Ups en downs

 

vandaag een mamamanipedicure

Als totaal-geen-ochtendmens was het een hele uitdaging om maandagochtend Hugo om half zes (!) af te leveren op school. Daar stond de bus klaar die hem voor een weekje naar Tsjechië bracht. Excursie met geweldig programma; hotel in Praag, bezoeken aan fabrieken en een glasblazerij, de grootste disco van Europa met Icebar, WOII-museum etc. etc. En jawel, het vooruitzicht om vijf uur te moeten opstaan zorgt voor zoveel stress dat ik helemaal niet in slaap kom. Was ruim op tijd wakker – kun je het ook noemen. Mijn spullen ’s avonds al ingepakt zodat ik meteen door kon rijden naar Duitsland in de vroege ochtend na mijn weekje Nederland. Hugo ruim op tijd afgeleverd – uitzwaaien doe je niet meer op die leeftijd – en in het stikdonker door naar Bad Oeynhausen. Vanaf het moment dat ik vanaf de A50 de A1 opdraaide, stond er file. Ik keek in één lange rij koplampen – aan de andere kant dus gelukkig. Bij de grens werd het langzaam licht en in Duitsland was het rustig; wat vrachtwagens en een enkel scheurijzer.

Veilig aangekomen viel ik bij het zien van het vertrouwde zachte-plank-bed alsnog in slaap. Begin middag naar Krijn, waar Robin al was. Ze hadden een aardig goede week achter de rug samen. Ik verheugde me op een ‘zo-wat-ben-jij-vooruitgegaan!-weerzien’, maar toen ik binnenstapte was Krijn erg moe, met een pijnlijk opgezwollen buik en bol gezicht. En eigenlijk is dat het verhaal van de afgelopen dagen. Maandag onderzoek naar de reden van de steeds gespannen buik. Blaas leek overvol, dus toch weer een blaaskatheter geplaatst om de urine snel af te voeren. Niet zozeer pijnlijke als wel psychisch zeer belastende handeling. Robin en ik hebben hem echt moeten overtuigen. Dinsdag echo’s en onderzoek met het plan om een punctie te gaan doen, maar de buik leek minder dik dus geen punctie. Hoe minder gaten, hoe minder infectierisico. Woensdag opnieuw onderzoek; de plaskatheter voerde niks meer af. Verstopt? Nieuwe katheter geplaatst – na overtuigingssessie – en weer onderzoek. Urologe erbij die constateerde dat de enorme bel vocht op de echo niet de blaas zelf was, maar vocht in de buikholte. Voeren de nieren het vocht niet af richting blaas? Verdorie, en zo ja, waarom dan niet? Voor donderdag dan toch een punctie op het programma, maar die is weer verplaatst naar morgen, vrijdag.

Het is behoorlijk druk in Krijns kamer. Verpleegkundigen verzorgen de normale medicatie, met nog steeds extra stootkuur prednison en inmiddels ook weer furosemide (plasmiddel) en nemen iedere vier uur bloed af. Veel artsenvisite. De wekelijks bezoekende psycholoog en de logopedist stonden woensdag zelfs gelijktijdig voor de deur. De enorme buik belemmert Krijn zo erg in zijn bewegingen dat de fysiotherapeute soms twee of drie keer per dag tevergeefs komt kijken of het nu wel lukt om te oefenen. Eten komt, toch maar later laten opwarmen, drinken pakken, stimuleren en helpen bij omdraaien, zitten, bedfietsen, iPhone, afstandbediening, iPad aangeven en later weer aannemen. Ik was even vergeten hoe druk het ‘bij het bed zitten’ is. En hoeveel rust het geeft als je een of twee keer per dag contact hebt over de stand van zaken in plaats van constant in de stroom van ups en downs te zitten. Soms wisselt per uur het plan, de pijn, de vooruitzichten. Alleen al dat verwerken in je hoofd kost energie.

Waar ik het eigenlijk helemaal nog niet over gehad heb, is de Schrittmacher. De pacemaker, die nog steeds continu aan staat. Bij uitzetten gaat de hartslag erg omlaag. Is ook niet constant. Op dit moment heeft dat geen prioriteit, maar we zien het dus wel. Zeven weken na transplantatie nog steeds nodig. Wat betekent dat? Is dat een slecht teken? Hoe groot is de impact? Ik hou er in ieder geval al een tijdje rekening mee dat Krijn een pacemaker ingebouwd zal krijgen. Of dat zo is weet ik echt niet, geen arts heeft dat gezegd of ook maar gesuggereerd, maar voor nu geeft dat idee mij een gerust gevoel. En zo hou ik nadere vragen daarover voorlopig op afstand. Er liggen nog genoeg andere die eerst beantwoord moeten worden. Deze wacht maar even – en dat kan ook gewoon, de pacemaker werkt prima op een 9 Volt-batterij die wekelijks wordt gewisseld, al is het een Duracell.

De psychologe kwam op een goed moment. We hadden net gehoord dat de nieren dus waarschijnlijk toch niet goed werken. Weer aan de dialyse? Dat zou echt een tegenslag zijn. Zij vertelde over haar ervaring met een andere transplantatie-patiënte die maar liefst een jaar aan de dialyse heeft gezeten en bij wie toen alsnog de nieren weer zelf op gang kwamen en goed zijn gaan functioneren. Het kan dus. En het kan altijd erger. Eigenlijk wrang dat andermans ellende een troostende werking kan hebben.

Geen ellende, maar vooral vervelend is dat ik de laatste tijd slecht slaap. Een mij onbekend fenomeen. Ik kom niet in slaap en wakker worden gaat nog moeizamer. Nee, niet heel gek misschien. Ieder voornemen om vroeg naar bed te gaan strandt of levert langdurig woelend wakker liggen op. Onrustige nachten met flinterdunne hazeslaapjes. Het is net of mijn natuurlijke inslaapmoment steeds korter wordt en zich niets aantrekt van vermoeidheid, een ontspannend wijntje, boek, kopje thee of een warm bad. Krijns nachtrust kan ook beter – hij wordt zijn hele leven al bij het minste of geringste wakker. Inmiddels heeft hij een hele trits aan middeltjes gekregen om in te slapen. Met wisselend succes. Moeder en zoon slapen slecht; gedeelde smart is halve smart. De groef is grijsgedraaid, ik weet het, maar we zullen nog meer geduld moeten hebben.

 

Sprookjes

het nieuwe scheerapparaat bevalt Krijn prima

 Ontelbare keren per dag, althans zo lijkt het, komt de dienstdoende verpleegkundige langs. Om medicijnen te geven, de infuuspompen te vernieuwen, kleine flesjes, grote flessen, glas of plastic, zakken op te hangen en aan te koppelen. Temperatuur meten, verband verschonen, alle drains en slangen checken et cetera. En alles wat niet automatisch in de computer wordt geregistreerd, handmatig in te voeren. 

Op dit moment alleen al kan ik deze namen zien staan; Sufentanil, Nifedipin, Insulin, NatriumChloride, Urapidil, Magnesium, Dobutamin, Heparin, Levosimendan, Antithymocyteglobuline en paracetamol én antibiotica. Zojuist kreeg hij een blauw pilletje. Ja, dat ja. Oorspronkelijk een medicijn voor je hartspier, dat vooral populair is geworden door de bijwerking die het heeft op een ander lichaamsdeel.

We zijn ontzettend blij en opgelucht dat Krijn vandaag weer rustig is en een betere dag heeft. Gisteren was erg zwaar voor hem. Het was 4 mei, exact 2 jaar geleden heeft hij zijn donorhart gekregen. Maar dat was niet waar Krijn nu aan dacht. Hij had het moeilijk, niet zozeer qua pijn, maar vooral psychisch. Zo kennen wij hem helemaal niet. Hij zag de hele toestand écht niet meer zitten en wilde overal vanaf zijn. ’Ik wil gewoon mijn ogen dicht doen en pas weer openen als alles weer gewoon is. Thuis lekker eten en drinken, naar school en gamen en zo.’ Z’n fysieke en geestelijke pijn werden steeds erger. Zo onrustig, hij kon zich niet ontspannen, hapte naar adem, werd benauwd, kreeg krampen, pijn in zijn rug. We deden ademoefeningen met hem. Aankijken, via de neus inademen, via de mond uit. Langzaam weer jezelf onder controle krijgen. Ik kan het alleen vergelijken met barensnood – daarvan weet ik hoe erg je lijf met je op de loop kan gaan als je er niet op tijd bij bent. En het werkte steeds wel even. Robin bleef rustig met hem praten, dat hielp ook.

Bezoektijd was allang voorbij, maar we mochten bij hem blijven. Begin van de avond stond de hartchirurg weer aan zijn bed. Die zag ook dat het niet goed ging met Krijn. Zelfs het goede nieuws dat het langzaam iets beter lijkt te gaan, had geen positieve uitwerking op hem. Wel op ons overigens. Dokter M. zei dat hij zou zorgen dat er vandaag een psychologe langs zou komen. Een vrouw die erg goed Engels spreekt (Ze is inderdaad vanochtend geweest en ze hebben een uitstekend gesprek gehad, vertelde Krijn).

Al met al besloot Robin om toch niet naar huis te gaan om Cleo en Hugo op te halen en vandaag terug te komen. We bleven samen in het appartement dat we gister hebben gevonden. Mooi gelegen in het centrum van Bad Oeynhausen, ook geschikt voor Cleo en Hugo, en hemelsbreed nog geen 2 km van het ziekenhuis. Zelfs te lopen. Een mooie wandeling door het Kuurpark. Met de auto moeten we flink omrijden omdat er een belangrijke spoorwegovergang afgesloten is, maar we hebben inmiddels een sluiproute gevonden door het sprookjesachtige buitengebied. Een slingerweggetje leidde ons steeds dieper een bos in. Opeens zagen we tussen alle schakeringen groen een eindje van de weg zelfs een heus Hans-en-Grietje-huisje staan. Iemand had ons er al op gewezen dat we hier in het land van de sprookjes zijn, waarvan steevast de laatste zin gaat over lang en gelukkig leven. In toeval geloven we allang niet meer.

Vanmorgen hebben we boodschappen ingeslagen voor ons verblijf in het appartement. In de eerste supermarkt die we tegenkwamen: Penny. Terwijl we daar rondliepen, belde Cleo. Met slecht nieuws. Heel vervelend, maar het is niet anders. Plotseling is een van onze vier kipjes overleden. Waarom en hoe is niet duidelijk. Misschien door schrik, een kat of een ongeluk. Of ziek? Geen idee. Ze lag op de grond in het hok. Onze Penny. Vanmiddag heeft Hugo haar begraven achter de tuin. Een uur later kwam Marco (broer Robin) om Hugo en Cleo op te pikken en naar Duitsland te brengen. Ze zijn terwijl ik dit schrijf onderweg hierheen.

Nog even terug naar Krijns onrust van gisteren. Die is vandaag helemaal weg. Ze hebben geconstateerd dat een belangrijke oorzaak waarschijnlijk het stopzetten van de morfine is geweest. Inderdaad: cold turkey afkickverschijnselen. Na meer dan 3 weken 24 uur per dag morfine is het nog niet zo simpel om daarmee te stoppen voor hem. Ze hebben nu wat alternatieve medicatie gegeven, onder andere via een pleister. Dat werkt. Hij is wel iets suffig, maar prima te pas. Via de pleister en infuus kunnen ze het langzaam afbouwen. Hij voelt zich gelukkig beter.

Het eten is ook voortreffelijk. Hij heeft gisteren bij de diëtiste van alles opgegeven (wij waren erbij dus konden mooi wat vertalen) wat hij wel zou willen – en ze houden woord.

O wacht, we krijgen nu net bericht dat de kinderen er bijna zijn. Ik ga ze opwachten bij de hoofdingang. Kan ik die zweterige latex handschoenen ook weer uittrekken. Tikt toch raar.
Een kleine tijdsprong: Cleo en Hugo (en oom Marco) hebben Krijn inmiddels gezien. ‘Goed om hem te zien, hij ziet er beter uit dan in Nederland. Maar wel bijzonder om die beschermdingen allemaal aan te moeten doen’, zei Cleo. Tja, mondkapje, haarnet, handschoenen en een speciale jas. Het blijven vreemde handelingen en iedereen ziet eruit en ruikt naar een tandarts. Althans, zo zegt Krijn het. Het is voor zijn bestwil. Infecties zijn het grootste gevaar nu.

We hebben na het bezoek gegeten in een Kartoffelhaus. Gekletst en met een wijntje de zinnen weer even kunnen verzetten. Ook belangrijk. Nog belangrijker is dat we vanaf nu voorlopig een paar dagen samen zijn, met z’n vieren in het appartement, dichtbij Krijn.