
‘Als we nu boodschappen gaan doen en pas daarna naar hem toe, dan wil ik eerst weten hoe het met hem is. Durf jij te bellen? Ik niet. Als jij belt, kan ik het blog afmaken met de laatste stand van zaken’, zei ik gisterochtend tegen Robin. Hij durfde. Maar de woorden die uit de luidspreker van de iPhone kwamen, beschreven precies waar we bang voor waren. Niet wilden horen. Koorts nog hoger…. infectie… kweek afwachten…. kritieke situatie…. proberen hem wakker te maken zonder de tracheotomie… niet duidelijk…. proberen onrust te voorkomen…. weer aan de dialyse… De arts draaide er niet omheen. ‘Ja, als u wilt mag u natuurlijk komen, maar zorg vooral ook goed voor uzelf, jullie zijn er al zo vaak.’
Totaal uit het veld geslagen kijken we elkaar aan. Wat betekent dit? Verdomme, dat gaat toch niet gebeuren, dat zo’n klotekoorts hem eronder krijgt? En natuurlijk gaan we nu naar hem toe. Snel een laatste zin toevoegen aan het blog dat geschreven was zonder het verlammende paniekgevoel. Snel plaatsen en weg, naar Krijn toe. Heb ik alles? Telefoon, portemonnee, iPad, kleingeld… Check. In een flits glijdt een blik langs de zwarte crocs met warme voering van Krijn die op de grond bij de verwarming staan. Lege schoenen. De aanblik raakt een open zenuw en veroorzaakt een fysieke pijnscheut. Snel. Weg hier en naar hem toe.
Nog geen anderhalve kilometer verderop parkeren op een niet-helemaal-daarvoor-bedoelde-parkeerplaats, dan door de gangen van het ziekenhuis, aanbellen bij de sluis . Wachten. ‘Nullen, nu moeten we nullen Ro, we weten niks zeker. Rustig blijven.’ Als de schuifdeur eindelijk open gaat, verschijnt de zeer ervaren verpleegkundige D. Hij neemt ons mee, legt uit wat er allemaal gaat gebeuren en hoe het met Krijn is.
Snel kittel aan en bij de kamer haarnetje en mondkapje om. Als we zijn kamer inlopen en hem rustig zien liggen, scannen we direct alle cijfers. Hartslag – goed, bloeddruk – netjes, ademhaling – met 32 te snel maar geen paniek en temperatuur – 37,3. Géén koorts! D. legt uit dat de temperatuur van de dialyse laag is gezet, daar koelt Krijn door af, en er is een speciaal filter op de hemofiltratie gezet waarmee simpel gezegd koortsstofjes uit zijn bloed gefilterd worden. Het beeld is voor ons daardoor direct een stuk geruststellender. Uiterlijk. Het gevecht dat onzichtbaar ín het lichaam wordt gevoerd, is daarmee zeker nog niet gewonnen. Maar toch.
Ook op andere fronten wordt verder gezocht naar oplossingen voor problemen. Bijvoorbeeld de dikke buik. Het ‘ventiel’ zit er nog en er loopt of geel vocht uit, of lucht. Op zich prima. Het ademhalen gaat op een te hoog tempo: hoe hij ook zijn best doet en hoe geruststellend wij ook op hem inpraten, onder de 32x per minuut lukt niet. Zelfs niet als hij echt weggezakt is. Helaas. Begin van de middag komt een artsenhoofd om de hoek en zegt tegen de verpleegkundige: ‘CT in vierzig Minuten’. Meer niet. Oe, dat wordt krap. Krijn ligt aan de dialyse, beademing en dan nog een stuk of 16 andere spuiten, zakken en flessen. Alles af- en ombouwen en mobiel maken wat mee moet, kost veel tijd en concentratie. Voor ons het teken ruimte te maken en pauze te nemen. Alsnog gaan shoppen? Ja, eigenlijk wel een goede afleiding.
Twee uur winkelen met ter afsluiting een goede koffie later staan we weer voor de deur. Verpleegkundige H. die nu dienst heeft, komt melden dat ze nog even met Krijn bezig zijn. Uit de CT bleek dat de reden dat hij zo moeizaam ademt toch ook is dat er vocht in de linkerlong zit. Dat kan eruit gezogen worden voordat hij van de beademing gaat, daarna zou hij het moeten ophoesten en dat is zwaar werk. Vandaar dat ze nu met een camera/afzuigbuisje het vocht eruit willen halen. Dus of wij nog even geduld hebben, even koffiedrinken bijvoorbeeld. Eh… natuurlijk. Doen we. Bezoekerscafetaria is al dicht dus halen we bij het personeelsrestaurant een koffie en thee en wachten weer een uurtje. Kort en goed: actie geslaagd. Krijn ademt inderdaad iets rustiger en als het verder ook goed gaat mag hij misschien zaterdag nog van de beademing. Zo niet, dan moet alsnog de opening naar de luchtpijp via de hals worden gemaakt.
Vandaag is het zaterdag en het lijkt langzaam, langzaam ietsje beter te gaan. De dialyse doet goed werk, maar zonder loopt de temperatuur toch weer redelijk snel op. Een shotje lasix om de nieren weer op gang te brengen werkte helaas niet. Hij moet daarom weer aan de dialyse.
Vanmiddag kwam een bus vol uitgeputte gymnasiasten weer terugrijden uit Berlijn. Hij reed de standaard file in Bad Oeynhausen in en stopte voor het Shell tankstation. Daar pikte ik Cleo op en zo eindigde haar excursie. We reden direct door naar het ziekenhuis waar Krijn met lodderige ogen een beetje niet-begrijpend reageerde op de stem van zijn zusje. Blij? Volgens mij wel.
We vertellen hem steeds als hij iets wakkerder wordt dat hij een nieuw hart heeft en nu heel langzaam weer bij mag komen. Dan zakt hij weer weg. Maar goed, het ademen blijft goed gaan en hij verzet zich niet meer tegen de buis. Hij begrijpt wat we zeggen – ‘als je één oog dicht doet, kun je scherper zien’ – maar het blijft niet hangen. De infectie is nog niet verslagen helaas, de uitslag van de kweken laat nog op zich wachten. We duimen en hopen. Iedereen is voorzichtig, dus de dienstdoende Oberärztin wil hem nog een dagje extra beademen. Zou het dan echt zo zijn dat hij morgen, zondag 18 oktober na 17 dagen eindelijk van de beademing gaat? Afwachten.
Nu eerst uit eten met z’n drietjes om de veilige terugkomst van Cleo te vieren. Even ontspannen. Daarna weer bij Krijn om hem in zijn Streit bij te staan.
Wat moeten jullie nog veel geduld hebben. We hopen dat Krijn snel op zal gaan knappen. In gedachten bij jullie.
Hou vol!
Beste familie,
ik lees al een poosje mee en leef mee met de strijd die Krijn voert……. wat een heftige en emotionele tijd maken jullie door. Onze zoon is 13 jaar en heeft HLHS. Hij heeft ook het een en ander meegemaakt en ik herken veel van wat u schrijft.
Ik wens u heel veel sterkte en ik duim heel erg hard dat Krijn gauw stapjes in de goede richting gaat maken. Ik denk veel aan jullie.
Met vriendelijke groeten, Hanneke Olij
enk aan jullie. Sterkte
Ik brand elke dag een kaarsje voor krijn leef zo met jullie allen mee
Sterkte xx
Ik hoop t zo….
Sterkte en heel veel liefs. Wilma.