Een goed gesprek

 

lopen oefenen op de gang, richting uitgang

 ‘Nee, twee kapiteins op een schip moeten we niet hebben. Dat wil ik niet en is ook nooit mijn bedoeling geweest’, zei cardiologe K. direct. Ze pauzeerde heel even, schakelde ogenschijnlijk zonder enige moeite over op de nieuwe lijn en begon mee te denken over hoe nu verder. Het misverstand kwam helaas pas halverwege het gesprek boven water toen zij begon over een biopt in april en wij verbaasd opkeken. Zaten we daar, de cardiologe, transplantatieverpleegkundige, zaalarts, verpleegkundige, Krijn, Robin en ik (met mondkapje).

Krijn blijft patiënt van het HDZ-NRW en gaat daarheen voor controles. Wij hadden niet anders gedacht. Als iemand dat nou maar hardop had uitgesproken. Als ik twee weken geleden had doorgevraagd op de wat korzelige reactie dat er alleen een begeleidende brief met Krijn mee was gekomen. Als wij een opmerking hadden gemaakt over het omzetten van de medicatie en de extra onderzoeken. Als het HDZ het duidelijker had aangegeven dat Krijn daar patiënt blijft. Als, als, als.

Ondanks deze kink in de kabel was het een heel goed gesprek. Niet eenvoudig overigens en ook niet alleen maar positief. De afgelopen twee weken die Krijn in het UMC heeft doorgebracht werden geëvalueerd. Allereerst medisch. Zijn nieren blijven een aandachtspunt, zijn wat lage hartslag is verbeterd met medicatie, en voor de rest gaat het eigenlijk best goed. Conditioneel moet er nog veel verbeteren, maar dat is geen reden om opgenomen te blijven. En toen kwamen onderwerpen als medicatietrouw, gedrag en motivatie aan bod. De cardiologe vroeg aan Krijn of hij verwacht dat alles goed zal gaan als hij thuis is. Ja, dat denkt hij – ook zijn pillen innemen. Vervolgens stelde ze dezelfde vraag aan Robin en mij. Zonder aarzelen hoorden we onszelf in koor ‘nee’ zeggen. Inderdaad. Wij denken dat het allemaal nog behoorlijk zwaar gaat worden.

Jarenlang hebben we Krijns Asperger ondergeschikt gemaakt aan zijn hartproblemen. Logisch ook, want hij had meer last van zijn hart dan van zijn Asperger. Sterker nog; ik ben ervan overtuigd dat hij juist door zijn autisme de onvoorstelbaar zware afgelopen periode heeft kunnen doorstaan. Zonder wanhopig te worden, boos op de situatie, zoekend naar verklaringen of iets als Waarom Ik? Nee, voor Krijn is het zoals het is. Heeft geduldig alles ondergaan. Dat heeft hem er doorheen gesleept, absoluut. Maar nu moet hij zélf aan de slag, zélf het heft in handen nemen, initiatief tonen, motivatie zoeken om verder te gaan. Oefenen, trainen, sterker worden, zorgen voor zijn lichaam, zijn hart en zijn medicatie om zo een nieuw leven op te bouwen. Zelf doen, als 21-jarige.

De afgelopen twee weken hebben we gezien dat van de simpele dingen die nu in zijn dagindeling staan, regelmatig dingen vergeten worden. Ondanks dat hij nog in het ziekenhuis ligt. Ondanks dat zijn omgeving hem er zeer regelmatig en nadrukkelijk op wijst. Kleed je aan, poets je tanden, scheer je, ga onder de douche, neem je pillen, weeg je, eet niet in bed, drink genoeg en dergelijke. Kortom, zorg goed voor jezelf. Overdreven eisen? Te streng? Vergeet niet dat het om een conditioneel heel zwak lichaam gaat, met een hart dat niet afgestoten wordt omdat de totale afweer onderdrukt wordt. Alle bescherming staat uit. Mondhygiëne is daarom heel belangrijk: veel ‘aanvallen’ van buitenaf komen via de mond binnen. Ontstoken tandvlees is vragen om problemen, om maar iets te noemen. Komt daarbij – zoals de cardiologe ook nog aanstipte – dat het gevaar van afstoting na een retransplantatie (tweede keer) alleen maar toeneemt.

Alle reden dus om zorgvuldig met jezelf om te gaan. Allereerst met niet echt wereldschokkende zaken als tandenpoetsen en lichamelijke hygiëne. En toch gaan er iedere dag dingen mis. Ja, ook met de pillen. Dat was verpleegkundigen ook al opgevallen en het bleek zelfs uit gemeten spiegels, vertelde de cardiologe. De anti-afstotingsmedicatie moet iedere 12 uur ingenomen worden. Exact dezelfde tijd 2x per dag. Niet een half uurtje of een uur later. Moet te doen zijn als je wereld een ziekenhuiskamer is, zou je denken. Dus als het daar al niet goed gaat, hebben wij geen vertrouwen dat het thuis opeens wel goed zal gaan. Niet zonder hulp.

Tijdens een heel goed (telefoon)gesprek een dag eerder met maatschappelijk werk van het UMC viel het kwartje: we moeten veel meer focussen op Krijns Asperger. Waar voor een ander ‘dat doe je toch gewoon’ geldt, blijkt voor hem niet vanzelfsprekend. Daar heeft hij hulp bij nodig. Daarom hebben we direct contact opgenomen met MEE. De instantie die gespecialiseerde hulp kan coördineren. Voor Krijn én ons. Het verslag van het intakegesprek van anderhalf uur dat ik inmiddels gehad heb, zal belanden op het bureau van een casemanager. Over twee weken worden we teruggebeld. Hopelijk door ‘onze’ casemanager voor een eerste afspraak. Zo niet dan mogen we in het UMC aan de bel trekken als dat nodig is.

Het gesprek in het ziekenhuis was intensief. Emotioneel ook, want ik heb gezegd dat ik Krijn heel graag weer thuis wil hebben, maar alleen als hij hulp accepteert en het echt anders wordt dan na zijn eerste harttransplantatie. Minder gamen, meer verantwoordelijkheid voor zichzelf nemen. De regels van ons huis volgen; daar zijn wij kapitein op het schip. Wil hij dat niet dan moet er een andere oplossing komen, hij is al 21 tenslotte. Kan hij kapitein op zijn eigen schip zijn. Maar vooralsnog wil hij gelukkig naar huis en dus zijn wij nu hard aan de slag met zijn kamer en krijgt de badkamer van de kinderen een flinke opknapbeurt. Is allemaal blijven liggen en nu moet het. Gaat dat lukken? We gaan het zien: na 356 dagen ziekenhuis, mag hij op vrijdag 11 maart naar huis.

 

7 reacties op “Een goed gesprek

  1. Toch wel een beetje verrast zag ik het goed: daar loopt Krijn opeens in de straat. Grote zonnebril op (want felle lentezon), kort baardje. Zo gewoon en toch een beetje onwennig. Welkom terug!

  2. Goed nieuws, dat heen en weer gekar is dan eindelijk voorbij… Dat zal rust geven. En dan zien thuis een ritme op te bouwen, voor Krijn en voor jullie!

  3. Ooooh wat vreselijk spannend. Nog maar een paar dagen. Dat moet een heel spannend gevoel zijn. Hoe zal het gaan. Doen wij alles goed. Dit is weer een andere horde waar je overheen moet zien te springen. Het zal jullie lukken. Goed dat er nu op de asperger gelet gaat worden. Dat kan wellicht the key zijn voor alles. Wensen jullie vanuit Canada heel veel sterkte toe de komende tijd en wish you guys all the best Love, Yvonne

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s