Maandag beslissing

Luisteren naar favoriete filmpjes

Luisteren naar favoriete filmpjes

Zondagochtend. Half zeven. Het zonnetje piept de slaapkamer in door het hoge zijraam. We hebben allebei niet best geslapen en liggen half wakker. Het harpgeluidje op Robins mobiel laat ons direct opveren: Krijn belt. Meteen schiet door mijn hoofd; ‘O, gelukkig – hij kan zelf nog bellen en is dus niet helemaal verward geraakt vannacht en gefixeerd omdat hij uit bed wilde of zoiets.’ Waar ik dus bang voor was geweest in mijn halfslaap. Robin zette hem op de luidspreker. Hij klonk redelijk helder. Wilde vooral duidelijk maken dat we veel drinken en fruit mee moeten nemen vanmiddag.

Robin wil na bezoektijd vandaag -zondag- naar Nederland. Om erbij te zijn als morgen Cleo en Hugo hun eerste schooldag weer hebben en om zelf wat dingen te regelen, onder andere voor werk. Ik blijf hier in Duitsland. Er is geen juist moment om weg te gaan. Maar ook het leven van Cleo en Hugo gaat door, dat moeten we niet vergeten.

Einde ochtend gingen we richting het ziekenhuis. Aan de overkant van de straat achter een rij villa’s begint een bos. Al op de eerste dag hadden we daar bij een wandelpad een houten bord met Museumshof en een pijl gezien. We waren vroeg, dus liepen het pad op. Het bleek een goede keus. Een soort klein openluchtmuseum. Met eeuwenoude zwartwitte vakwerkhuizen. Er was weinig verbeelding nodig om Hans en Grietje, Assepoester, Repelsteeltje en Vrouw Holle voor je te zien. Het ene bouwsel nog sprookjesachtiger dan het andere. Onder andere uit 1739. We hebben het grote oude huis vol oude meubels en werktuigen – Doornroosje was even weggelopen van het spinnenwiel – bekeken. De in vakken aangelegde moestuin lag er vruchtbaar bij. Even de focus op andere zaken.

Daarna liepen we terug naar het ziekenhuis. Een half uur nog voor de bezoektijd officieel begon. Boven aangekomen zagen we dokter M. in de gang lopen. Weer in vrijetijdskleding. We liepen met hem mee de afdeling op. Hij liet ons eerst de beschermkleding aantrekken en Krijn gedag zeggen. Hij volgde even later. Keek op het computerscherm, vroeg verpleegkundige B. naar nieuwe gegevens en sprak toen uitgebreid met ons. Met Krijn. Hij had beter gehoopt. Het hart doet het minder dan hij verwacht en gewild had. Het gaat niet lukken. Krijn wordt zwakker en heeft duidelijk last van bijwerkingen en het enorm lange wachten. Om kort te gaan: morgenochtend vroeg is er weer overleg met het hele medische team. Hij verwacht dat dan het besluit genomen wordt om toch over te stappen op plan B. Het implanteren van een kunsthart. Dat zal hij dan toch moeten doen, al had hij het eigenlijk liever willen voorkomen. Maar het hart wordt rechts niet beter. Helaas.

Het is nog niet definitief, maar wel waarschijnlijk. Krijn straalde bijna iets van opluchting uit: hij was het ermee eens. Wil nu ook verder en niet meer wachten. Voelde door de formulering van dokter M. ook echt dat het zijn eigen beslissing mocht zijn. En nam die met overtuiging. Doen. We bespraken de plannen van Robin om naar Nederland te gaan en dokter M. zei dat hij dat zeker aanraadde. En adviseerde zelfs om dan niet maandag, maar pas dinsdag terug te komen: ‘we houden Krijn toch eerst onder narcose na de operatie. Dan kunt u beter thuis zijn bij de andere kinderen, die moeten weer naar school toch?’ Ja, dat is zo. Misschien inderdaad beter om zo te verdelen. Ik blijf wel hier bij Krijn in Duitsland.

Krijn is zwak, kan weinig. Hij wilde wel facetimen met Cleo en Hugo en heeft dat vanmiddag ook gedaan om zelf te vertellen dat het waarschijnlijk morgen gaat gebeuren. Hij klonk heel resoluut en dapper. Was daarna wel erg moe. Zijn handen trillen (bijwerking van medicatie) en hij kan niet goed focussen, dus tv-kijken of appen/sms’en is bijna niet mogelijk. We hadden op zijn verzoek wel z’n iPad weer meegenomen en vanmiddag heeft hij daarop zijn favoriete youtube-filmpjes opgezet. Met oortjes in en iPad op z’n buik kon hij een half uurtje luisteren naar de vertrouwde stemmen. Kijken ging niet, dat kost teveel energie.

We hebben voorgelezen en gepraat en toen de bezoektijd officieel voorbij was, is  Robin naar Nederland vertrokken. Ik ben nog een uur gebleven. Om te helpen met eten, maar hij had geen honger en werd misselijk. Verpleegkundige B. haalde heel lief venkelthee voor hem om zijn maag rustiger te krijgen. Dat hielp. Verder heeft hij nog een paar druifjes, een paar hapjes vanilleyoghurt en één hapje brood gegeten. Daarna wilde hij rust, was erg moe. Vroeg gaan slapen. Ik nam afscheid ‘tot morgen lieve Krijn. Slaap lekker. We houden van je.’ Nu het telefoontje van dokter M. afwachten met de definitieve beslissing.

iPhone

cleo en robin op bezoek

in het avondzonnetje

De telefoon werd resoluut aan me teruggegeven. ‘Nee, ik kan hem niet vasthouden en het ook niet lezen. Lees maar voor. Allemaal ja’, zei hij bijna kortaf. Alle blogs die ik de laatste tijd heb geschreven over hem. Volgens mij schoten door mijn hoofd ongeveer dezelfde vragen als door het zijne: wat heb ik ook alweer geschreven? Hoe komt hij er zelf af in mijn schrijfsels? Is het niet te erg om zo te horen?

Ik begon hardop voor te lezen, zittend naast Krijns bed en Robin achter me. Eerst nog mezelf onderbrekend met dingen als ‘weet je nog?’ of ‘klopt dat zo?’ Zijn enige reactie was ‘Lees nou maar door!’ Toen ik klaar was, concludeerden Robin en ik allebei dat ik beter kan schrijven dan voordragen. Ik was wel benieuwd naar Krijns reactie. ‘Ja mama, het is jouw blog. Als ik het had gedaan, dan zou het veel strenger zijn geweest.’ Huh? Bij doorvragen bleek dat hij feitelijker en zakelijker bedoelde. De lezers hadden vooral rauwe medische opsommingen voorgeschoteld gekregen. Geen meerkoetjes, cadeaus of proosten met koffie.

Donderdag was een relatief goede dag. Robin naar een interessante bijeenkomst van zijn werk. Ik besloot na een ontspannen ochtend thuis nog niet direct door te gaan naar het ziekenhuis en ook bij mijn werk langs te gaan. Heb me even ondergedompeld in het warme bad van aandacht van mijn collega’s. Goed om de accu even op te laden. Overall stond deze dag in het teken van rust – ook voor Krijn. Behalve tijdens zijn fysiotherapie. Hij was wat te fanatiek geweest waardoor hij bij een van de slangen weer was gaan bloeden. Bloedverdunners. En verder stelde hij ons en verpleegkundige D. danig op de proef met zijn brompottige en knorrige reacties. Ze kreeg te horen welke irritaties ze allemaal opleverde, van slangen die teveel bewegen waardoor het pijn doet tot lucht spuiten in zijn voedingssonde om te luisteren of die wel goed ligt. En natuurlijk die ene sessie van bijna 2 uur verzorging van een paar dagen geleden waardoor hij toen helemaal uitgeput raakte. Ze hoorde het brommen met een lichte glimlach aan en zocht meteen naar constructieve oplossingen.

‘Nee, ik hou niet van lezen, ik wil geen muziek, je wéét dat ik daar niet van hou. En ik kan toch die iPad niet vasthouden, het gaat helemaal niet, de wifi is veel te langzaam. Laat nou.’ Maar we lieten ons niet ontmoedigen; als hij energie heeft om zo fel te reageren, kan hij ook iets doen om de verveling tegen te gaan. Zo stonden we met z’n drieën om zijn bed en bouwden aan een constructie waardoor hij toch op Robins iPad naar youtube-filmpjes kon kijken. Eetblad omhoog, helemaal schuin draaien en iPad vastplakken zodat hij niet op Krijns buik landde. Zelfs de wifi bleek goed genoeg.

En zo klonk op een gegeven moment het geluid door de kamer van het youtube-kanaal Arumba waar twee Amerikaanse en twee Canadese mannenstemmen het strategische videogame europa universalis spelen en onderhand druk becommentariëren. Hij kan het scherm niet lezen – ‘ja natuurlijk normaal wel mam, ik heb toch een 27 inch scherm thuis!’ – maar hij luisterde naar de stemmen. Het was gelukt. Hij kalmeerde en je zag iets van zijn bozigheid wegvloeien.

Verpleegster D. keek af en toe ook mee naar het scherm waar op een zwarte achtergrond een wereldkaart met grijze en ingekleurde landen en regio’s te zien zijn. In razend tempo verschijnen en verdwijnen pop up schermen om instellingen te veranderen. Dat iemand dat kan volgen! ‘Je moet het eerst zeker 20 uur gespeeld hebben om het te kunnen begrijpen, daarna kun je het zelf leren spelen’ legde hij nog uit. Dat geloof ik direct. Voor mij bevatte het iPadscherm net zoveel abacadabra als het scherm naast zijn bed waar de getallen heen en weer vliegen en afwisselen met drie vraagtekens als een meting weer eens niet lukt. We reden om kwart over negen  richting huis met een bijna tevreden gevoel. Morgen verder. Een spannende dag in het teken van de tweede plasmaferese.

Tring tring tring rinkelde het ‘oude telefoon’-geluid van mijn iPhone vanochtend terwijl Robin net aan het bellen was met de IC om te vragen hoe Krijns nacht geweest is. De ringtone die ik voor Krijn heb ingesteld. Hij had zijn telefoon nog onder handbereik liggen na gisteren en belde spontaan om door te geven dat hij redelijk geslapen had en dat hij zo nog even door wilde slapen. En om ons eraan te herinneren zijn iPad mee te nemen.