En wat nu

Wat nu, vraagt Krijn zich sinds maandag na de laatste plasmaferese af. Wat nu, vragen wij ons af. Wat nu, is ook dé vraag die we van anderen krijgen. Het antwoord is even eenvoudig als de vraag: gewoon, afwachten. Afwachten op het beste moment om hem te opereren. De plasmaferese is afgelopen, maar daarmee is niet gezegd dat de afstoting van zijn hart definitief en totaal is gestopt. In ieder geval is het in zijn lijf nog niet ‘rustig’ genoeg. Wat wel goed gaat, is dat hij helemaal van de zuurstofmaskers, -kapjes en –slangetjes af is. Gewoon zelf ademen met voldoende zuurstof lukt nu weer! De twee thoraxdrains zitten er nog wel in en lopen ook nog behoorlijk, vooral rechts. Je leert nog eens wat: pleuraal vocht heet dat longvocht. Snap je meteen waar de uitdrukking ‘je kunt de pleuris krijgen’ vandaan komt. Echt last geven de drains trouwens niet, alleen bij heel diep inademen voelt Krijn ze.

Wat nu gedaan wordt, is kijken en onderzoeken of de pompen lager gezet kunnen worden. Afgelopen dinsdag stond zijn kamer weer vol met artsen. Daar zijn wij nooit bij aanwezig – veel te druk en misschien moeten we dat ook maar niet willen. Het moet zo ongeveer gaan: Iemand drukt op de knoppen van de heparine – het antistollingsmiddel dat Krijn via een infuus continu krijgt – om hem meer te geven en zo te zorgen dat het bloed niet stolt als de pompen langzamer draaien, een ander houdt een echo-apparaat op zijn borst om precies te kunnen zien wat het hart doet. Terwijl nog een ander een pomp naar beneden draait. Letterlijk dus; het toerental gaat naar beneden. De linkerkamer, de rechterkamer en de aderen er omheen. Alles staat natuurlijk in verbinding met elkaar. De rest van de aanwezigen staat er omheen om te bespreken wat er gebeurt en of dat positief of negatief is. En om snel in te kunnen grijpen als er iets verkeerd zou gaan.

Krijn houdt zich zo’n onderzoeksuur zoveel mogelijk slapend en ligt met zijn ogen dicht. Luistert niet naar wat er gezegd wordt, heeft hij verteld. Snapt toch niet wat ze zeggen. Wil dat ook niet snappen. De druk op zijn borst van het echo-apparaat is niet heel pijnlijk, wel vervelend. Het borstbeen is immers nog geen 3 weken geleden geopereerd. Wat je overigens niet zou zeggen als je het litteken ziet: net als de plekken waar infusen of drains hebben gezeten geneest hij in onze ogen wonderbaarlijk snel en netjes. Alleen aan de binnenkant van allebei de armen zit een enorm hematoom. Mooi woord voor blauwe plek. Ontstaan door bloedingen bij het plaatsen van een arterielijn – een slangetje in een slagader. Die had hij eerst in zijn rechterelleboog maar dat moest vervangen worden. Na een aantal keer proberen, links en rechts,  is het uiteindelijk in zijn rechterpols gelukt. Helaas leverde dat dus aan beide armen
flinke blauwe plekken op. Nou ja plekken, blauwe armen dus. Paars nu. Ziet er erger uit dan het voelt, alleen in zijn rechterelleboog is het goed pijnlijk bij bewegen – zeker bij buigen.

Het afwachten betekent niet dat er niets gebeurt. Hij moet goed aansterken, goed eten. Bewegen om niet helemaal te verstijven en/of verslappen. Hij heeft veel spierpijn, waar hij eigenlijk doorheen moet bewegen. Dat vindt hij ontzettend lastig. Alles om Krijns conditie zo goed mogelijk te krijgen voor de operatie. Want die komt er sowieso aan. Drains en andere lijnen kunnen er zo uitgehaald worden, maar de centrimag-pompen aan zijn hartkamers niet. Dat moet operatief. Net als het plaatsen. Er is geen datum geprikt, maar heel lang kan het niet duren. Of zelfs plotseling heel snel gaan, als bijvoorbeeld vocht ophoopt rond zijn hart. Dat zou de pompfunctie die – althans zeker links – langzaam weer terugkomt, teveel belemmeren; dan krijgt hij alsnog een spoedoperatie. Maar goed, daar gaan we niet vanuit.

Het lastige is dat we vooraf niet weten wat er gaat gebeuren bij de operatie. Er zijn diverse scenario’s en die knoop kan pas tijdens de operatie zelf doorgehakt worden. Dan zet de hartchirurg de pompen stil en kijkt hoe het hart zelfstandig werkt. In het droomscenario doen allebei de hartkamers het goed genoeg en wordt Krijn wakker zonder pompen. Of er wordt besloten om toch een LVAD (steunhart) te plaatsen bij zijn linkerkamer. Of zullen allebei de pompen nodig blijven. En dan vergeet ik ongetwijfeld vast nog scenario’s.

Waar nu – voor de operatie dus – vooral op gehoopt wordt, is dat de rechterkamer het uit zichzelf beter gaat doen, want alleen daar een steunhart op plaatsen is eigenlijk geen optie. Tot nu toe lijkt vooral links te verbeteren. Dat is ook letterlijk te zien op de beeldschermen, de twee rode bloeddrukgetallen geven steeds meer puls. Uit mijn hoofd gezegd schommelde het gisteren rond de 80/60. Dat is al heel wat voor hem dus. De druk in de aderen wordt ook gemeten, maar dat cijfer is niet betrouwbaar, omdat hij ook medicatie door die lijn krijgt, waardoor het getal ook hoger is. Het blijft een 3D-puzzel met onvoorstelbaar veel variabelen.

Hij hoeft soms zijn hoofd maar wat te draaien en er gaat een alarm af – terwijl er dan niks aan de hand is. Dat went. Hoor je jezelf bijna stoïcijns zeggen als het alarmsignaal af gaat en het rode lampje aan het plafond voor zijn kamer aanfloept: ‘Niks aan de hand, het is storing Krijn. Hou eens op met krabbelen daar, anders veroorzaak je teveel storing’. De verpleegkundigen weten dat natuurlijk allang – en wij hebben het inmiddels leren inschatten.

Wachten dus. Wachten op de volgende stap die er onoverkomelijk aan zit te komen. De onzekerheid die dat met zich meebrengt is wel lastig. Twee jaar geleden werden we op vrijdagavond gebeld ‘er is een hart voor Krijn’. Dan pak je je spullen, rijdt met z’n vijven naar het ziekenhuis, neemt afscheid en een paar uur later lag hij op de operatietafel. Tijd om dingen écht tot je door te laten dringen heb je dan absoluut niet. Dat was een totaal andere situatie – en gevoel – dan nu. Verder dan de aanstaande operatie kijken we niet.

2 reacties op “En wat nu

  1. Pingback: Bed, Bad en brood | Leeuwenhart Krijn

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s