Vooruit en achteruit

 

bij de deur het kastje met Schutzkittels etc.

Vanaf mijn plek in de rolstoel naast Krijns bed hoorde ik op de gang iemand praten. Dacht de lage stem te herkennen en toen de deur open ging, bleek dat mijn vermoeden klopte. Flauwe grap zou zijn te zeggen dat het inderdaad de goedheiligman was. In witte jas. De van oorsprong Nederlandse chirurg M. die Krijn tot drie keer toe geopereerd en daarmee het leven gered heeft. Nieuw leven gegeven. Hij kwam weer eens kijken hoe het met zijn landgenoot gaat.

‘En om even te kijken hoe het geworden is. Ik ben nog niet op deze afdeling geweest sinds de laatste renovatie’ Is net een week klaar trouwens. Rondkijkend: ‘Er is minder veranderd dan ik dacht, eigenlijk is alles nog vrijwel hetzelfde op die nieuwe vloer en geschilderde muren na. Nou ja, de grootste verandering zie je niet; de luchtbehandeling op het dak. Zuivere lucht is natuurlijk heel belangrijk voor mensen net na een harttransplantatie.’ Zul je altijd zien, is Krijn heel veel uit bed, kwam dokter M. precies toen hij toch even een dutje lag te doen. Maar goed, de verandering is duidelijk. We hadden het over de enorme overgang van IC naar HTX. Hij moest een beetje lachen.’Ja die overgang is groot. U woonde al bijna daar. Het is ook belangrijk voor hem om nu deze stap te zetten. Hoe is het met de ascites? Heb je nog zo’n dikke buik?’ Die wordt minder, eindelijk.  ‘Nu veel oefenen om weer aan te sterken en spieren te kweken, je bent een jonge man, dat komt goed.’

Ik vertelde dat het hart af en toe nog wat vreemd doet met ritmestoornissen, maar vooral de Schrittmacher. Die meet niet goed meer en soms kan een arts draaien aan de knoppen wat ie wil, maar er gebeurt niks. Dat kan, bevestigde dokter M. ‘De pacemakerdraadjes kunnen na een tijdje vergroeien en minder goed werken, dat zie je wel vaker als ze er zo lang in zitten.’ Ik vroeg of een gewone pacemaker plaatsen een optie is. ‘Jazeker, als het echt nodig is, zou een pacemaker geïmplanteerd kunnen worden, dat is een kleine ingreep. Maar wel weer een ingreep.’ Het viel me ook nu weer op dat chirurgen – althans degenen die ik ken – bijzonder kritisch staan tegenover de keus voor een operatie. Zich enorm bewust zijn van de impact van een ingreep op een patiënt. Niet meteen roepen ‘kom maar op met dat lijf, ik fix het wel even.’ Althans vóór de beslissing genomen is. Ik mag toch hopen dat ze hun werk met plezier doen.

Over chirurgen gesproken. Krijn werd nog even doorgenomen als patiënt en ten slotte vertelde dokter M. dat hij vorige week op een congres in Parijs is geweest. Dat hij daar onder andere dokter R. tegenkwam en hem heeft verteld over hoe het nu met Krijn gaat. Dokter R., de hartchirurg uit het UMC Utrecht die met het idee was gekomen om Krijn naar Duitsland te laten gaan, omdat daar de mogelijkheid van een volledige kunsthart implanteren bestaat. In Nederland niet. Omdat hij dokter M. kent. En omdat hij nieuwe kennis wil opdoen en verder ontwikkelen. Het idee pakte uitstekend uit. Niet voor dokter R. zelf trouwens, die graag bij het plaatsen van het kunsthart aanwezig had willen zijn. Maar Krijn verslechterde plotseling heel snel, waardoor het alsnog een spoedoperatie is geworden. Jammer, ik had het R. echt gegund. Maar we zullen hem zeker nog bezoeken in Utrecht.

Het gaat allemaal vooruit. Dachten we, tot gisteren. Je zou bijna denken dat goed nieuws per definitie gevolgd moet worden door slecht nieuws. Wat wel verandert, is dat het goede nieuws steeds toeneemt en het slechte nieuws steeds verder afneemt. De grafiek loopt overall gezien omhoog. De dip die nu toeslaat, heet Herpes Zoster. Oftewel gordelroos. Krijn had al twee dagen flinke pijn in zijn zij. Eigenlijk onverklaarbaar, maar wel zo erg dat hij af en toe ligt te kermen en jammeren in bed. Het enige dat helpt is een ‘dipi’. Klinkt onschuldig, maar is een intraveneus toegediende zware pijnstiller. Zwaar verslavend ook en hij was eigenlijk net bezig er langzaam van af te kicken. Zondagavond is een röntgenfoto gemaakt en maandag een echo. Geen verklaring gevonden. Dat was goed nieuws: niks met darmen, longen of buik. Maar de pijn blijft in golven komen en steeds meer op de huid zelf. Aanraking door de pyjamastof voelt als messteken of splinters en zelfs luchtverplaatsing zorgt voor pijnscheuten. Dinsdagmiddag keken verpleegkundige A. en ik nog eens goed en zagen een flauwe rode huiduitslag. ‘Es kann auch Gürtelrose sein’ zei hij opeens. Dat bleek na bloedonderzoek de juiste diagnose. Heel vervelend, want dat betekent opnieuw Schutzkittel aan, handschoenen en mondkapje.

Het is een virus. Het waterpokkenvirus om precies te zijn. Dat blijft levenslang in je lichaam en kan later weer actief worden als gordelroos. Bij verminderde weerstand – bij ouderen bijvoorbeeld – of als je afweer kunstmatig omlaag gehouden wordt. Komt daarom vaker voor bij getransplanteerden vertelde verpleegkundige A. De uitslag met blaasjes op de huid is er nog niet, alleen de pijn. Echte zenuwpijn. Het virus zit in zenuwuiteinden. Er komen blaasjes met vocht op de huid en dat is besmettelijk. Kan gevaarlijk zijn voor onder andere baby’tjes en mensen die geen waterpokken gehad hebben. Vandaar de beschermkleding. Verder krijgt Krijn nu anti-virus middelen om het te stoppen, wordt de pijnmedicatie aangepast en mag hij zijn kamer niet meer af. Jammer, want over de afdeling rijden in de rolstoel was een goede oefening. Gelukkig heeft hij een grote kamer. Het bezoek van dokter M. was daarmee helaas voorlopig weer een van de laatste artsenvisites zonder Schutzkittel.

 

 

 

Beetje ontspanning

 

moederblik uit, fotografenblik aan. Heerlijk.

Een heerlijke herfstdag, deze vrijdag 23 oktober. Zonnetje aan strakblauwe hemel en zacht briesje. Vanmorgen lekker op het balkon koffie gedronken. De dag waarvan maanden geleden vastgelegd was waar Robin en ik ’s avonds zouden zijn; in Utrecht, Tivoli. Op de kaartjes staat te lezen Zappa plays Zappa. De jongere generatie speelt eigen werk en een ode aan vader Frank die alweer 22 jaar dood is. Geen betere bestemming voor deze kaartjes -nu wij niet kunnen gaan- dan ónze volgende generatie. Cleo gaat met haar vriend Thijs vanavond een flinke snuif muziekcultuur opdoen. Viel Spass jongens! Heeft Hugo een lekker avondje chillen met z’n vrienden (hij is afgelopen juni in mijn plaats meegeweest naar Paul McCartney in de Ziggo Dome).

Robin rijdt vrijdagmiddag weer naar Bad Oeynhausen om bij Krijn te kunnen zijn na de tracheotomie. Tijdens de rit over de Veluwe en het bosrijke gebied rond Osnabrück heeft de natuur in haar fraaiste herfstkleurenpracht vast wat afleiding gegeven. Uit de boxen klonk muziek van Dream Theater (Live at Budokan), een band die we eerder gemist hebben omdat we toen drukker waren met het opvoeden van drie kindjes.
Het zonnetje scheen vanmorgen toen ik op de fiets stapte naar het ziekenhuis zó blij over de gele en rode bomen dat ik afgestapt ben omdat ik een nieuw achtergrondje voor mijn iPhone ‘zag’. Even geen foto maken om een moment vast te leggen voor later, maar gewoon om de mooi en de compositie. Geel blad, zwarte stam en blauwe lucht.

En Krijn? Die lag er heel rustig bij. Zwaar verdoofd (sufentanil op 6 en propofol eerst op 20 en later op 30) maar nog steeds aanspreekbaar. Af en toe loom zijn oogleden omhoog trekkend om me aan te kijken. Focussen lukt niet met ogen die naar buiten wijken, maar hij ziet het wel. ‘Oren blijven het langste werken als iemand verdoofd is’, had een verpleegkundige me eens verteld. Daarom praten wij ook veel en steeds weer tegen hem. En als je nog kunt ja-knikken of nee-schudden, al is het maar 1 of 2 mm, dan ben je echt nog wel bij. Hij wilde steeds horen hoe het gisteren ging en wat vandaag gaat gebeuren. Aan zijn wenkbrauwenfrons te zien was nog niet blijven hangen wat het woord tracheotomie betekent. Hij kon duidelijk maken dat hij wel nog wist dat hij gisteren zelf had geademd. Maar wat daarna is gebeurd, is hij kwijt.

<Paar uur later> Robin en ik zitten samen aan Krijns bed. Te wennen aan een gezicht waar geen buis meer uit de mond komt die met een bandje om zijn hoofd op zijn plaats gehouden moet worden. Alleen een pleister op zijn neus met de maagsonde in zijn greep. Daaronder een snor boven een ontspannen bekkie met tanden. Ruim onder de adamsappel een witte vierkante pleister die onder de canule door ligt. Aan het buisje de attributen van de beademing; eerst een haakse bocht, dan een vernevelbakje, filter en tenslotte de groene geribbelde dubbelwandige buis die naar het beademingsapparaat loopt naast het bed. Op het scherm is te zien dat hij ontspannen is en 17x per minuut ademt. Krijn is blij dat het gedaan is.

De tracheotomie is uitgevoerd door Oberarzt B. die eerder vanmiddag enthousiast vertelde over zijn bezoek aan Utrecht vorige week. Gewoon in de stad, niet bij collega’s in het AZU. ‘Nederlanders zijn zo ontspannen, ze zien eruit of ze allemaal tevreden zijn met hun leven. Erg leuke stad, met veel jonge mensen.’ Tja, Robin is er geboren, ik werk er en wie weet gaat Cleo er studeren. Prima stad (na Amsterdam dan). We spraken de arts na de ingreep weer en hij zag er zelf ook onmiskenbaar tevreden  uit.

De verdoving van Krijn is flink naar beneden en hij kan op gesloten vragen goed antwoorden met knikken of schudden. Hij voelt zich beter, heeft eigenlijk weinig pijn en is benieuwd hoe zijn hals eruit ziet. We maken een foto die hij uitgebreid met één oog bekijkt. Raar, maar niet eng of zo. Niet kunnen praten (al sinds de harttransplantatie) is vervelend maar slikken kan nu opeens wel en dat is erg fijn. Dat het écht beter gaat bleek toen hij iets probeerde te zeggen. We stonden allebei aan een kant van het bed en we hingen met z’n tweeën boven zijn hoofd om beter te kunnen liplezen. Pas na zeker vijftien keer begreep Robin het opeens: Voor-Le-Zen. Natuurlijk! Ik had gisteren diverse vergeefse pogingen gewaagd om iets uit Krijns favoriete blad Historia dat al weken ongelezen ligt te wachten, voor te lezen. Nu droeg Robin het vijf pagina lange verhaal over de muiterij op het VOC-schip de Batavia in één ruk voor. Het tevreden gezicht van Krijn sprak boekdelen. En zo bracht deze vrijdag 23 oktober ons allemaal iets waar we heel hard aan toe waren: een beetje ontspanning en een goed gevoel.