Buitenmens

 

voorjaar in het kippenhok

 Het leek wel of de energie die de zon dit weekend uitstraalde meteen buiten opgebruikt moest worden. Hup, de tuin in, wat oud blad en dorre takken weghalen. Opeens piepen prille puntjes groen van de Hosta uit de grond, bosanemoontjes duwen met gebogen stengeltjes dorre bladeren omhoog. Prachtig. Eindelijk met Robin dat ielige door-de-kippen-half-uitgegraven-boompje weggehaald. Na twintig jaar kort houden was het onder de grond groter dan erboven. En dat bij een bijna onwerkelijke temperatuur van ruim 21 graden. De kippetjes hebben een lekkere schone ren en nieuw hooi in de broedhokjes. Terras geveegd, nog meer gesnoeid. En gefietst. Goede vriend R. kwam langs, op een tandem. En jawel, Krijn ging mee. Achterop. Ik ernaast. Een tochtje naar het nieuw aangelegde Máxima-kanaal. Prima rek- en strekoefening van de beenspieren, ook zonder zelf kracht te zetten. ‘Nee Krijn, niet je voeten op de stang zetten. Op de trappers houden.’

We fietsten door het nog kale park langs het water met meerkoeten en baltsende futen. Op de paden wandelaars met honden, jonge stelletjes, nordic walkers, gezinnen met kinderwagens, anwb-echtparen en andere fietsers. ‘Zo fijn he, dat je weer lekker buiten kunt zijn. Dat zul je zeker wel gemist hebben, de wind zo door je haar en de zon op je huid. Gewoon lekker buiten zijn’, zei R. zonder om te kijken naar Krijn. Als hij dat wel gedaan had, zou hij gezien hebben dat het voor Krijns Asperger geen retorische vraag was. ‘Nou nee, ik ben eigenlijk geen buitenmens.’

En zo is het. Geen buitenmens. Móet het niet, dan niet naar buiten. Bijna niet voor te stellen voor anderen. Niet wandelen, fietsen, of genieten van de zon, tuin of terras. Zelfs met dit mooie weer is een tochtje op een hometrainer voor Krijn aanlokkelijker dan op een echte fiets. ‘Je kunt stoppen wanneer je wilt en dan ben je nog steeds thuis. En je hebt alles bij de hand als je wilt eten of drinken.’ Of beter, een tv-scherm of computer. Heel logisch voor Krijn. Voor wie hem probeert te laten bewegen vooral frustrerend. Want 2x per week een half uurtje fysiotherapie – aan de overkant van de straat – is niet voldoende. Hij is nog geen gram aangekomen de laatste tijd. En heeft zo weinig witte bloedcellen dat hij niet de anti-afstotingsmedicatie die de voorkeur van de artsen heeft, kan slikken. Hij is extra vatbaar voor infecties nu, maar moet prednison blijven slikken terwijl dat juist slecht is voor de witte bloedcellen. Daarom krijgt hij extra vitamines et cetera. Heel lastig medicatie-evenwicht. Oplossing: een betere algehele conditie. Sterker worden, aankomen; de eeuwige mantra. Maar extra eiwitten innemen mag bijvoorbeeld juist weer niet omdat zijn nieren niet goed werken. Afspraak bij een nefroloog is half april. Kortom: niets forceren maar langzaam een paar kilo’s spieren kweken. Gezonder worden. Natuurlijke weerstand opbouwen en zo zijn lichaam in evenwicht brengen. Als dat uitgebalanceerd is, kunnen de anti-afstotingsmedicijnen ook op een andere manier genomen worden.

Hij weet het. Begrijpt het. Kan het. Ziet de noodzaak. Maar ja, op de een of andere manier gebeurt het niet, voelt hij het niet. Wil hij wel dingen veranderen, maar er niks voor dóen. De motivatie ontbreekt. Is dat de Asperger? Hoe kan hij er dan mee leren omgaan? En wij? Zo zijn we terug bij waar ik vorige keer stopte: het keukentafelgesprek met MEE. Wat een gesprek met de Basisplaat was. Zo zaten we Goede Vrijdagmiddag met het hele gezin rond een groot flip-overvel en met geeltjes antwoorden of cijfers opplakken. Welk cijfer geef je de huidige situatie? Welk cijfer als er over 6 maanden niets veranderd zou zijn? En welk cijfer gún je jezelf en het gezin? Simpele vragen die veel gespreksstof opleverden en waar confronterende dingen uitkwamen. Unaniem constateerden we dat er écht, écht iets moet gebeuren. En snel. Anders gaat het helemaal fout. Hugo kwam met het meest rake woord: zelfverwaarlozing.

Krijns grote pech is dat hij geen enkele reserve heeft en zich dus absoluut geen zelfverwaarlozing kan veroorloven. Het gesprek was heel leerzaam voor ons alle vijf. En emotioneel, al bleef Krijn er vrij gelaten onder, ook als het minder plezierig voor hem was. Consulent S. van MEE onderkende de spoed en had al actie ondernomen. De dinsdag erop kwam ze terug met een aanvraag voor een beschikking (de gemeente moet beoordelen of er een noodzaak is, wat aangevraagd mag worden en daarvoor goedkeuring geven en dergelijke). Krijn las de geformuleerde hulpvraag met daarin een rij doelen en ondertekende de aanvraag. Zo, die ambtelijke molen kan gaan draaien. Aan de voorkant had MEE er al een harde slinger aan gegeven: afgelopen vrijdag zaten we om tafel voor een eerste gesprek met een hulpverleningsinstantie en komende week komt er een coach kennismaken met Krijn. Iemand die bekend is met Asperger, weet hoe daarmee omgegaan moet worden en aan de slag zal gaan met een dagprogramma waarin eten, medicijnen, bewegen een plek krijgen. Kortom, een dagritme. Om te beginnen twee dagen per week. Het idee dat wij Krijn dan wat zouden kunnen loslaten, is vreemd. Kan me er nog niks bij voorstellen. Maar stiekem hoop ik dat hij dan ook wat meer energie buiten wil verbruiken; lekker de wind door ons haar. Kunnen we samen genieten.

 

 

3 reacties op “Buitenmens

  1. Klinkt hoopvol, die acties. Veel sterkte met alles, en geniet van het weer als het lekker is! En Krijn, buiten is niet erg, zelfs wel lekker…, je wordt er sterk van en je voelt je tevreden als het klaar is, dan kan je weer achter de computer! Groet, Pieter en Jos

  2. Dag,
    bedankt voor weer een update. Ik heb een hele poos niet meer gereageerd omdat Krijn en ik stuivertje gewisseld hadden in het UMC. Hij ging naar huis en ik ging erin. Ik kan me voorstellen dat dit ontzettend ingewikkeld is dat Krijn zich nu niet met volle energie richt op zijn conditie en misschien wel, in jullie ogen, onvoldoende geniet van het feit dat hij er nog is. Het lijkt wel of Krijn verder gaat op het punt waar hij destijds gebleven was toen hij weer het ziekenhuis in ging. Hij leeft in een mapjes structuur. Mapje ziekenhuis is dicht, hij is immers weer thuis en het mapje van voor de opname stond nog open en dus gaat hij daarmee verder bij waar hij gebleven was.
    Binnen de organisatie (voortgezet speciaal onderwijs) waar ik voor werk hebben we veel ervaring met jongeren met autisme, waarbij er velen ook een aanvullend lichamelijk probleem hebben. Er is een groot verschil tussen begrijpen en dit ook omzetten naar adequaat gedrag. Wellicht hebben jullie iets aan de expertise van het http://www.leokannerhuis.nl. Het is wel wat meer op Arnhem en Nijmegen gericht, maar ze hebben bakken met expertise en doen ook aan woonbegeleiding. Uiteindelijk zal Krijn toch ook een keer op zichzelf gaan wonen en dat kan ook in woonvormen. Zij hebben ook een arbeidstrainingscentrum. Daarnaast hebben ook wij te maken met leerlingen met een gameverslaving en autisme. Je zou kunnen kijken of je het gamen niet nuttig kunt inzetten in relatie tot werk straks. Bij https://noxqs.nl/over/ hebben ze dit handen en voeten gegeven.
    Het zijn maar wat ideeën. Misschien heb je er iets aan, misschien niet. Je hebt mijn maildres, dus mocht je meer willen weten neem gerust contact op.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s