IJzersterke nefroloog

IMG_0145‘Jazeker komt het nu uit’, zei ik terwijl ik met de telefoon wegliep naar de andere kamer. Daar was het rustiger dan in de kleine woonkeuken waar de Top2000 klonk, het vuur in de kachel brandde en we aan de grote eettafel midden in een spelletje Dixit zaten – even pauze van de ronde 1000-stukjespuzzel. Frankrijk zoals we vooraf bedacht hadden. Het telefoontje van de nefroloog op de laatste werkdag van 2017 was vooraf aangekondigd en geen verrassing.

Ze had de uitslag van de MRI – vooral een bevestiging van wat al vermoed werd en ook uit de echo bleek die daarvoor al gemaakt was van Krijns lever. Flinke ijzerstapeling zichtbaar. Niet goed dus. Ze had contact gezocht met collega’s en heeft er alles aan gedaan om ook buiten haar eigen werkveld en verantwoordelijkheid verder te zoeken. Ik had haar nog in een brief de contactgegevens van hartchirurg dr Morshuis van het HDZ-NRW in  Duitsland gegeven om eventueel navraag te doen – hij kent Krijn en communicatie gaat makkelijk in het Nederlands. En dat heeft ze gedaan. Hij had niet direct een verklaring, maar zou verder gaan kijken in het Duitse dossier van Krijn, onder andere om het aantal bloedtransfusies dat hij gehad heeft op te zoeken.

Op mijn vraag wanneer je spreekt van een bloedtransfusie, vertelde ze dat één zakje bloed als een transfusie telt. ‘IJzerstapeling kan namelijk ook ontstaan als mensen meer dan 10 transfusies hebben ondergaan, daarom willen ze dat graag weten.’ Ik kon haar direct vertellen dat het absoluut meer dan 10 zakken zijn geweest. Alleen al wat wij aan zijn bed hebben zien gebeuren: er waren dagen bij dat hij meerdere zakken toegediend kreeg – in mijn herinnering vooral als zijn Hb-gehalte heel erg laag was. En wat er bij de operaties en in nachtelijke uren verder nog toegediend is, geen idee. Die 10 zakken haalt hij makkelijk. Dat zou er dus mee te maken kunnen hebben.

Een specialist in de erfelijke variant van hemochromatose (zoals ijzerstapeling officieel heet) in het Radboud uit Nijmegen heeft ook al meegekeken – op zijn advies is de MRI gemaakt – en ze heeft ook nog uitgebreid contact gehad met het UMC Utrecht waar Krijn voor zijn donorhart onder controle staat. Via de cardioloog werd ze gewezen op een internist-hematoloog die zich juist met ijzerstapeling en dergelijke bezig houdt. In de Van Creveldkliniek; een onderdeel van het UMC dat gespecialiseerd is in allerlei stollings- en bloedziekten.

‘Dit gaat ver buiten mijn vakgebied, dus wil ik graag overleggen met jullie waar de volgende stap gezet kan worden’ vervolgde ze na haar uitgebreide uitleg over wat ze allemaal gedaan heeft. ‘In Nijmegen willen ze wel graag nog aanvullend genetisch onderzoek doen, ook al is uit de eerste onderzoeken (bijvoorbeeld uit de gegevens van Krijns oorspronkelijke hart) niet gebleken dat hij een erfelijke variant van hemochromatose heeft. Er zijn meer varianten die ze kunnen onderzoeken. In Utrecht willen ze hem ook wel graag verder bekijken. Daar ligt het lijntje met de cardioloog al. En ja, het is natuurlijk toch een interessante casus.’

We hoefden er eigenlijk niet over na te denken; Utrecht lijkt de beste optie. Het is toch ‘Krijns ziekenhuis’ en voor erfelijk onderzoek kan een buisje bloed sturen naar Nijmegen al voldoende zijn. Dat regelen de artsen dan maar onderling. Over een eventuele behandeling legde ze uit dat die meestal uit aderlatingen bestaat. ‘Iets wat overigens zelfs hier bij ons gedaan kan worden’, voegde ze eraan toe. Als je bloed verliest, moet je lichaam nieuw aanmaken. Daarvoor is ijzer nodig. En laat je daarvan nou net een stapel hebben liggen in bijvoorbeeld je lever. Klinkt logisch.
Bij sommige al dan niet zeldzame bloedziekten bestaat de behandeling uit het toedienen van ‘goed bloed’. In die gevallen ligt ijzerstapeling dus op de loer. Dat ijzer kan overal gaan zitten; in je lever, maar ook in je hersenen, hart, alvleesklier en dergelijke. Dat kan diverse complicaties opleveren. Maar goed, zover zijn we nog niet. Eerst naar een nieuwe specialist; een internist-hematoloog. O ja, het is trouwens niet zo dat Krijn een torenhoog Hb-gehalte heeft, verre van zelfs. Wat je als leek, ik althans, juist wel zou verwachten.

Ze rondde het gesprek af. ‘Prima, dan maak ik mijn brief met bevindingen af en stuur die naar de arts in Utrecht. Jullie zullen van hem een oproep ontvangen. Uiteraard blijf ik Krijn wel graag zien om zijn nieren in de gaten te houden. De volgende afspraak hebben we al staan voor eind januari bij mijn weten. Ik zie hem dan graag weer.’ Met welgemeende wederzijdse wensen voor fijne feestdagen sloten we af.

Het is niet goed met Krijns lever, dat is duidelijk. Maar wát een fijne en meedenkende artsen treft hij iedere keer weer. Het lijkt soms zo vanzelfsprekend, maar dat is het zeker niet. We prijzen ons daar echt gelukkig mee. En met dat vertrouwen gaan we vol goede moed het jaar 2018 in.

 

 

 

2 reacties op “IJzersterke nefroloog

  1. Krijns leven is wel een zware tocht door de woestijn van de gezondheidszorg. Gelukkig zijn er oases waar hij op krachten kan komen.

  2. Tjonge jonge, weer gedoe. Fijn dat jullie een leuke vakantie hebben gehad. Natuurlijk wens ik jullie weer heel veel sterkte met deze ijzerstapeling…
    Ik wens jullie een liefdevol en gezond 2018!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s