Quarantaine en loslaten

 

eerste keer douchen sinds april vorig jaar

 Koorts, overal stijve spierpijn – vooral in benen, rug en nek -, moeite met slikken door de snijdende keelpijn, koude rillingen, klappertanden, geen licht kunnen verdragen, huidpijn. En moe, ontzettend moe, maar niet kunnen slapen door het hoesten. Inderdaad: griep. Niet zo’n beetje ook. Maandag sloeg het onverbiddelijk toe. Bij mij. Gelukkig. Ik overleef het wel. Al kan ik me niet herinneren wanneer ik me zó beroerd heb gevoeld. Opeens: tijdens het opstaan uit de bezoekersstoel om naar het appartement te fietsen, duizelde de kamer en mijn benen verkrampten. Ik dacht eerst dat het kwam door het pittige gesprek dat Robin, Krijn en ik eerder die dag hadden.

De afgelopen tien dagen mopperden we bij ieder bezoek aan Krijn dat er opnieuw een ziekenhuisbacterie bij hem is aangetroffen in een wekelijks uitstrijkje. Daarom moeten we ons weer helemaal inpakken voor we bij hem mogen: mutsje op, smoeltje voor, handschoenen en zweterige groene Schutzkittel aan. Om niks op te pikken en verder te verspreiden. Maar toen ik maandagavond rillend van de koorts alleen in mijn Duitse bedje lag, was ik vooral blij dat door al die voorzorgsmaatregelen de kans dat ik Krijn had aangestoken minimaal is. We letten uiteraard extra goed op. Griep moet hij met zijn lage afweer écht niet krijgen.

Ik ben dus in quarantaine: overdag facetimen Krijn en ik regelmatig. Robin zou me weer komen aflossen woensdag, maar ik ben niet in staat te reizen, wil Robin niet ook aansteken, daarom is hij nog in Nederland. Mijn eetlust is weg; ik red me met brood en thee, wat mandarijnen, pakken drop en een doosje paracetamol.

Hoe graag ik ook Krijns situatie over de afgelopen 10 dagen zou willen samenvatten met ‘alles goed, stapje voor stapje steeds beter’, dat zou niet reëel zijn. Iedere keer bleek weer dat hij niet gemotiveerd is om uit eigen beweging iets te doen aan zijn conditie. Dat is lastig. Moeilijk om te beschrijven ook, omdat het bijna niet voor te stellen is hoe dat gaat in de praktijk. Zijn Asperger is voor een deel zeker een verklaring, maar daarmee is het probleem niet opgelost. Het heerlijke vooruitzicht om gewoon allemaal samen in Nederland te zijn, wordt behoorlijk overschaduwd door het doembeeld dat hij weer verzuimt zijn fysieke conditie op peil te brengen en te houden. Terwijl het voor hem van levensbelang is. Letterlijk. Hem continu moeten stimuleren, onder druk zetten of dwingen om aan zichzelf te werken, is niet realistisch en kunnen we niet. Dat trek ik niet.

Wat dan wel? Een oplossing is er niet zo 1-2-3. Eerst naar een Reha bijvoorbeeld. Een revalidatiekliniek. In Duitsland niet ongebruikelijk, in Bad Oeynhausen zit er ook een aantal. Een Reha is ook voor ‘eenvoudiger’ gevallen. Anders dan in Nederland waar vooral mensen met bijvoorbeeld een dwarslaesie, amputatie of spierziektes als ALS in zo’n kliniek terecht kunnen. Dat weten we uit ervaring: Robins vader moest door diabetes zijn onderbenen missen en is diverse keren opgenomen in de Hoogstraat in Utrecht om te revalideren. Daar hebben we gezien dat naast de al die fysieke ellende het een fantastische plek is waar je leert je leven opnieuw op te pakken. En een lesje in nederigheid: er is altijd iemand erger aan toe. Alleen is overplaatsing naar een Nederlandse kliniek geen sinecure. Krijn moet dan eerst weer in quarantaine – en verzekeringstechnisch zijn er ook hobbels, áls het al kan. Wordt aan gewerkt.

Heus, er is ook goed nieuws te melden. Na 298 dagen is de laatste kunstmatige toegang tot zijn lichaam, de Shaldonkatheter uit zijn hals gehaald. Nadat hij nog een keer extra gedialyseerd was en twee zakken bloed had gekregen werd hij losgekoppeld. Iedere 10, 12 dagen sinds 10 april 2015 heeft hij continu één en maandenlang zelfs twee van die grote katheters uit zijn hals gehad. Eruit halen betekent drie dingen: 1) de artsen hopen dat hij niet meer aan de dialyse hoeft en dat zijn nieren het vanaf nu beter doen, 2) dat hij voor het eerst weer een T-shirt aan kan en 3) dat hij kan douchen. We hebben het nagezocht; de laatste keer dat hij onder een douchestraal stond, was 4 april 2015.

Helaas zakte de eerste nacht zonder katheter zijn hartslag naar 37, dus kreeg hij een arminfuus met hartstimulatiemedicatie. En daarna heeft hij alweer twee keer een Langzeit EKG (48 uur plakkers op zijn lijf voor hartritmeregistratie) gekregen – naast de gewone telemetrieplakkers – om te bepalen of hij misschien toch een pacemaker moet krijgen. Dus kon hij toch niet douchen. Zondagmiddag, toen de EKG er even af was, grepen Robin en Krijn de kans. Na overleg met de Oberarzt mocht hij onder de voorwaarde dat er een verpleegkundige in de kamer was, op de douchestoel en eindelijk, eindelijk zijn lijf goed schoonschrobben. Robin vertelde me later dat het wassen van die twee volkomen eeltloze voeten nog het vreemdst was. Babyvoetjes maat 42.

Maar goed, ik begon mijn blog over afgelopen maandag. Dat was een dieptepunt én hoogtepunt: we hebben met z’n drietjes na een stevig gesprek een strak dagschema gemaakt en ingevoerd in zijn telefoon. Per type handeling klinkt een andere rinkel. ‘Dan gaat hij ongeveer iedere vijf minuten af…’ sputterde Krijn tegen. Dat is behoorlijk overdreven trouwens. Afspraak is veel bewegen en minimaal 3x oefenen per dag in plaats van 1x. Het wierp heel snel vruchten af. Gistermiddag liet hij me zien dat hij kracht heeft om zonder rollator een paar stappen te lopen! Toen hij de iPhone van zijn voeten weer omhoog draaide, zag ik een brede lach en hij vertelde dat hij verbaasd was, én trots op zichzelf. Ik hield het niet droog.

Zojuist – donderdagmiddag – facetimede Krijn me: helaas zijn de nierwaarden toch weer zover gestegen dat hij vandaag nog een nieuwe halskatheter krijgt en aan de dialyse moet. Balen.   

5 reacties op “Quarantaine en loslaten

  1. WOW.
    Wat zal die douche grandioos geweest zijn! Wel slikken dat er uiteindelijk toch weer een lijn in moest.
    Wat vervelend voor je dat je de griep hebt gekregen. Daar kun je echt goed ziek van zijn bleh! Ik hoop voor je dat je gauw weer opkomst. Wat de dagindeling en alarm’s betreft… er is een nieuwe app uit: Assist Helpt. Hij is gemaakt door een moeder van een kind met autisme. Het mooie van deze app is dat hij voor adolescenten en volwassenen gemaakt is (dus niet kinderachtig) en dat je een begeleider kunt instellen. Daarmee kun jij dus ook een bericht op je telefoon krijgen om te volgen of Krijn aan zijn medicatie denkt enzo. Hij is gratis te downloaden in de app store. Misschien heb je er iets aan.

  2. Wat zal die douche grandioos geweest zijn! Wel slikken dat er uiteindelijk toch weer een lijn in moest.
    Wat vervelend voor je dat je de griep hebt gekregen. Daar kun je echt goed ziek van zijn bleh! Ik hoop voor je dat je gauw weer opkomst. Wat de dagindeling en alarm’s betreft… er is een nieuwe app uit: Assist Helpt. Hij is gemaakt door een moeder van een kind met autisme. Het mooie van deze app is dat hij voor adolescenten en volwassenen gemaakt is (dus niet kinderachtig) en dat je een begeleider kunt instellen. Daarmee kun jij dus ook een bericht op je telefoon krijgen om te volgen of Krijn aan zijn medicatie denkt enzo. Hij is gratis te downloaden in de app store. Misschien heb je er iets aan.

  3. Goh, wat een ups en downs he. Daar word je gewoon grieperig van want je system kan maar zoveel hebben. Griep heerste hier ook maar wij hebben allebei een griepprik gehaald en dus in een veel lagere mate griep gehad. Ook niet prettig, maar het was te doen. Krijn ziet er wel goed uit op de foto. Ja een ritme aanhouden om dingen te moeten doen, is niet prettig, maar als je leven ervan afhangt …….. Het zal wel klikken een keer ergens. Wat fijn dat je toch met Krijn kunt praten en hem kan zien, ook al ben je “thuis”. Ik ben eigenlijk alleen maar blij voor jullie, ondanks de tegenslagen(jes) want met de ups en downs kom je toch iedere keer een stapje verder. Sterkte en heel veel liefs vanuit Canada en tot een volgende keer

  4. Hoi, hoi…..wat ontzettend balen dat jij de griep hebt….ik ben nog (steeds) aan het herstellen hiervan en herken je klachten maar al te goed. Ziek echt goed uit… Balen dat Krijn weer opnieuw moet dialyseren…Een tegenvaller!
    Wilde dat ik op bezoek kon komen….maar zou niet weten hoe.
    Heel veel sterkte voor jullie allemaal. Huggs en liefs: Wilma.

  5. Hoi Warna, Ik vond zondag al dat je er niet heel erg fit uitzag. Maar mij leek dat in jouw situatie erg logisch. Blijkbaar was er dus nog meer aan de hand.
    Diep respect en bewondering hoor, voor jullie omgang met de situatie.
    Ik blijf me verbazen in jouw blog. Elke keer opnieuw realiseer ik me dat zulke eenvoudige simpele dingen zo anders zijn in jullie / Krijns leven.
    Weet dat je blogs erg gewaardeerd worden! (zowel inhoudelijk als qua stijl trouwens).
    Heel veel liefs en sterkte voor jullie allen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s