Liters vocht teveel

 

Negatief: teveel vocht. Positief: het is helder

Terwijl ik – vrijdag – de schuifdeur naar zijn kamer open doe, zie ik op het werkblad naast de stalen wasbak een doorzichtig zakje met slangetje en blauwwit koppelstukje liggen. Erin nog een beetje heldergeel vocht. Net als in de groene spuit die op het zakje ligt. Resten van de punctie die eerder vrijdagochtend door gastro-enteroloog dokter B. is uitgevoerd. Krijn vertelde dat hij zijn grote echo-apparaat bij zich had, die met het extra grote scherm. Vanwege het roesje kon hij me niet vertellen hoe het allemaal precies gegaan is. Wel dat er 1,8 liter vocht uit zijn buik is gehaald en daarvan direct stalen zijn genomen om te onderzoeken wat het precies is. Uitslag hopelijk maandag. Want een goede verklaring hebben de artsen niet.

Voor de hand zou liggen dat dit vochtprobleem, de officiële term is ascites, een hartprobleem is, of iets met de lever, of de nieren. Maar uit echo’s, onderzoeken en de diverse waardes blijkt dat niet duidelijk genoeg. Ik kreeg uitgebreid uitleg van de vrouwelijke arts die zo mooi en begrijpelijk Hoogduits spreekt. Geen bloed of troebele dingen die op een infectie zouden kunnen wijzen in het vocht. Dat was positief. Het is een ingewikkelde puzzel, dat is duidelijk. Wat wij van buitenaf vooral zien is die enorme buik die na de punctie weer heel snel volloopt. Logisch, zolang de oorzaak niet weggenomen is.

Zaterdagochtend kwam Oberarzt A. – zelf met nekband door een blessure – binnen, gaf ons allebei als altijd een hand begeleid door een lichte buiging en vriendelijke groet. Hij vroeg hoe het ging, bekeek en betastte Krijns buik en ging er eens goed voor zitten. Voor het beeldscherm bedoel ik dan. Alle tabbladen, rijen medicamenten, bloedwaardes, drukken, echo’s en hartfilmpjes, alles doorliep hij nog een keer. Af en toe iets vragend aan de verpleegkundigen die erbij stonden en de dienstdoende zaalarts. Eigenlijk is afgelopen week geen vooruitgang geboekt, dus ik was blij dat hij een paar wijzigingen doorvoerde in de medicatie. De stootkuur prednison is afgebouwd en daarmee moeten Krijns wangen minder bol worden. Geen idee waarom dat precies daar ontstaat; het is een andere zwelling dan bij ‘gewoon’ overtollig vocht. Verder gaf hij opdracht naast Furosemide ook te starten met de Spironolacton. Dat kreeg Krijn ooit eerder en werkte toen goed. In verband met eventuele bijwerkingen op het hart was dat tot nu toe niet gedaan. Maar de waarden van de nieren verslechteren en daarmee komt de noodzaak voor dialyse dreigend dichterbij. Er moet iets gebeuren.

Het geeft weer wat vertrouwen, want de weg van afgelopen week heeft niet geholpen. Krijn is zelf vooral moe, heeft regelmatig erge buikpijn en zijn energieniveau is laag. Eetlust is er wel een beetje, maar de ruimte niet echt. Oefenen met de fysiotherapeute wilde hij zaterdag per se na de vergeefse pogingen de afgelopen dagen. Het is een enorme uitdaging. Drie keer een seconde rechtop gehesen. Een keer om naar de weegstoel te draaien (53,2 ofwel een kilo vocht erbij sinds gisteren) en twee keer achter een rollator. Een ongelofelijke krachttoer met links en rechts ondersteuning waarbij hij niet zelf zijn knieën kan strekken om goed te staan. Wél gedaan, en daar gaat het om.

Zaterdag om half zeven kwam Robin weer aan. Was vanaf de open dag van de Universiteit Utrecht waar hij met Cleo proefcolleges had gevolgd direct naar Duitsland doorgereden. Een geplande neef/nicht-eetafspraak ging niet door, dus hij kon bijpraten met Krijn. En ik kon nog voor sluitingstijd met de auto naar de grote Edeka voor boodschappen. Later samen gegeten, beetje tv gekeken en op tijd naar bed. Nou ja, iets na middernacht. Ik heb wel iets beter geslapen. Krijn had ook doorgeslapen en facetimede vanochtend pas na 9 uur. Met de mededeling dat zijn buik weer dikker is en hij ook op andere plekken zwelt. Om 11 uur facetimede hij weer: de arts was al geweest om te vertellen dat hij toch aan de dialyse zal moeten. Vandaag nog wordt de Sheldonlijn in zijn hals gezet en na controle met een röntgenfoto kunnen ze beginnen het vocht via zijn bloed uit zijn lijf te filteren. Arme jongen, hij is vandaag weer gewogen: 54,6 kilo. Nee, dat is echt niet goed. Kom maar op met dat apparaat.

 

Ups en downs

 

vandaag een mamamanipedicure

Als totaal-geen-ochtendmens was het een hele uitdaging om maandagochtend Hugo om half zes (!) af te leveren op school. Daar stond de bus klaar die hem voor een weekje naar Tsjechië bracht. Excursie met geweldig programma; hotel in Praag, bezoeken aan fabrieken en een glasblazerij, de grootste disco van Europa met Icebar, WOII-museum etc. etc. En jawel, het vooruitzicht om vijf uur te moeten opstaan zorgt voor zoveel stress dat ik helemaal niet in slaap kom. Was ruim op tijd wakker – kun je het ook noemen. Mijn spullen ’s avonds al ingepakt zodat ik meteen door kon rijden naar Duitsland in de vroege ochtend na mijn weekje Nederland. Hugo ruim op tijd afgeleverd – uitzwaaien doe je niet meer op die leeftijd – en in het stikdonker door naar Bad Oeynhausen. Vanaf het moment dat ik vanaf de A50 de A1 opdraaide, stond er file. Ik keek in één lange rij koplampen – aan de andere kant dus gelukkig. Bij de grens werd het langzaam licht en in Duitsland was het rustig; wat vrachtwagens en een enkel scheurijzer.

Veilig aangekomen viel ik bij het zien van het vertrouwde zachte-plank-bed alsnog in slaap. Begin middag naar Krijn, waar Robin al was. Ze hadden een aardig goede week achter de rug samen. Ik verheugde me op een ‘zo-wat-ben-jij-vooruitgegaan!-weerzien’, maar toen ik binnenstapte was Krijn erg moe, met een pijnlijk opgezwollen buik en bol gezicht. En eigenlijk is dat het verhaal van de afgelopen dagen. Maandag onderzoek naar de reden van de steeds gespannen buik. Blaas leek overvol, dus toch weer een blaaskatheter geplaatst om de urine snel af te voeren. Niet zozeer pijnlijke als wel psychisch zeer belastende handeling. Robin en ik hebben hem echt moeten overtuigen. Dinsdag echo’s en onderzoek met het plan om een punctie te gaan doen, maar de buik leek minder dik dus geen punctie. Hoe minder gaten, hoe minder infectierisico. Woensdag opnieuw onderzoek; de plaskatheter voerde niks meer af. Verstopt? Nieuwe katheter geplaatst – na overtuigingssessie – en weer onderzoek. Urologe erbij die constateerde dat de enorme bel vocht op de echo niet de blaas zelf was, maar vocht in de buikholte. Voeren de nieren het vocht niet af richting blaas? Verdorie, en zo ja, waarom dan niet? Voor donderdag dan toch een punctie op het programma, maar die is weer verplaatst naar morgen, vrijdag.

Het is behoorlijk druk in Krijns kamer. Verpleegkundigen verzorgen de normale medicatie, met nog steeds extra stootkuur prednison en inmiddels ook weer furosemide (plasmiddel) en nemen iedere vier uur bloed af. Veel artsenvisite. De wekelijks bezoekende psycholoog en de logopedist stonden woensdag zelfs gelijktijdig voor de deur. De enorme buik belemmert Krijn zo erg in zijn bewegingen dat de fysiotherapeute soms twee of drie keer per dag tevergeefs komt kijken of het nu wel lukt om te oefenen. Eten komt, toch maar later laten opwarmen, drinken pakken, stimuleren en helpen bij omdraaien, zitten, bedfietsen, iPhone, afstandbediening, iPad aangeven en later weer aannemen. Ik was even vergeten hoe druk het ‘bij het bed zitten’ is. En hoeveel rust het geeft als je een of twee keer per dag contact hebt over de stand van zaken in plaats van constant in de stroom van ups en downs te zitten. Soms wisselt per uur het plan, de pijn, de vooruitzichten. Alleen al dat verwerken in je hoofd kost energie.

Waar ik het eigenlijk helemaal nog niet over gehad heb, is de Schrittmacher. De pacemaker, die nog steeds continu aan staat. Bij uitzetten gaat de hartslag erg omlaag. Is ook niet constant. Op dit moment heeft dat geen prioriteit, maar we zien het dus wel. Zeven weken na transplantatie nog steeds nodig. Wat betekent dat? Is dat een slecht teken? Hoe groot is de impact? Ik hou er in ieder geval al een tijdje rekening mee dat Krijn een pacemaker ingebouwd zal krijgen. Of dat zo is weet ik echt niet, geen arts heeft dat gezegd of ook maar gesuggereerd, maar voor nu geeft dat idee mij een gerust gevoel. En zo hou ik nadere vragen daarover voorlopig op afstand. Er liggen nog genoeg andere die eerst beantwoord moeten worden. Deze wacht maar even – en dat kan ook gewoon, de pacemaker werkt prima op een 9 Volt-batterij die wekelijks wordt gewisseld, al is het een Duracell.

De psychologe kwam op een goed moment. We hadden net gehoord dat de nieren dus waarschijnlijk toch niet goed werken. Weer aan de dialyse? Dat zou echt een tegenslag zijn. Zij vertelde over haar ervaring met een andere transplantatie-patiënte die maar liefst een jaar aan de dialyse heeft gezeten en bij wie toen alsnog de nieren weer zelf op gang kwamen en goed zijn gaan functioneren. Het kan dus. En het kan altijd erger. Eigenlijk wrang dat andermans ellende een troostende werking kan hebben.

Geen ellende, maar vooral vervelend is dat ik de laatste tijd slecht slaap. Een mij onbekend fenomeen. Ik kom niet in slaap en wakker worden gaat nog moeizamer. Nee, niet heel gek misschien. Ieder voornemen om vroeg naar bed te gaan strandt of levert langdurig woelend wakker liggen op. Onrustige nachten met flinterdunne hazeslaapjes. Het is net of mijn natuurlijke inslaapmoment steeds korter wordt en zich niets aantrekt van vermoeidheid, een ontspannend wijntje, boek, kopje thee of een warm bad. Krijns nachtrust kan ook beter – hij wordt zijn hele leven al bij het minste of geringste wakker. Inmiddels heeft hij een hele trits aan middeltjes gekregen om in te slapen. Met wisselend succes. Moeder en zoon slapen slecht; gedeelde smart is halve smart. De groef is grijsgedraaid, ik weet het, maar we zullen nog meer geduld moeten hebben.