1 oktober: het is zover!

Conceptje klaar ‘voor het geval dat’? Niet gedaan. Natuurlijk. En nu, nu is het zover. Vanavond, vannacht. Althans hoogstwaarschijnlijk.

 

vlak voor het langverwachte nieuws kwam

Om klokslag zes uur kwam een verpleegkundige binnen en vroeg quasi-nonchalant of Krijn al gegeten had. Een gewone vraag, maar iets in haar gezicht zei me dat het allesbehalve gewoon was. Een trekje, geen idee. Ze liet niets lost. Een kwartiertje later kregen we de bevestiging: er is misschien een hart.

Kort en goed. Robin, Hugo en Cleo zijn inmiddels onderweg naar Duitsland en het zal erom spannen of ze hem nog zien voordat Krijn van zijn kamer af gaat. Planning is dat hij om 22.00 uur naar de operatiekamer gebracht wordt. Ook dan is het nog niet definitief trouwens. Als het donorhart goedgekeurd is, zal de daadwerkelijke transplantatie na middernacht plaatsvinden.

Krijn wordt nu voorbereid, bloed afnemen, scheren, medicijnen. Hij is rustig, al is scheren niet fijn.
Bij de vorige grote operaties hebben we heel veel steun gevoeld omdat zoveel mensen kaarsjes hebben gebrand en positieve energie hebben gestuurd. De wetenschap dat al die mensen aan Krijn gedacht hebben en de chirurgen hebben bijgestaan, heeft geholpen. Daar zijn we van overtuigd. En deze keer heeft Krijn echt alle goede krachten nodig.

Dus deel dit bericht, duim en doe de kaarsjes maar weer aan. Hoe meer hoe beter. We houden iedereen op de hoogte.

Sprite

Met een rietje

Met een rietje

Woensdag tijdens het wachten op de operatie hadden we tijd om wat feiten en cijfers op een rijtje te zetten over Krijn. Moet je voorstellen: continu liggen op een bed. Op je rug. Niet rechtop zitten, niet uit bed, niet lopen of staan, niet douchen, niet lekker je haar wassen. Geen buitenlucht, geen zon op je huid. Geen kleren, zelfs geen pyjama, alleen een ziekenhuishesje.

  • 56 dagen, vrijdag al 8 weken ligt Krijn in het ziekenhuis (vanaf vrijdag 20 maart)
  • het overgrote deel van de dagen op de intensive care, eerst in het AZU in Utrecht en daarna in het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen.
  • op 10 april werd hij geopereerd en kreeg een BiVAD, twee pompen die via vier dikke canules (slangen) zijn bloedsomloop regelen.
  • 33 dagen hebben de twee Centrimag-pompen aan het voeteneind van zijn bed gestaan, en nu dus nog steeds die op de rechterkant.

Onvoorstelbaar hoe rustig hij alles ondergaat.

Nog even terug naar gisteren, na de operatie. Zoals gezegd, belde dokter M. veel eerder dan we verwacht hadden. Hij legde uitgebreid uit wat hij gedaan had. ‘Wanneer mogen we hem zien?’ wilden we daarna vooral weten. ‘Nou, hij moet eerst nog hier weg en dan installiert worden op de afdeling, dus laten we zeggen over een uur ongeveer. Vraag bij de receptie waar hij ligt, want misschien gaat hij naar een andere kamer. Ligt eraan waar plek is.’ Dus wij na een uur naar het ziekenhuis. Bij de receptie vertelden ze dat hij op dezelfde afdeling lag. We meldden ons via de telefoon bij de wachtruimte, gingen zitten op de vertrouwde houten stoelen. De sympathieke verpleegkundige C. kwam na een kwartiertje aanlopen en vroeg ietwat verbaasd of we een afspraak met de Arzt hadden. Eh nee, die hadden we al uitgebreid aan de telefoon gehad: we kwamen om Krijn te zien. Ze legde uit dat de regels in dit ziekenhuis zijn dat op de dag van de operatie geen bezoek is toegestaan. In verband met infectiegevaar. In het belang van de patiënt. Maar ja, voor Krijn gelden toch al extra strenge regels omdat zijn afweer naar nul gebracht is en dokter M. had gezegd dat het kon. ‘Ausnahmsweise Zwei Minute dann’ zei ze. Bij wijze van uitzondering dus. Cleo en ik deden de Schützkittel aan en weer keek ze verbaasd op. Zeker weten dat zij haar broer wil zien zo vlak na een operatie? ‘Eh ja, in Nederland waren we na zijn harttransplantatie direct nadat hij was geïnstalleerd op de intensive care al welkom en hebben hem gezien.’ Je zag haar denken ‘gekke Hollanders’.

Net toen we richting zijn kamer liepen, hoorde ik opeens achter ons de lage stem van dokter M. die Robin begroette. Hij kwam nog een keer langs om alles uit te leggen, ook over zijn dilemma. En om onze mening te vragen. Dokter M.: ‘Hij zal waarschijnlijk erg teleurgesteld zijn als hij wakker wordt en hoort dat er nog steeds een pomp in zit. Dat kunnen we hem eventueel besparen door hem onder narcose te houden tot de tweede pomp eruit gaat, of het kunsthart geplaatst wordt. Hoe denkt u daarover?’ Hij legde uit dat ook de anesthesist daarover gaat, maar wilde het toch voorleggen. Wakker worden is voor Krijns lichaam wel beter. En als de beademing er snel af zou kunnen, zou hij dat vast fijn vinden, dachten wij. Vorige keer had hij erg veel last van die buis gehad. Maar goed, eerst even afwachten. Dokter M. vertelde dat hij vandaag – Hemelvaart – en morgen vrij is, maar wel in de buurt en direct gebeld zou worden als het nodig is. We bedankten hem nogmaals en wensten hem fijne dagen.

Cleo en ik gingen eerst bij Krijn kijken. Hij lag er heel rustig en ontspannen bij. De beademingsbuis leek ons veel kleiner dan die in Nederland, of een ander type. In ieder geval dunner bij zijn mond. Hij was nog koud van de operatie, 34,4 graden, maar lag lekker onder een warmtedeken. Z’n hartslag was rond de 115. De pomp draaide op 2800 toeren en 1,8 liter. We herkenden ook de dunne blauwwitte draadjes van de externe pacemaker voor als het nodig zou zijn. Zag er allemaal geruststellend uit. En nadat Robin en Hugo hem ook even begroet hadden, gingen we met een goed gevoel weer naar ons appartement. Pizza gegeten en geproost op Krijn.

Vandaag wilden Hugo en Cleo eigenlijk wel naar huis. Bijtanken nu het even lijkt te kunnen. Hun leven gaat ook gewoon door. We spraken af dat we eerst op bezoek zouden gaan bij Krijn en ik dan zou beslissen of ik naar Nederland zou rijden – en vrijdag weer terug – of dat ze met de trein zouden gaan.
Wie schetst onze verbazing toen Robin en ik samen de kamer op kwamen: Krijn was wakker, de beademingsbuis was er al uit en hij keek relatief helder uit zijn ogen. Had dorst. Ja, natuurlijk, drinken. Verpleegkundige B. die ons kwam halen zei al dat hij steeds om appelsap vroeg, maar dat zij dat niet hadden op de afdeling. Ging Cleo meteen beneden in het winkeltje halen. Robin en ik legden hem uit wat er was gebeurd, en dat de rechterpomp er nog in zat. Teleurgesteld? Vast, maar niet heel erg. Hij voelde zich redelijk goed. Hallucineert tussendoor wel wat, maar niet vervelend. Dorst. Drinken. Mag ik wat drinken?

Cleo had appelsap gehaald, maar vond het zo’n klein flesje dat ze voor de zekerheid ook een flesje Sprite erbij had gedaan (had hij voor de operatie al om gevraagd). Hij zag het direct en zijn keus stond vast: hij wilde Sprite. Misschien niet zo handig met al die prik, maar B. vond het goed. Zelf het bekertje vasthoudend, andere arm onder zijn hoofd dronk hij het door een rietje op. Genoot. En boerde. Top! Je zou niet zeggen dat hij net een operatie had ondergaan waarbij zijn borstbeen voor de derde keer is geopend.

Het zag er allemaal zo goed uit, dat ik vol vertrouwen met Hugo en Cleo naar Nederland gereden ben. Robin bleef nog in het ziekenhuis en vertelde me later dat Krijn nog een yoghurtje (speciaal gehaald door de verpleegkundige) en druifjes heeft gegeten. Ook dokter M. kwam nog langs, in spijkerbroek. Op zijn vrije Hemelvaartdag.

Krijn hallucineert nog wel. Begint een wat onsamenhangend verhaal, of een zinnetje. Meestal vrij onverstaanbaar, maar Robin hoorde een hele mooie: ‘De klok gaat pas open als je het vraagt.’

Bed, Bad en brood

even al het nieuws verwerken

even al het nieuws verwerken

Donderdag bij mijn collega’s langs gegaan. Kijken hoe het op het werk is. Afscheid nemen van een collega die voor het laatst was, lunchen met (oud)collega’s en nog snel even een laptop lenen om het blog ‘En wat nu’ dat ik  eindelijk af had, te plaatsen.

Altijd een dingetje: geschikte foto erbij zoeken. Terwijl ik aan het scrollen was, ging mijn mobiel. Het 088-nummer zei genoeg. De intensive care. De verpleegkundige aan de andere kant stelde me eerst gerust: ‘schrik niet, het is geen noodsituatie hoor. Maar de hartchirurg wil om half drie langskomen voor een gesprek, kunt u dan hier zijn? En uw man? De chirurg heeft het nu zo gepland, maar daar kan een spoedgeval natuurlijk nog wel verandering in brengen. Het is nooit helemaal zeker bij hem.’

Ja, als ik nú direct vertrok, kon ik het nog precies halen. Ik belde Robin, maar die zou het niet halen.
Snel het blog geplaatst – dan maar zonder foto. Onderweg naar het ziekenhuis in de bus werd ik steeds nerveuzer. Waarom komt de chirurg met een plan en niet de cardioloog? Zouden ze tóch meteen gaan opereren? Later vandaag, of morgen misschien? Het kwam opeens allemaal erg dichtbij. Belde Robin vanuit de bus nog een keer en we spraken af dat ik een appje klaar zou zetten en als er reden voor was, het nog tijdens het gesprek zou sturen: ‘Kom maar’.

Exact op tijd kwam ik de kamer binnenhollen. Krijn lag er ontspannen bij, was rustig. Hij wist dat er een arts zou komen maar meer ook niet. Na 20 minuten wachten, ging ik even koffie halen. Kon halverwege de gang weer rechtsomkeert maken want daar kwamen ze aangelopen: de hartchirurg en de intensivist.

Aan het bed van Krijn stak de hartchirurg van wal, en begon te vertellen over zijn plan. Over dat het allemaal relatief goed leek, maar dat als hij eenmaal begonnen was met de operatie en tijdens de weaning (‘afwennen’) van de pompen zou blijken dat de rechterkamer niet goed genoeg is, ‘dan sta ik met mijn rug tegen de muur, meneer Krijgsman. Ik heb in dat geval geen plan B. Dan raak ik je kwijt.’
Ja, dat hadden wij ook al bedacht. Sterker nog, het is mijn grote angst. Want wat dan? ‘Er is geen alternatief hiervoor.’ Hij liet het even doordringen en vervolgde toen: ‘Althans niet in Nederland. Maar de wereld is groter dan Nederland. Ik heb het erover gehad met een collega van mij. Hij heeft eventueel wél een plan B voor als het nodig mocht zijn. Daarvoor zou je dan wel naar Duitsland moeten. Mijn collega, hij spreekt ook Nederlands, kent uw geval en zou het wel willen. Bedoeling is dat hij exact dezelfde operatie uitvoert als ik hier zou doen, maar als blijkt dat het hart niet goed genoeg zelf kan werken, kan hij het hart losknippen (aan duidelijkheid laat deze chirurg R. nooit te wensen over) en er een volledig kunsthart voor in de plaats zetten. We hebben het al een paar dagen besproken en het lijkt te gaan lukken. De papieren moeten nog afgerond worden. We zijn in bespreking met de verzekeraar.’

Hij legde verder uit dat een kunsthart wel een jaar of nog langer kan blijven zitten. En Krijn is er veel mobieler mee, kan als het goed gaat er zelfs mee naar huis. Groot voordeel is dat als dat gebeurt, hij geen afstotingsmedicatie meer hoeft te slikken. De afstoting stopt omdat er geen vreemd weefsel meer in het lichaam zit en daarmee koopt hij tijd om op de normale transplantatielijst te komen. De Duitse harttransplantatiewachtlijst, want de retransplantatie gebeurt in dat geval ook in Duitsland, niet hier in het AZU.’

Zo, even pauze in deze berg nieuwe informatie. Krijn en ik keken elkaar aan. Ik probeerde hem te peilen. Hij leek kalm. ‘Je moet dan wel naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Bad Oeynhausen, in Duitsland, over de grens bij Enschede. Wat vindt u ervan meneer Krijgsman? En heeft u nog vragen?
Dit hadden we in de verste verte niet zien aankomen, maar het gaf – mij in ieder geval – ook een gevoel van opluchting. Er is een plan B. Gelukkig.

Zeker weten dat ik dingen vergeten ben, maar dit was zo ongeveer de strekking van de boodschap. Vragen? Ja, wel 100. Allereerst: wanneer gaat dit gebeuren? Afhankelijk van de verzekering, ambulancebeschikbaarheid, bed en operatiekamer, chirurg met team et cetera. Vandaag – vrijdag – of dit weekend. Of maandag. De verhuizing althans, Krijn zal niet direct doorgereden worden naar de operatiekamer. Kortom, nog even geduld.

We lieten het allemaal maar even bezinken en de verpleegkundigen namen het routineus weer over. Hugo kwam even later op bezoek en Robin en Cleo werden telefonisch bijgepraat. Ik bleef bij Krijn en toen hij zijn avondeten kreeg, ging ik naar het personeelsrestaurant beneden waar ik de afgelopen zes weken zeer regelmatig heb gegeten. En eerlijk is eerlijk: uitstekend gegeten. Grote porties, zeer gezond samengesteld, veel groente en vis. Ik zei al tegen iemand dat ik zelden zo goed (en vroeg) heb gegeten als sinds Krijn in het ziekenhuis ligt. Er stond een moot tonijn op het menu, met salade, een stuk biologisch brood en aardappelgratin. Ik maakte de kok een compliment en bedankte hem voor het lekkere eten. Misschien wel voorlopig de laatste maal dat ik in het AZU eet. Kijken wat voor bed en brood er in Bad op ons wacht.