Aderlatingen en afspraken

IMG_1288

Het appartementencomplex in aanbouw.

De tweede aderlating van Krijn was vooralsnog de laatste: zijn Hb-gehalte was gezakt naar 6,1 vertelde de verpleegkundige. Veel te laag. Ze belde vlak voor we naar buiten liepen om in de auto stappen naar het ziekenhuis voor de derde aderlating. Een onverwachte meevaller. ‘O, dan kan ik misschien nog mee naar het zwembad!’, reageerde hij direct, ondanks dat hij wat slapjes is. Het nieuwe tweewekelijkse uitje van zijn dagbesteding. Zwemmen, dat zou dan voor het eerst zijn sinds 2014 toen hij in Tofino, Canada een duik nam in de Stille Oceaan. ’s Middags bij thuiskomst bleek dat hij inderdaad nog op tijd was geweest. Ik vroeg voorzichtig of zijn grote verzameling littekens nog reacties had opgeroepen bij anderen. ‘Nee, niemand. Ik was de enige die meeging – was alleen met een begeleider.’ Om meteen enthousiast verder te vertellen: ‘O ja, mijn oude zwembroek is veel te groot, ik moet echt een andere hebben. En verder was er een bibberig oud vrouwtje dat achter een rollator het zwembad in kwam schuifelen. Ze moesten haar met een lift in het water laten zakken. Even later kwam ze me hard voorbij zwemmen.’ Hij moest er zelf om lachen. Goed idee, dat zwemmen!

Inmiddels is de volgende controle bij de Van Creveldkliniek achter de rug. De bijzonder aardige en attente arts legde het vervolgtraject uit: even geen behandelingen. Misschien in april weer beginnen met maandelijks een aderlating. Drie keer bijvoorbeeld. Krijns Hb-gehalte is inmiddels gestegen naar 6,7 (moet minimaal 8,6 zijn). En het ferritine gezakt naar 920. De richting is in beide gevallen gelukkig goed.

De botontkalking in zijn heupgewrichten moet wel verder aangepakt. Met Calcichew + vitamine D, in plaats van de ampullen. En daarnaast wekelijks een nieuwe pil. Of hij die al eerder gehad heeft? Ik dacht even na. ‘Nee, volgens mij niet’. Maar de combinatie van wekelijks en de werkzame stofnaam schoof bij Krijn direct een geheugenlaatje open: ‘Jawel, in Duitsland een paar keer. Die mag je alleen maar zittend innemen en toen kon ik net weer zitten.’ Voor ik verbaasd iets kon vragen, beaamde de arts het lachend. ‘Ja, inderdaad, die bedoel ik. We willen voorkomen dat ze de slokdarm beschadigen.’ De combinatie met andere medicijnen is wat ingewikkeld – niet alles mag bij mekaar – dus er is iets geschoven met het ochtend- en avondritueel en een speciaal woensdagplan toegevoegd. Komt goed; Krijn heeft het overzicht en de apotheek helpt ook door mee te denken.

Verder is Krijn – net als ik overigens – voor het eerst in tijden naar de tandarts geweest. (Durf ik best te zeggen, want ik had nul gaatjes en kreeg alleen maar complimenten. Wacht nu op een implantaat-offerte, maar daar ga ik het hier niet over hebben).
Krijn ging ook goed. Draadje achter zijn tanden is gebroken ‘o ja, dat is al heel lang zo’  hoor je dan opeens… Nou ja, het minieme spleetje tussen zijn voortanden staat juist leuk. Houden zo. En tandsteen. Enige echte tegenvaller zijn de verstandskiezen: twee komen half door en de andere twee liggen compleet dwars in de kaak. Ze duwen met hun kop als een stormram tegen de wortels van de achterste kiezen. Afspraak met de kaakchirurg is inmiddels ingepland. Mag die zijn mening geven.

Wat veel leuker is om te vertellen, is dat de bouw van Krijns appartementencomplex gestaag vordert. Er is ook een eerste informatiebijeenkomst geweest voor de jongeren en hun ouders. Met de bouwer, de gemeente, het begeleidingsbureau en het bestuur van de koepelorganisatie. De plattegronden, plaatjes van de keuken, voorbeeldtegels van keukenachterwand en badkamer en vloerafwerking van de gezamenlijke ruimtes trokken allemaal veel bekijks. Een goede bijeenkomst. Krijn genoot zichtbaar. Okee, hij niet alleen – ik ben groot fan van plattegronden. En inrichten. En schaalvoorbeelden maken. En spullen uitzoeken. En zo.

In totaal 3×10 appartementen (waarvan 4 voor de begeleiding en gezamenlijke ruimtes). Allemaal aan de galerij. Met een eigen hal, badkamer, berging, woonkamer met open keuken, slaapkamer, balkon en op de begane grond ieder een berghok.  Echt zó tof! Elk van de vier type woningen heeft voor- en nadelen. Die werden druk besproken. ‘Die kleine natuurlijk! Hoef je ook niet zoveel schoon te maken’, ‘Zo’n kromme muur in de woonkamer vind ik mooi’, ‘Als je ’s nachts moet plassen, moet je drie deuren door – o nee, bij die ene niet’, ‘Ik wil per se op de bovenste verdieping; anders voel ik me opgesloten’, ‘Een balkon dat grenst aan een ander balkon is gezellig. O wacht, of juist lastig?’, ‘Er is er maar één die aan twee kanten ramen heeft’, ‘Ik heb al een vaatwasser, past die er straks wel in?’, ‘Lekker dichtbij de lift, hoef ik niet zo ver te lopen.’, ‘Ik wil gewoon op de rustigste plek, met mijn vrienden links en rechts van me en een mooi uitzicht zonder mensen.’

Hoe dan ook; de bouw gaat verder en de oplevering eind dit jaar komt steeds dichterbij. Alle gegadigden moesten voor een second opinion bij een psychiater in het UMC langs. Krijn ook, voor de beoordeling of hij met zijn vorm van Asperger wel geschikt is voor deze vorm van begeleid wonen. Uitslag: geschikt. Uiteraard. Nu de laatste hobbel nog, de beschikking van de gemeente. Die beschikking ‘beschermd wonen’ is nodig om straks de begeleiding te kunnen krijgen.

Alles levert een gestage stroom papierwerk, belletjes, mails, voorbereidende (artsen/specialisten)afspraken en keuringen op. Het gaat maar door. Niet alleen voor Krijn, ook Robin heeft afspraken: afgelopen week was zijn tweemaandelijkse keuring in het Radboud. Het ziet er perfect uit. ‘Tot ziens over een week of acht’.
De handige omslagagenda met ringband die ik van mijn werk heb gekregen, houdt nu al zoveel uitnodigingsbrieven, formulieren en printjes bij elkaar dat hij niet meer dicht te klappen is. En het is pas maart. O wacht, de vier enveloppen met stembiljetten liggen er ook bij. Die mogen er de 21ste uit. Ben benieuwd bij welke partijen dat een aderlating oplevert.

 

Donorwet en Canada

IMG_0692

Blue Moon in verstild Elkwater, Canada

Als moeder van een zoon die maar liefst twee keer een donorhart heeft ontvangen, heb ik me heel lang afzijdig gehouden – je bent bijna automatisch ‘partijdig’ en dat vind ik persoonlijk lastig in de discussie – maar ik ben zéker voor een aanpassing van de wet. Al doen de laatste debatten de nieuwe wet helaas geen goed‘, zei ik tegen de verslaggeefster van de NOS. We zaten op de trap in de hal van de Eerste Kamer. De publieke tribune was vol, dus daar was ik gestrand. (Zie ook het artikel en foto op NOS.nl.) Eerder stond ik lang in de wachtrij met onder anderen een SGP-europarlementarier, IC-verpleegkundige, Transplantatiestichting-vrijwilliger, VVD-raadslid en een medicus. Met meningen zo persoonlijk en divers als bij de 75 senatoren in de zaal achter ons.

Na afloop kwam over een vrijwel verlaten Binnenhof Alexander Pechtold uitgelaten aanrennen – op weg naar mede-D66’er en indiener van de nieuwe donorwet Pia Dijkstra in de Eerste Kamer. Heb hem een welgemeende felicitatie toegeroepen. Hoe krap ook, de wet is erdoor! Met 38 stemmen voor en 36 tegen. Vandaag is de overheid al begonnen met een campagne: op nieuwssites kun je meteen doorklikken naar meer info.

Ik ben heel bewust donor sinds mijn 18de. Gelukkig maar. Want stel dat je als tegenstander opeens geconfronteerd wordt met het feit dat je kind gaat overlijden, behalve als er op tijd een donorhart beschikbaar komt… Mijn mening is dat mensen op basis van uitgebreide en vooral goede informatie zelf een afweging moeten maken. Zodat je een bewuste keus kunt maken. Dat kan dan ook ‘niet-doneren’ zijn uiteraard. Heb het erover, wat mij betreft als vast onderwerp op scholen. En thuis, met je naasten.

Tot zover de donorwet. Reden dat ik te laat was voor de publieke tribune, was dat ik nog met Krijn in het ziekenhuis zat voor zijn tweede aderlating. Want de behandeling is inmiddels gestart. Voorgeschreven door de Van Creveldkliniek in Utrecht – zoals al verwacht, uitgevoerd in het Jeroen Bosch ziekenhuis in de POK (poliklinische operatiekamer). Vier weken lang iedere week een halve liter eruit. Om het lichaam bij aanmaak van nieuw bloed aan te sporen de stapel ijzer in zijn lever te verlagen.

Vooraf iets meer drinken en rustig aan doen na afloop. Even tijd nemen om wat te eten of drinken. Uitrusten. Hij krijgt een lekker kopje thee van de lieve verpleegkundige: ‘Doe rustig aan, span je niet te veel in om duizeligheid of flauwvallen te voorkomen.‘ Bloeddonoren zullen het herkennen. Krijn aanmoedigen tot rustig aan doen is nooit aan dovemansoren: hij maakt er thuis een flinke middagdut van. Ach, heel veel reserve heeft hij niet, dus dat is wel prima.

In de week voorafgaand aan de aderlatingen is nog een DEXA-scan gemaakt. Een botscan. Zijn rug en benen waren goed, alleen zijn heupgewricht laat botontkalking zien. Niet zo erg dat hij meteen aan de medicatie moet overigens. Ook fijn is dat zijn nierfunctie weer beter geworden is. Goed nieuws dat wij overigens per uitgebreide app van Krijn zelf toegestuurd kregen: hij had de controle-afspraak bij de nefroloog in de week dat ik met Robin op familiebezoek/vakantie in Canada was met mijn neef en nicht en hun echtgenoten. Op de crematie van hun (schoon)vader in december hadden we besloten dat we met z’n zessen naar onze tante Jantje in Medicine Hat, Alberta zouden gaan.

Winter in Canada. Wat een goed besluit is dat geweest en wat een bijzondere week was het! Woestwitte wereld met een temperatuur die op en neer schoof tussen 0 en -25 graden. Daar tegenover de enorme warmte van al die familieleden (een ongekend driegeneratie-feestmaal met 22 man), ongelofelijke gastvrijheid, goede gesprekken en de typische familiehumor en anekdotes. Tante Jantje als 87-jarige mater familias genoot zichtbaar. Net als wij. We verbleven met haar in het vakantiehuis, ‘cabin’, van een van onze Canadese neven, waar we mochten blijven zolang we wilden. Ruim vier dagen familiegenot in Elkwater, het kleine vakantiedorpje midden in nationaal park Cypress Hills, na de kerstdagen vrijwel uitgestorven. En mooi.

De laatste avond liep ik dik ingepakt door het witte sprookjeslandschap in het donker met een vuilniszak naar de beer-veilige afvalcontainer. Het was doodstil, alleen het gedempte knerpen van de sneeuw onder mijn laarzen. Het licht van de supermaan Blue Moon scheen voor me op het pad tussen de hoge bomen met daartussen de grote donkere huizen. Alles stil. Geen ritsel van een hert, konijn, poema of muis te bekennen. Tot opeens een laag en langgerekt oehoe..oehoe… de stilte doorbrak. Na een halve minuut weer. Even onheilspellend als ontroerend. Bijna niet te lokaliseren. Pas na veel gezoek zag ik in het maanlicht een onmiskenbaar silhouet op het topje van de hoogste naaldboom; een enorme uil. Zo mooi dus.

Bij aankomst was het afscheidsgevoel sterker dan bij vertrek; broos en breekbaar, maar wát is ze sterk, onze lieve tante Jantje. Het zaadje voor een volgend bezoek is voorzichtig geplant. Na het familiebezoek naar Banff – Robin en ik nog naar vrienden in Airdrie – en een fantastisch laatste avondmaal in Calgary. Uitgenodigd door mijn jongste Canadese neef; eten bij The Nash in Calgary. Alles was spectaculair, niet alleen de Canadese landschappen van de Rockies Mountains, de honderden kilometers besneeuwde prairie tot Elkwater, maar ook de mega-malls en een outdoorwinkel als Bass Pro Shop (youtubefilmpje), de dikke huurauto, de huizen met evenveel bad- als slaapkamers et cetera. Speciale vermelding verdienen de steaks van Alberta Beef (bij -15 gewoon buiten op de BBQ) en de zelfgebakken koekjes en honingcake van tante Jantje.

De vorige keer dat we in Canada waren, was in de zomer van 2014. Krijn had zijn eerste donorhart en mocht na jaren thuis blijven eindelijk weer naar het buitenland. Bijna vanzelfsprekend gingen we naar Canada, naar mijn familie en tante Jantje.
De volgende keer dat we gaan hoop ik dat Krijn ook mee kan. En laten we eerlijk zijn, dat is dan een direct gevolg van het op tijd beschikbaar zijn van een donorhart.
Nu de nieuwe donorwet is aangenomen, verplaatst de focus van promotie van het nieuwe systeem naar de voorlichting over orgaandonatie. Afzijdig houden hoeft niet meer. Dus, meer weten over hoe dat gaat, doneren? Kijk op transplantatiestichting.nl. Keus gemaakt, maar nog niet vastgelegd? Registreer je keus.