pijnlijk bleek hoe snel een beetje opvoeding in je eigen opvoedersgezicht terug kan slaan: ‘Mam niet doen, afblijven! Je mag nergens aankomen, ook niet aan die steen, je hebt dat bordje toch gezien?’)

Het drama van het onverwachte overlijden van mijn (oud)collega kwam er tussendoor. De begrafenis was memorabel. Bitterkoud. Met schriftlezingen, bidden en psalmen zingen. En bovenal het beeld van een lange stoet lopend achter de kist. Voorbijgangers respectvol gestopt. Aan het open graf een geselende wind die de laatste woorden onverstaanbaar uiteen jaagt. Een film uit de jaren ’50.

Aandacht voor het driemaandelijkse controlegesprek in het AZU dan. Krijn werd onderzocht en de medicatie weer iets opgehoogd. De cardioloog meldde tussen neus en lippen door ‘dat Krijns naam al eens gevallen was’. Bij de aanmelding van een donorhart dus. Niet dat het veel zegt over de wachttijd, maar het moment waarop een ander hart voor hem beschikbaar komt, sluipt dichterbij.

Nog voor ik erover kon bloggen kreeg ik het bericht dat mijn vader (88 jaar) in het ziekenhuis was opgenomen. In het ziekenhuis in Almelo vertelde hij over de impact die het overlijden van zijn neef een paar weken eerder op hem had gehad. Het bezoekuur aan zijn bed, al pratend zijn hand vasthoudend was heerlijk. Wat een kracht, wat een humor, wat een bijzondere vader. Ben zo trots op hem. Hij is inmiddels weer thuis, maar niet beter.

Ook de lange treinreis terug uit Almelo langs mooie oude en nieuwe stations inspireerde me alsnog voor een blog. Maar de avond dat ik het wilde maken belde Robin of ik hem met de auto kon ophalen van het station omdat er geen treinen reden. Ik reed langs het spoor waar ambulances en politieauto’s met zwaailichten in de berm naast een stilstaande trein stonden. Twee dagen later vertelde onze hulp in tranen dat haar neef er niet meer was. De jongen had geen andere manier gezien om onder het juk van zijn strenge vader uit te komen.

De drie verjaardagen in één week in ons gezin dan. Als hoogtepunt mijn verjaardag met een verrassingsbezoek aan het de dag ervoor door de koningin geopende Rijksmuseum. In een zonovergoten Amsterdam, waar mijn beste vriendin Martine bij ons aansloot. Absoluut een leuk blog waard; alleen al Krijns opmerking terwijl we door de eregalerij richting Nachtwacht liepen: ‘Kijk, daar links hangt Het Melkmeisje van Vermeer, dat wil ik zien!’ (Ja, da’s diezelfde opvoeding). Maar de schrijfenergie ontglipte me toen ik hoorde wat de reden was dat mijn altijd wat sombermansende collega niet op het werk verscheen na een relatief routineonderzoek in het ziekenhuis. Mij keihard met mijn neus op het ongelijk van mijn gebruikelijke optimisme drukkend. Hij had gelijk gehad; het is niet goed met hem. Helemaal niet goed.

En nu dan eindelijk toch een blog. Graag hou ik anderen voor dat het glas halfvol is. Dat is ook zo voor mij. Alleen zijn niet alle glazen even groot blijkbaar. Het is gewoon K. Iedere keer als ik iets als een vrolijkleuk voorjaarsblog voel opkomen, verschijnt uit onverwachte hoek een donkere klauw die met een uithaal al die vrolijkheid bekrast.

Regenboogvoet. Krijn zet ladenblokje in elkaar.

Cleo’s regenboogvoet. Krijn als Ikea-klushulp.

Het meest kleurrijke waar ik op dit ogenblik over kan schrijven, is de voet van Cleo. Die heeft alle kleuren van de regenboog. Verstuikt bij een botsing op het voetbalveld vorige week. Ach, het verhaal dat ze daardoor op krukken naar het concert van P!nk in het Ziggo Dome in Amsterdam is geweest, zal het later goed doen. Dat verjaardagscadeau met maanden voorpret liet ze zich niet afpakken. Van pijn heeft ze al meezingend en zwaaiend weinig gemerkt. En die regenboog van geel groen, blauw en paars zakt langzaam in elkaar, en verlaat haar voet via een dikke zwarte rand. Het komt vast weer goed.

Net gewone mensen

Harten Twee bijeenkomst januari 2013 met bowlen

Harten Twee bijeenkomst januari 2013 met bowlen

Met z’n vijven naar de bijeenkomst van Harten Twee, de belangenvereniging voor hart- en long-getransplanteerden. Krijn had zich er al tijden op verheugd. Hij is een beetje zenuwachtig maar vooral blij, als we arriveren we in Nieuwegein.
Zie ik toch bij binnenkomst op de aanwezigenlijst een bekende naam. Ga naar haar toe, een verzorgde zilverwitte dame met heldere stem. Naast haar bijna 80-jarige man. ‘Jazeker, een nieuw hart. Achttien jaar geleden al’, vertelt ze. Dus toen Krijn ter wereld kwam, lag zij op de operatietafel en kreeg een ander hart. Ging haar extra leef-tijd in.

IJsblokjesmachine
Ook bijzonder als je weet dat ik als achttienjarige bij haar over de vloer kwam. Inmiddels alweer, eh, 32 jaar geleden. Toen kwam ik niet voor haar – nee hoopte eigenlijk dat zij en haar man er niet waren als ik achterop de Harley van haar oudste zoon het terrein op reed. Mooie herinneringen. Hun fraaie bungalow is een voorbeeld voor me van een geweldig leefhuis. Vol aandenkens en bijzondere souvenirs aan de vele wereldreizen die ze maakten en alle dieren en mensen die ze daarbij troffen. De plek ook waar ik ooit een jong tijgertje mocht vasthouden en voeden. En mijn eerste kennismaking met een Amerikaanse koelkast met ijsblokjesmachine aan de buitenkant. Tja, het is maar wat indruk op je maakt.

Onzichtbare band
Maar goed, we waren daar niet voor mij of deze onverwachte hernieuwde kennismaking met mevrouw Vis. Het was voor Krijn. Het is vooral zijn clubdag met bowlingcompetitie en de nieuwjaarsbijeenkomst van Harten Twee. Met leden op de wachtlijst voor een transplantatie, leden die al een nieuw hart, of long(en) hebben en hun naasten, of nabestaanden. Allemaal op de bowlingbaan. Een zeer gemengd gezelschap. Een toevallige voorbijganger zou de onzichtbare band tussen de aanwezigen niet snel raden.

Banen 1, 6 en 11
Onderling trouwens ook niet. De organisatie had iedereen vooraf al ingedeeld. De jeugd op baan 1. Voor de rest waren de aanwezigen flink gehusseld. Zo stond ik in baan 6 en Robin in baan 11 te spelen. Met vreemden dus. Een uitstekende formule: je kunt makkelijk kennismaken met anderen en eventueel een serieus gesprek aanknopen. Wie daar minder zin in heeft, concentreert zich op de sportieve kant. Baan 6 was een mooie combinatie. Wel gek, je begint bij iedereen met de vraag: ‘In welke hoedanigheid ben jij hier?’ Raden had geen zin. Gewoon vragen dus.

Kortademig
Ik sta te kijken hoe de jongens het doen, als iemand mij vraagt met wie ik hier ben. Wijzend: ‘Met mijn zoon, kijk daar, die blonde knul die nu net in baan 1 aan de beurt is.’ De vervolgvraag is of ik al geopereerd ben of nog op de wachtlijst sta. Op het moment dat de verbazing op mijn gezicht verschijnt, realiseer ik me dat ik in mijn eigen ogen altijd gezond ben. Ik, ziek? Natuurlijk niet, dat zie je toch… en tegelijkertijd realiseer ik me dat ik het van de vraagsteller ook niet weet – of kan zien. Even later blijkt hij – een sportieve man – al een paar jaar geleden een ander hart gekregen te hebben. En die andere, wat kortademige medespeler blijkt gewoon een partner.

Opvallend positief
Voor een ander hart kun je in Nederland alleen terecht in Groningen, Rotterdam en Utrecht. Gevolg was dat in de gesprekken met relatief vreemden niet alleen het onderwerp transplantatie steeds terug kwam, maar regelmatig ook het ziekenhuis en daarmee de behandelende cardiologen. Een aantal was bijvoorbeeld al geopereerd in het AZU, waar Krijn ook loopt. Omwille van de privacy van de personen in kwestie geen verdere details, maar het was soms een grappig feest der herkenning. En positief trouwens: geen onvertogen woord gehoord over de afdeling Harttransplantatie in Utrecht.

Beste Getransplanteerde
En Krijn? Hij zat te genieten. Het is écht zijn club en wij mogen met hém mee voor de verandering. Het was gezellig en als Krijn nog extra informatie wil, is hij altijd welkom bij mevrouw Vis. Okee, sportief was het resultaat niet supergeweldig – in ons gezin geen bijzondere bowlers ontdekt. Geen beker gewonnen dus. Wie weet later nog ooit eens die voor de ‘Beste Getransplanteerde’. Een mooi streven voor Krijn, maar dan moet hij wel flink trainen. Want voor de rest zijn leden van Harten Twee allemaal net gewone mensen.