Meer speciaal

 

Inmiddels op 20 minuten met twee pauzes.

‘Als ik die berichtjes zo hoor, dan realiseer ik me vooral dat ook als je speciaal bent, er eigenlijk altijd wel iemand meer speciaal is’, zegt Krijn op mijn vraag wat hij denkt na wat ik hem net heb voorgelezen. ‘Ja, zo kun je het ook zeggen – een variant op mijn het kan altijd erger. ‘Hoewel, die van jou is beter. Want als je erover nadenkt is én jouw verhaal, en dat van Joey helemaal niet zo erg: jullie zijn er allebei nog steeds. Jullie orgaandonoren niet.’

Na de opmerking van de verpleegkundige over het jongetje dat zolang gewacht had, bedacht ik me dat ik vorige week in de hal van het ziekenhuis een vrolijk knulletje, een grote bolderkar vol infuuspompen voor zich uitduwend, was tegengekomen. Het zal toch niet…. maar jawel hoor: dat was Joey, het 7-jarige jongetje dat na 2 jaar, 4 maanden en 22 dagen hier in de kinderkliniek van het HDZ eindelijk een hart gekregen heeft. Ruim 28 maanden wachten. In het ziekenhuis. Onvoorstelbaar. Ik herkende hem van de foto die twee weken geleden op de Bild-site stond onder de kop ‘Joey (7) wartet auf ein Weihnachts-Wunder’. Heerlijk ventje, net als Theo overigens, over wie ik al eerder schreef. Nou, wonderen bestaan.

Tijdens Joeys derde (!) Kerst in het ziekenhuis, heb ik met eigen ogen gezien hoe zijn donorhartje door een roodwitte helikopter werd afgeleverd. Als een ooievaar die drie koelboxen vervoerde met minimaal twee donorharten. Want van de HTX-afdeling was ook een patiënt de gelukkige ontvanger van een nieuw leven, weet ik. Op de Facebookpagina over Joey is te lezen dat hij toen al 4 uur op de operatiekamer lag. En dat de harttransplantatie geslaagd is. Dat hij weer wakker is. Dat hij zelf ademt. Dat hij zijn lievelingsknuffel bij zich heeft. Dat nu afgewacht moet worden. Zelfs dat hij woensdagavond – net als Krijn – ravioli heeft gegeten. Alles ziet er positief uit. Nieuwe hoop voor kleine Joey. Omdat er ouders waren die ondanks hun verscheurende verdriet toestemming hebben gegeven het hartje van hun overleden kindje in een ander verder te laten leven. Wat zei Krijn, dat er altijd iemand meer speciaal is?

Voor ons is Krijn speciaal. Zeker de laatste dagen. Het gaat goed. Uiteraard zijn er echt nog wel dingen die een ziekenhuisverblijf rechtvaardigen, maar ik heb al nieuwe schoenen gekocht en blouses. Zodat hij echt een dag- en nacht-ritme kan inbouwen in zijn dagen, inclusief aankleden en weer naar bed gaan. Gek, een paar weken geleden kon hij niet eens een pyjama aan. Dinsdag zijn haar gewassen voor het eerst sinds weken. In de wasbak. Ging ook goed, al is het niet veel, erg vlassig en coupe jaar nul. Komt allemaal wel weer. Twee keer per dag fysiotherapie. In de ochtend lopen met de rollator over de gang en in de middag op de hometrainer. Woensdag 2x 6 en 1x 8 minuten gefietst. Voorzichtig afstappen na al die inspanning. ‘Knieën goed strekken, anders zak je door je benen, zoals gisteren.’ Was vooral grappig en niet zo eng zoals hij had gevreesd.

In verband met de jaarwisseling en het weekend is hij vier dagen verstoken van fysiotherapie. Laat nou woensdagochtend het dialyseapparaat van zijn kamer gereden zijn; werd toch niet meer gebruikt. Een mooie plek voor de hometrainer en na wat motivational talk was Krijn het er ook mee eens. Nog geen twee uur later kwam de jonge verpleegkundige binnen om bloed af te nemen en ze vertelde dat er voor de avond een dialyse ingepland was door de Oberarzt. Kalium te hoog en Harnstof stijgend. Shit, nierprobleem. Zo zie je maar, nooit te vroeg juichen. Werd een beetje inschuiven met bed en hometrainer, want het andere model apparaat werd binnengebracht. Het logge vierkante, dat op Intensiv 3 maandenlang achter het hoofdeind van zijn bed stond. Onmiddellijk na inschakeling hoorden we de bekende ‘vliegtuigruis’ en piepjes die het interne spoelprogramma begeleiden. Een ervaren verpleegkundige hielp met alles opbouwen en aansluiten en legde het de jonge verpleegster uit. Opeens is ze klaar en maakt aanstalten om weg te gaan. Ik vraag of het bloed nog wat warmer gezet kan worden omdat Krijn het meestal zo koud krijgt. Ze kijkt even verbaasd en komt dan terug om het in te stellen. Tja, met sommige dingen hadden we liever minder ervaring gehad.

Was Krijn al op de Duitse tv als Magisch Moment 2015, had op 30 december de ontbijtshow van Sat.1 een item over het kerstwonder van Joey. Inclusief een update over kleine Theo die wij deze zomer vaak hebben gezien met zijn uitwendige steunhart en de console (formaat ladenblok) die het hart via dikke slangen aandreef. En nu? Nu komt hij met zijn blije koppie op zijn kleine gele fietsje door het beeld sjezen. Doodgewoon, maar voor altijd speciaal. Het kan.

 

Beetje thuis

 

Eerste keer na ruim 8 maanden: tandenpoetsen in de badkamer!

Traditiegetrouw staat Radio2 aan bij ons tussen Kerst en Oud en Nieuw. Al is het via een iPhone: naar de muzikale lappendeken Top 2000 moeten we luisteren. Niet veel Duitse nummers, dus een leuk toeval dat de verpleegkundige bloed kwam afnemen toen nummer 1628 ‘Gute Nacht, Freunde’ van Reinhard May gedraaid werd. Verder Nina Hagen en Kraftwerk gehoord. Ik zat zaterdag voor het raam op Krijns nieuwe kamer te luisteren toen opeens een roodwitte helikopter mijn blikveld in vloog. Al vlakbij! Ik liep meteen de kamer uit naar het raam van de lifthal om te kijken naar de landing en het in- of uitladen van de patiënt. Oké, de zoveelste – maar het blijft fascinerend en zo’n belangrijk moment voor veel patiënten. De heli met opdruk Notarzt landde luidruchtig in de harde wind en het duurde nog even voor het lawaai afnam nadat de piloot de motor stopte. Iedereen wachtte tot de rotorbladen uitgedraaid waren. Vreemd, ik zag alleen een man in gewone kleding aan de rand van het platform staan bij de deur, geen artsen of verpleegkundigen voor de begeleiding. Nog voor ik er over kon nadenken, zwaaide aan beide kanten een deur open en stapten drie personen uit de helikopter. Alledrie met een blauwwitte koelbox in hun hand. Ze snelden licht gebogen richting deur, praatten even met de man in burger en verdwenen het gebouw in. Geen brancard. Geen patiënt.

Het ging zo snel dat ik even beduusd vergat te ademen en mijn hand omhoog voelde komen om mijn open mond te bedekken. Ik realiseerde me dat een operatieteam opgetrommeld was, een helikopter geregeld, een patiënt inmiddels in de operatiekamer beneden in het ziekenhuis lag te wachten op zijn of haar nieuwe hart. En dat er vandaag iemand overleden is. Een orgaandonor. Tweede Kerstdag 2015; twee families zullen deze dag nooit meer vergeten – hoe dan ook.

Waarom drie koelboxen? Misschien een hart en twee longen, was het enige wat ik zo snel kon verzinnen – maar laten ze die bij een hartlongtransplantatie niet aan elkaar? Drie harten, drie donoren precies gelijktijdig? Nee, dat is uitgesloten en zoveel chirurgische teams en OK’s hebben ze zelfs hier niet. Zeker niet met kerst. Onmogelijk. En ze transplanteren hier alleen harten en longen. Kortom, ik weet het niet. Is waarschijnlijk iets heel simpels: extra bloedvaten, of gewoon teveel meegenomen in de haast of zo. Wat ik inmiddels wél weet, is dat het om een patiënt ging die vanochtend nog op de HTX-afdeling lag. Van de verdieping waar Krijn ligt dus. En dat die patiënt alleen een nieuw hart nodig had, geen longen. De verpleegkundige kon me ook niet vertellen waarom er drie koelboxen meekwamen. Of misschien mocht hij dat niet – ik heb niet verder doorgevraagd (Hoor ik zojuist dat gisteren ook een jongetje van de kinderafdeling na twee jaar wachten op een hart is getransplanteerd…).

Met Kerst lagen in totaal 18 personen in de kamers op de HTX. Dat zou je niet zeggen. Het is rustig en stil, door de dichte deuren en halletjes erachter zie je geen mensen liggen. Af en toe loopt er een verpleegkundige over de gang, een arts, of bezoek. Verreweg het meeste rumoer maakten afgelopen dinsdag die 15 Nederlanders waarvan om de beurt 4 of 5 personen op Krijns kamer waren en de rest in de bezoekersruimte bij de kerstboom en koffieautomaat zat te kletsen. Wat een hoop gezelligheid, op Krijns kamer en daarbuiten! Groot succes en gelukkig was er ruimte genoeg in zijn grote kamer. Krijn genoot en wij ook: van het avondeten samen, de kerstmarkt met schaatsbaan en glühwein, de logeerpartij in ons appartement en hotel en neven/nichtenontbijt woensdag. Vrijdagochtend vertrokken ook Robin, Hugo, Cleo en Thijs naar Nederland – en begon de Top 2000.

donderdagavond ’30 seconden’ gespeeld

Het was donderdag een hele uitdaging geweest om het bed, dialyseapparaat, infuuspompstandaard, rollator, rolstoel en twee nachtkastjes in de veel kleinere kamer te krijgen. Dit keer zijn de ramen op het oosten. Eindelijk een zichtbaar zonnetje overdag. Het uitzicht is zelfs zonder heliplatform best mooi. Grootste verandering: het lijkt steeds minder op een intensive care. Met een zachtgele kastenwand met hang- en legkasten voor zijn spullen – inclusief een klein kluisje – een tafeltje en twee bezoekersstoelen. En de beloofde badkamer. Met toilet, douche en wastafelmeubel met spiegel. Wat een luxe! Allemaal net gerenoveerd, dus het ziet er netjes uit. Al moet de nieuwe klimaatbehandeling ook hier nog enorm wennen aan zijn werk – het lijkt Krijns kunsthart in de eerste maanden wel… wat een gedoe om dat goed af te stellen. De kamer is snel warm en benauwd.

Langzaam kunnen we oefenen en wennen aan een normaal leven thuis. Met een aantal vaste extra verplichtingen: 4x per dag pillen en antischimmelsubstantie nemen en vernevelen, 2x per dag temperatuur, bloeddruk, hartslag en gewicht opnemen en 1x buikomvang meten. Niet meer de hele dag afwachtend in bed moeten liggen in een ziekenhuishes. Nee, ’s nachts een pyjama aan en overdag uit bed en bijvoorbeeld een joggingbroek. T-shirt gaat nog niet helaas. Sokken en gympen wel. Deze Tweede Kerstdag was ook voor Krijn bijzonder: voor het eerst heeft hij weer zelf zijn sokken en gympen aangetrokken. Inspannend en tijdrovend, maar gelukt. En voor het eerst is hij in de badkamer geweest. De paar meters erheen gelopen met de rollator – infuuspompen en pacemaker mee in het mandje – omdraaien en voor de wastafel gaan zitten op de rollator. Handen en gezicht gewassen. Tanden poetsen. Gewoon bij de kraan aan de wastafel. Eindelijk. Na bijna 9 maanden gedoe met niervormige spuugbakjes.

Vermoeiend, absoluut. Dus hij gaat flink moe al vroeg naar bed. De iPhone met Top 2000 aan onder handbereik. In 2012 stond Krijn op de wachtlijst voor zijn eerste harttransplantatie en konden we niet zoals gebruikelijk naar Frankrijk tijdens de feestdagen. We zijn toen met het hele gezin een middag naar Hilversum geweest voor een bezoekje aan het Top 2000 Café in Beeld & Geluid. Een hele leuke herinnering concludeerden we. Nu, drie jaar later nog steeds geen feestdagen in Frankrijk. Helaas. Ieder uur komt de jingle ‘Wat is jouw verhaal van de Top 2000?’ voorbij. Tja. Eigenlijk heel simpel. Wat de buitentemperatuur weer niet lukt, doet de Top 2000 alsnog: een knusse eindejaarssfeer oproepen. Zelfs hier in deze ziekenhuiskamer in Duitsland. Toch een beetje thuis.