Zes dagen

Uitslapen na negende biopt

Uurtje uitslapen na negende biopt

De artsen zeiden dat het goed was om een dagboek bij te houden van de periode vanaf het moment dat je getransplanteerd was. Omdat je er zelf geen herinnering meer aan zou hebben later.’ Robin en ik kijken elkaar over Krijns schouders kort aan; zo’n herkenbaar zinnetje. Toen wij bij Krijns bed zaten vlak na de operatie, iPad en iPhone bij de hand, werden we direct aangemoedigd om foto’s te maken, met exact diezelfde reden. Ze slikt, kijkt even op naar de aanwezigen en leest verder vanaf haar aantekeningen uit die weken. ‘Ik zat de dag na de operatie in de tuin voor het ziekenhuis en dacht na. Dichterbij kon ik niet komen op dat moment. Het was een zware operatie geweest en je werd in coma gehouden, vertelden ze me.‘ Ze leest het met heldere stem en een vertrouwde tongval voor. Een kopie van de stem van degene die ze toespreekt. Haar zus Marja, die schuin naast haar in een houten kist ligt, omringt door bloemen en kaarsen. In de hoge ruimte met glazen wand sijpelt de zon binnen en beschijnt achter de haag de opmerkelijk uitbundige graven. Bijna Frans.

Marja heeft haar laatste strijd verloren. Al haar kracht en positiviteit ten spijt. Ze was jaren geleden – met haar inmiddels overleden man – naar ‘ons’ kleine Franse dorpje geëmigreerd. Van de 53 inwoners kregen er twee een donorhart dit jaar. Een onwaarschijnlijk toeval. Krijn in Nederland en vier maanden later zij, in Frankrijk. Drie weken na haar harttransplantatie in Nancy, sloeg het nieuwe hart plotseling op hol en bleek niet meer in te tomen. De artsen stonden machteloos en ze overleed. Pas 62 jaar. In oktober volgt een mis ter nagedachtenis in haar geliefde Frankrijk.
De begrafenis in Den Haag is in besloten kring. Met het merendeel van haar directe familie aanwezig. Een familie waar in de rij van elf broers en zussen, haar overlijden nu het eerste gat heeft geslagen. Als zevende geboren, als eerste overleden. Voor ons als vertegenwoordigers van het Franse dorp, is het een vervreemdende ervaring. Ondanks onmiskenbare verschillen tussen de broers en zussen, lijkt door de uiterlijke kenmerken Marja alom tegenwoordig in ons midden.

Uit het dagboek leest haar zus voor dat ze bij Marja logeerde toen midden in de nacht het telefoontje kwam en de ambulance haar naar Nancy reed. Ze vertelt hoe ze haar nareisde en in een klooster nabij het ziekenhuis onderdak vond. De artsen hielden haar als naaste op de hoogte. Zo wist ze dat Marja in coma werd gehouden na de transplantatie. Maar naar haar toegaan? Met eigen ogen zien hoe haar zus erbij lag? Nee, dat mocht niet. Pas na zes dagen. Het was een zware ingreep, toch ging het langzaam maar zeker de goede kant op. Ze was zwak, maar bij. Tot het donorhart plotseling anders besloot.

Het afscheid raakt ons; het drama van dit veel te vroege overlijden en de herkenning van de emoties rond de transplantatie. Een paniekgevoel overvalt me als ik me plotseling realiseer dat ook Krijn’s donorhart totaal onverwacht op dag twee zomaar op hol sloeg en de artsen rustig maar met (te)veel de IC binnenkwamen… Toen dat speelde, heb ik niet getwijfeld. Niet echt, al was het beklemmend: wij zaten samen aan zijn bed. Ontkenning? Ongetwijfeld, uit zelfbescherming.
Nu pas, maanden later, dringt door dat schild van zelfbescherming de uitgestelde angst naar binnen en ontneemt me de adem. Dat ik weet hoe het daarna verder ging – de artsen kregen het weer onder controle – maakt dat het gevoel weer wegebt.
Toch is wat mij op de begrafenis het meeste emotioneert iets anders: het idee zes dagen je geliefde naaste niet te mogen aanraken of zien. Zelfs niet vanachter glas.

Met terugwerkende kracht ben ik onvoorstelbaar blij dat Krijn in Nederland getransplanteerd is. In Utrecht. Met misschien wel de mooiste intensive care afdeling van Nederland. Waar hij na de operatie heengereden is en geïnstalleerd werd in een IC-bed. Aangekoppeld aan alle slangen, infusen, buizen en schermen. Direct toen dat klaar was, kwam de verpleging ons halen, legde alles uit en begeleidde ons naar zijn bed. Inclusief luchtsluis, handen wassen en beschermende kleding, uiteraard. Maar we konden ons kind met eigen ogen zien. Leuk? Nee, geen leuk gezicht. Ik weet niet – en wil er ook niet aan denken – wat ik gedaan had als ze me zes dagen weg hadden willen houden bij mijn kind. Ook als hij in coma zou liggen.

Misschien heeft het te maken met ‘kwaliteit van leven’. Respect, niet alleen voor de medische wetenschap en heelkunde, (‘infectiegevaar’, ‘rust’, ‘patiënt merkt niets van bezoek’) maar ook voor menselijke interactie, gevoelens en behoeften van naasten en de patiënt. Dat daar niet overal even vanzelfsprekend rekening mee gehouden wordt en respect voor is – ook niet binnen Europa – overvalt me.

Ik schrijf dit vanuit het AZU, terwijl naast mij Krijn een dutje ligt te doen na zijn 9de biopt. Op de bank van de dagbehandeling, onder de vriendelijke plafondverlichting met blauwe lucht. Dikke witte pleister in de nek, polsbandje om. Zometeen een hartfilmpje bij de hartpoli laten maken en een thoraxfoto bij radiologie. Dan weer naar huis. Vanmiddag telefonisch de uitslag. Die goed is – daar twijfel ik geen moment aan. Ik ga hem nu wekken en vertellen dat hij zachtjes snurkte. Want dat herinnert hij zich vast niet meer.