Ups en downs

 

vandaag een mamamanipedicure

Als totaal-geen-ochtendmens was het een hele uitdaging om maandagochtend Hugo om half zes (!) af te leveren op school. Daar stond de bus klaar die hem voor een weekje naar Tsjechië bracht. Excursie met geweldig programma; hotel in Praag, bezoeken aan fabrieken en een glasblazerij, de grootste disco van Europa met Icebar, WOII-museum etc. etc. En jawel, het vooruitzicht om vijf uur te moeten opstaan zorgt voor zoveel stress dat ik helemaal niet in slaap kom. Was ruim op tijd wakker – kun je het ook noemen. Mijn spullen ’s avonds al ingepakt zodat ik meteen door kon rijden naar Duitsland in de vroege ochtend na mijn weekje Nederland. Hugo ruim op tijd afgeleverd – uitzwaaien doe je niet meer op die leeftijd – en in het stikdonker door naar Bad Oeynhausen. Vanaf het moment dat ik vanaf de A50 de A1 opdraaide, stond er file. Ik keek in één lange rij koplampen – aan de andere kant dus gelukkig. Bij de grens werd het langzaam licht en in Duitsland was het rustig; wat vrachtwagens en een enkel scheurijzer.

Veilig aangekomen viel ik bij het zien van het vertrouwde zachte-plank-bed alsnog in slaap. Begin middag naar Krijn, waar Robin al was. Ze hadden een aardig goede week achter de rug samen. Ik verheugde me op een ‘zo-wat-ben-jij-vooruitgegaan!-weerzien’, maar toen ik binnenstapte was Krijn erg moe, met een pijnlijk opgezwollen buik en bol gezicht. En eigenlijk is dat het verhaal van de afgelopen dagen. Maandag onderzoek naar de reden van de steeds gespannen buik. Blaas leek overvol, dus toch weer een blaaskatheter geplaatst om de urine snel af te voeren. Niet zozeer pijnlijke als wel psychisch zeer belastende handeling. Robin en ik hebben hem echt moeten overtuigen. Dinsdag echo’s en onderzoek met het plan om een punctie te gaan doen, maar de buik leek minder dik dus geen punctie. Hoe minder gaten, hoe minder infectierisico. Woensdag opnieuw onderzoek; de plaskatheter voerde niks meer af. Verstopt? Nieuwe katheter geplaatst – na overtuigingssessie – en weer onderzoek. Urologe erbij die constateerde dat de enorme bel vocht op de echo niet de blaas zelf was, maar vocht in de buikholte. Voeren de nieren het vocht niet af richting blaas? Verdorie, en zo ja, waarom dan niet? Voor donderdag dan toch een punctie op het programma, maar die is weer verplaatst naar morgen, vrijdag.

Het is behoorlijk druk in Krijns kamer. Verpleegkundigen verzorgen de normale medicatie, met nog steeds extra stootkuur prednison en inmiddels ook weer furosemide (plasmiddel) en nemen iedere vier uur bloed af. Veel artsenvisite. De wekelijks bezoekende psycholoog en de logopedist stonden woensdag zelfs gelijktijdig voor de deur. De enorme buik belemmert Krijn zo erg in zijn bewegingen dat de fysiotherapeute soms twee of drie keer per dag tevergeefs komt kijken of het nu wel lukt om te oefenen. Eten komt, toch maar later laten opwarmen, drinken pakken, stimuleren en helpen bij omdraaien, zitten, bedfietsen, iPhone, afstandbediening, iPad aangeven en later weer aannemen. Ik was even vergeten hoe druk het ‘bij het bed zitten’ is. En hoeveel rust het geeft als je een of twee keer per dag contact hebt over de stand van zaken in plaats van constant in de stroom van ups en downs te zitten. Soms wisselt per uur het plan, de pijn, de vooruitzichten. Alleen al dat verwerken in je hoofd kost energie.

Waar ik het eigenlijk helemaal nog niet over gehad heb, is de Schrittmacher. De pacemaker, die nog steeds continu aan staat. Bij uitzetten gaat de hartslag erg omlaag. Is ook niet constant. Op dit moment heeft dat geen prioriteit, maar we zien het dus wel. Zeven weken na transplantatie nog steeds nodig. Wat betekent dat? Is dat een slecht teken? Hoe groot is de impact? Ik hou er in ieder geval al een tijdje rekening mee dat Krijn een pacemaker ingebouwd zal krijgen. Of dat zo is weet ik echt niet, geen arts heeft dat gezegd of ook maar gesuggereerd, maar voor nu geeft dat idee mij een gerust gevoel. En zo hou ik nadere vragen daarover voorlopig op afstand. Er liggen nog genoeg andere die eerst beantwoord moeten worden. Deze wacht maar even – en dat kan ook gewoon, de pacemaker werkt prima op een 9 Volt-batterij die wekelijks wordt gewisseld, al is het een Duracell.

De psychologe kwam op een goed moment. We hadden net gehoord dat de nieren dus waarschijnlijk toch niet goed werken. Weer aan de dialyse? Dat zou echt een tegenslag zijn. Zij vertelde over haar ervaring met een andere transplantatie-patiënte die maar liefst een jaar aan de dialyse heeft gezeten en bij wie toen alsnog de nieren weer zelf op gang kwamen en goed zijn gaan functioneren. Het kan dus. En het kan altijd erger. Eigenlijk wrang dat andermans ellende een troostende werking kan hebben.

Geen ellende, maar vooral vervelend is dat ik de laatste tijd slecht slaap. Een mij onbekend fenomeen. Ik kom niet in slaap en wakker worden gaat nog moeizamer. Nee, niet heel gek misschien. Ieder voornemen om vroeg naar bed te gaan strandt of levert langdurig woelend wakker liggen op. Onrustige nachten met flinterdunne hazeslaapjes. Het is net of mijn natuurlijke inslaapmoment steeds korter wordt en zich niets aantrekt van vermoeidheid, een ontspannend wijntje, boek, kopje thee of een warm bad. Krijns nachtrust kan ook beter – hij wordt zijn hele leven al bij het minste of geringste wakker. Inmiddels heeft hij een hele trits aan middeltjes gekregen om in te slapen. Met wisselend succes. Moeder en zoon slapen slecht; gedeelde smart is halve smart. De groef is grijsgedraaid, ik weet het, maar we zullen nog meer geduld moeten hebben.

 

Wachten en wanen

Avondwandeling door het park

Avondwandeling door het park

Donderdag einde dag reed ik met Cleo en Hugo naar Nederland. Na twee weken afwezigheid verraste de enorm groene tuin met de vele nieuwe bloemen en veel te lang gras me. De drie kippenmeisjes die tevreden rondstruinden. Wat een lekker rommelige weelde – een flink contrast met de Duitse keurigheid. Zaterdag vertrok ik rond lunchtijd weer terug naar Bad Oeynhausen. Cleo en Hugo blijven in Nederland. In m’n eentje meezingend met de Hemelse 100 op Radio3 FM; steeds twee nummers van de beste albums aller tijden. Op de Veluwe vrolijk toegewuifd door uitbundig bloeiende gele struiken brem langs de weg. Mooi weer, niet al te druk op de snelweg en lekker doorrijden. Tot ik er bij Hengelo opeens achter kwam – ik was nét het bord gepasseerd waarop stond dat het volgende tankstation pas 124 km verderop was – dat mijn benzineniveau wel heel erg snel daalde. Mijn stressniveau steeg met iedere kilometer; Pink Floyd’s Great Gig in the Sky kwam op een goed moment voorbij, zullen we maar zeggen.

Het navigatiesysteem van onze auto toont steeds de eerstvolgende drie afslagen/parkeerplaatsen en/of tankstations op rij. Bij iedere afslag die ik passeerde, hoopte ik dat een klein tanksymbooltje bovenaan zou verschijnen. Tevergeefs. Nooit leuk zoiets, maar al helemaal niet als je alleen maar naar je zieke zoon wilt. Hier had ik Geen. Tijd. Voor. En. Geen. Zin. In.

Uiteindelijk sjokte ik met 90 km in de slipstream van een vrachtwagen. Op mijn dashboard niet te missen grote waarschuwingssignalen en een steeds sneller knipperend tanksymbool. Toen zag ik het bordje ‘Autohof’ langs de weg staan. Geen snelwegtankstation, maar een eindje verder van de weg, wist ik opeens van de allereerste keer. Ik eraf. Nam de kortste weg naar de pomp – stukje tegen de rijrichting in toen ik de auto voelde pruttelen, maar goed, ik was er. Gehaald! Bij het tanken bleek inderdaad dat er nog maar een paar druppels in zaten.  Met uiteindelijk maar een half uur vertraging – er was ook nog een flinke file door een ongeluk met vier auto’s én ergens een hert op de weg – kwam ik het ziekenhuis inlopen. Enerverend ritje.

En met Krijn? Zijn versufdheid is duidelijk een punt. Hij is ook verwarder en hallucineert soms. Dat is vandaag – zaterdag ook zo. Misschien nog wel erger. In Utrecht hadden we bij de intensive care al eens de folder zien staan over verwardheid bij patiënten. Bijvoorbeeld door een operatie, narcose, bepaalde medicatie, hartstoornissen en dergelijke. Als je het googlet is het eigenlijk vreemd dat Krijn er nu pas last van krijgt. En hij is nog redelijk stuurbaar. Er kan ook paniek, achterdocht, angst en zelfs agressie bij komen kijken. Rustig blijven en hem geruststellen – uitleggen wat er gebeurt en vooral niet gaan fluisteren of proberen iets bij hem weg te houden. Dat helpt. En soms heeft het bijna grappige kanten.

Hij kreeg bij zijn avondbroodmaaltijd bijvoorbeeld wel bestek, maar de soeplepel voor de bouillon ontbrak om onduidelijke reden. Soep = vocht = drinken = belangrijk. Hij bleef dus maar doorgaan over die lepel en dat hij niet begreep waarom ze in Duitsland geen grote lepels hebben. ‘Mama, zeg nou zelf, hoe eet jij soep dan?’ zei hij op verbaasde toon. Ik probeerde hem uit te leggen dat het gewoon een foutje was, maar hij onderbrak me direct. ‘Nee, hou op, laat me nou! Ik probeer te beredeneren waarom ze hier geen grote lepels hebben. Ik kreeg steeds drie lepels: een kleine, een middelgrote en een grote. Maar waarom hebben ze die nu niet in Duitsland?’ We zullen nog beter moeten leren hem niet tegen te spreken maar zijn gedachten om te buigen. De verpleegkundige toverde ergens een lepel vandaan en hij was gerustgesteld. Lepelprobleem verdwenen. Zijn vochtbeperking geldt nog steeds: hij zit weer aan een dialyseapparaat dat via de lijn in zijn hals vocht uit zijn bloed haalt. Bij het minste geringste gaat een waarschuwingspiep af. ‘Ja gek he, als hij op de tv staat, gaat er een piep af, maar op de radio stoort hij niet’, diagnosticeerde Krijn kalm.

Of het goed gaat of niet? We weten het niet. Hij krijgt een wagonlading medicatie, die iedere vier uur aangepast kan worden. Het meeste via infuusspuiten. Daar zit ook vocht bij, dus dat heeft invloed op zijn vochtbeperking. Vervelend, want zo is ’s morgens niet duidelijk te zeggen hoeveel hij zelf mag drinken. Een bron van ergernis voor Krijn. Verder is de katheter met 5 lumen in zijn hals rechts vandaag vervangen door een nieuwe links – na 15 dagen is het risico op ziektekiemen te groot. Ook krijgt hij nog steeds zware anti-afstotingsmedicatie ATG. Heel veel medicijnen zijn er om de doorbloeding van de longen te bevorderen. Hij is zwak na 8 weken liggen, voelt regelmatig koud aan (de hemodialyse helpt wat dat betreft ook niet) en krijgt dan een warm touch, een dubbelwandige deken met blower.

Sommige cijfers lijken echt veel beter: zijn hartslag is in maanden niet zo laag geweest. Rond de 110. En zijn bloeddruk laat ook veel meer puls zien. 115/70 hebben we zomaar voorbij zien komen. En vrijdag waren we op de kamer toen een echo gemaakt werd. De linkerkamer doet het goed. Rechts was moeilijk te vinden – onder andere door het verband op zijn borst – maar de specialiste zag wel verbetering met de vorige keer. Verder heeft hij heeft een zuurstofslangetje in zijn neus, maar als dat eruit is, is het zuurstofgehalte in zijn bloed nog steeds heel behoorlijk. Al met al is het heel onzeker wat de volgende stap zal zijn. Afwachten, er zit niets anders op voor Krijn – en ons. Wij houden overal rekening mee.