Een week geleden waren Robin en ik nog druk bezig met inpakken van al die Duitse spullen. Inmiddels heeft het meeste een plek gevonden naast hun Engelstalige Nederlandse variant. Het is nu wel dubbeldruk in de kastjes, op het aanrecht en vooral in de badkamer. Een week geleden zaten we nog in Bad Oeynhausen. Een week geleden was ons gezin nog verdeeld over twee landen, twee huishoudens. Inmiddels zijn we allemaal weer in Nederland, al ligt Krijn in Utrecht en woont de rest 60 km verderop. Het is wennen. Wennen? Nee, afkicken is een betere term. Het geeft onrust, we moeten heel erg ons best doen een nieuw evenwicht te vinden. Tot rust te komen. Alles opnieuw op te pakken. Het huishouden, werk, sociale contacten. En dan de extra dingen nog. Voorbereidingen voor als Krijn thuis komt: zijn kamer, badkamer, hulpmiddelen, fysiotherapie, begeleiding, een coach wellicht.
En Krijn? Hij is blij in Nederland te zijn. De contacten met verpleging en artsen gaan beduidend makkelijker, op tv zijn weer ‘gewone’ programma’s en de Nederlandse ondertitels bij Netflix waardeert hij ook. Het eten is lekker, vooral het brood. Wel wennen is het warm eten dat nu pas ’s avonds komt. Medisch gezien is de vertaling van Duitse naar Nederlandse medicijnen en protocollen inmiddels zo’n beetje afgerond. Maandag werd de halskatheter er al uitgehaald. Was niet meer nodig. Hij is helemaal ‘los’, op de standaard hartcontrole na. Hebben alle patiënten op de afdeling: vijf plakkers op het bovenlijf met gekleurde draadjes naar een soort dikke mobiel in je borstzakje. Mag mee onder de douche.
Na een weekprogramma met bloedonderzoeken, echo’s en röntgen maken, biopt afnemen en een drukmeting in het hart, hebben ze nu een aardig beeld van hem. Nieren zijn nog niet optimaal (hij hield weer vocht vast, dus de plasmedicatie is opnieuw gestart), biopt was goed (geen afstoting aangetroffen), wel wat bloedarmoede (Hb onder 5 dus extra foliumzuur, vitamines en dergelijke). In Duitsland zou hij twee zakken bloed gekregen hebben. De hartslag mag wel wat hoger (lag rond de 50, dus krijgt hij wat hartstimulatiemedicatie). Een pacemaker is nog niet aan de orde.
Zijn isolatie loopt nog even door, maar is niet belastend. Wij hoeven alleen maar een ruime katoenen Schutzkittel (schort?!?) met korte mouwen aan. En handschoenen als we hem aanraken. Krijn mag nog niet van zijn kamer, maar dat stoort hem niet. Geen uitzicht over Bad Oeynhausen, het Wiehengebirge met het Kaiser Wilhelm Denkmal aan de horizon. Alleen de binnenplaats van het ziekenhuis en het dak van de MRI. ‘Kijk mama, zie je die schoorsteen? Dat is waar vloeibaar helium of stikstof uit spuit bij een quench.’ Geleerd in Duitsland, maar de kans dat hij dat spektakel te zien krijgt is ongeveer nul.
Ander uitzicht, ander interieur.
Rolstoel en rollator zijn meteen voor niet nodig verklaard. Gewoon voorzichtig lopen, dat kan hij en het is een goede oefening. Inmiddels staat er een hometrainer op de kamer waar hij twee keer per dag op fietst. Dinsdag heeft hij voor het allereerst zelf onder de douche gestaan; inclusief haren wassen en inzepen. Zonder hulp, zonder verpleegkundige of ouder ernaast. Zonder vreemde ogen of handen naar het toilet of onder de douche gaan; alledaagse privémomenten die langzaam terugkomen. Gelukkig. Hij moet weer voor zichzelf zorgen: wassen, tandenpoetsen, douchen, scheren, aankleden, eten aan tafel, genoeg drinken, een dagritme maken, trainen, zelf medicatie uitzetten en dergelijke. Dat is een behoorlijke uitdaging, constateren we regelmatig.
Uitspraken over hoelang hij nog in het UMC Utrecht moet blijven, kunnen we niet doen. Zijn nieren zijn echt een aandachtspunt en zijn hartslag misschien ook. Fysiotherapie is noodzakelijk. Doelen zijn traplopen – als hij weer van de kamer af mag, bukken en vooral sterker worden. Alle spieren moeten aan kracht winnen. Hij heeft wel spierpijn, vooral zijn rug speelt hem parten. Daarom had hij in Duitsland nog een 25-fentanylpleister op zijn schouderblad die in drie dagen zijn werkzame stof afgeeft. Afgelopen week vervangen door een 12-pleister en sinds die uitgewerkt is, wordt met paracetamol geprobeerd de pijn onder controle te houden. Beter, want fentanyl is een opiaat en daar moet je niet afhankelijk van willen worden. Kortom, het is weer zoeken, doorzetten, oefenen en wennen. Alles heeft tijd nodig om weer in balans te komen.
Voordeel is dat we sneller en eenvoudiger bij Krijn op bezoek kunnen. Nadeel is dat het niet 1,5 km fietsen maar 60 km autorijden én betaald parkeren is. Voordeel is het 4g netwerk, maar nadeel dat op de een of andere manier Facetimen niet meer lukt. Voordeel is dat Robin en ik weer samen uitstapjes kunnen maken – afgelopen woensdag naar een concert in Carré waarvoor de kaarten al vorige herfst waren aangeschaft. Nadeel dat er nog heel veel geregeld, uitgezocht en gedaan moet worden. Druk dus. Dubbeldruk. ‘Zorg voor jezelf’ hoor ik een stemmetje in mijn hoofd. Jaja, doe ik. Vanavond lekker ontspannen met uitgebreid badderen en haren wassen. De stress beperken tot de keuze tussen Dream Curls of Traumlocken.
LEEUWENHART KRIJN 
Ja joh, je valt nu in een ander gat wat je weer langzaam moet vullen. Maar dat lukt jullie wel. Weet uiteraard dat het makkelijker gezegd is dan gedaan, maar als je die maanden Duitsland door bent gekomen, komt dit ook goed. Neem gewoon de tijd. Je moet leven en dat kan nu gewoon iedere keer met een klein stapje. Ik ben zo trots op jullie. Love you,