
De takkenschaar die ik voor mijn verjaardag heb gekregen – ‘praktisch én symbolisch’ had Robin uitgelegd: ‘hulpje om je oudste kind wat meer los te laten’ – is van degelijk Duits fabrikaat. De prachtige krentenboom van de buren die boven onze tuin wat uit evenwicht groeide, staat er sinds dit weekend frisgeknipt bij. Op de hulst had ik geoefend; daar is weinig meer van over. Heerlijk, goed scherp gereedschap. Verder de onderdoorgang naast het huis opgeruimd, en binnen begonnen met project ‘speel/strijkkamer rigoureus uitmesten’. Voorbereiding op een nog groter project. Afgelopen weken hoorde ik regelmatig ‘ojee, mama heeft de geest gekregen’. Schuiven met de meubels, schilderijen anders ophangen, nieuwe kussenhoesjes – ja, zelfs een naaimachine gekocht (bij het Kruidvat, dat wel). Een opgeruimd, schoon gevoel.
Hard gewerkt op 1 mei, de Dag van de Arbeid. De dag waarop we in Frankrijk volgens goed gebruik muguets plukken in het bos. Lelietjes-van-dalen. Op een speciale plek komen ze uit de bosgrond omhoog en kleuren de ondergrond lichtgroen met witte stipjes. Ieder jaar met het gezin bloemetjes plukken. Kleine geurige bosjes in borrelglaasjes belanden op tafel en naast ons bed. Het is zolang koud gebleven, ze bloeien vast nog niet dit jaar, mijmer ik. Opeens schiet een ander plaatje in beeld. Vorig jaar. Vorig jaar 1 mei. Krijn lag al zes weken in het AZU. Het ging steeds slechter en inmiddels had hij twee ECMO-pompen die zijn bloedsomloop overnamen. We hadden gehoord dat hij niet meer te redden was. Niet in Nederland. Maar dat hij misschien een kans zou hebben in Duitsland. Dat daar een bevriende hartchirurg wél een plan B had als de afstoting van Krijns donorhart niet gestopt zou kunnen worden. Een totaal kunsthart. En dat hij morgenochtend met een speciale intensive care ambulance, MICU, overgebracht zou worden naar Bad Oeynhausen.
Een jaar geleden is het inmiddels. Het eerste jaar na heftige gebeurtenissen is er een waarin op speciale dagen herinneringen onverwacht toeslaan en je naar de keel grijpen. Zo wenste Robin vorig jaar voor zijn verjaardag maar één ding: dat Krijn zijn ogen heel even zou openen na de zware operatie die hij had ondergaan. En op 2 mei zagen we hoe Krijn op een 700 kilo zwaar bed met allemaal apparatuur en vier man begeleiding in de MICU werd gerold en vervolgens naar Bad Oeynhausen overgebracht. Dikke pleisters op zijn gezicht omdat hij die nacht een heftige bloedneus had gehad. Robin en ik zetten Hugo, Cleo en Thijs af bij station Utrecht en reden de A1 op. Op weg naar het grote onbekende. Geen flauw idee wat ons te wachten stond. Of waar we terecht zouden komen. En voor hoe lang. Een tasje logeerspullen achterin. ‘Het heeft geen zin om nu met z’n allen te gaan. Als hij geopereerd is, komen jullie over naar Duitsland.’
En nu schijnt de zon. Net als vorig jaar. Krijn is weer thuis. Twee levens verder. Met een coach die twee keer per week komt om Krijn te begeleiden. Ontzettend aardig en de klik is er. Heel fijn voor Krijn om ook eens met iemand te praten over wat hem zoal bezig houdt, wat hij leuk vindt en om hem bij te staan. Mijn lontje was zo kort, dat het voor ons allebei niet leuk meer was. En ook niet voor de rest van het gezin. Dat gaat nu al beter. Coach B. zorgt dat Krijn meer grip krijgt op zichzelf en heel langzaam, millimeter voor millimeter toe kan werken naar een toekomst waarin Krijn voor zichzelf kan zorgen. Makkelijk? Nee. Tovermiddelen? Nee. Snel resultaat? Nee. Maar de richting is goed. Structuur, dagbesteding, zelfkennis, medicatietrouw, positieve bevestiging, overal wordt aan gewerkt.
Medisch gezien gaat het redelijk. Het gaat niet achteruit, laten we het daarop houden. Anderhalf uur fysiotherapie per week is niet voldoende beweging om aan te sterken. Iedere maandag moet hij bloed laten prikken en het buisje opsturen naar Duitsland. Na weken gedoe – er kwamen buisjes terug, verdwenen onderweg of kwamen veel te laat aan – hebben we eindelijk de juiste verzendmanier gevonden. Zelf medicijnen bestellen, naar de prikpoli, huisarts, apotheek of naar de Jumbo of Appie. Kan allemaal. Zelf fietsen ook. Beter dan lopen eigenlijk. Maar tijdens het afstappen bij de apotheek kwam hij wat hard op zijn voet terecht en heeft daar flink last van. Lopen ging weer moeilijker, schoenen wilde hij niet aan in verband met de pijn. Tja, dat helpt niet echt. We hebben een hometrainer te leen – met uitzicht op een tv met Netflix – maar daar dagelijks op trainen lukt nog niet echt helaas. Vooralsnog blijft zijn gewicht onveranderd 50,5 kilo.
De eerste afspraken bij de nefroloog (nieren) en neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zijn inmiddels ook geweest. De nieren zijn niet goed en hij moet echt onder behandeling blijven. Bij de neuroloog hoeft hij niet terug te komen; die constateerde dat het logisch is dat hij problemen heeft na alles wat zijn lichaam heeft doorstaan. Aansterken en meer bewegen zal het herstel bevorderen. Een specifieke neurologische behandeling is niet nodig. Inmiddels zijn de eerste twee poli-afspraken in Duitsland ook alweer achter de rug. Het hart functioneert goed, de longen ook. Helaas blijven de witte bloedlichaampjes zo laag dat nog steeds niet met Cellcept begonnen kan worden. Verder adviseren ze voor zijn nieren een ‘jichtdieet‘: zoveel mogelijk purine-arm eten. Je-weet-wel. Eh, nee dus, ik had nog nooit van purine gehoord. Geen heftig dieet trouwens. Ruim drinken en vooral veel groente en fruit eten. Alcohol, rood vlees, en meeste vis en schaaldieren vermijden. Veel dingen die toch al afgeraden worden in verband met zijn donorhart.
Al met al gebeurt er veel, we zijn druk. Mijn reïntegratieschema loopt gestaag door. Ik werk weer vier dagen per week, 7 uur per dag. Het idee weer volwaardiger mee te kunnen doen en mijn collega’s regelmatig zien doet me goed. Komend weekend gaan Robin en ik voor het eerst weer naar ons huisje in Frankrijk. Vorig jaar juni is Hugo daar met wat vrienden voor het laatst geweest. Robin vlak daarvoor nog voor een snelle inspectie. We zijn nu spullen aan het verzamelen die meeverhuizen. Ruimt hier lekker op. Heerlijk! Zo komen we langzaam los van al het gedoe van afgelopen jaar en pakken ons eigen leven ook weer op; de symboliek van de takkenschaar in de praktijk.
Beste Warna, gaat het goed met Krijn? Dat hoop ik van harte! Groetjes Hanneke Olij (mv HLHS-zoon)
Beste Warna,
Sinds de herfst 2015 lees ik mee met je blog. Wat me het meest treft is de extreem benarde situatie waarin jij en Robin als ouders zitten, en de manier waarop jullie daarmee omgaan. Jullie geven het uiterste aan liefde en kracht om de gezondheid van Krijn goed te krijgen. Dat is aangrijpend om te lezen. Daarbij bewondering voor je humor en schrijfstijl. En voor het feit dat de rest van het gezin doordraait. In dit kader: gefeliciteerd met het door Cleo behaalde eindexamen gymnasium!
Het is al enige tijd geleden dat je voor het laatst op dit blog geschreven hebt. Dat stemt altijd wel tot enige ongerustheid. Hoop van harte dat het goed gaat met jullie.
Groet van Cilia (ex-Kattenboscher)
Ik wens jullie hele fijne dagen in Frankrijk. Liefs Nanske
Wij wensen jullie veel rust en ontspanning in Frankrijk. Nooit aan gedacht om mijn liefste een takkenschaar cadeau te doen. Hoop dat Krijn zijn leven weer op de rails krijgt. Snap het dilemma tussen jullie als opvoeders en Krijn met als zijn geestelijke en lichamelijke beperkingen. Snap dat het voor hem zeer verwarrend moet zijn. Kortom: veel sterkte voor jullie allen.
Jullie zijn van ver gekomen, dat maak je erg duidelijk, Warna. Hoe eindeloos ver blijkt uit het feit dat je naar Frankrijk wilt gaan om daar de zaak op orde te brengen. Veel plezier.
Mooie beweging, zoals alles met elkaar verband heeft ….. opruimen, snoeien, zelfstandig worden, genieten enne ….. create a space for your passion ….. zie ik hierboven staan.