Kerstspecial

Op 17 december bij WDR Lokalzeit op tv.

Krijn op 17 december bij WDR Lokalzeit op tv.

Duizenden mensen hebben op tv of facebook het ontroerende filmpje over Krijn op de regionale Duitse WDR al gezien. Daarin vertelt hartchirug Michiel Morshuis in de eindejaarsrubriek ‘Mein magischer Moment 2015’ over zijn jonge Nederlandse patiënt die al zolang in het HDZ ligt. We hebben het inclusief aan- en afkondiging nog een keer opgenomen. Het staat op een aparte pagina op de site. Of klik hier. Delen mag.

En hoe gaat het nu met Krijn op de HTX-afdeling? De laatste kwaal doet zijn naam eer aan; inmiddels loopt een brede gordel met roze plekken van Krijns zij naar rug en buik. De gordelroos tiert vrolijk verder. Dat kan ik zo luchtig zeggen omdat de afschuwelijke zenuwpijn na twee dagen afnam en inmiddels weg is. Het jeukt soms wel. Wat afleiding of even wrijven over de pyjama heen volstaat dan. Geen met vocht gevulde blaasjes meer, toch moet vooralsnog iedereen die op zijn kamer komt zo’n zweterige groene Schutzkittel en plastic handschoenen aan.

‘Het gaat hartstikke goed met hem’ hoorde ik mezelf blij zeggen ergens afgelopen week. Om daarna te nuanceren met ‘Nee, zelfstandig staan of lopen kan hij niet, zijn gewicht schommelt tussen de 44 en 49 kilo, zijn nieren deden het tijdelijk weer, de katheterhalslijn was verstopt en moest vervangen worden, hij heeft erg veel rugpijn, de Schrittmacher kan er niet af, hij heeft gordelroos en er hangen weer nieuwe infuuspompen bij zijn bed.’ Tja, alles is relatief. En het verandert continu. Toen naast zijn darmen ook de nieren weer even aan het werk waren – met veel plasmedicatie – was het brein daar nog niet aan gewend. De korte tijd tussen het signaal ‘vol’ en ‘lozen maar’ zorgde dat we diverse keren per dag heen en weer moesten rennen om op tijd alles af te handelen.

Toch gaat het goed, echt. De dikke buik neemt af, langzaam verdwijnt de ascites. Hij kan zichzelf omdraaien in bed. Helpen van bedrand naar rolstoel is voor Robin en mij niet eng meer. Het is van volledig tillen naar ondersteunen gegaan. En oefenen op het ‘stabed’ lukt ook. Dat is een behandeltafel waar hij op vastgesnoerd wordt bij buik en knieën en die dan in zijn geheel overeind kan komen. Hij staat als een mummie. Zo rekt hij zijn verkorte beenspieren op, zodat hij zijn knieën kan strekken en rechtop staan. Uit een CT-scan bleek dat er niets kapot of verschoven is in zijn rug, dus het moet Muskelkater zijn. Spierpijn. Ibuprofen helpt gelukkig.

Vooruitgang, ook voor ons. Ik wilde graag naar het kerstdiner van mijn werk, maar Robin was ook in Nederland. Kort en goed: ik heb de trein gepakt naar Utrecht en genoten van een ontzettend gezellig etentje met mijn collega’s. Bleef die nacht ook in Nederland. En daarmee was Krijn voor het allereerst echt helemaal alleen in Duitsland. Zonder vader of moeder aan zijn bed of op maximaal een half uur afstand. De dag erna reden we voor het eerst sinds 2 mei samen naar Bad Oeynhausen. Gek gevoel, maar ook dat zal wennen.

Nog meer leuke dingen. Ik ben begin december naar een pianoconcert van Chiyan Wong geweest in Bad Oeynhausen. Liet me meevoeren door de afwisselend zware en luchtige klanken van Liszt die de altijd al sprookjesachtige Wandelhalle vulden. Met de metershoge glanzend zilverrode kerstboom en enorme guirlandes langs het balkon. Ik voelde me bevoorrecht de pianist zo dicht op de handen te kunnen kijken. Zat tussen het Duitse feestelijkchique geklede publiek van nog geen honderd man.

Zaterdag een week geleden was er een arts/patiëntcongres in het HDZ-NRW waarvoor ik me had opgegeven. Met sprekers, muziek, warme lunch, glühwein en zelfs een afsluitende kerstman. Meer dan de helft van de medici kende ik al als behandeld arts van Krijn. Was benieuwd naar wat ze te vertellen hadden. Interessant was de presentatie van prof. dr. Stephan Ensminger over de toekomst van stamcelonderzoek. Inclusief een filmpje van gekweekte hartcellen die uit zichzelf samentrekken en strekken. Daarvan is een soort pleister gemaakt die je op een ziek hart kunt bevestigen om het pompen te ondersteunen. De voordracht van hartchirurg en hoofd van de afdeling voor mechanische ondersteuning (zoals steunharten en kunstharten) dr. Michiel Morshuis leverde de meeste reacties op uit het publiek, waaronder steunhartdragers. Hij vertelde over het nieuwste type steunhart HeartMate III voor de linker hartkamer. Van een nóg gladder materiaal gemaakt en met nieuwe techniek, waardoor bloed er minder aan blijft plakken. Want dat is een van de grootste problemen van bloed dat door steunharten, kunstharten of pompen moet: stollen, plakken en beschadigingen van bloedplaatjes. Ontwikkelingen staan niet stil.

De dag erna was helemaal verwennerij. Eerst ben ik naar Schloss Bückeburg gereden waar de Hofrijschool een Weihnachtsvoorstelling gaf. Met paarden. Hogeschool barokke rijkunst in een sprookjeskerstverhaal in de unieke originele ambiance van het honderden jaren oude Reithaus. Er werd ook gezongen. Klassiek, inclusief een perfecte uitvoering van ‘Koningin van de Nacht’ uit de Zauberflöte. In haar nachtblauwe sprookjesjurk met daaronder stevige bergschoenen banjerde de sopraan lichtvoetig door het zand in de manege.

Die avond hebben Robin en Krijn en ik samen op de ziekenhuiskamer gegeten; Pizza Adam bezorgt namelijk ook bij patiënten. En als toetje met Robin samen naar wellnesscenter Bali Therme geweest. Ontspannen in de kuurbaden. Zwemmen in het grote ronde buitenbad, dobberen met onderwatermuziek, stoombad, massagestralen in je nek. Dat alles in Balinese ambiance. Heerlijk. Mijn december kon al niet meer stuk en toen moest het WDR tv-filmpje nog opgenomen en uitgezonden worden.

En toch komt het hoogtepunt van december nog. Voor ons én voor Krijn, aan wie al die uitstapjes immers voorbij gaan. Vanuit de familie kwam het idee om onze jaarlijkse familiebijeenkomst te verplaatsen naar Bad Oeynhausen. Nog niet zo eenvoudig met al die drukke banen, wisseldiensten en vastgelegde vakantieplannen. Maar het is gelukt en dus komen oma, ooms, tantes, neven en nichten om samen het jaar 2015 af te sluiten, vijftien man sterk. Het zal improviseren worden, want het is afhankelijk van Krijns toestand waar en hoe het bezoek verloopt. Eén ding is zeker, we zullen klinken op de overgang naar de nieuwe fase: van hoop op verbetering, naar vertrouwen in herstel. Fijne Kerst iedereen!

 

11 reacties op “Kerstspecial

  1. dag lieve mensen, ik volg jullie blog al een hele tijd en ben steeds weer onder de indruk van jullie gezin en jullie indrukwekkende verhaal. En het komt goed, en ook al ken ik jullie helemaal niet , daar word ik gans blij van 🙂 . Fijne eindejaar, en dat 2016 een mooie thuiskomst en een heel wat rustiger vaarwater voor jullie mag brengen!

  2. Wat heeft de maand december toch weer prachtige dingen gebracht en wat een fantastisch vooruitzicht om de fanilie einde van het jaar bij elkaar te hebben. Geniet ervan! Ik wens dat voor jullie 2016 een prachtig, rustiger en gelukkig nieuw jaar zal zijn met natuurlijk allemaal positiviteit en vooruitgang van de gezondheid van Krijn.

  3. Wat een bijzondere ontwikkelingen weer. In grote lijnen positief. Enne die Krijn is op TV geweest in Duitsland, hij staat er goed op.
    Fijne Kerstdagen en een heel mooi en verrassend 2016! voor jullie allemaal en in het bijzonder voor Krijn!

  4. WAUW!! Wat super fijn dat jullie de Kerst samen kunnen vieren. Mooie uitzending trouwens op de Duitse TV. Ik wens jullie heel veel sterkte en ben blij dat Krijn steeds weer kleine stapjes voorwaarts maakt. Hele fijne Kerstdagen en een prachtig 2016 met Krijn thuis op de bank!

  5. Wat een magisch moment, over een magische jongen, met een magische arts, in een magische omgeving met een magische familie. Laat het magisch hart zijn magische werkzaamheden doen dan kan het voor magische Krijn een Magisch 2016 worden!!
    Lieve Krijn en familie hele fijne kerstdagen en een fantastisch Magisch 2016!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s