Hulpmiddelen

 

frisgeknipt in het ziekenhuis

‘Wat staat daar achter je naast de router?’, onderbrak Krijn mijn blijkbaar niet zo interessante verhaal. We waren aan het facetimen; ik stond in de woonkamer in Nederland. Iets was hem opgevallen. Ik draaide me om en probeerde te begrijpen wat hij bedoelde. Er stond niks raars of nieuws toch? Gewoon de Apple-tv, ontvanger van de tv, Playstation en zo. Robin zat naast hem en begreep het: ‘Je bedoelt het witte kastje van de Hue-lampen?’ Het kwartje viel. Overviel me. Die speciale Philips-lampen die je in alle kleuren kunt afstemmen, hebben we al bijna een  jaar. Niks nieuws dus. Nee. Niet voor ons. Gekocht na ze gezien te hebben bij vrienden. Onder andere om die handige optie waarbij je een lichtalarm kunt instellen. ‘Echt superhandig. Een verrassing als Krijn volgende week of zo weer terugkomt uit het UMC Utrecht; dan vergeet hij zijn pillen niet in te nemen’, hoor ik mezelf nog denken. O ja. Daarom hadden we ze gekocht. Nu, elf maanden later zag hij via facetime vanuit het ziekenhuis voor het eerst de wifi-zender die de lampen aanstuurt. Cleo gaf een demo en liet de kamer baden in verschillende kleuren licht. ‘Doet papa ook weleens met de app vanuit Duitsland, gewoon voor de grap.’

Er bestaan meer handige hulpmiddelen. Al keek de Blokker-verkoopster me van de week behoorlijk wantrouwend aan toen ik vroeg in welk schap ik de pillendoos met alarm kon vinden. Nam ik haar nou in de maling? Nee, zeker niet. Haar collega bevestigde het bestaan maar verwees me door naar de website. Ook voor de bloeddrukmeter en bijvoorbeeld weegschaal met bluetooth die alle gegevens automatisch opslaat in een app. Gemak dient de mens. Zeker als je een lastig handschrift hebt en weleens iets vergeet. Ooit zal Krijn weer thuiskomen; aan dat idee gaan we heel langzaam maar eens wennen.

Hij zal voortaan 2x per dag controles moeten doen: gewicht, temperatuur opnemen, hartslag en bloeddruk meten. Iedere ochtend en iedere avond. Vocht vasthouden, verhoging, andere bloeddruk en hoge hartslag kunnen indicaties zijn van afstoting. De Duitse regels voor getransplanteerden zijn wat strikter dan de Nederlandse. Misschien maar goed ook. En dan nog al zijn pillen slikken natuurlijk. Momenteel 4x per dag, waarvan de immuunsuppressiva (anti-afstoting) altijd om negen uur in de ochtend en negen uur ’s avonds ingenomen moeten worden. Genoeg te meten en onthouden dus.

Voor zover ik heb gezien in Krijns zorgpolis – uiteraard met de meest uitgebreide dekking – krijgt hij geen bloeddrukmeter of de andere benodigde apparatuur vergoed. Hooguit een tientje korting op sommige modellen. Zelf uitzoeken en aanschaffen dus. De oriëntatie op internet leert dat ‘gezondheid’ een steeds interessantere markt is voor commercie. Hele sites vol speciale klokken, medicijnhorloges, geheugensteunen, pillendozen al dan niet met alarm en handige hulpjes. Op vaak wat oubollige sites ligt de nadruk vooral op de medische markt van bloeddruk-, glucose- en thermometers.

De toekomst ligt ergens anders: daar waar de grens tussen medisch en gezondheid vervaagt. Op de golven van de gezondheidshype veroveren populaire sport-, afval- en gezondheidsapps en sites de zorgmarkt. Een strak vormgegeven apple-achtige witte bloeddrukmeter – mét bluetooth – om de arm van een blije bodybuilder, in plaats van een uitgebluste hartpatiënt. Weegschalen met vet- en doorbloedingsmeters, gekoppeld aan stappentellers en wat al niet meer zijn niet aan te slepen en een iPhone kan zelfs je bloeddruk meten. Jaja. Het is behoorlijk zoeken dus naar welke (hulp)middelen goed, handig, betaalbaar én betrouwbaar zijn. De ontwikkelingen gaan razendsnel. Waarom zou een patiënt handmatig allemaal lijsten moeten invullen, een afspraak maken bij de (huis)arts die er op dat moment niet eens uitgebreid naar kan kijken, als dat ook gewoon automatisch online mogelijk is? Kan een artsengesprek over zinvollere zaken gaan. Het zal wennen zijn voor arts en patiënt, maar E-health heeft absoluut de toekomst.

Het is duidelijk dat we in een andere fase komen. De rollercoaster waarin we met het gezin – Krijn voorop – zaten, ging zó hard dat we alleen maar strak naar voren konden kijken. Stevig vasthouden en regelmatig met dichtgeknepen ogen om niet in paniek te raken. Alles buiten de steil omhoog tikkende wagentjes en tijdens de snelsuizende loopings, was daardoor vaag. Inmiddels is de grootste snelheid eruit en kunnen we onze blik weer wat verruimen. De contouren van zaken als gezinsleven, huishouden, verplichtingen, sport, werk, financiën en sociale contacten doemen langzaam op.  Nu nog voorzichtig, onwennig en soms behoorlijk stressvol. Maar ergens in de verte lonkt Het Gewone Leven. Wanneer? Geen idee – er is nog geen enkele uitspraak gedaan over wanneer, hoe en waarheen Krijn hierna gaat. Toch zullen we ooit richting een relatief normaal gezinsleven gaan. Al dan niet met hulpmiddelen voor Krijn, en ons. Een goede start is al gemaakt met de Hue-lampen. Die hebben naast een alarmfunctie namelijk ook verschillende kleurinstellingen voor ‘relaxen en ontspannen’.

 

 

4 reacties op “Hulpmiddelen

  1. Wauw. Alleen al fantaseren over hoe het straks thuis zal zijn lijkt me heel bijzonder als je ziet waar jullie vandaan komen. En dat die fantasie straks werkelijkheid wordt. Ik blijf voor jullie duimen. Veel liefs Nanske

  2. Thuis… Wat zal dat lang geleden lijken… Een gezinssituatie waaraan jullie weer helemaal moeten wennen… Alleen al het niet meer heen en weer karren naar Duitsland…

  3. Goed nieuws, eindelijk. Zat al een tijdje te denken waar blijft de nieuwe post nou. Ja, wat een andere wereld gaat er dan voor je open he. Kan er zo in meeleven. Ben zo blij dat die maanden achter jullie liggen en dat je op een langzamere trein zit die door alle mooie plekjes rijdt waar jullie van kunnen genieten.

    Wij zitten ook in zo’n trein, gaan dan op een neer door de Rocky Mountains, prachtig. De trein naar en door het Ruhrgebied …. daar stappen we niet in.

    Liefs,

    Yvonne

  4. Wat zal het heerlijk zijn voor Krijn en jullie allemaal als dat perspectief op thuis komen snel dichtbij komt. Goede moed!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s