Vooruit en achteruit

 

bij de deur het kastje met Schutzkittels etc.

Vanaf mijn plek in de rolstoel naast Krijns bed hoorde ik op de gang iemand praten. Dacht de lage stem te herkennen en toen de deur open ging, bleek dat mijn vermoeden klopte. Flauwe grap zou zijn te zeggen dat het inderdaad de goedheiligman was. In witte jas. De van oorsprong Nederlandse chirurg M. die Krijn tot drie keer toe geopereerd en daarmee het leven gered heeft. Nieuw leven gegeven. Hij kwam weer eens kijken hoe het met zijn landgenoot gaat.

‘En om even te kijken hoe het geworden is. Ik ben nog niet op deze afdeling geweest sinds de laatste renovatie’ Is net een week klaar trouwens. Rondkijkend: ‘Er is minder veranderd dan ik dacht, eigenlijk is alles nog vrijwel hetzelfde op die nieuwe vloer en geschilderde muren na. Nou ja, de grootste verandering zie je niet; de luchtbehandeling op het dak. Zuivere lucht is natuurlijk heel belangrijk voor mensen net na een harttransplantatie.’ Zul je altijd zien, is Krijn heel veel uit bed, kwam dokter M. precies toen hij toch even een dutje lag te doen. Maar goed, de verandering is duidelijk. We hadden het over de enorme overgang van IC naar HTX. Hij moest een beetje lachen.’Ja die overgang is groot. U woonde al bijna daar. Het is ook belangrijk voor hem om nu deze stap te zetten. Hoe is het met de ascites? Heb je nog zo’n dikke buik?’ Die wordt minder, eindelijk.  ‘Nu veel oefenen om weer aan te sterken en spieren te kweken, je bent een jonge man, dat komt goed.’

Ik vertelde dat het hart af en toe nog wat vreemd doet met ritmestoornissen, maar vooral de Schrittmacher. Die meet niet goed meer en soms kan een arts draaien aan de knoppen wat ie wil, maar er gebeurt niks. Dat kan, bevestigde dokter M. ‘De pacemakerdraadjes kunnen na een tijdje vergroeien en minder goed werken, dat zie je wel vaker als ze er zo lang in zitten.’ Ik vroeg of een gewone pacemaker plaatsen een optie is. ‘Jazeker, als het echt nodig is, zou een pacemaker geïmplanteerd kunnen worden, dat is een kleine ingreep. Maar wel weer een ingreep.’ Het viel me ook nu weer op dat chirurgen – althans degenen die ik ken – bijzonder kritisch staan tegenover de keus voor een operatie. Zich enorm bewust zijn van de impact van een ingreep op een patiënt. Niet meteen roepen ‘kom maar op met dat lijf, ik fix het wel even.’ Althans vóór de beslissing genomen is. Ik mag toch hopen dat ze hun werk met plezier doen.

Over chirurgen gesproken. Krijn werd nog even doorgenomen als patiënt en ten slotte vertelde dokter M. dat hij vorige week op een congres in Parijs is geweest. Dat hij daar onder andere dokter R. tegenkwam en hem heeft verteld over hoe het nu met Krijn gaat. Dokter R., de hartchirurg uit het UMC Utrecht die met het idee was gekomen om Krijn naar Duitsland te laten gaan, omdat daar de mogelijkheid van een volledige kunsthart implanteren bestaat. In Nederland niet. Omdat hij dokter M. kent. En omdat hij nieuwe kennis wil opdoen en verder ontwikkelen. Het idee pakte uitstekend uit. Niet voor dokter R. zelf trouwens, die graag bij het plaatsen van het kunsthart aanwezig had willen zijn. Maar Krijn verslechterde plotseling heel snel, waardoor het alsnog een spoedoperatie is geworden. Jammer, ik had het R. echt gegund. Maar we zullen hem zeker nog bezoeken in Utrecht.

Het gaat allemaal vooruit. Dachten we, tot gisteren. Je zou bijna denken dat goed nieuws per definitie gevolgd moet worden door slecht nieuws. Wat wel verandert, is dat het goede nieuws steeds toeneemt en het slechte nieuws steeds verder afneemt. De grafiek loopt overall gezien omhoog. De dip die nu toeslaat, heet Herpes Zoster. Oftewel gordelroos. Krijn had al twee dagen flinke pijn in zijn zij. Eigenlijk onverklaarbaar, maar wel zo erg dat hij af en toe ligt te kermen en jammeren in bed. Het enige dat helpt is een ‘dipi’. Klinkt onschuldig, maar is een intraveneus toegediende zware pijnstiller. Zwaar verslavend ook en hij was eigenlijk net bezig er langzaam van af te kicken. Zondagavond is een röntgenfoto gemaakt en maandag een echo. Geen verklaring gevonden. Dat was goed nieuws: niks met darmen, longen of buik. Maar de pijn blijft in golven komen en steeds meer op de huid zelf. Aanraking door de pyjamastof voelt als messteken of splinters en zelfs luchtverplaatsing zorgt voor pijnscheuten. Dinsdagmiddag keken verpleegkundige A. en ik nog eens goed en zagen een flauwe rode huiduitslag. ‘Es kann auch Gürtelrose sein’ zei hij opeens. Dat bleek na bloedonderzoek de juiste diagnose. Heel vervelend, want dat betekent opnieuw Schutzkittel aan, handschoenen en mondkapje.

Het is een virus. Het waterpokkenvirus om precies te zijn. Dat blijft levenslang in je lichaam en kan later weer actief worden als gordelroos. Bij verminderde weerstand – bij ouderen bijvoorbeeld – of als je afweer kunstmatig omlaag gehouden wordt. Komt daarom vaker voor bij getransplanteerden vertelde verpleegkundige A. De uitslag met blaasjes op de huid is er nog niet, alleen de pijn. Echte zenuwpijn. Het virus zit in zenuwuiteinden. Er komen blaasjes met vocht op de huid en dat is besmettelijk. Kan gevaarlijk zijn voor onder andere baby’tjes en mensen die geen waterpokken gehad hebben. Vandaar de beschermkleding. Verder krijgt Krijn nu anti-virus middelen om het te stoppen, wordt de pijnmedicatie aangepast en mag hij zijn kamer niet meer af. Jammer, want over de afdeling rijden in de rolstoel was een goede oefening. Gelukkig heeft hij een grote kamer. Het bezoek van dokter M. was daarmee helaas voorlopig weer een van de laatste artsenvisites zonder Schutzkittel.

 

 

 

De tijd heelt…

 

 

Infuusslangen en hartkatheter.

‘Iedereen opgelucht’, zo eindigde ik het vorige blog nadat er lucht uit Krijns buik was geduwd en het gaatje gedicht. Dat klopte. Op dát moment wel ja. Vrijdag einde dag kwam Robin weer naar Bad Oeynhausen en we gingen samen nog even bij Krijn langs om hem welterusten te wensen. Toen al bleek dat het voor opluchting te vroeg was. Zijn buik bleef dik en gespannen. Een arts legde uit dat al die zware operaties in de laatste maanden voor verklevingen op onverwachte plekken hadden gezorgd. Bijvoorbeeld van het pericard (hartzakje) aan het middenrif. Bij het verwijderen van de drain is iets niet helemaal goed gegaan denken ze, althans vanaf dat moment is de ophoping begonnen. Hoe en wat precies in zijn buikholte en/of borstholte zit, is onduidelijk.

Inmiddels zijn we weer een paar dagen en meerdere onderzoeken verder. Zaterdagochtend bleek opeens dat Krijns ziekenhuishes doorweekt was. Er bleek vocht door een minuscuul gaatje in zijn borstbeen – waar het verse litteken over de borstkas loopt – naar buiten te komen. Direct werd een drainzakje opgeplakt. Al snel vulde het zakje zich met van alles, naast lucht ook (wond)vocht en licht bloed. ‘Sekreet’ zoals de verpleegkundige zei. De officieel medische term die ons in eerste instantie aan iets anders deed denken. Typisch puzzelwoord, je kunt het invullen bij: 1) Afscheidingsvocht van lichaamsklieren 2) Deel van een gebouw 3) Geheim gemak 4) Helleveeg 5) Huisje 6) Kakhuis 7) Kreng 8) Naar mens 9) Naarling 10) Persoonsbenaming.

De puzzel waar de artsen voor staan, los je niet op door het antwoord even in een boek erbij te zoeken, dat is duidelijk. De CT-scan, röntgenbeelden, echo’s en overleg met diverse artsen – ook chirurg M. die Krijn heeft geopereerd – moet zorgen voor een duidelijker beeld van de situatie. Opereren is geen optie op dit moment. Tijd moet zijn helende werk doen. Krijn is nu nog steeds stabiel en er wordt alles aan gedaan om dat zo te houden. De stikstof loopt nog steeds over zijn beademing dus die kan er nog niet af. Met horten en stoten wel lager, maar dat levert weer minder gewenste bloedwaarden op. Wellicht is hij toch bezig met afweer tegen stoffen die nog in zijn lichaam ronddwalen na al die maanden met het kunsthart. Daarom is besloten om plasmaferese toe te passen.

Dat heeft Krijn eerder in Utrecht ook gehad; toen was het een serie van vijf behandelingen waarbij steeds een deel van zijn eigen plasma werd vervangen door donorplasma. Nu is het iets anders, ook een ander apparaat, en wordt uitsluitend zijn eigen plasma gefilterd op antistoffen. Afhankelijk van de waarden die gemeten worden krijgt hij meedere sessies van 4 uur. Vooralsnog komt drie avonden verpleegkundige N. van de HTX-afdeling (verpleegafdeling van de getransplanteerden) langs om de plasmaferese uit te voeren. De eerste sessie is geslaagd en de waarden zijn gezakt.

Het is vandaag – zondag – de negende dag dat hij onder narcose gehouden wordt met propofol en ketamine. De propofol is van 25 naar 20 gezet. Gevolg is dat Krijn af en toe – bij stevige prikkels zoals slijm afzuigen – heel licht reageert. Met een knijpbeweging van zijn oogleden bijvoorbeeld. En toen Robin en ik aan zijn bed stonden en vertelden dat we bij hem zijn, deed hij zijn mond een heel klein beetje verder open, alsof hij iets wilde zeggen. Maar hoe graag wij ook een teken van bewustzijn willen zien, belangrijk is vooral dat hij rustig blijft. Niet gestressed raakt. Geruststellen, vertalen, uitleggen wat er gebeurt, ja. Maar niet op hem inpraten om een reactie te krijgen. Hij weet dat we bij hem zijn. Dat is genoeg voor nu.