Liters vocht teveel

 

Negatief: teveel vocht. Positief: het is helder

Terwijl ik – vrijdag – de schuifdeur naar zijn kamer open doe, zie ik op het werkblad naast de stalen wasbak een doorzichtig zakje met slangetje en blauwwit koppelstukje liggen. Erin nog een beetje heldergeel vocht. Net als in de groene spuit die op het zakje ligt. Resten van de punctie die eerder vrijdagochtend door gastro-enteroloog dokter B. is uitgevoerd. Krijn vertelde dat hij zijn grote echo-apparaat bij zich had, die met het extra grote scherm. Vanwege het roesje kon hij me niet vertellen hoe het allemaal precies gegaan is. Wel dat er 1,8 liter vocht uit zijn buik is gehaald en daarvan direct stalen zijn genomen om te onderzoeken wat het precies is. Uitslag hopelijk maandag. Want een goede verklaring hebben de artsen niet.

Voor de hand zou liggen dat dit vochtprobleem, de officiële term is ascites, een hartprobleem is, of iets met de lever, of de nieren. Maar uit echo’s, onderzoeken en de diverse waardes blijkt dat niet duidelijk genoeg. Ik kreeg uitgebreid uitleg van de vrouwelijke arts die zo mooi en begrijpelijk Hoogduits spreekt. Geen bloed of troebele dingen die op een infectie zouden kunnen wijzen in het vocht. Dat was positief. Het is een ingewikkelde puzzel, dat is duidelijk. Wat wij van buitenaf vooral zien is die enorme buik die na de punctie weer heel snel volloopt. Logisch, zolang de oorzaak niet weggenomen is.

Zaterdagochtend kwam Oberarzt A. – zelf met nekband door een blessure – binnen, gaf ons allebei als altijd een hand begeleid door een lichte buiging en vriendelijke groet. Hij vroeg hoe het ging, bekeek en betastte Krijns buik en ging er eens goed voor zitten. Voor het beeldscherm bedoel ik dan. Alle tabbladen, rijen medicamenten, bloedwaardes, drukken, echo’s en hartfilmpjes, alles doorliep hij nog een keer. Af en toe iets vragend aan de verpleegkundigen die erbij stonden en de dienstdoende zaalarts. Eigenlijk is afgelopen week geen vooruitgang geboekt, dus ik was blij dat hij een paar wijzigingen doorvoerde in de medicatie. De stootkuur prednison is afgebouwd en daarmee moeten Krijns wangen minder bol worden. Geen idee waarom dat precies daar ontstaat; het is een andere zwelling dan bij ‘gewoon’ overtollig vocht. Verder gaf hij opdracht naast Furosemide ook te starten met de Spironolacton. Dat kreeg Krijn ooit eerder en werkte toen goed. In verband met eventuele bijwerkingen op het hart was dat tot nu toe niet gedaan. Maar de waarden van de nieren verslechteren en daarmee komt de noodzaak voor dialyse dreigend dichterbij. Er moet iets gebeuren.

Het geeft weer wat vertrouwen, want de weg van afgelopen week heeft niet geholpen. Krijn is zelf vooral moe, heeft regelmatig erge buikpijn en zijn energieniveau is laag. Eetlust is er wel een beetje, maar de ruimte niet echt. Oefenen met de fysiotherapeute wilde hij zaterdag per se na de vergeefse pogingen de afgelopen dagen. Het is een enorme uitdaging. Drie keer een seconde rechtop gehesen. Een keer om naar de weegstoel te draaien (53,2 ofwel een kilo vocht erbij sinds gisteren) en twee keer achter een rollator. Een ongelofelijke krachttoer met links en rechts ondersteuning waarbij hij niet zelf zijn knieën kan strekken om goed te staan. Wél gedaan, en daar gaat het om.

Zaterdag om half zeven kwam Robin weer aan. Was vanaf de open dag van de Universiteit Utrecht waar hij met Cleo proefcolleges had gevolgd direct naar Duitsland doorgereden. Een geplande neef/nicht-eetafspraak ging niet door, dus hij kon bijpraten met Krijn. En ik kon nog voor sluitingstijd met de auto naar de grote Edeka voor boodschappen. Later samen gegeten, beetje tv gekeken en op tijd naar bed. Nou ja, iets na middernacht. Ik heb wel iets beter geslapen. Krijn had ook doorgeslapen en facetimede vanochtend pas na 9 uur. Met de mededeling dat zijn buik weer dikker is en hij ook op andere plekken zwelt. Om 11 uur facetimede hij weer: de arts was al geweest om te vertellen dat hij toch aan de dialyse zal moeten. Vandaag nog wordt de Sheldonlijn in zijn hals gezet en na controle met een röntgenfoto kunnen ze beginnen het vocht via zijn bloed uit zijn lijf te filteren. Arme jongen, hij is vandaag weer gewogen: 54,6 kilo. Nee, dat is echt niet goed. Kom maar op met dat apparaat.

 

200

 

Jantje en Napoleon, Erza’s kopje is nog net te zien.

Dit is blog nummer 200, vertelt de WordPress-statistiek me. Tweehonderd keer een stukje over Krijn. Vanaf de ontdekking van zijn zieke hart toen hij bijna 16 was, over de periode op de wachtlijst voor de harttransplantatie vanaf D-day 2012 en zijn eerste harttransplantatie begin mei 2013. Om na een pauze weer door te gaan bij zijn ziekenhuisopname in maart 2015, de externe pompen, zijn 4,5 maand met CardioWest kunsthart en sinds 2 oktober 2015 zijn tweede donorhart. Veel medische informatie, de gevolgen voor ons als gezin, de impact van langdurige ziekenhuisopname en intensive care, plus wat mij persoonlijk van het hart moet. Een uitermate geschikte manier om iedereen op de hoogte te houden van soms stormachtige en onwezenlijke ontwikkelingen. De blik van Krijn begeleidt me bij het schrijven en publiceren doe ik pas na het kritische eindredactionele oog van Robin. Blogs die gewaardeerd worden, te oordelen naar de reacties. Dat doet goed en daar ben ik trots op. Aan de andere kant een jubileum dat ik liever niet gehaald had.

Geen jubileum, wel een record: ik was tien weken onafgebroken in Duitsland. Nu voor een kleine week terug in Nederland. Reed terug met oma die voor het eerst na de harttransplantatie Krijn in levenden lijve zag. Hij verheugde zich erop en vooral de minuten met de spraakcanule zorgde voor de nodige emoties bij ons allemaal. Praten kost moeite. Inademen gaat daarbij door de mond en het gat in zijn keel, maar de lucht kan alleen langs zijn stembanden eruit. Zijn stem klinkt als vanouds. Vaak is een tracheotomie nodig omdat iemand dreigt te stikken door zwellingen in keel of problemen met de stembanden. Vandaar dat veel mensen een andere stem hebben na zo’n ingreep. Krijn heeft geluk: drie weken aan een beademingsbuis die er zelfs een paar keer in en uit is geweest hebben geen stembandbeschadigingen opgeleverd. En hij doet het verder ook goed. Al twee dagen 24 uur de feuchte Nase op; dus zonder beademingsmachine. Hij wordt steeds sterker, zelf omdraaien lukt bijna, een iPhone vasthouden en zichzelf terugduwen als hij opzij dreigt te schuiven. Zijn beenspieren zijn nog te zwak om zijn eigen gewicht te dragen. Staan lukt niet. Komt wel weer. Al met al kon ik met een gerust hart vertrekken, zette oma na een gezelligsnelle rit thuis af en reed door naar huis.

Moest in ons dorp nog flink omrijden omdat ik niet op de hoogte was van de langdurige wegopbreking op mijn route. Onderweg zag ik hoe de herfst langzaam haar kleurrijke jas aflegt en naar bruin en kaal overgaat. Overal bladeren op straat, de stoep, in de tuinen. Soms pakken dik. Nee, niet gek zo in dit jaargetijde, maar neem van mij aan dat in Duitsland de burgers vrijwel dagelijks met bezems en harken klaar staan en het gras niet onder een gevlekte geelbruine laag verdwijnt. De gemeentewagens met snoeimannetjes hebben alle struiken weer keurig in het gareel geknipt en takken afgevoerd. De prachtige felgele blaadjes van de Ginkgo Biloba bij het vorige blog liggen ongetwijfeld inmiddels ergens op metershoge berg op een gemeentewerf. Ordnung muß sein. De enige afgevallen bladeren rond het huis en tuin van onze hospita zijn te vinden in het draadmandje achterop onze fiets. Een stuk of vijf grote esdoornbladeren, afkomstig van de boom bij het fietsenrek naast het ziekenhuis. Ze rijden dagelijks mee tussen appartement, ziekenhuis en Edeka Otto – de buurtsuper. Ik heb Robin gevraagd ze niet eruit te halen, nu ik er niet ben. Klein Hollands verzet.

Weer thuis. Na tien weken op een best zachte plank liggen, is mijn eigen bed met comfortabel dekmatras om zo lekker een beetje in weg te zakken, een genot waar ik aan moet wennen. En wat hebben wij een enorm groot huis met twee trappen! Ik vertelde Cleo van mijn standaard ‘ochtendrondje’ in het appartement: bakje muesli met melk in de magnetron zetten, op vier minuten – naar de wastafel in de badkamer lopen, onderhand de douchekraan vast aanzetten –  lenzen in doen – onder de douche de ping van de magnetron horen – afdrogen en aankleden – de inmiddels perfect warme muesli uit de magnetron halen, beetje stroop erop en ontbijten. Klaar! Heel efficiënt zo’n appartement van 40 m2. Die boodschap ontging een verbijsterde Cleo: ‘Zó kort douchen?’

Lekker buiten zijn met dit zachte weer, in onze eigen tuin keutelen. Heerlijk. En wat verzin ik? Het voortuintje bladvrij maken. Ziet er weer keurig uit. Nu nog de achtertuin, waar de drie loslopende kipjes een puinhoop maken van al dat gevallen blad. Ordnung muß sein. Toch? Verder is het kappersbezoek achter de rug. Drie maanden uitgroei (onzichtbaar onder een haarnetje in het ziekenhuis) leverde zo’n brede grijze ‘landingsbaan’ op dat het nu of nooit was. Knoop doorgehakt: niet meer alles verven in het vertrouwde donkerblondbruin. Voor het eerst sinds jaren hebben mijn krullen een andere kleur, heel lichte highlights zorgen voor een zachtere overgang van het grijs. Wennen, maar als zelfs een kritische 17-jarige dochter erover te spreken is, zal het wel goed zijn. Benieuwd of de collega’s er ook zo over denken.

Goed, jubileumblog dus. Bijeengeharkte onderwerpen als de herfstbladeren in de tuin. Ik wil eindigen met wat Krijn een tijdje geleden aan me vroeg. De dagen ervoor had ik hem de blogs voorgelezen over wat er in de drie weken die hij onder narcose was is gebeurd. Hij keek een beetje serieus en zonder enige aanwijzing over het onderwerp is liplezen een hele uitdaging kan ik melden. Uiteindelijk begreep ik wat hij zei ‘Zou je een boek willen maken van het blog?’ ‘Eh, hoezo, zou je dat willen? Het is wel een boek over jou dan he…’ Hij knikte, dat realiseert hij zich en daar heeft hij geen probleem mee. Sterker nog ‘Je moet het echt doen hoor.’ Ik krijg wel vaker opmerkingen in die richting, maar dat Krijn er spontaan zélf over zou beginnen had ik niet verwacht. Tweehonderd stukjes – da’s alvast een best begin van een boek.