Vaderdag. Krijn had een collage gemaakt met foto en tekst en een boek met BBQ-recepten om samen met Robin aan de slag te gaan. Lief! Tijdens een potje Wii-tennis kwam de dokter, kindercardioloog van het Radboud, binnen voor een uitgebreid gesprek met uitleg en de planning.

Uit de vele onderzoeken en tests is tot nu toe vast komen te staan dat Krijn’s hartproblemen niet veroorzaakt worden door een virus of bacterie. Plan is nu om Krijn de komende dagen van zijn drain af te halen, als dat mogelijk is. De vochtuitloop moet dan wel eerst minder worden. Morgen krijgt hij in ieder geval nog een buikecho, om te zien hoe het buikvocht zich ontwikkelt. Hij is wel iets afgevallen en zijn buik lijkt iets kleiner, al gaat dat langzaam. ‘Ja, ik hou wel van langzaam’, was Krijn’s reactie. De bedoeling is dat hij binnenkort naar het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam overgeplaatst wordt. Vooral omdat niet duidelijk is of zijn hartafwijking te maken heeft met het hartzakje of dat de hartspier zelf de oorzaak is. Voor de geïnteresseerden: het kan gaan om een constrictieve pericarditis (zogenaamd pantserhart) of een restrictieve cardiomyopathie.

In verband met het laatste is de keus gevallen op Rotterdam – en niet Utrecht – omdat daar de expertise zit op het gebied van juist deze hartafwijkingen. Zeker specifiek bij kinderen. In Rotterdam kan met een hartcatheterisatie van binnenuit gemeten worden hoe het hart functioneert en waar de problemen precies zitten. Daarbij worden onder narcose draadjes ingebracht die drukken in de boezems, vaten en dergelijke kunnen meten. Op basis daarvan zal waarschijnlijk een nadere diagnose gesteld kunnen worden. En bekeken worden welke verdere behandeling voor hem noodzakelijk is.

Of het buikvocht een gevolg is van het vocht rond het hart, of dat er nog iets anders speelt, wordt ook nog nader onderzocht. Het zou bijvoorbeeld om een immunologische stoornis kunnen zijn waardoor zijn vochthuishouding zo totaal in de war is. Dan kan het zelfs los staan van de hartproblematiek.

Kortom: geen pillenkuurtje en weer naar huis. Wel is duidelijk dat de algemene conditie van Krijn – ook al is die minder dan die van leeftijdgenoten – zowel de artsen als verpleegkundigen behoorlijk verbaast. Met zoveel vocht om je hart zo blijven rondlopen, is een bewijs van de enorme flexibiliteit en compenserende krachten die sommige kinderen in zich hebben. Zo sterk is Krijn zeker, dat blijkt maar weer.
Hij had zelf overigens maar een vraag voor de cardioloog: ‘Kan ik zomaar opeens een hartaanval krijgen?’ Het antwoord was duidelijk: ‘Nee, dat is niet zo. Van de personen hier in de kamer ben ikzelf statistisch de eerste.’ (rokende workaholic…) Dat was genoeg geruststelling. Krijn houdt zich er goed onder. Zeker zo lang de Wii nog op zijn kamer staat ;-)
Groeten, Warna


Gisteren: de overwinning van Nederland werd gevierd met oranje muffins.