Meer speciaal

 

Inmiddels op 20 minuten met twee pauzes.

‘Als ik die berichtjes zo hoor, dan realiseer ik me vooral dat ook als je speciaal bent, er eigenlijk altijd wel iemand meer speciaal is’, zegt Krijn op mijn vraag wat hij denkt na wat ik hem net heb voorgelezen. ‘Ja, zo kun je het ook zeggen – een variant op mijn het kan altijd erger. ‘Hoewel, die van jou is beter. Want als je erover nadenkt is én jouw verhaal, en dat van Joey helemaal niet zo erg: jullie zijn er allebei nog steeds. Jullie orgaandonoren niet.’

Na de opmerking van de verpleegkundige over het jongetje dat zolang gewacht had, bedacht ik me dat ik vorige week in de hal van het ziekenhuis een vrolijk knulletje, een grote bolderkar vol infuuspompen voor zich uitduwend, was tegengekomen. Het zal toch niet…. maar jawel hoor: dat was Joey, het 7-jarige jongetje dat na 2 jaar, 4 maanden en 22 dagen hier in de kinderkliniek van het HDZ eindelijk een hart gekregen heeft. Ruim 28 maanden wachten. In het ziekenhuis. Onvoorstelbaar. Ik herkende hem van de foto die twee weken geleden op de Bild-site stond onder de kop ‘Joey (7) wartet auf ein Weihnachts-Wunder’. Heerlijk ventje, net als Theo overigens, over wie ik al eerder schreef. Nou, wonderen bestaan.

Tijdens Joeys derde (!) Kerst in het ziekenhuis, heb ik met eigen ogen gezien hoe zijn donorhartje door een roodwitte helikopter werd afgeleverd. Als een ooievaar die drie koelboxen vervoerde met minimaal twee donorharten. Want van de HTX-afdeling was ook een patiënt de gelukkige ontvanger van een nieuw leven, weet ik. Op de Facebookpagina over Joey is te lezen dat hij toen al 4 uur op de operatiekamer lag. En dat de harttransplantatie geslaagd is. Dat hij weer wakker is. Dat hij zelf ademt. Dat hij zijn lievelingsknuffel bij zich heeft. Dat nu afgewacht moet worden. Zelfs dat hij woensdagavond – net als Krijn – ravioli heeft gegeten. Alles ziet er positief uit. Nieuwe hoop voor kleine Joey. Omdat er ouders waren die ondanks hun verscheurende verdriet toestemming hebben gegeven het hartje van hun overleden kindje in een ander verder te laten leven. Wat zei Krijn, dat er altijd iemand meer speciaal is?

Voor ons is Krijn speciaal. Zeker de laatste dagen. Het gaat goed. Uiteraard zijn er echt nog wel dingen die een ziekenhuisverblijf rechtvaardigen, maar ik heb al nieuwe schoenen gekocht en blouses. Zodat hij echt een dag- en nacht-ritme kan inbouwen in zijn dagen, inclusief aankleden en weer naar bed gaan. Gek, een paar weken geleden kon hij niet eens een pyjama aan. Dinsdag zijn haar gewassen voor het eerst sinds weken. In de wasbak. Ging ook goed, al is het niet veel, erg vlassig en coupe jaar nul. Komt allemaal wel weer. Twee keer per dag fysiotherapie. In de ochtend lopen met de rollator over de gang en in de middag op de hometrainer. Woensdag 2x 6 en 1x 8 minuten gefietst. Voorzichtig afstappen na al die inspanning. ‘Knieën goed strekken, anders zak je door je benen, zoals gisteren.’ Was vooral grappig en niet zo eng zoals hij had gevreesd.

In verband met de jaarwisseling en het weekend is hij vier dagen verstoken van fysiotherapie. Laat nou woensdagochtend het dialyseapparaat van zijn kamer gereden zijn; werd toch niet meer gebruikt. Een mooie plek voor de hometrainer en na wat motivational talk was Krijn het er ook mee eens. Nog geen twee uur later kwam de jonge verpleegkundige binnen om bloed af te nemen en ze vertelde dat er voor de avond een dialyse ingepland was door de Oberarzt. Kalium te hoog en Harnstof stijgend. Shit, nierprobleem. Zo zie je maar, nooit te vroeg juichen. Werd een beetje inschuiven met bed en hometrainer, want het andere model apparaat werd binnengebracht. Het logge vierkante, dat op Intensiv 3 maandenlang achter het hoofdeind van zijn bed stond. Onmiddellijk na inschakeling hoorden we de bekende ‘vliegtuigruis’ en piepjes die het interne spoelprogramma begeleiden. Een ervaren verpleegkundige hielp met alles opbouwen en aansluiten en legde het de jonge verpleegster uit. Opeens is ze klaar en maakt aanstalten om weg te gaan. Ik vraag of het bloed nog wat warmer gezet kan worden omdat Krijn het meestal zo koud krijgt. Ze kijkt even verbaasd en komt dan terug om het in te stellen. Tja, met sommige dingen hadden we liever minder ervaring gehad.

Was Krijn al op de Duitse tv als Magisch Moment 2015, had op 30 december de ontbijtshow van Sat.1 een item over het kerstwonder van Joey. Inclusief een update over kleine Theo die wij deze zomer vaak hebben gezien met zijn uitwendige steunhart en de console (formaat ladenblok) die het hart via dikke slangen aandreef. En nu? Nu komt hij met zijn blije koppie op zijn kleine gele fietsje door het beeld sjezen. Doodgewoon, maar voor altijd speciaal. Het kan.

 

Kerstspecial

Op 17 december bij WDR Lokalzeit op tv.

Krijn op 17 december bij WDR Lokalzeit op tv.

Duizenden mensen hebben op tv of facebook het ontroerende filmpje over Krijn op de regionale Duitse WDR al gezien. Daarin vertelt hartchirug Michiel Morshuis in de eindejaarsrubriek ‘Mein magischer Moment 2015’ over zijn jonge Nederlandse patiënt die al zolang in het HDZ ligt. We hebben het inclusief aan- en afkondiging nog een keer opgenomen. Het staat op een aparte pagina op de site. Of klik hier. Delen mag.

En hoe gaat het nu met Krijn op de HTX-afdeling? De laatste kwaal doet zijn naam eer aan; inmiddels loopt een brede gordel met roze plekken van Krijns zij naar rug en buik. De gordelroos tiert vrolijk verder. Dat kan ik zo luchtig zeggen omdat de afschuwelijke zenuwpijn na twee dagen afnam en inmiddels weg is. Het jeukt soms wel. Wat afleiding of even wrijven over de pyjama heen volstaat dan. Geen met vocht gevulde blaasjes meer, toch moet vooralsnog iedereen die op zijn kamer komt zo’n zweterige groene Schutzkittel en plastic handschoenen aan.

‘Het gaat hartstikke goed met hem’ hoorde ik mezelf blij zeggen ergens afgelopen week. Om daarna te nuanceren met ‘Nee, zelfstandig staan of lopen kan hij niet, zijn gewicht schommelt tussen de 44 en 49 kilo, zijn nieren deden het tijdelijk weer, de katheterhalslijn was verstopt en moest vervangen worden, hij heeft erg veel rugpijn, de Schrittmacher kan er niet af, hij heeft gordelroos en er hangen weer nieuwe infuuspompen bij zijn bed.’ Tja, alles is relatief. En het verandert continu. Toen naast zijn darmen ook de nieren weer even aan het werk waren – met veel plasmedicatie – was het brein daar nog niet aan gewend. De korte tijd tussen het signaal ‘vol’ en ‘lozen maar’ zorgde dat we diverse keren per dag heen en weer moesten rennen om op tijd alles af te handelen.

Toch gaat het goed, echt. De dikke buik neemt af, langzaam verdwijnt de ascites. Hij kan zichzelf omdraaien in bed. Helpen van bedrand naar rolstoel is voor Robin en mij niet eng meer. Het is van volledig tillen naar ondersteunen gegaan. En oefenen op het ‘stabed’ lukt ook. Dat is een behandeltafel waar hij op vastgesnoerd wordt bij buik en knieën en die dan in zijn geheel overeind kan komen. Hij staat als een mummie. Zo rekt hij zijn verkorte beenspieren op, zodat hij zijn knieën kan strekken en rechtop staan. Uit een CT-scan bleek dat er niets kapot of verschoven is in zijn rug, dus het moet Muskelkater zijn. Spierpijn. Ibuprofen helpt gelukkig.

Vooruitgang, ook voor ons. Ik wilde graag naar het kerstdiner van mijn werk, maar Robin was ook in Nederland. Kort en goed: ik heb de trein gepakt naar Utrecht en genoten van een ontzettend gezellig etentje met mijn collega’s. Bleef die nacht ook in Nederland. En daarmee was Krijn voor het allereerst echt helemaal alleen in Duitsland. Zonder vader of moeder aan zijn bed of op maximaal een half uur afstand. De dag erna reden we voor het eerst sinds 2 mei samen naar Bad Oeynhausen. Gek gevoel, maar ook dat zal wennen.

Nog meer leuke dingen. Ik ben begin december naar een pianoconcert van Chiyan Wong geweest in Bad Oeynhausen. Liet me meevoeren door de afwisselend zware en luchtige klanken van Liszt die de altijd al sprookjesachtige Wandelhalle vulden. Met de metershoge glanzend zilverrode kerstboom en enorme guirlandes langs het balkon. Ik voelde me bevoorrecht de pianist zo dicht op de handen te kunnen kijken. Zat tussen het Duitse feestelijkchique geklede publiek van nog geen honderd man.

Zaterdag een week geleden was er een arts/patiëntcongres in het HDZ-NRW waarvoor ik me had opgegeven. Met sprekers, muziek, warme lunch, glühwein en zelfs een afsluitende kerstman. Meer dan de helft van de medici kende ik al als behandeld arts van Krijn. Was benieuwd naar wat ze te vertellen hadden. Interessant was de presentatie van prof. dr. Stephan Ensminger over de toekomst van stamcelonderzoek. Inclusief een filmpje van gekweekte hartcellen die uit zichzelf samentrekken en strekken. Daarvan is een soort pleister gemaakt die je op een ziek hart kunt bevestigen om het pompen te ondersteunen. De voordracht van hartchirurg en hoofd van de afdeling voor mechanische ondersteuning (zoals steunharten en kunstharten) dr. Michiel Morshuis leverde de meeste reacties op uit het publiek, waaronder steunhartdragers. Hij vertelde over het nieuwste type steunhart HeartMate III voor de linker hartkamer. Van een nóg gladder materiaal gemaakt en met nieuwe techniek, waardoor bloed er minder aan blijft plakken. Want dat is een van de grootste problemen van bloed dat door steunharten, kunstharten of pompen moet: stollen, plakken en beschadigingen van bloedplaatjes. Ontwikkelingen staan niet stil.

De dag erna was helemaal verwennerij. Eerst ben ik naar Schloss Bückeburg gereden waar de Hofrijschool een Weihnachtsvoorstelling gaf. Met paarden. Hogeschool barokke rijkunst in een sprookjeskerstverhaal in de unieke originele ambiance van het honderden jaren oude Reithaus. Er werd ook gezongen. Klassiek, inclusief een perfecte uitvoering van ‘Koningin van de Nacht’ uit de Zauberflöte. In haar nachtblauwe sprookjesjurk met daaronder stevige bergschoenen banjerde de sopraan lichtvoetig door het zand in de manege.

Die avond hebben Robin en Krijn en ik samen op de ziekenhuiskamer gegeten; Pizza Adam bezorgt namelijk ook bij patiënten. En als toetje met Robin samen naar wellnesscenter Bali Therme geweest. Ontspannen in de kuurbaden. Zwemmen in het grote ronde buitenbad, dobberen met onderwatermuziek, stoombad, massagestralen in je nek. Dat alles in Balinese ambiance. Heerlijk. Mijn december kon al niet meer stuk en toen moest het WDR tv-filmpje nog opgenomen en uitgezonden worden.

En toch komt het hoogtepunt van december nog. Voor ons én voor Krijn, aan wie al die uitstapjes immers voorbij gaan. Vanuit de familie kwam het idee om onze jaarlijkse familiebijeenkomst te verplaatsen naar Bad Oeynhausen. Nog niet zo eenvoudig met al die drukke banen, wisseldiensten en vastgelegde vakantieplannen. Maar het is gelukt en dus komen oma, ooms, tantes, neven en nichten om samen het jaar 2015 af te sluiten, vijftien man sterk. Het zal improviseren worden, want het is afhankelijk van Krijns toestand waar en hoe het bezoek verloopt. Eén ding is zeker, we zullen klinken op de overgang naar de nieuwe fase: van hoop op verbetering, naar vertrouwen in herstel. Fijne Kerst iedereen!