Minuten, kwartieren, uren

 

voorschrift Oberarzt: bussy-waterijsjes eten

 ‘We proberen het gewoon’ zei nog geen week geleden de verpleegkundige toen ze de ‘feuchte Nase’ voor het eerst opzette. Het speciale filterkopje op het buisje uit Krijns hals neemt de neusfunctie (lucht bevochtigen en verwarmen) over als de beademingsmachine uitgezet wordt. Zuurstofslangetje eraan voor extra ondersteuning. Krijn was er na een minuut of twee al helemaal klaar mee. Te moeilijk, te zwaar, het lukte echt niet langer. Nu zondag heeft hij twee keer een uur (!) zonder al teveel morren – want dat blijkt een groter probleem dan zuurstoftekort of uitputting – met het filtertje op gezeten. Rechtop in bed met de tv aan. Duidelijke en realistische doelen stellen, dat is de kunst. Dan gaat het hard. Relatief uiteraard. Als hij scheef zakt kan hij zich niet zelf tegenhouden of corrigeren bijvoorbeeld, maar toch. 

De logopediste is geweest om zijn slikreflex en stembanden te beoordelen met de speciale spraakcanule. De tracheostoma lijkt wel een stofzuiger met al die verschillende opzetstukken. Wel steeds na gebruik nieuwe uitpakken. Slikreflex is goed. Toen de spraakcanule. Spannend moment, want Krijn was erg bang dat hij niet meer zou kunnen praten. Het cuffje (ballonnetje dat zorgt dat er geen lucht langs het buisje naar boven kan lekken) eerst leeg laten lopen, toen wat slijm ophoesten – ging prima – en daarna met de spraakcanule erop proberen iets te zeggen. Beetje hees gefluister dat meer weg had van Darth Vader dan zijn normale stem… ‘daaggg papaaa, daaggg mamaaa’. Zijn eerste woorden sinds de transplantatie vier weken geleden. Merkwaardigerwijs leek er een koppeling met zijn mondhoeken te zijn: die gingen spontaan een stukje omhoog. Jaja, hij glimlachte bij het horen van zijn eigen stem. Hij was dan ook érg blij dat zijn angst voor altijd stemloos te blijven ongegrond bleek. Goed, we zijn er nog niet, stembanden zijn ook spieren die getraind moeten worden.

Het is werkelijk onvoorstelbaar waar een zo sterk verzwakt lichaam de kracht vandaan haalt om iedere dag iets meer te kunnen. Van een minuutje tussen twee mensen voorover hangen aan zijn oksels, via eventjes los zitten op de bedrand en zelf in evenwicht blijven tot langzaam zijn voeten een paar keer schommelen. Zijn geliefde Crocs staan inmiddels naast zijn bed. Allemaal maximaal een paar minuten, maar ik stond er met verbazing naar te kijken. Ademen, bewegen, slikken: alles gaat vooruit. De onderwerpen ontlasting en urine heeft Krijn al jaren als no go area voor dit blog bestempeld, dus daar schrijf ik eigenlijk nooit over. Jammer, want ook op dat front is er goede vooruitgang. Zo goed, dat met lasix geprobeerd wordt of de nieren misschien weer echt zelf aan de slag willen. Dat zou heel mooi zijn: met vrijwel dagelijks 2x tien uur aan de hemodialyse heb je maar vier uur over met iets meer bewegingsvrijheid.

Die bewegingsvrijheid is sowieso ernstig beperkt. Rechtop in bed is het maximaal haalbare met alleen onze hulp. Op de bedrand zitten kan uitsluitend als er een verpleegkundige bij is. Hij zit aan de linkerkant van zijn bed vast met de beademingsbuis aan het beademingsapparaat, de verzamelstekker van de elektrodes op zijn borstkas en de urinekatheterslang. Dan vanaf zijn borst een draadje naar de pacemaker en het slangetje uit zijn neus waardoor de sondevoeding loopt vanuit het zakje dat aan een hoge standaard hangt. Uit de rechterkant van zijn hals komt de Sheldon-katheter met twee dialyseslangen waar zijn bloed doorheen loopt om gefilterd te worden in het grote dialyseapparaat achter zijn hoofdeind. Uit een andere katheter rechts in zijn hals het ‘circus’ van alle infuusslangen en kraantjes naar de verschillende pompen en andere medicatie aan de plafondmodule rechts van zijn bed en ten slotte het slangetje van de arterielijn die in zijn linkerlies zit waar de vaatdruk mee gemeten kan worden en bloed afgenomen dat naar een ‘kraantje’ rechts van zijn bed ter hoogte van zijn borst loopt. O, en dan vergeet ik het slangetje met zakje aan de maagsonde waar maagsappen – of lucht, zoals de afgelopen dagen – in terug kunnen lopen. Dat kan links of rechts aan het bed gehangen worden. En natuurlijk het oorclipje waarmee het zuurstofgehalte in het bloed, de saturatie gemeten wordt. Het dingetje dat regelmatig losschiet en zich ergens in bed verstopt. Nee ‘Sta op en wandel’ is er niet bij (Al deed afgelopen zaterdagavond een patiënte een paar kamers verderop een verwoede poging, te oordelen naar het geroep op de gang. Gelukkig kwam iedereen snel in actie en werd ze weer keurig teruggelegd in haar bed).

Fysiek gezien zet hij figuurlijk flinke stappen. Dat geeft vertrouwen. Als Krijn drie dagen zonder de beademing kan en de dialyse niet meer nodig is, zal hij naar de verpleegafdeling een verdieping hoger overgebracht worden. Gaat er een nieuwe wereld voor hem – en ons – open. Kan nog weken duren, maar we zíen de minuten veranderen in kwartieren en die in uren. Alles kost tijd. En die heeft hij weer. 

 

 

12 reacties op “Minuten, kwartieren, uren

  1. Pingback: Er ist wieder da | Leeuwenhart Krijn

  2. Pingback: Er ist wieder da | Leeuwenhart Krijn

  3. Lieve Krijgsmannen

    Elke keer als ik jullie blog lees krijg ik buikpijn. Buikpijn bij de gedachte wat jullie allemaal meemaken maar ook buikpijn van trots. Wat een doorzettingsvermogen, wat een kracht stralen jullie uit. En jij Krijn, je mag zo ongelofelijk trots zijn op jezelf. Stukje bij beetje vecht je je terug in het leven. Twee stapjes vooruit, eentje achteruit en dan toch weer twee vooruit. Ik neem mijn pet voor je af en maak een diepe buiging voor je.
    Ik blijf je volgen en straks als je weer loopt te voetballen, of te rugbyen zoals in mijn gezin gebeurt, kom ik je hoogst persoonlijk een dikke kus geven.
    Tot die tijd voor jullie allemaal een digitale dikke dikke kus

    Annemart

  4. Wat geweldig om te lezen dat er vooruitgang is!! En wat een doorzettingsvermogen van jullie allemaal! Respect hiervoor. Nog veel kracht toegewenst met de volgende stappen.

  5. Je hebt er geduld voor nodig maar geweldig om te lezen dat er vooruitgang in zit. Dat geeft je weer moed om door te gaan. Weer heel veel sterkte.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s