Roeien met de riemen die je hebt. Of je moeder.

Na het laatste (kappers)bericht bleef het lang stil op het blog van Krijn. Zijn haar is in de tussentijd alweer regelmatig geknipt – door dezelfde kapster – en zonder begeleiding. Gaat prima.

Diepe indruk
“En hoe gaat het nu met Krijn?” is een vraag de we als ouders heel regelmatig krijgen – begrijpelijk. De ongelofelijke schrik en onvoorziene ziekenhuisopname van vorig jaar juni ligt nog geen jaar achter ons! Onvoorstelbaar eigenlijk hoe het leven van ons gezin overhoop werd gehaald. Wat ook nu nog steeds weer naar voren komt in gesprekken over die periode, is dat ik toen met eigen ogen heb gezien welke onvermoede krachten ernstig zieke kinderen hebben. Zware hartpatiëntjes die na ingewikkelde hartoperaties vier dagen later het bed verlieten – om naar huis te gaan! Je zag ze opknappen, uur na uur. On-voor-stel-baar. Die overlevingsdrang en geneeskracht heeft diepe indruk op me gemaakt. Als hoop ergens zin heeft dan is het wel bij zieke kinderen.

Nieuwe doelen
Met Krijn – 17 inmiddels! – gaat het goed: hij is een stuk groter en volwassener geworden. Is zich meer bewust van zichzelf en wat hij wil. Stelt doelen en heeft een toekomstbeeld. Gaat ieder kwartaal voor controles naar de cardioloog in het UMC. De onderzoeken naar genetische afwijkingen hebben niks opgeleverd tot nu toe. Robin en ik zijn ook gecontroleerd, maar dat leverde geen overduidelijk verband op met Krijns ziektebeeld. Die tijdrovende zoektocht gaat nog even door – per gen staat een maand of drie onderzoekstijd. Hij eet en drinkt weer normaal. Slikt wel tweemaal daags medicatie: vier pillen om 8 uur en eentje om 10 uur ’s avonds. Is routine inmiddels. Voor de geoefende kijker is snel te zien of hij moe is; ingevallen ogen, bleek gezicht met rode konen (juist geen goed teken bij hem) en onrust in zijn lijf. Zware krachtsinspanningen verwachten we niet meer van hem. Ook wij hebben geleerd rekening te houden met zijn mogelijkheden. Al proberen we hem wel op een soort basisniveau te houden. Dat is soms zoeken. We omschrijven het meestal grofweg zo: “zijn hart functioneert op eenderde van een normaal hart, alles duurt langer: opwarmen, afkoelen, herstellen na inspanning, en hij is snel ‘op’, twee trappen is eigenlijk al teveel”.

Niet actief sporten, wel scheidsrechter bij honkbal
Bij honkbal is Krijn de scheidsrechterskant opgegaan. Meetrainen met zijn oude team zit er niet meer in, af en toe gaan kijken en bijpraten wel. En wedstrijden fluiten, bijvoorbeeld bij de kleintjes: peanutbal. Reken maar dat dat lastig is: honkbalregels zijn ondoorgrondelijk, zelfs voor de meeste spelers! Geen actieve sporten meer dus, niet meer paardrijden in Frankrijk met z’n vijven (“Nee, ga maar, ik pas wel op het huis” en verdwijnt quasi nonchalant naar binnen – richting laptop…), geen lange stukken fietsen. Hij houdt het zelf in de gaten en kan goed aangeven of iets teveel is of dat het nog lukt. En zijn puberstatus waardig maakt hij ook af en toe misbruik van zijn ziekte. Het is hem vergeven.

Geslaagd! Afscheid van De Zwengel.

Wat Krijn in zijn hoofd heeft…
Aan de andere kant stelt hij zichzelf hoge eisen: hij wilde sinds maart opeens per se, absoluut zeker weten, geen speld meer tussen te krijgen, naar De Rooi Pannen in Eindhoven, MBO Horeca gaan doen. Zijn oude school – VSO De Zwengel – heeft hij in juni afgesloten met onder andere certificaten voor horeca-assistent. Super! Zijn stage, wekelijks op donderdag, liep hij bij de Keurslager in het dorp. Tot grote wederzijdse tevredenheid. Sterker nog: slager Ger adviseerde hem sterk om naar de Slagersvakschool in Best te gaan. Maar Krijn had horeca net iets eerder in zijn kop en dan krijgt niets en niemand dat er meer uit. “In ieder geval 1 jaar, en dan kan ik altijd nog overstappen naar de Slagersvakschool. Ik gebruik dit gewoon als oriëntatiejaar.”  

Aangenomen op De Rooi Pannen
In het voorjaar ben ik met hem naar een Open Dag geweest. Een eyeopener voor mij zo’n MBO met eigen restaurants, prachtige keukens en onberispelijke bediening. De ‘echte’ wereld als school. Krijn werd steeds enthousiaster. Ver en groot, maar wat een leuke school, wat een enthousiaste mensen en goede uitstraling! Na een aantal gesprekken – intake, met begeleiders en mentoren en dergelijke – is hij op De Rooi Pannen aangenomen. Ze weten wie en wat hij is en willen hem een kans geven. Hij was verguld! Voor de vakantie nog speciale bedrijfskleding aangemeten gekregen (een heuse koks-outfit en kleren voor in de bediening) die hij bij de start van het schooljaar in ontvangst kon nemen. Het pakket boeken werd besteld, bij een plaatselijke restaurant de stageplek in de week gelegd – en daarna vertrokken we op zomervakantie.

Haalbaarheid afwachten – wel supertrots
Regelmatig hebben we het gehad over de haalbaarheid van deze opleiding. Want De Rooi Pannen lijkt een erg leuke school, maar we zullen moeten afwachten of het allemaal lukt. Horeca is immers een bedrijfstak waarin flexibiliteit en fysieke inspanning hand in hand gaan. Sjouwen met zware spullen, lopen in de bediening, flexibel met klanten omgaan, onregelmatige uren draaien, het hoort er standaard bij. Of dat realistisch en haalbaar is voor Krijn – een jongen met Asperger en een hartspierziekte – kan alleen de praktijk uitwijzen.
We zijn in ieder geval supertrots op hem dat hij zo duidelijk weet wat hij wil en dat hij zich er zo voor inzet! Hij gaat ervoor en we zullen hem daarbij zoveel mogelijk steunen.

Aan alle lezers: dank! 
Afgelopen week liep hij voor het eerst ’s morgens vroeg naar het station – en checkte bliebbliep in met zijn OV-chipkaart. Op weg naar zijn nieuwe school. Best spannend. En een natuurlijk moment om dit blog weer op te pakken. Want dat er geïnteresseerde volgers zijn, bleek wel: de vraag naar updates bleef komen, ondanks de radiostilte vanaf januari. Bedankt voor het lezen en de vele reacties, op het blog en daarbuiten. Van familie, collega’s, bekenden en onbekenden. Geeft een goed gevoel, die interesse en waardering.

Het stimuleert me door te gaan en in combinatie met inspiratiebron Krijn is de conclusie dan ook snel getrokken: wordt vervolgd 😉