Ron’s synergie-effect

https://www.jaofnee.nl/Een blog in het kader van de Donorweek 2013. Meer dan 31.000 mensen hebben hun keus geregistreerd. Geweldig. Dit bericht heb ik al maanden geleden gemaakt en bewaard voor een geschikt moment. Nu dus.

Begin juli was de crematie van een collega van me,  Ron. Nee, ik was er niet bij, kende hem niet persoonlijk. Op mijn werk kreeg ik zijn overlijdensbericht aangeleverd om te plaatsen op interne media van ons bedrijf. Met meer dan 7.000 mensen in dienst is een overlijden niet uit te sluiten en toch schrik je. Een citaat uit het bericht van zijn leidinggevende:

‘Ron leed aan een ongeneeslijke ziekte. Hij heeft met zijn gezin het ongelooflijk dappere besluit genomen om het vreselijke verloop van deze ziekte niet tot het einde af te wachten. In plaats daarvan heeft hij nog zin kunnen geven aan zijn trieste lot door orgaandonor te zijn. Zoals hij zelf schrijft: “Gek genoeg realiseerde ik me sinds kort pas dat je met elk donororgaan niet alleen een individu, maar ook een gezin en zelfs een familie gelukkiger kan maken. Dus doneren heeft een groot synergy effect. Als econoom doet me dat goed. :)”

Ik was even helemaal van slag. Wat een man. Een Held (en die titel past vrijwel niemand in mijn ogen). Een condoleance schrijven voor de familie van iemand die ik niet ken, is niet mijn gewoonte en al helemaal niet met een heel verhaal. Maar de drang te reageren op het condoleanceregister dat zijn vrouw later zou ontvangen, nam het over. Dit heb ik geschreven:

Recht in mijn hart. Als moeder van een 18-jarige zoon die 7 weken geleden een donorhart heeft ontvangen, is dat waar dit bericht mij raakt. Dood en leven horen bij elkaar, maar zelden komen ze zó samen als bij orgaandonatie. Het onbeschrijfelijke drama, zoveel te vroeg afscheid moeten nemen van je man, je vader. Voor altijd. Afschuwelijk.
En aan de andere kant het ongelofelijk mooie besluit om zo open te zijn over het donorschap. Nooit eerder heb ik dat zo gehoord. De woorden van Ron over het synergie-effect zijn zó waar, zo onvoorstelbaar waar.

De donor van het hart voor mijn zoon ken ik niet en kan ik niet bedanken. Ron’s vrouw Mary en de kinderen kan ik nu wél bereiken. Bij deze. Uit naam van ons allemaal; moeder, vader, broer en zus, verdere familie, vrienden, klas- en clubgenoten, collega’s, artsen en lotgenoten – iedereen die in het leven van mijn zoon een rol speelt – en hebben ervaren wat het enorme effect is van het besluit van één persoon om donor te zijn: bedankt! Uit de grond van ons, inderdaad, hart.

De keuze die Ron heeft gemaakt is moedig en moeilijk. Dat hij dan woorden zoekt en vindt om anderen te laten weten hoe hij tegen orgaandonatie aankijkt, verder kijkt dan zijn eigen strijd en verdriet, is bijzonder. Dank Ron, alleen al voor het zo open benoemen, los van eventuele donaties. Ik hou een blog bij over mijn zoon Krijn en zal ook daar Ron’s woorden over zijn afweging delen.

Zijn beslissing en woorden geven hoop, leven én inspireren anderen na te denken over hun keuze. Zoveel goeds kan er uit zo iets dramatisch volgen. Misschien dat dat een heel, heel klein beetje troost kan geven. Niet nu bij het grote verdriet – maar later. Ik wens de familie en naasten van Ron heel veel sterkte en kracht de komende zware tijd.

Tot zover.

En jij? Heb jij erover nagedacht en een keus gemaakt? Bespreek het met je naasten en leg je keus vast op http://www.jaofnee.nl. Het scheelt ze een vreselijk moeilijke beslissing op een dramatisch moment – waardoor veel geschikte donororganen verloren gaan. Hoe meer donoren, hoe meer ontvangers, des te groter het synergie-effect.

Donorhart 12 of 13

‘Komt dat nou vaak voor, zo’n harttransplantatie?’ Die vraag wordt ons nogal eens gesteld. Wie me kent, weet dat ik altijd alles wil weten en dat ik het dus heb uitgezocht. Vorig jaar zijn in Nederland 37 harttransplantaties uitgevoerd (in 2011: 44). Deze harttransplantaties gebeuren in één van de drie ziekenhuizen die daarvoor ingericht zijn: het Erasmus MC in Rotterdam (met specialisatie voor kinderen), het UMC Groningen of UMC Utrecht – waar ook Krijn is geopereerd.

Voor 2013 zijn de getallen tot en met april ook al bekend: de teller stond op Koninginnedag op 11 harttransplantaties. Waarschijnlijk is Krijn dus nummer 12 of 13 dit jaar. Niet gek dus dat wij het steeds hebben over een bijzondere gebeurtenis; dat is het ook. Bepaald geen lopendebandwerk.*

De wachtlijst is trouwens behoorlijk langer: eind april 2013 stonden er 81 (in 2012: 67) mensen op de wachtlijst voor een harttransplantatie in Nederland. De wachtlijst is dus langer geworden, terwijl het aanbod donorharten afgenomen is.

Andere – misschien nog wel vaker gestelde – vraag is of we iets weten van de donor. Nee dus. Het is een held, hoe dan ook. En als ik voor mezelf spreek, ik denk er wel aan. Vaak zelfs. Heel bewust een dag of wat na de operatie – de dag waarop de familie en naasten van de donor waarschijnlijk definitief afscheid hebben genomen. Iemand – of zijn/haar naasten – heeft de beslissing genomen orgaandonor te zijn. Dat die dan ook daadwerkelijk gebruikt kunnen worden om een ander het leven te redden, is bijna onvoorstelbaar. Wij hebben het meegemaakt en gezien wat een cardio-chirurg en zijn team in 5,5 uur kan verrichten. Als leek noem je dat een wonder.

We weten alleen dat de donor maximaal 45 jaar was, rond de 1.75 cm lang en met bloedgroep B-positief. En dat het hoe dan ook een drama voor de nabestaanden is. Ze hebben veel te vroeg afscheid moeten nemen van hun naaste, afschuwelijk. Meteen na het belletje van de cardioloog en voor de operatie hebben we het er wel over gehad. Op dat moment realiseer je je heel goed waardoor het mogelijk is dat er misschien een donorhart beschikbaar is. Want tot op het allerlaatste moment – zelfs toen Krijn al op de operatiekamer lag – was het nog onzeker of de transplantatie door zou gaan. 

Dankbaar is het enige woord dat in de buurt komt. Als ouder een kind te verliezen (grote kans dat de ouders van de donor nog leven) is het meest verschrikkelijke wat je kan overkomen. Ik hoop dat het gegeven dat het hart van hun naaste iemand anders, Krijn in dit geval, een nieuw leven heeft geschonken op de een of andere manier een heel klein beetje troost kan bieden. Nee, troost vast niet, maar af en toe een scherpe pijnscheut iets kan verzachten. Is het niet nu, dan misschien later.

Als Krijn het zou willen, kan hij over een half jaar of een jaar een brief schrijven aan de nabestaanden van de donor. Anoniem overigens, via het ziekenhuis. De nabestaanden kunnen daar eventueel op reageren met een brief. Ook anoniem. In Nederland is het in verband met ethische en psychologische redenen niet gebruikelijk om open te zijn over de identiteit van de donor.  (Overigens is er ook een relatief nieuw platform Donadona.nl waar nabestaanden en donoren zich kunnen inschrijven. Als er een wederzijdse match én wens is, kunnen ze met elkaar in contact komen). 

Het is nu nog veel te vroeg voor zo’n brief en Krijn heeft er op dit moment absoluut geen behoefte aan. Eerst maar eens bijkomen van die bijzondere operatie en langzaam zijn nieuwe leven gaan bekijken en invullen.

*Voor de geïnteresseerden ook de cijfers voor nieren: t/m april 2013 zijn er 156 nieren getransplanteerd (heel 2012: 450). Handig is natuurlijk dat een donor twee nieren heeft. De wachtlijst is ook veel langer: eind 2012 wachtten 829 mensen op een nier. Niertransplantaties worden in 10 Nederlandse ziekenhuizen uitgevoerd.