Eerste controle: over iPhones en motoren

Twee weken thuis, tijd voor de eerste controle in het ziekenhuis. Ik ga met Krijn naar het WKZ in Utrecht , waar hij eerst een algemeen onderzoek, een echo en een hartfilmpje krijgt. Daarna een gesprek met een kindercardioloog over wat eruit is gekomen. De collega van de Duitse behandelend arts van Krijn – die vakantie heeft – blijkt een collega-Duitser. Met een zo mogelijk nog fraaier accent. We moesten even wachten en Krijn doet op mijn iPhone een spelletje. De cardioloog komt binnen en zegt: ‘ach zo, ich zie het, je doet net Doodle Jump. Nicht stoppen, mach mal rustig ab, dat ist zo’n leuk spielchen.’ En vraagt mij terwijl hij zijn eigen iPhone te voorschijn trekt of ik het spelletje Ragdoll Blaster ook heb, ‘das ist ook zo ein leuk spielchen, met klassieke muziek daarunter‘. Ik tip hem nog Unblock Me, en na aanschaf van de apps volgt een zeer uitgebreide uitleg over Krijn en hoe het met hem is op dit moment. Wie zegt dat artsen tegenwoordig niet de tijd nemen…

Hij legt nog eens heel helder uit hoe het zit met die non compaction cardiomyopathie (de versponzing van het weefsel onderaan de linker hartkamer) en waarom dat op zich geen diagnose is voor wat Krijn heeft. Dat kan iemand namelijk ook hebben zonder dat hij/zij er last van heeft. Sterker nog, omdat het pas een jaar of wat geleden als apart beeld is vastgesteld, blijken er nu opeens steeds vaker mensen te zijn die het hebben. Bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld bij sommige controles van zwangere vrouwen. Je hoeft er geen last van te hebben blijkbaar. Kan wel, hoeft niet. Een verklaring daarvoor hebben ze nog niet. Het kan dus zelfs zo zijn dat de slechte pompfunctie van Krijns hart niet direct als oorzaak die non compaction heeft.
Wel zijn de wanden van de boezems bij hem zo stijf als een veel te strak opgespannen tennisracket, waardoor het bloed niet soepel wordt aangezogen en doorgepompt. Hij legt uit dat al je bloed een keer door je lichaam rondpompen bij iemand met een normale hartfunctie 1 minuut duurt. Uit onder andere metingen bij de catheterisatie bleek dat bij Krijn ongeveer drie minuten te duren. Oftewel: de pompfunctie van zijn hart ligt tussen de 30 en 50 procent. In rust welteverstaan. De motor is dus gewoon te klein. Reageren en herstellen duurt daardoor veel langer dan normaal. Krijns langzame bewegingen, het bijna in slowmotion fietsen en rennen en dergelijke zijn dus verklaarbaar en een stuk logischer.

Over de controle-echo en het hartfilmpje is de cardioloog positief. ‘Zo sehen wij hem graag, ein beetje uitgedroogd’. De medicatie werkt. Alleen zijn gewicht is niet optimaal, hij valt nog steeds een beetje af. Aansterken en aankomen is het devies. Daarom besluit hij het dieet op een wat lager pitje te zetten: eten is belangrijker dan het dieet. Als hij niet wil eten omdat het natriumarm is, laat hem dan dingen eten die hij wel wil. Afvallen is niet goed: het lichaam gaat dan spierweefsel afbreken en dat moeten we echt zien te voorkomen. Alleen al door het horen van dit bericht neemt Krijns eetlust toe. En jawel hoor, daar volgt vrijwel direct de roep om de quarterpounder….

Na het gesprek gingen we even bij verpleegafdeling Leeuw langs. Wat een leuke ontvangst weer daar! Zo bijzonder dat je binnenkomt en de mensen – die toch alweer  veel patienten verder zijn – echt geïnteresseerd vragen hoe het nu gaat. Geeft je als ouder een veilig gevoel te weten dat daar 24 uur per dag mensen zitten die je kind kennen en goed advies zullen geven bij vragen.

In het WKZ zijn ook drie buisjes bloed afgenomen. Twee dagen later belde de cardioloog door dat uit het bloedonderzoek bleek dat de digoxinespiegel – door die fijne vingerhoedskruidpilletjes – iets verhoogd was. Van 1,7 op vrijdag daarvoor (toen we in Den Bosch bloed hadden laten prikken omdat Krijn moest overgeven) naar 2,1 een paar dagen later. Dat is aan de hoge kant. Dus adviseerde hij om de digoxinemedicatie te halveren. In plaats van 250 mg krijgt hij nu 125 mg per dag. Een minipilletje.Verder adviseerde hij de vochtinname iets te verhogen: van maximaal 1400/1500 ml naar minimaal 1400/1500 en maximaal 1800 ml. Zeker als het wat warmer weer is en Krijn buiten is.

Op 24 augustus is de volgende controle. Met de kindercardioloog en de volwassenencardioloog aan wie Krijn overgedragen zal worden. De expert op het gebied van hartfalen in het Academisch Medisch Centrum Utrecht. Bij een eerste gesprek in het WKZ was hij ook aanwezig. Aardige man. Wel met witte jas – die hebben de kindercardiologen niet.

En ten slotte wenste de cardioloog ons alvast een fijne vakantie toe. Goed opletten hoe Krijn zich voelt, goed laten eten en signalen als misselijkheid, braken, zweten zonder inspanning en opgezette enkels of opeens vrij veel aankomen (vocht vasthouden), kortademigheid, pijn en dergelijke serieus nemen. Bij twijfel bellen. Maar vooral: lekker genieten en leuke dingen doen!
Op de valreep kreeg ik ook nog een advies: ‘O ja, die iPhone4 nicht bestellen hoor, erst wachten tot de kinderziektes eruit sein.’ Tja dokter, jammer dan – ik heb de bestelling al gedaan 😉

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s