Meer speciaal

 

Inmiddels op 20 minuten met twee pauzes.

‘Als ik die berichtjes zo hoor, dan realiseer ik me vooral dat ook als je speciaal bent, er eigenlijk altijd wel iemand meer speciaal is’, zegt Krijn op mijn vraag wat hij denkt na wat ik hem net heb voorgelezen. ‘Ja, zo kun je het ook zeggen – een variant op mijn het kan altijd erger. ‘Hoewel, die van jou is beter. Want als je erover nadenkt is én jouw verhaal, en dat van Joey helemaal niet zo erg: jullie zijn er allebei nog steeds. Jullie orgaandonoren niet.’

Na de opmerking van de verpleegkundige over het jongetje dat zolang gewacht had, bedacht ik me dat ik vorige week in de hal van het ziekenhuis een vrolijk knulletje, een grote bolderkar vol infuuspompen voor zich uitduwend, was tegengekomen. Het zal toch niet…. maar jawel hoor: dat was Joey, het 7-jarige jongetje dat na 2 jaar, 4 maanden en 22 dagen hier in de kinderkliniek van het HDZ eindelijk een hart gekregen heeft. Ruim 28 maanden wachten. In het ziekenhuis. Onvoorstelbaar. Ik herkende hem van de foto die twee weken geleden op de Bild-site stond onder de kop ‘Joey (7) wartet auf ein Weihnachts-Wunder’. Heerlijk ventje, net als Theo overigens, over wie ik al eerder schreef. Nou, wonderen bestaan.

Tijdens Joeys derde (!) Kerst in het ziekenhuis, heb ik met eigen ogen gezien hoe zijn donorhartje door een roodwitte helikopter werd afgeleverd. Als een ooievaar die drie koelboxen vervoerde met minimaal twee donorharten. Want van de HTX-afdeling was ook een patiënt de gelukkige ontvanger van een nieuw leven, weet ik. Op de Facebookpagina over Joey is te lezen dat hij toen al 4 uur op de operatiekamer lag. En dat de harttransplantatie geslaagd is. Dat hij weer wakker is. Dat hij zelf ademt. Dat hij zijn lievelingsknuffel bij zich heeft. Dat nu afgewacht moet worden. Zelfs dat hij woensdagavond – net als Krijn – ravioli heeft gegeten. Alles ziet er positief uit. Nieuwe hoop voor kleine Joey. Omdat er ouders waren die ondanks hun verscheurende verdriet toestemming hebben gegeven het hartje van hun overleden kindje in een ander verder te laten leven. Wat zei Krijn, dat er altijd iemand meer speciaal is?

Voor ons is Krijn speciaal. Zeker de laatste dagen. Het gaat goed. Uiteraard zijn er echt nog wel dingen die een ziekenhuisverblijf rechtvaardigen, maar ik heb al nieuwe schoenen gekocht en blouses. Zodat hij echt een dag- en nacht-ritme kan inbouwen in zijn dagen, inclusief aankleden en weer naar bed gaan. Gek, een paar weken geleden kon hij niet eens een pyjama aan. Dinsdag zijn haar gewassen voor het eerst sinds weken. In de wasbak. Ging ook goed, al is het niet veel, erg vlassig en coupe jaar nul. Komt allemaal wel weer. Twee keer per dag fysiotherapie. In de ochtend lopen met de rollator over de gang en in de middag op de hometrainer. Woensdag 2x 6 en 1x 8 minuten gefietst. Voorzichtig afstappen na al die inspanning. ‘Knieën goed strekken, anders zak je door je benen, zoals gisteren.’ Was vooral grappig en niet zo eng zoals hij had gevreesd.

In verband met de jaarwisseling en het weekend is hij vier dagen verstoken van fysiotherapie. Laat nou woensdagochtend het dialyseapparaat van zijn kamer gereden zijn; werd toch niet meer gebruikt. Een mooie plek voor de hometrainer en na wat motivational talk was Krijn het er ook mee eens. Nog geen twee uur later kwam de jonge verpleegkundige binnen om bloed af te nemen en ze vertelde dat er voor de avond een dialyse ingepland was door de Oberarzt. Kalium te hoog en Harnstof stijgend. Shit, nierprobleem. Zo zie je maar, nooit te vroeg juichen. Werd een beetje inschuiven met bed en hometrainer, want het andere model apparaat werd binnengebracht. Het logge vierkante, dat op Intensiv 3 maandenlang achter het hoofdeind van zijn bed stond. Onmiddellijk na inschakeling hoorden we de bekende ‘vliegtuigruis’ en piepjes die het interne spoelprogramma begeleiden. Een ervaren verpleegkundige hielp met alles opbouwen en aansluiten en legde het de jonge verpleegster uit. Opeens is ze klaar en maakt aanstalten om weg te gaan. Ik vraag of het bloed nog wat warmer gezet kan worden omdat Krijn het meestal zo koud krijgt. Ze kijkt even verbaasd en komt dan terug om het in te stellen. Tja, met sommige dingen hadden we liever minder ervaring gehad.

Was Krijn al op de Duitse tv als Magisch Moment 2015, had op 30 december de ontbijtshow van Sat.1 een item over het kerstwonder van Joey. Inclusief een update over kleine Theo die wij deze zomer vaak hebben gezien met zijn uitwendige steunhart en de console (formaat ladenblok) die het hart via dikke slangen aandreef. En nu? Nu komt hij met zijn blije koppie op zijn kleine gele fietsje door het beeld sjezen. Doodgewoon, maar voor altijd speciaal. Het kan.

 

Berg op, berg af

onverwachte ontmoeting met tanks, helikopter en vliegtuigen

onverwachte ontmoeting met tanks, helikopter en vliegtuigen

Ik mocht er zelf eentje uitkiezen. Behalve die witte, want ‘Der ist schon reserviert’. Het werd een donkerblauwe, met lekker breed dameszadel. Omdat ik hem voor een week huurde, kreeg ik het losse kabelslot en het draadmandje dat met vier tiewraps achterop de bagagedrager werd vastgemaakt, gratis. De fietsverhuur bij het station is een soort sociale werkplaats. Je moet geen haast hebben, maar wát een lieve medewerkers. ’Machen Sie ruhig mahl eine Probefahrt.’ De man in blauwe werkoverall keek kritisch mee terwijl ik een rondje maakte op het pleintje naast het station. Het  zadel moest een stuk hoger. En ik ontdekte dat de fiets naast 7 stuurversnellingen en 2 handremmen ook een terugtraprem heeft. Merkwürdig.

Zijn collega vulde het huurformulier in – zocht tevergeefs naar mijn adres op mijn rijbewijs – en gaf Robin na betaling de kwitantie. Zo, geregeld. Mijn vervoer. Naar het ziekenhuis kan ik ook lopen, maar als rechtgeaard Hollander is fietsen wel zo fijn. De streek is prachtig en het is makkelijk met boodschappen doen. Zaterdagochtend heb ik een heerlijke fietstocht gemaakt door de groene omgeving van Bad Oeynhausen, langs een rustig kabbelend riviertje, door de weilanden, een ooievaarsnest en vrolijk kwetterende vogels. Af en toe een behelmde tegenligger op een fiets of een wandelaar met hond. Bergop, bergaf; het licht glooiende landschap is goed te doen op de pedalen. Ik heb de in aanbouw zijnde snelwegomlegging bekeken: een nieuwe brug en tunnel zijn helemaal rijklaar, maar het wegdek stopt abrupt in een weiland. De weg erheen ontbreekt. Op een betonblok in de middenberm zie ik een etiket met datum november 2011. Duurt al even dus. Verderop stuit ik plotseling op een soort autokerkhof. Met roestige Duitse tanks, daar bovenop een trotse Russische MIG straaljager en een logge Oost-Duitse helikopter. Een aantal andere vliegtuigen en tanks staan half overwoekerd op het perceel. Rollen prikkeldraad met kleine mesjes houden ongewenste bezoekers weg. Het lijkt bij een museum te horen. Ga ik later met Hugo wel verder uitzoeken.

Op de terugweg in de stad nog wat aardbeien, frambozen en een yoghurttoetje gekocht voor Krijn. Op het balkon van het appartement geluncht en daarna naar het ziekenhuis. Robin was alweer onderweg en komt iets later. De kinderen zondagavond. Maandag wordt de operatieknoop doorgehakt, is het plan. In afwachting daarvan is Krijn alsnog op een strenge vochtbeperking gezet. Omdat de pompen weer lager staan, moet zijn hart het zelf gaan trekken. Dat is nog niet eenvoudig. Links gaat behoorlijk goed, maar rechts blijft flink achter. 

Misschien heb ik het al eens eerder uitgelegd, maar dat is dus juist het grootste probleem. Kort gezegd pompt de rechterhartkamer het bloed door de longen en dan door naar de linkerhartkamer. Die moet het door het hele lijf heen pompen. Veel zwaarder werk dus. Vandaar dat bij meer dan 90% van de mensen met hartfalen de linkerkamer het af laat weten. Rechts hoeft immers al veel minder te doen. Het verklaart ook waarom je wel een steunhart op de linkerkant kunt krijgen, maar niet alleen op rechts; dan stuw je de longen alleen maar vol bloed.

Ik meldde me aan als bezoeker. Hoorde dat ze net een nieuwe lijn (katheter) in zijn hals erbij wilden gaan zetten. Verpleegkundige P. zei dat ik er wel bij mocht zijn, ook om te vertalen. Net boven de (5 lumen) lijn in zijn hals wordt er nu nog een geplaatst. Reden is dat er een dialyseapparaat wordt aangesloten. Hij houdt veel teveel vocht vast. Heeft enorm dikke benen en voeten en zo. De pompen op zijn hart worden steeds lager gezet, maar het hart kan het vocht niet goed genoeg afvoeren. Met hemodialyse kunnen ze dat overnemen. Krijn blijft continu aangekoppeld en per uur wordt 300 cc vocht uit het bloed – en dus uit het lichaam – getrokken. 

Krijn had het erg moeilijk met de vochtbeperking en werd daar flink kribbig van vertelde de verpleegkundige. Hij krijgt nu diverse pijnstillers en is verder onder zeil, zodat hij daar minder last van heeft. Gelukkig maar. Het zetten van de lijn gebeurde steriel. De arts kwam op de kamer, en het volledige ’gebied’ werd afgedekt met steriele doeken. Over het bed en Krijns hoofd dus ook. Ik had zijn hand vast onder de deken. Heel voorzichtig, zonder de steriele doeken te raken, maar wel zo dat Krijn in mijn hand kon knijpen (1x is ja, 2x is nee) om te communiceren.
Kortste samenvatting: de lijn zit erin. 

Robin was inmiddels aangekomen en zat in de wachtgang. Na de procedure kon ook hij erbij komen. Het dialyseapparaat werd binnengereden en even later het avondeten. We hebben hem geholpen met eten: een boterham gedrenkt in bouillon, wat frambozen en roomyoghurt met mango. Langzaam maar gestaag. Door de vermoeidheid en verdoving zakte hij steeds weg en lag hard te snurken. Als laatste voerde Robin hem het toetje. Daar genoot hij van. Ik hielp hem met tandenpoetsen en we namen afscheid. De hemodialyse moet nu het werk doen. Een, twee of misschien toch drie dagen. Of het invloed heeft op het moment van opereren, weten we niet. Afwachten dus maar weer. 

Het is nu zondag en we gaan zo weer naar hem toe. Om kwart voor 7 rij ik rechtstreeks vanuit het ziekenhuis naar Hengelo om daar de kinderen van het station op te pikken na hun weekendje thuis relaxen. Robin pakt de blauwe fiets en rijdt bergaf naar het appartement, dat we vandaag voor nog een extra week gehuurd hebben.