Theo en Krijn

 

promofilmpje van het HDZ-NRW

Afgelopen maanden hebben wij hem regelmatig gezien, buiten spelend in zijn eigen zandbakje bij het cafetaria, met zijn moeder en zusjes op het gras of met z’n allen wandelend om het ziekenhuis. De altijd vrolijke zesjarige Theo. Spring in het veld met prachtige ogen. Totaal ontspannen aan de leiband van de doorzichtige slang die hem verbindt aan het grote ‘ladenblok’. Het steunhart, waarmee hij al bijna een jaar wacht op een donorhart. Zijn familie verblijft al die tijd al in het Ronald McDonaldhuis een paar honderd meter verderop. Vader, moeder en twee zusjes, een kleuter en peutertje. Ze wonen eigenlijk zo’n 150 km verderop richting Hamburg. Het is zwaar, zeker voor de vader die steeds heen en weer moet voor zijn werk. Theo is een bekende in het ziekenhuis, stond al in het huismagazine, haalt nogal eens de krant om aandacht te vragen voor donorwerving en hij zorgt met zijn vader Lucas voor een vertederende afsluiting van het korte promofilmpje van het HDZ-NRW. In juli zijn meer opnames gemaakt van hem en zijn familie. Ik vond op Youtube een eerste opzetje; kijk zelf wat een geweldig jochie Theo is.

Een paar weken geleden vroeg Theo’s vader een toevallige voorbijganger of die een familiekiekje wilde maken. Toeval of niet, het was Robin die net zijn fiets op slot had gezet. Zo kwamen ze aan de praat over hun zonen die allebei in het ziekenhuis wachtten op een donorhart. Sinds de transplantatie van Krijn voelde het wat ongemakkelijk. Krijn wel een hart… terwijl hij korter wacht. Een paar dagen geleden liepen ze elkaar toch weer tegen het lijf en sprak de vader van Theo Robin direct aan… ‘Er hat vorgestern ein Spenderherz bekommen und alles geht gut.’ Hij is getransplanteerd en het gaat goed!
Geweldig dat zo’n doodziek kind een nieuwe kans heeft gekregen. Natuurlijk. En toch volgt direct daarna ook nu weer de steek wanneer ik me realiseer dat er een ander leven helaas voortijdig geëindigd is – en de machteloze wanhoop van de naasten. Ik hoop zó dat nabestaanden later een heel klein beetje troost kunnen putten uit de wetenschap dat de keus voor orgaandonatie anderen een nieuw leven heeft geschonken.

Vorige week was het nationale Donorweek in Nederland. Ik heb mijn Facebookfoto aangepast naar http://www.wordookdonor.nl maar er niets over op het blog geschreven. Dat blijf ik ongemakkelijk vinden, iets met teveel eigenbelang dat het onzuiver zou maken. Jaja, onterecht weet ik wel. Voor mijzelf is donor zijn nooit een lastige overweging geweest. Vanaf mijn 18de heeft er altijd een papieren donorcodicil in mijn portemonnee gezeten. Dat is niet meer nodig: registratie in het digitale donorregister is tegenwoordig voldoende. Gelukkig maar, want papiertjes slijten en een portemonnee kun je makkelijk kwijtraken, zeker in chaotische noodgevallen. Het zal niemand verbazen dat in ons gezin het onderwerp ook uitgebreid besproken is. Robin is net als ik altijd al donor geweest en alledrie de kinderen hebben zich geregistreerd als orgaan- en weefseldonor. Ja, ook Krijn. Ziekte of leeftijd zijn zeker niet automatisch een belemmering; laat die afweging maar aan de artsen over.

Op dit moment ligt Krijn rustig in bed. Het weekend is vooral gebruikt om te wennen aan de beademing via de opening in zijn hals. Sinds zondagmiddag bepaalt hijzelf de ademfrequentie weer en krijgt alleen ondersteuning van het apparaat. Bij iedere ademteug wordt een ‘duwtje’ meegegeven. Dat staat nu op 18. Verder is het ‘ventiel’ uit zijn buik. In het drainzakje liep geen lucht meer en nog maar een heel klein beetje gelig vocht.

We moeten alledrie wennen aan de nieuwe situatie waarbij Krijn steeds wakkerder wordt. Opeens weer voorlezen, drinken geven – al gaat het om kleine slokjes. Die nergens naar smaken trouwens, zegt hij. Maar het lastigste is dat hij langzaam wakker wordt na een harttransplantatie en zich verre van optimaal voelt, slap, buikpijn en heel moe. Terwijl wij bijna blij om zijn bed tuttelen. Steeds zijn hand vastpakken, over zijn armen, door zijn haar of over zijn wang willen strelen – we wéten toch wel dat hij daar helemaal niet van houdt! Nu hij langzaam beseft dat hij drie weken helemaal kwijt is, maakt dat niet vrolijk. Sommige verdovende medicijnen ook niet. Om hem te helpen bij het afkicken, heeft hij een speciale pleister gekregen. Dat helpt een beetje. Hij zal nog tijd nodig hebben om zich opnieuw te herpakken en écht te realiseren dat zijn  belangrijkste doel – net als van kleine Theo – nu is: beter worden en wég hier, naar huis!

 

 

 

 

 

Donorhart 12 of 13

‘Komt dat nou vaak voor, zo’n harttransplantatie?’ Die vraag wordt ons nogal eens gesteld. Wie me kent, weet dat ik altijd alles wil weten en dat ik het dus heb uitgezocht. Vorig jaar zijn in Nederland 37 harttransplantaties uitgevoerd (in 2011: 44). Deze harttransplantaties gebeuren in één van de drie ziekenhuizen die daarvoor ingericht zijn: het Erasmus MC in Rotterdam (met specialisatie voor kinderen), het UMC Groningen of UMC Utrecht – waar ook Krijn is geopereerd.

Voor 2013 zijn de getallen tot en met april ook al bekend: de teller stond op Koninginnedag op 11 harttransplantaties. Waarschijnlijk is Krijn dus nummer 12 of 13 dit jaar. Niet gek dus dat wij het steeds hebben over een bijzondere gebeurtenis; dat is het ook. Bepaald geen lopendebandwerk.*

De wachtlijst is trouwens behoorlijk langer: eind april 2013 stonden er 81 (in 2012: 67) mensen op de wachtlijst voor een harttransplantatie in Nederland. De wachtlijst is dus langer geworden, terwijl het aanbod donorharten afgenomen is.

Andere – misschien nog wel vaker gestelde – vraag is of we iets weten van de donor. Nee dus. Het is een held, hoe dan ook. En als ik voor mezelf spreek, ik denk er wel aan. Vaak zelfs. Heel bewust een dag of wat na de operatie – de dag waarop de familie en naasten van de donor waarschijnlijk definitief afscheid hebben genomen. Iemand – of zijn/haar naasten – heeft de beslissing genomen orgaandonor te zijn. Dat die dan ook daadwerkelijk gebruikt kunnen worden om een ander het leven te redden, is bijna onvoorstelbaar. Wij hebben het meegemaakt en gezien wat een cardio-chirurg en zijn team in 5,5 uur kan verrichten. Als leek noem je dat een wonder.

We weten alleen dat de donor maximaal 45 jaar was, rond de 1.75 cm lang en met bloedgroep B-positief. En dat het hoe dan ook een drama voor de nabestaanden is. Ze hebben veel te vroeg afscheid moeten nemen van hun naaste, afschuwelijk. Meteen na het belletje van de cardioloog en voor de operatie hebben we het er wel over gehad. Op dat moment realiseer je je heel goed waardoor het mogelijk is dat er misschien een donorhart beschikbaar is. Want tot op het allerlaatste moment – zelfs toen Krijn al op de operatiekamer lag – was het nog onzeker of de transplantatie door zou gaan. 

Dankbaar is het enige woord dat in de buurt komt. Als ouder een kind te verliezen (grote kans dat de ouders van de donor nog leven) is het meest verschrikkelijke wat je kan overkomen. Ik hoop dat het gegeven dat het hart van hun naaste iemand anders, Krijn in dit geval, een nieuw leven heeft geschonken op de een of andere manier een heel klein beetje troost kan bieden. Nee, troost vast niet, maar af en toe een scherpe pijnscheut iets kan verzachten. Is het niet nu, dan misschien later.

Als Krijn het zou willen, kan hij over een half jaar of een jaar een brief schrijven aan de nabestaanden van de donor. Anoniem overigens, via het ziekenhuis. De nabestaanden kunnen daar eventueel op reageren met een brief. Ook anoniem. In Nederland is het in verband met ethische en psychologische redenen niet gebruikelijk om open te zijn over de identiteit van de donor.  (Overigens is er ook een relatief nieuw platform Donadona.nl waar nabestaanden en donoren zich kunnen inschrijven. Als er een wederzijdse match én wens is, kunnen ze met elkaar in contact komen). 

Het is nu nog veel te vroeg voor zo’n brief en Krijn heeft er op dit moment absoluut geen behoefte aan. Eerst maar eens bijkomen van die bijzondere operatie en langzaam zijn nieuwe leven gaan bekijken en invullen.

*Voor de geïnteresseerden ook de cijfers voor nieren: t/m april 2013 zijn er 156 nieren getransplanteerd (heel 2012: 450). Handig is natuurlijk dat een donor twee nieren heeft. De wachtlijst is ook veel langer: eind 2012 wachtten 829 mensen op een nier. Niertransplantaties worden in 10 Nederlandse ziekenhuizen uitgevoerd.