Vertellen of Verzwijgen? Hoe we hiermee omgaan

Belangrijk om te melden is dat alles wat er gebeurt aan Krijn zelf verteld wordt. Hij is de patiënt, hij is degene over wie het gaat en omdat hij al bijna 16 is, is zijn mening doorslaggevend. Dat was in het begin wel even vreemd voor ons. Als ouder denk je automatisch ‘vertel vervelende dingen maar aan ons, dat hoeft hij niet zelf te weten.’ Maar zo werkt het niet. Vanaf 12 jaar krijgen kinderen in principe alles te horen over behandelingen en mogen zelf meepraten. Vanaf 16 jaar is het zelfs zo dat het zelfbeschikkingsrecht van het kind tegen de wens van de ouders in kan gaan. Dat respecteren we en daar staan wij ook achter.
Krijn is bijna 16, heel intelligent en kan heel goed nadenken. Uiteraard houden wij, de verpleging en de artsen rekening met zijn Asperger. Het belangrijkste: het gaat om zijn lijf. Hij is ook heel nuchter en pragmatisch en schikt zich gemakkelijk in deze vervelende en moeilijke tijd. Alle artsen zijn heel open en eerlijk, ook over dingen waar je een kind absoluut nooit mee zou willen confronteren.

Dat respecteren we. En dat vragen wij ook van de mensen om hem heen. Alles op het blog gaat in overleg met Krijn. Er komt niets op wat Krijn niet wil.
Uiteraard is het heel eenvoudig om met gitzwarte doemscenario’s te komen: 5 minuten internetten is voldoende en de harttransplantaties schieten over je scherm. Dat is overigens ook genoemd door de cardiologen als ultieme nu niet aan de orde zijnde laatste redmiddel van sommige zieke hartspieren.

Maar bij ‘doorsnee’ gevallen van hartfalen gaat het vrijwel altijd om ouderen. Krijn is een verder gezond en levenslustig kind met misschien(!!) een type hartafwijking aan de hartspier die dus meestal voorkomt bij ouderen. Die bedlegerig en uitgeblust zijn en verre van vrolijk rondlopen zoals hij. Onvergelijkbaar. En ja, het is bijzonder en afwijkend. Daar is dus absoluut nog niets zinnigs verder over te zeggen.

We zijn open op dit blog, maar kunnen onmogelijk volledig zijn. Wie vragen heeft, kan die uiteraard altijd stellen. Krijn, Robin en ik worden van alles goed op de hoogte gehouden door de artsen. Schroom niet – vraag gerust. Dinsdag wordt Krijn besproken in het totale team specialisten. Daarna hopen we meer te weten. Voorlopig zien we hoe goed hij zich voelt, en wachten op wat er uit vervolgonderzoeken komt. Stapje voor stapje. Hij stapt goedgemutst door. Een goed voorbeeld voor ons allemaal.

Robin & Warna

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s