Tagarchief: Radboud Nijmegen

mrt 9 2018

Aderlatingen en afspraken

IMG_1288

Het appartementencomplex in aanbouw.

De tweede aderlating van Krijn was vooralsnog de laatste: zijn Hb-gehalte was gezakt naar 6,1 vertelde de verpleegkundige. Veel te laag. Ze belde vlak voor we naar buiten liepen om in de auto stappen naar het ziekenhuis voor de derde aderlating. Een onverwachte meevaller. ‘O, dan kan ik misschien nog mee naar het zwembad!’, reageerde hij direct, ondanks dat hij wat slapjes is. Het nieuwe tweewekelijkse uitje van zijn dagbesteding. Zwemmen, dat zou dan voor het eerst zijn sinds 2014 toen hij in Tofino, Canada een duik nam in de Stille Oceaan. ’s Middags bij thuiskomst bleek dat hij inderdaad nog op tijd was geweest. Ik vroeg voorzichtig of zijn grote verzameling littekens nog reacties had opgeroepen bij anderen. ‘Nee, niemand. Ik was de enige die meeging – was alleen met een begeleider.’ Om meteen enthousiast verder te vertellen: ‘O ja, mijn oude zwembroek is veel te groot, ik moet echt een andere hebben. En verder was er een bibberig oud vrouwtje dat achter een rollator het zwembad in kwam schuifelen. Ze moesten haar met een lift in het water laten zakken. Even later kwam ze me hard voorbij zwemmen.’ Hij moest er zelf om lachen. Goed idee, dat zwemmen!

Inmiddels is de volgende controle bij de Van Creveldkliniek achter de rug. De bijzonder aardige en attente arts legde het vervolgtraject uit: even geen behandelingen. Misschien in april weer beginnen met maandelijks een aderlating. Drie keer bijvoorbeeld. Krijns Hb-gehalte is inmiddels gestegen naar 6,7 (moet minimaal 8,6 zijn). En het ferritine gezakt naar 920. De richting is in beide gevallen gelukkig goed.

De botontkalking in zijn heupgewrichten moet wel verder aangepakt. Met Calcichew + vitamine D, in plaats van de ampullen. En daarnaast wekelijks een nieuwe pil. Of hij die al eerder gehad heeft? Ik dacht even na. ‘Nee, volgens mij niet’. Maar de combinatie van wekelijks en de werkzame stofnaam schoof bij Krijn direct een geheugenlaatje open: ‘Jawel, in Duitsland een paar keer. Die mag je alleen maar zittend innemen en toen kon ik net weer zitten.’ Voor ik verbaasd iets kon vragen, beaamde de arts het lachend. ‘Ja, inderdaad, die bedoel ik. We willen voorkomen dat ze de slokdarm beschadigen.’ De combinatie met andere medicijnen is wat ingewikkeld – niet alles mag bij mekaar – dus er is iets geschoven met het ochtend- en avondritueel en een speciaal woensdagplan toegevoegd. Komt goed; Krijn heeft het overzicht en de apotheek helpt ook door mee te denken.

Verder is Krijn – net als ik overigens – voor het eerst in tijden naar de tandarts geweest. (Durf ik best te zeggen, want ik had nul gaatjes en kreeg alleen maar complimenten. Wacht nu op een implantaat-offerte, maar daar ga ik het hier niet over hebben).
Krijn ging ook goed. Draadje achter zijn tanden is gebroken ‘o ja, dat is al heel lang zo’  hoor je dan opeens… Nou ja, het minieme spleetje tussen zijn voortanden staat juist leuk. Houden zo. En tandsteen. Enige echte tegenvaller zijn de verstandskiezen: twee komen half door en de andere twee liggen compleet dwars in de kaak. Ze duwen met hun kop als een stormram tegen de wortels van de achterste kiezen. Afspraak met de kaakchirurg is inmiddels ingepland. Mag die zijn mening geven.

Wat veel leuker is om te vertellen, is dat de bouw van Krijns appartementencomplex gestaag vordert. Er is ook een eerste informatiebijeenkomst geweest voor de jongeren en hun ouders. Met de bouwer, de gemeente, het begeleidingsbureau en het bestuur van de koepelorganisatie. De plattegronden, plaatjes van de keuken, voorbeeldtegels van keukenachterwand en badkamer en vloerafwerking van de gezamenlijke ruimtes trokken allemaal veel bekijks. Een goede bijeenkomst. Krijn genoot zichtbaar. Okee, hij niet alleen – ik ben groot fan van plattegronden. En inrichten. En schaalvoorbeelden maken. En spullen uitzoeken. En zo.

In totaal 3×10 appartementen (waarvan 4 voor de begeleiding en gezamenlijke ruimtes). Allemaal aan de galerij. Met een eigen hal, badkamer, berging, woonkamer met open keuken, slaapkamer, balkon en op de begane grond ieder een berghok.  Echt zó tof! Elk van de vier type woningen heeft voor- en nadelen. Die werden druk besproken. ‘Die kleine natuurlijk! Hoef je ook niet zoveel schoon te maken’, ‘Zo’n kromme muur in de woonkamer vind ik mooi’, ‘Als je ’s nachts moet plassen, moet je drie deuren door – o nee, bij die ene niet’, ‘Ik wil per se op de bovenste verdieping; anders voel ik me opgesloten’, ‘Een balkon dat grenst aan een ander balkon is gezellig. O wacht, of juist lastig?’, ‘Er is er maar één die aan twee kanten ramen heeft’, ‘Ik heb al een vaatwasser, past die er straks wel in?’, ‘Lekker dichtbij de lift, hoef ik niet zo ver te lopen.’, ‘Ik wil gewoon op de rustigste plek, met mijn vrienden links en rechts van me en een mooi uitzicht zonder mensen.’

Hoe dan ook; de bouw gaat verder en de oplevering eind dit jaar komt steeds dichterbij. Alle gegadigden moesten voor een second opinion bij een psychiater in het UMC langs. Krijn ook, voor de beoordeling of hij met zijn vorm van Asperger wel geschikt is voor deze vorm van begeleid wonen. Uitslag: geschikt. Uiteraard. Nu de laatste hobbel nog, de beschikking van de gemeente. Die beschikking ‘beschermd wonen’ is nodig om straks de begeleiding te kunnen krijgen.

Alles levert een gestage stroom papierwerk, belletjes, mails, voorbereidende (artsen/specialisten)afspraken en keuringen op. Het gaat maar door. Niet alleen voor Krijn, ook Robin heeft afspraken: afgelopen week was zijn tweemaandelijkse keuring in het Radboud. Het ziet er perfect uit. ‘Tot ziens over een week of acht’.
De handige omslagagenda met ringband die ik van mijn werk heb gekregen, houdt nu al zoveel uitnodigingsbrieven, formulieren en printjes bij elkaar dat hij niet meer dicht te klappen is. En het is pas maart. O wacht, de vier enveloppen met stembiljetten liggen er ook bij. Die mogen er de 21ste uit. Ben benieuwd bij welke partijen dat een aderlating oplevert.

 

dec 22 2017

Lang blog over lang jaar

2017De arts keek tevreden. ‘Dat ziet er goed uit, geen onregelmatigheden of afwijkingen. Mooi, dan kunnen we de volgende afspraak inplannen voor over 8 weken.’ Na het laatste blog van mei met de titel ‘geen kanker gelukkig‘ is veel gebeurd. Nee, Krijn had geen kanker. Hij gaat nog steeds dagelijks een paar uur naar ’t Hofje voor dagbesteding. Kookt daar regelmatig lunches tot veler tevredenheid. Een ouderinitiatief voor de bouw van een appartementencomplex voor 26 jongeren met autisme is inmiddels officieel van de grond. Alle vergunningen zijn rond en in november is de eerste paal geslagen. Na spannend wachtlijstgedoe en gesprekken staan voor Krijn de seinen op groen. We mogen gaan wennen aan het idee dat hij eind volgend jaar zo’n 150 meter verderop een eigen appartement gaat betrekken. Fantastisch. Voor hem en voor ons.

Cleo was sinds 7 januari op wereldreis van Zuid-Afrika, via Azië, Singapore, Bali, Australië, Fiji naar Amerika. Robin en ik reisden in april 2,5 week door Noord Vietnam met haar mee. Uitvalsbasis was Hanoi, ons hotel in de door brommertjes overspoelde oude binnenstad. Van daaruit hebben we drie meerdaagse trips gemaakt. Cleo’s verjaardag vierden we op een boot tussen de mystieke eilandjes in Halong Bay, Robins verjaardag in een ‘homestay’ (logeren bij de boer) in Cao Bang, een dorpje vlakbij een gigantische waterval op de Chinese grens en mijn verjaardag ten slotte in het capsulehotel in de bergen van kleurrijk Sapa. Fantastisch, wát een schitterend land, indrukwekkende geschiedenis, overal trotse en supervriendelijke mensen en heerlijk eten. We hebben veel geleerd, geproefd en genoten. Hugo was thuis en trotseerde de zomerhitte bij de afvalstoffendienst waar hij een baantje had. In september  is hij begonnen in Amsterdam op het Hout- en Meubelmakers College – waar hij sinds oktober ook op kamers is gegaan. Maar wacht, ik ga nu iets te snel.

Het vooruitzicht van eindelijk een ontspannen zomervakantie in ons vertrouwde huisje in Frankrijk lonkte verleidelijk. Even geen emotionele achtbaan en ziekenhuizen meer, na al die jaren. Eindelijk. De kaarten om in augustus met allen (behalve Krijn, die doe je daar geen genoegen mee) naar Lowlands te gaan, leverden al maanden voorpret op. Tot half juni Robin bij het scheren opeens een bultje bij zijn kaak voelde. Een opgezette lymfeklier? De huisarts verwees naar het ziekenhuis, waar twee specialisten het niet helemaal zeker wisten en hem doorverwezen naar KNO van het Radboud in Nijmegen. Op diagnosedinsdag werd hij door de complete molen gehaald. De verpleegkundige probeerde ons in het eerste gesprek heel lief gerust te stellen. Onnodig, want wij zaten vooral in de modus ‘Spannend? Nee hoor, de meeste onderzoeken en dingen herkennen wij wel van onze oudste zoon. Van vijf artsen op een kamer worden wij écht niet zenuwachtig.’ Maar het ging nu niet om Krijn. Drie dagen later op vrijdagochtend 7 juli kreeg Robin de uitslag: keelkanker. Het bultje bij zijn kaak bleek een uitzaaiing. De tumor zelf zat achterin zijn keel, vlak voor de stembanden.

De KNO-arts was duidelijk; ‘Je bent relatief jong, hebt nooit gerookt, drinkt al jaren geen druppel alcohol en bent verder gezond. Daarom gaan we vol op genezing inzetten. Met een zware behandeling; 6 weken lang dagelijks bestralingen en wekelijks een chemokuur er bovenop. Ze versterken elkaar. Kan zijn dat je niet alle chemo’s kunt volmaken; of omdat je het zelf fysiek niet trekt, of omdat je afweer te laag wordt en het onverantwoord is. We moeten voordat de behandeling kan beginnen van alles invoeren en plannen, nog even geduld dus.’ Hij sloot af met een dringend advies: ‘meld je ziek als de behandeling start. Je zult je de eerste weken nog goed voelen, maar na de laatste chemo en bestraling werkt alles nog door. Ga uit van zeker een half jaar uit de running.’ Daarmee stapten we in de auto naar huis. De familie wist nog van niks en dat wilden we even zo houden. Eerst naar Schiphol: Cleo vloog ergens boven de Atlantische Oceaan – onderweg vanuit Los Angeles – en landde om 17.00 uur na haar wereldreis. Het weerzien met haar broers, vriend en ons moest een gelukkig moment zijn. Voor ons allemaal, en zeker voor haar als blij papa’s-kindje. En dat lukte. De volgende ochtend bij het gezamenlijke ontbijt vertelde Robin de kinderen welke zware behandeling hij zou moeten ondergaan. Het welkomthuisfeestje (zie taart, tattoo + uitleg) op zondag met de familie had een totaal andere lading.

Weg rust, weg ontspanning, weg Franse zomer, weg Lowlands. Ons leven opnieuw op z’n kop. Weer dagelijks ziekenhuisbezoek. Niet het UMC Utrecht of HDZ Bad Oeynhausen, maar het Radboud Nijmegen. Van een uitzonderlijke ziekte met unieke behandelingen, naar een ziekte die hele volksstammen treft en waarvoor standaardprotocollen en geoliede procedures zijn. Inclusief een ‘PIM’ (Persoonlijke Informatie Map), de ordner met enorm veel uitleg, teksten en plaatjes. En uitgebreide voorbereiding, controles en tips: ‘weet u dat u recht heeft op taxivervoer tijdens de behandeling? Zeker als u verder in de behandeling bent, kan dat heel fijn zijn.’ Er ging een nieuwe ziekenhuiswereld voor ons open. Uit onderzoek bleek dat het HPV-gerelateerde kanker is. Relatief goed nieuws want de kans op genezing is groot; tot 90%.

Robin kreeg een bestralingsmasker aangemeten. Een gelige kunststof plaat – flexibel gemaakt in een warm bad – werd tot masker gekneed over zijn gezicht en schouders. Met vier gespen waarmee je bij iedere bestraling aan de behandeltafel vastgeklikt wordt. Zo lig je steeds exact hetzelfde en gaat de bestraling op de mm nauwkeurig de tumor en omliggend gebied te lijf. Tussen aanmeten van het masker en start behandeling, konden we met z’n tweetjes een weekje naar Frankrijk. Even samen wennen aan de nieuwe situatie, het huis wat op orde brengen na onze lange afwezigheid en genieten van het lekkere eten nu het nog smaakt.

Overigens waren we vanaf het begin allebei vol vertrouwen in het ziekenhuis, de artsen en behandeling: dit gaat lukken – die klotetumor en uitzaaiing zullen vernietigd worden. Grondig en voorgoed. Absoluut zeker weten. Maar goed, onze rollen zijn overhoop gegooid: van ouders die samen een ziek kind hebben, naar partners waarvan één een zware behandeling moet ondergaan. Die begon toen er op dinsdagochtend 1 augustus een grote glimmende Mercedes met chauffeur in keurig kostuum en gouden horloge aanbelde. We stapten achterin en hij zette ons drie kwartier later af bij de speciale radiologie-ingang van het Radboud UMC. Te herkennen aan de taxi’s van diverse bedrijven uit de wijde omgeving en op hun ritje wachtende patiënten.

De wekelijkse chemo werd een routine waarbij je naar de vierpersoons dagopname kamer gaat, een bed uitkiest en wacht. Ik naast het ziekenhuisbed waar Robin in gewone kleren op ligt en een infuus in zijn arm krijgt. Eerst een grote zak vocht indruppelen. Daarna een dubbelgecontroleerde rode zak met puur gif dat zijn lijf inloopt. Tenslotte weer een grote zak vocht. Die troep moet meteen verdund worden om schade te voorkomen. Andere patiënten komen en gaan, sommigen zijn al binnen een uur klaar. Het voelde heel onwerkelijk en we bleven allebei wekenlang hangen in vergelijkingen met wat Krijn de afgelopen jaren had moeten doorstaan. Dan is een infuus inbrengen, wat buisjes bloed aftappen, pillen slikken of een kwartiertje op een bestralingstafel liggen een peulenschilletje…

De behandeling ging exact volgens het boekje. Eerste periode nergens last van. De taxi bleek soms een bescheidener auto, een Ford C-Max met schuifdeur, een busje, of een rolstoelbus te zijn. Combinatieritten met andere patiënten kwamen ook voor. Dagelijks één of twee keer met de taxi naar Nijmegen – gelukkig was het rustig op de weg, tja, vakantieperiode, legde vrijwel iedere chauffeur ons uit. Ik ging mee, soms een van de kinderen. Op dinsdagen de hele dag weg. ’s Morgens eerst vijf uur de chemo, dan even pauze en ’s middags een bestraling er overheen. Op donderdag twee keer heen en weer voor de bestralingen. In totaal 34 bestralingen en 6 chemo’s. Ergens tegen het eind was de vakantieperiode voorbij en stonden we op een stikhete middag in een giga-file. In een oud rolstoelbusje, zonder airco of ramen achter die open konden, op spartaanse rechte klapstoelen. En dan eerst nog langs Oss en Ravenstein om andere patiënten thuis te brengen. Gezond of ziek, iedereen moest verschrikkelijk afzien – drie uur gedaan over een rit van drie kwartier.

Wat moeilijk went: je hebt helemaal geen last van je ziekte, maar moet wel een behandeling ondergaan waar je ziek van wordt. Doodziek. Het werd zwaarder en zwaarder. Smaakverlies, slikproblemen, eerste paracetamol tegen de pijn, dan zwaarder geschut er overheen, baardhaar dat verdwijnt, geen speeksel meer, krachtverlies, pijnlijke keel, pijnlijke hals, tot steeds minder kunnen eten, beroerd en misselijk van de chemo. Daarna hals en keel helemaal rauw, afvallen, steeds zwaardere morfinepleisters en ‘escapes’ (morfinedrankje als extra verdoving om even te kunnen slikken). Pillen tegen allerlei bijwerkingen, slap en vermoeid. Weer later met zalf en zwachtels de inmiddels open wonden aan hals en keel beschermen en om de pijn te kunnen harden. Eten werd onmogelijk, uiteindelijk bleven alleen nog flesjes astronautenvoeding over. ‘Je mag niet afvallen. Je hebt al je reserves nodig om de behandeling te doorstaan en weer beter te worden. En blijf bewegen.’ hadden de artsen uitgelegd. Het kostte moeite, het was sommige dagen een hopeloos gevecht tegen het afvallen dat Robin voerde – hij wilde alleen nog dodelijk vermoeid liggen. Kon niks meer. Ik had soms behoorlijk moeite met mijn rol van toekijkende machteloze partner – in plaats van zorgende moeder.

Toen in september alle 34 bestralingen en 6 chemo’s achter de rug waren, bleek inderdaad dat het ergste nog moest komen. Robin kreeg vreselijke hoestbuien, hield moeizaam een paar slokjes drinkvoeding binnen, had koorts, was uitgeput en verging van de pijn. Hij verzwakte in een weekend zo erg dat we op zondagavond bij de spoedeisende hulp in Nijmegen zaten, waar hij om 1 uur ’s nachts is opgenomen. Aan het infuus met vocht en antibiotica en met zware morfine werd de beginnende longontsteking behandeld en kwam hij langzaam weer bij. Na een kleine week op een eigen ziekenhuiskamer en de goede zorgen van artsen en verpleegkundigen, mocht hij weer naar huis. Gelukkig. Het bleek achteraf het dieptepunt geweest te zijn.

Overigens was dat ook het moment waarop het mij allemaal teveel is geworden. Tijdens het wachten op de spoedeisende hulp knapte er iets. De geluiden en beelden brachten me terug in Duitsland op de intensive care naast Krijn – een tijd die ik nog moet verwerken. De zorgen om en het zorgen voor Robin kosten veel energie, net als aan de andere kant mijn werk met de zoveelste reorganisatie en wisseling van leidinggevenden. Het trok allemaal mijn batterij leeg. Opladen lukte niet meer en ik moest toegeven dat werken onmogelijk werd. Het was gewoon op. Of, zoals ik het zelf noem: mijn schilletje was te dun geworden.

Klinkt als allemaal kommer en kwel, maar er zijn daarnaast ook positieve dingen gebeurd. Zaken die al jaren prioriteit hadden maar toch on hold stonden door omstandigheden hebben we zoveel mogelijk toch doorgezet: ein-de-lijk hebben we het timmer- en schilderwerk bij de voordeur laten doen. En er liggen inmiddels negen zonnepanelen op ons dak. Waren al besteld met 8 wijkgenoten en we hebben met z’n allen twee dagen bij iedereen geklust – dat Robin maar heel beperkt kon helpen was nou eenmaal zo. Geen probleem. Een paar weken geleden hebben we zélf een buitenstopcontact om de auto te laden aangelegd. Alleen de grootse plannen waarbij de achterpuien op de begane grond en eerste verdieping worden vervangen, zijn voor de zoveelste keer uitgesteld. Dat werd echt teveel. O wacht, vergeet ik bijna mijn grote trots nog: na tien jaar hebben we weer een tweede autootje aangeschaft. Sinds april struinde ik stelselmatig internet af en uiteindelijk in november vond ik hem: mijn donkerblauwe Fiat 500 met beige cabriodak. Hoe langer ik zocht, hoe langer mijn eisenlijst werd. Mijn eigen semi-automaat 2-cilinder 0,9 liter ‘brommertje’. Zó schattig en hij rijdt pittiger dan ik dacht! Fantastisch karretje; alleen al ernaar kijken tovert automatisch een glimlach op je gezicht. Om de kosten te drukken en omdat autodelen wel zo sociaal is, verhuur ik hem ook via SnappCar.nl.  Spannend, maar het gaat goed tot nu toe.

Cleo begon in september met haar studie Sociale Geografie en heeft een kamer in Utrecht tot eind januari. Hugo begon met zijn nieuwe opleiding en verraste een paar weken later iedereen met een mooie kamer in Amsterdam. We hebben hem samen ingericht en inmiddels is hij daar goed gewend. Twee nestverlaters dus voorlopig. Krijn volgt eind volgend jaar als het goed gaat. Hij had de tweedejaarscontrole van zijn donorhart in oktober en dat verliep op zich goed. Alleen het ferritinegehalte is veel te hoog. De nefroloog (nierendokter) in Den Bosch waar Krijn onder controle staat, begreep het niet. Ze is op zoek naar een verklaring voor het gehalte 1645 – dat eigenlijk tussen de 20 en 200 zou moeten zijn. Afgelopen week is daarom een MRI gemaakt van Krijns lever. Het hoge ferritinegehalte wijst op ijzerstapeling. Wat dat betekent en hoe verder? Geen idee, afwachten.

Langzaam sloop het normale leven de dagen en weken weer in. De doos zwachtels blijft dicht, pillen hoeven niet meer geslikt en de tubes zalf kunnen de kast in. Met Robin gaat het goed. Zeker naar omstandigheden. Groot probleem was van de vloeibare voeding afkomen. De 4 of 5 flesjes per dag naar binnen werken lukte goed. En natuurlijk wílde hij wel weer gewoon eten en drinken, maar alles smaakte vies, en zonder speeksel gortdroog. De speekselaanmaak zal trouwens beperkt blijven – veel drinken dus. Het komt neer op opnieuw leren eten; alleen door training komt de smaak en textuurherkenning, het ‘mondgevoel’ weer terug. Pas na 30x brokken gemalen bordkarton eten begrijpen smaakpapillen dat het gewoon brood is. Een weekendje Frankrijk bracht de eerste doorbraak: het stokbrood van de bakker proefde hij zowaar. Vive la baguette! Zijn kracht en energie namen toe en werken lukt weer voor een groot deel. Hij gaat steeds meer en beter eten, smaken komen langzaam terug. Aardappels, brood en thee gaan prima. Vlees meestal, koffie soms, chocola nog niet. Hij blijft slank maar is aangesterkt, pijnvrij en gaat met een wat lagere stem door het leven.

Behandeling geslaagd, en patiënt weer op de been mogen we nu zo tegen Kerst wel concluderen. Nog twee jaar lang iedere 8 weken op controle komen, afwisselend bij de KNO-arts en de radioloog. Zo zijn ze er snel bij mocht er toch nog een celletje van het plaveiselcelcarcinoom (jaja, weer wat geleerd) hebben overleefd dat denkt opnieuw te kunnen gaan woekeren. Mooi niet! Afgelopen maandag weer gecontroleerd. De arts was tevreden, zoals ik in de intro al schreef.

Mijn familiebalans slaat eind dit jaar ook positief uit. We hebben weliswaar afscheid moeten nemen van mijn 91-jarige oom Roelof, maar daar tegenover staat dat ik onverwacht een aantal verre ‘Oldenziel’-achterneven trof en gesproken heb. Na het afscheid werd het plan geboren om met mijn neef en nicht plus onze aanhang op familiebezoek te gaan. Begin volgend jaar een week naar Canada naar mijn allerliefste tante Jantje! Verder heb ik vorige week een geslaagd bezoekje bij mijn moeder afgelegd en heb bijgepraat met mijn zus.

Vlak voor Kerst komen we met Robin’s kant van de familie, in totaal 25 man, gezellig samen. Tot slot gaan we als kers op de taart voor het eerst in zes (!) jaar met z’n allen (zessen = gezin + Thijs) een paar dagen naar ons huisje in Frankrijk. Vond iedereen een heel goed idee (inderdaad met twee auto’s – over de verdeling wordt nog onderhandeld). Knus voor de kachel, spelletjes doen, hout hakken en genieten van het lekkerste stokbrood en kazen van de hele wereld.

Zo sluiten we dit lastige jaar toch op een mooie manier af.  Ik wens iedereen een gelukkig en vooral gezond 2018!