Nieuwe fase: Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht

Donderdagochtend ging het opeens snel. Ik kreeg half tien een telefoontje: ‘om kwart voor tien staat de ambulance klaar om Krijn naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht te brengen.’ Dat kon gelukkig nog verplaatst worden naar 12 uur, zodat ik mee kon rijden. Afscheid genomen van de mensen op de Vuurtoren en bedankt voor de goede Nijmeegse zorgen.
En hup, in vijf kwartier naar Utrecht. Krijn op de brancard en ik ernaast – saampjes achterin de grote (camper)ambulance. Best gezellig.

In Utrecht ligt hij niet meer in een eigen ‘luxe appartement’, maar op een zaal met drie andere kinderen. Hij is verreweg de oudste. Het zal even wennen zijn, maar omdat hij mobiel is, kan hij overdag eenvoudig van de kamer af. Niet alleen naar de speelkamer of andere plekken op de afdeling, maar ook beneden in de ruime hal, het restaurant, de binnentuin en dergelijke. Gisteravond met zijn viertjes – Hugo heeft niks met voetbal en moest huiswerk maken – voetbal gekeken op groot scherm. Was prima te doen!
De overdracht van de pedagogisch medewerker Christa uit Nijmegen was geweldig: een laptop stond al klaar en Eline, de medewerker van het WKZ, was goed bijgepraat over Krijn.

De artsen stonden ook al klaar: Net uit de ambulance, mocht hij voor röntgenfoto’s, echo’s, een ctg en onderzoeken door de zaalarts en twee cardiologen. Ze pakken het voortvarend aan.
Uit de eerste gesprekken blijkt dat ze het breed oppakken: met niet alleen de kindercadiologie, maar direct ook volwassenencardiologie erbij. De gegevens die ze al hadden en die eerste indrukken maakten dat ze wel al konden zeggen dat het niet eenvoudig is. Sterker nog, de – niet bepaald jonge – cardioloog die Krijn onderzocht zei dat hij slechts een keer eerder in zijn loopbaan een klein beetje vergelijkbaar geval, een meisje van 14, heeft meegemaakt. Bijvoorbeeld het continu aanmaken van vocht rond het hart deze enorme hoeveelheden is opvallend: “we dachten dat het een typefout in het verslag was en er een nul teveel stond…”.

Robin en ik wisten het natuurlijk allang, maar het is nu officieel door medici bevestigd: Krijn is een Bijzonder Kind!
Hoe bijzonder precies zijn ze aan het uitzoeken, waarbij ook de moderne mogelijkheden als internet worden ingezet om wereldwijd contact te leggen met specialisten op dit gebied en te zoeken naar verklaringen en mogelijke behandelmethodes.

In ieder geval zal zijn vochthuishouding flink worden aangepakt: kijken of ze zijn lichaam zover krijgen dat het vocht via de natuurlijke weg het lichaam verlaat (= urine ja) Daarbij moeten niet de nuttige stoffen ook verdwijnen, dus dat gaat niet zomaar.

Tussen al dit medische gedoe met ziektes die de pompfunctie van het hart betreffen, liters vocht in de buikholte en om het hart, blijft er eentje doorhobbelen: Krijn zelf. Onverstoorbaar, onvermoeibaar. Vragen als: ‘Ben je niet duizelig? Heb je geen pijn aan je buik? Kun je wel op je rug liggen? Ben je niet benauwd of vaak kortademig? Heb je geen pijn of druk op je borst? Heb je geen last met lopen?!?’ beantwoordt hij met: ‘Huh? Nee, hoezo?’ Geen ernstige problemen. Okee, een sprint trekken gaat niet echt, maar dat was nooit zijn hobby. Het enige is die lastige enorm dikke buik vol vocht.

Al die dingen samen zijn voor ons (en hemzelf) een positief houvast en stimulans: want ze kunnen wel zeggen dat er medisch echt een probleem is, maar KIJK dan eens naar hem, hij functioneert gewoon, heeft geen pijn en ziet er niet slecht uit. Raadsel of niet: dat is de realiteit. Krijn kan het blijkbaar aan. De ene cardioloog omschreef het mooi: hij heeft een ongelofelijk ijzersterke conditie dat hij zo goed kan functioneren met tekort schietende pomp in zijn lijf. Dat wij hem altijd maar zijn blijven stimuleren om toch te bewegen, toch te fietsen en toch te lopen, heeft in combinatie met zijn eigenwijsheid (ik laat me niet gek maken!) in zijn voordeel gewerkt. En dus heeft hij nu een buffer om de klap op te vangen.

Of maandag de catheterisatie doorgaat – waarbij met draadjes in de kamers/boezems de druk wordt gemeten – is nog even de vraag. Liever eerst het vocht afvoeren en de boel ‘normaliseren’. Dan kan eventueel die meting ook later gedaan worden. Wel krijgt hij binnenkort een MRI scan waarbij de wanddiktes en dergelijke beter te zien zijn dan met een echo of röntgen. Daarbij nemen ze ook direct zijn (vergrote) lever en milt mee. Een MRI is pijnloos, maar vooral lastig omdat je in een buis ligt met een hoop herrie om je heen (spreek ik uit ervaring). En harde geluiden zijn niet favoriet bij Krijn.

Vandaag is er weer veel bloed geprikt, iets wat gewoon echt niet fijn is: 13 buisjes. Hij krijgt nu een zogenaamd pijnpaspoort, waarbij hij zelf kan aangeven wat voor hem de minst vervelende manier is om bloed af te nemen en dergelijke. Zo heeft hij ook bij onbekenden een stukje regie in handen en de zekerheid dat ze zo goed mogelijk rekening houden met zijn specifieke gevoeligheden.

Tot zover voor nu. Stapje voor stapje gaan we verder.
Kaartje sturen?

WKZ Utrecht
t.a.v. Krijn Krijgsman
Afdeling Leeuw, kamer 1
Postbus 85090
3508 AB Utrecht