Het gesprek met de cardiologen was goed te volgen en helder. Krijn heeft een hartziekte die genetisch bepaald is, zeldzaam en zelfs nog niet zo lang geleden is herkend als een aparte vorm van een ziekte van de hartspier. Bij de vorm van Krijn, de non-compaction cardiomyopathie gaat het niet om verstijving, zoals bij bijvoorbeeld de restrictieve vorm, of een van de andere vormen. Stel het je zo voor: de hartspier is normaal een echte spier. Spieren die bloed via de linker- en rechterkamer en de linker- en rechterboezem door het lichaam pompen. Met knijpbewegingen. Bij Krijn is in de linkerkamer in de punt het weefsel niet ‘gespierd’ maar sponsachtig. En met een spons is het niet lekker pompen, dat is duidelijk. Ook zijn rechterkamer pompt niet goed, al is die niet sponsachtig. Als gevolg hiervan zijn zijn boezems sterk vergroot. Zoals een cardioloog in het UMC Radboud zich tijdens een echo al spontaan lekker ongenuanceerd liet ontvallen: ‘wat zijn dat voor krankzinnig grote boezems….’.

Non-compaction cardiomyopathie. Daar moeten we het mee doen voorlopig. Een populaire naam is er niet voor, ik heb het nog gevraagd. Ja, hartfalen, maar dat is al helemaal een containerbegrip. De medische wetenschap is druk bezig te onderzoeken hoe en waarom dit ontstaat – op welk chromosoom – en wat er eventueel aan te doen is. Voorlopig bestaat de behandeling uit symptoombestrijding. Dus geen genezing. De ene cardioloog zei dan ook heel nadrukkelijk dat als je gaat zoeken op internet naar deze vorm van cardiomyopathie, dat je dan allerlei verschillende zaken zult aantreffen, vaak niet eenduidig of zelfs zichzelf tegenspreken. En buiten dat vaak heel heftig zijn. Maar ieder geval is anders – dat moeten we goed beseffen. Zeker omdat het zo weinig voorkomt. Dus: kijken naar ‘geval’ Krijn. Hij is voor ons leading en de referentie. Omdat hij zo goed is, ondanks zijn slechte conditie die op de fiets onderzocht was (bij een hartslag van 110 gaat hij al verzuren) en dat hij elf kilo is afgevallen in korte tijd, mocht hij dus gewoon naar huis. Meteen zelfs.

Om risico’s zo ver mogelijk terug te dringen, zijn we aangewezen op een dieet en medicatie. Hoe minder bloed het hart heeft rond te pompen, hoe makkelijker het gaat. Dus: plaspillen om vocht af te drijven. En een vochtbeperking. Dus maximaal 1400 ml vocht per dag naar binnen werken – inclusief vast voedsel. Da’s nie veul. En hoe minder zout (natrium) in het lichaam hoe beter. De zout/vochtverhouding staat redelijk vast in een lichaam, dus weinig zout = weinig vocht. Hoe beter het hart pompt, hoe beter de doorvoer. Dus: hartversterkers. Hoe ontspannener de bloedvaten (en dus lager de bloeddruk) hoe beter de doorvoer. Dus: bloeddrukverlagers. Hoe dunner het bloed, hoe makkelijker het stroomt. Dus: bloedverdunners.

Samengevat: vier soorten pillen, dagelijks op vaste tijden in te nemen. En een natriumarm dieet en vochtbeperking. Bij alles wordt bekeken hoe hij erop reageert en of het zin heeft. De bloeddrukverlagers gaan in heel lage dosering – we moeten de pilletjes doormidden breken – omdat zijn bloeddruk eigenlijk helemaal niet hoog is.  Van die dingen dus. Het wordt goed in de smiezen gehouden.

Vandaag had ik niet veel tijd voor het blog, want ik was druk met allerlei boodschappen. Nergens een ‘Welkom thuis’  slinger kunnen vinden trouwens. Wel een supersonische digitale weegschaal, omdat hij dagelijks gewogen moet worden om te zien of hij geen vocht vast houdt. Een centimeter om zijn buik dagelijks op te meten. Een pillenverdeeldoos omdat hij 3/4 keer per dag pillen moet nemen. Kreeg een hele powerpointpresentatie bij de apotheek toen ik zijn recepten ging halen. Gelukkig vertelden ze hetzelfde als in het ziekenhuis. 😉 Alle innamemomenten meteen in zijn mobiel gezet met een alarm: vergeten we het niet. Bijhouden – op zijn schrijfbord – hoeveel vocht erin (en eruit) gaat en de andere belangrijke gegevens. Is wel ff wennen hoe we dat handig kunnen doen. Het overzicht houden ook.

Verder op zoek naar natriumarm eten dat misschien een lekker of goed alternatief is. Chips, pindakaas, gewone kaas en brood bijvoorbeeld. Alles moeten we testen. En Krijn is op zich niet zo van het testen ‘doe mij maar gewoon wat ik altijd eet, ik hoef niks nieuws.’ Nee, hoeft niet, moet wel. Een goed gesprek hielp om hem in te laten zien dat het ook weleens kan gebeuren dat hij zal moeten wennen aan een nieuwe smaak. De volle melk die we nu hebben op advies van de diëtiste bevalt hem bijvoorbeeld prima. En pelpinda’s vindt hij ook lekker in plaats van een zout ‘knabbeltje’. Dus eerst proberen, dan pas afwijzen. We zullen met z’n allen moeten zoeken naar dingen die werkbaar – en eetbaar – zijn.
Verder ligt een nieuw dekbedhoes ook wel lekker en lekker luchtige T-shirts met deze hitte ook. Morgen nog een maatje kleinere broek kopen: zonder de elf (!) kilo die eraf zijn zakken sommige broeken behoorlijk omlaag.

Hij kreeg een grote bos bloemen van de buren, belletjes en zelfs al bezoek. Moest hij ook nog van mij de tuin natspuiten met de tuinslang, de vogelbadjes bijvullen en voer strooien. Beetje rommelen in de tuin dus. De jonge koolmeesjes en merels waren hem erg dankbaar. Vanmiddag liep hij liep heerlijk op zijn blote voeten op het gras nog wat verder te experimenteren met de tuinslang – hoe diep wordt het gat als je de straal recht op de grond houdt. Rustig aan. Al met al een goede dag, maar best inspannend. En warm. Vanavond had hij zelfs wat hoofdpijn. Tja, de airco op de Kattenbosch is minder dan die in het ziekenhuis… ‘Je kunt bij twijfel of vragen altijd bellen met de afdeling Leeuw’ hoorde ik in mijn achterhoofd. Zette me over mijn schroom heen – wel een beetje onbenullige vraag misschien – en heb gebeld om te overleggen. No problemo. Kreeg een bekende zuster aan de lijn, hoefde niks uit te leggen; ‘Nee hoor, hij mag gewoon een paracetamol als hij hoofdpijn heeft. En hoe gaat het met hem? Mooi. Gewoon bellen hoor!’ Heel fijn te weten dat er dag en nacht een soort rugdekking is bij vragen. Pas toen ik ophing realiseerde ik me dat het eigenlijk vreemd is hoe vertrouwd ik al ben met een ziekenhuisafdeling waar ik drie weken geleden nog nooit van gehoord had.

Als laatste wil ik nog even melden dat omdat het om een erfelijke vorm van hartziekte gaat, ook Robin en ik en waarschijnlijk ook Hugo en Cleo zullen worden onderzocht. Na onze vakantie moeten we daarvoor naar Utrecht om hartfilmpjes en echo’s te laten maken. En we hebben formulieren om toestemming te vragen om de medische dossiers van mijn moeder en Robins ouders op te vragen. Of dat wat oplevert? Zien we dan wel weer.