Gefeliciteerd!

IMG_1003

Krijn alweer een jaar thuis!

Op 12 maart exact 21 jaar geleden was het geen zachte voorjaarsdag zoals dit jaar. Het was koud, ijskoud en er joeg een snijdende wind door Den Bosch rond het inmiddels gesloopte Groot Ziekengasthuis. Dat weten wij nog zo heel precies, omdat het de dag is dat Hugo geboren werd. Een prachtig klein mannetje met zwart haar en grote diepdonkerbruine ogen. Zo ongeveer het tegenovergestelde van de peuter van anderhalf die ons leven al was binnen gekropen; Krijn met zijn witblonde haren en felblauwe ogen. Twee jongetjes. Zo verschillend. En zo blij mee. Dat kleine ventje namen we dik ingepakt en veilig vastgegespt in het blauwgrijze easybob-babybakje mee naar huis. Waar het jonggezinsgeluksgevoel pas echt van start ging. Happy family met die twee minimannetjes.

Hugo is 21 geworden. Inmiddels een kerel van een kop groter dan ik, met nog even donker haar, een baard en die prachtige donkere ogen. Ons huis is het thuis van drie jongvolwassenen, waarvan de jongste toen nog niet eens was bedacht. Ze is nu met haar bijna 19 jaar zes maanden lang op wereldreis. Een wereld van verschil met toen. Op 12 maart feest dus en 11 maart ook. Het was exact een jaar geleden dat Krijn na 357 dagen het ziekenhuis verliet – waarvan het overgrote deel in Duitsland. Bijna een jaar, ruim langer dan een zwangerschap. Een periode waarin hij nog weer twee extra levens toegewezen kreeg.

Donderdag een week geleden was het nog even spannend. Opeens had hij ’s morgens 38,5 koorts. Lijkt niet veel, maar medicijnen houden zijn temperatuur altijd laag, dus het was echt veel te hoog. We schrokken best, want door zijn lage afweer kan zelfs een griepje of een verkoudheid heel gevaarlijk zijn. Er kwam hoofdpijn en een vervelende hoest bij, zondag stemverlies en wat gepruttel terwijl paracetamol de koorts onderdrukte. Na het weekend toch naar de huisarts gegaan. ‘Je kunt ook gewoon eerder contact opnemen he. Je wilt niet weten waar mensen over bellen in het weekend; dus in dit soort gevallen kun je dat zeker doen!’ Ze onderzocht hem, constateerde dat het hoog zat – geen longontsteking gelukkig – en schreef een breedspectrum antibioticakuur voor. ‘Ik vind het ook wel een beetje spannend en kan niet goed bepalen of ik met een bloedonderzoek geen valse uitslagen krijg door de medicijnen die je normaal al slikt, Krijn. Bel dus toch ook even met de cardioloog.’ Als we het echt niet hadden vertrouwd hadden we natuurlijk eerder contact opgenomen – direct met het ziekenhuis overigens.

Bij de eerstejaarscontrole afgelopen januari in Duitsland hebben we de knoop doorgehakt en besloten om de controles naar Nederland te verplaatsen. Dat betekent langzaam afscheid nemen van het HDZ-NRW in Bad Oeynhausen. Tot zijn eerste controle in het UMC Utrecht blijven we wel bloed opsturen naar Duitsland omdat hij helaas nog steeds niet stabiel is ingeregeld op de anti-afstotingsmedicatie. Ze bellen dan een paar dagen later altijd door hoe de medicatie aangepast moet worden. Dat blijft nog even.
Nu belde ik dus voor het eerst sinds tijden met Utrecht om te overleggen. ‘Goedemiddag, afdeling harttransplantatie’ is de vertrouwde en vriendelijke begroeting. Wel zo makkelijk, in het Nederlands. Maar iedere keer klinkt het confronterend. Ik weet nog de eerste keer dat ik onder het afdelingsbordje ‘hart- en longtransplantatie’ in de UMC-ziekenhuisgang door liep. Toen had Krijn ‘iets’ aan zijn hart. Oké, shit happens, maar iedereen heeft wel wat – en ik dacht dat hij daar na een paar controles niks meer te zoeken zou hebben. Gewoon verder leven met een hartafwijking, zoals zovelen dat doen. Het is zo gek, net of dat bordje of die stem aan de telefoon me iedere keer iets nieuws vertelt en ik me dan pas weer realiseer in welke werkelijkheid Krijn en wij leven. Met je neus op de feiten gedrukt worden – misschien is dat het wel.

Anyway, Krijn is een jaar thuis en het gaat goed. Een jaar geleden zag onze wereld er nog heel anders uit. Nu gaat hij dagelijks met veel plezier een paar uur naar een dagbesteding. Vlakbij, aan de overkant van de straat. Gezellig met andere jongeren, samen koken, eten, babbelen, boodschappen doen in het dorp en de hond van een van de begeleiders uitlaten. En sinds kort ook werken aan zijn conditie op de fitnessapparaten die daar staan. Zo komt er heel langzaam en stapje voor stapje meer structuur, energie, conditie, afwisseling en plezier in zijn leven. Heerlijk om te zien. Van de week ook eindelijk weer naar de kapper geweest, dus ik kon het niet laten om een foto te maken voor bij dit blog. Kan iedereen zelf oordelen of hij er met zijn nieuwe voorjaarskapsel goed uitziet – en vooral heel anders dan tijdens zijn ziekenhuisopnames.

 

 

Groene zeep

In karakteristieke houding met cadeautje van zijn broer

In karakteristieke houding met cadeautje van zijn broer

Heerlijk, die lucht van groene zeep, net als vroeger bij oma. Na een week in een soort cocon geleefd te hebben, krijg ik vandaag opeens de aanvechting om met een emmertje sop door het huis te trekken. Vanmorgen eerst de keuken verlost van etensresten en kruimels. Daarna bovenboven met de dyson doorlopen, opgeruimd en gesopt (‘je moet niet vergeten voor jezelf te zorgen’ weergalmt de goede raad in mijn hoofd – dus zorg ik eerst voor mijn lievelingsplek waar ik lekker onderuit kan zakken). Op een klein tafeltje de duimstok, twee pennen en het mini Sweda-kassaatje van mijn vader neergelegd. Keurig in het gelid. Uiteraard.

Robin en ik wisselen elkaar wat ziekenhuisbezoek betreft af. Hij is er nu heen met Cleo en Hugo, dus ik ben alleen thuis. Gisteren ben ik de hele middag en avond bij Krijn geweest. Het gaat goed met hem. Met de dag wordt hij helderder en spraakzamer. Ik heb ’s avonds zijn haar gewassen aan een kappersbak en hij liet me zelfs de doorzichtige pleister van zijn hals afhalen. Met een schone pyjama aan, tanden gepoetst en gespoeld, kroop hij iets na half tien lekker fris weer in bed.

Cardiologe K. kwam gisteren einde middag onverwacht een bezoek brengen. Zonder witte jas, ik moest even bedenken waar ik die vrouw ook alweer van kende ;-). Zeker omdat ze in eerste instantie geïnteresseerd naar de toestand van mijn vader vroeg, Krijns opa. Ook dat nieuws was meegenomen in het verslag van de verpleging. Afwachten dus. ‘Als het zover is dan zorgen we dat hij gewoon naar de plechtigheid kan hoor, als hij dat wil. Dat u dat vast weet.’

De artsen zijn uitermate tevreden over de vooruitgang die Krijn boekt. Zijn gezicht – door de prednison wel iets gezwollen – ziet er gezond uit. De plakkers van het hartkastje zitten nog op zijn lijf, en twee blauwe draadjes in zijn borst, waarvan er een aan de externe pacemaker zit. De andere voor noodgevallen. Zijn eigen hartslag was eergisteren zelfstandig 82, gisteravond zat hij op 90. Heel goed; het is wat hoger door medicatie, zo kan het hart goed wennen vertelde doker K. Ze besloot ter plekke de pacemakerstand verder terug te draaien. Eergisteren stond die op 90 (en stimuleerde dus vrijwel continu) en gisteren draaide ze hem naar 78. Oftewel: Krijns nieuwe hart doet het vanaf nu helemaal op eigen kracht. O wacht, vandaag om 18.15 is de pacemaker zelfs helemaal afgekoppeld, kreeg ik zojuist door!

Wel zit hij tot zijn teleurstelling nog steeds aan een vochtbeperking van 1,5 liter per dag. Dat lijkt heel wat, tot je weet dat het gaat om alles waar vocht in zit: dus ook pudding, vla, fruit en komkommer en dergelijke. Lastig, maar absoluut nodig voor zijn gezondheid. Verder krijgt hij een aantal keer per dag een grote hoeveelheid pillen, moet hij dagelijks een zalfje in zijn neus smeren en na het eten een spuit met smerige oranjeroze smurrie in zijn keel spuiten en doorslikken. Allemaal om infecties van allerlei soort tegen te gaan.

Had ik al verteld over afgelopen dinsdag? Krijn lag nog op de IC en Robin en ik zaten aan zijn bed. Hadden het erover dat hij voor zijn operatie nét niet naar de kapper (zaterdag) was geweest en nét niet zijn beugel eruit was gehaald (woensdag), toen mijn telefoon ging. Ik liep naar de luchtsluis en nam aan. ‘Ja goedemorgen, ik bel maar even, want we hadden Krijn hier 10 minuten geleden verwacht voor de afspraak om zijn beugel te laten verwijderen, maar hij is er nog niet…’ De tandarts. O jee, de afspraak was op dinsdag, niet woensdag zoals wij dachten… ‘Tja, ik kan hem vanaf hier zien, maar dit gaat u niet geloven…’. De afspraak wordt verzet. Naar wanneer weten we nog niet, maar die beugel heeft zijn langste tijd gehad.

Het emmertje sop is langzaam afgekoeld en grijsgekleurd, het zonnetje schijnt koesterend naar binnen. Van Cleo en Hugo kreeg ik vanmorgen moederdagcadeautjes en nu zit ik even lekker onderuit op de bank dit blog te schrijven. In de lucht van groene zeep. Die roept associaties op met de tijd dat ik als klein meisje logeerde op de boerderij van mijn opa en oma en vol bewondering keek hoe mijn oma witte lakens in een grote zinken tobbe waste door ze te schrobben met een borstel op een wasbord. Met twee vingers steeds een nieuwe lik groene zeep uit een pot halend. Wat zal ik geweest zijn, vijf jaar? Dan werd op dat moment in Zuid Afrika de allereerste harttransplantatie ter wereld uitgevoerd door dokter Barnard.